domingo, 1 de mayo de 2011

ASSSEM. Nuevos eventos

Después de una merecida pausa vacacional, o para sosegar un poco los ánimos, volvemos "a la carga" con la agenda llena y los ánimos renovados.

Os contamos:

Hoy mismo, en una comida informal, hemos tenido el placer de hablar largo y tendido con el inmunólogo y especialista en SSC, el Dr Pablo Arnold. Por motivos de agenda, habíamos coincidido en pocas ocasiones, pero la comida y la sobremesa han dado para mucho.

Básicamente hemos estado valorando el estudio que IrsiCaixa presentó sobre la disfunción inmune en enfermos con SFC y que habíamos ya comentado hacía unos meses. En base a la correlación estadística encontrada entre pacientes y no enfermos y otros factores, estamos elaborando una propuesta para consenusar con dichos investigadores.


La idea sería caracterizar una serie de parámetros inmuno-infecciosos en enfermos de SFC de forma que sea tenida en cuenta nuestra enfermedad como lo que es y no como una mera somatización o "mal dormir" (luego os cuento a que viene esto...)

El Dr Arnold, especialistas en SFC y en SQM, también ha aceptado una pequeña entrevista en la que nos explicará su punto de vista en cuanto a la relación de la inmunología y el SFC que colgaremos en breve.

Por otro lado y sin más dilación, este próximo Jueves, nos reuniremos con una abogado de un prestigioso bufet de la Ciudad Condal para reiniciar los trámites preliminares que delimiten el marco de la macrodemanda que pretendemos iniciar contra la Sanidad Pública por dejadez de los SSC.

También comentaros que a finales del més de Junio celebraremos nuestra Primeras Jornadas en las que trataremos con amplitud estos y otros temas que creemos fundamentales para nuestras patologías. Os informaremos en cuanto tengamos elaborado el calendario y el programa.

Ah, si! lo del bien dormir.

Nos ha llegado una propaganda por la que una marca de colchones publicita que comprando su colchon, el cual dicen que cuesta unos 18.000 euros "te curas de la fibromialgia y del SFC".... creo que hacen una charla en una céntrica avenida de condal, canapés incluidos y testimonio de una persona que logró "el milagro".

Sólo dos cosas:

1.- Cuan neceseario es un estudio serio en el que se demuestre que nuestra enfermedad, como las otras, son de "verdad" y que ni la TCC ni los colchones de 18000 euros pueden curar.

2.- Hace una semana cambié mi viejo colchón de muelles por otro de espuma y viscoelástica (que según la vendedora, es más blandita). Al final estoy durmiendo por la cara de la espuma -la dura- porque me duele la espalda y no me importaría no haber tirado mi viejo colchón de muelles....eso si, el nuevo estaba de oferta por algo menos de 200 euros!!!

Un abrazo y seguimos,
JL

PD: en breve os enviaremos los carnets, por fin!



14 comentarios:

  1. ¡Magníficas novedades!

    Gracias por estar siempre al pie del cañón con tan buenos criterios.

    Un abrazo y vamos a por ello. :))

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  2. Amigo, el secreto para que te funcione bien la viscoelástica, ya sera almohada o colchón, es cambiarle la funda original por otra una talla más grande para que el producto tenga el movimiento que promete, ya que el fabricante, comete el error de enfundarlos y comprimirlos, entonces el material queda duro como una roca. Tuve años arrinconada una almohada de viscoelástica, hasta que de casualidad le cambié la funda por una normalita de algodón bien amplia, ¡cómo cambió!tanto que ahora la llevo a todas partes, se nota la diferencia y alivia mucho la zona cervical. Claro, de ahí a curar!!! ja ja, ja
    Eugenia

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  3. CLARA VALVERDE DIJO:
    Sí, está bien estar cómoda estando enferma pero lo importante aquí es el tema de los desarreglos inmunológicos. Nos alegramos que el Dr Arnold esté realmente de nuestro lado y se interese por este tema clave y central al SFC. Los otros "especialistas" en el SFC, ¿por qué no se interesan en la inmunología? ¿En qué están pensando? ¿Alguien lo sabe?
    Clara Valverde

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  4. Como me alegro de que esteís de vuelta!
    y con novedades para ir a la carga.
    Animo! a tod@s!



    MARTA

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  5. Gracias JoséL por la información y por tu trabajo.
    Por mi parte empiezo a considerar necesaria la macrodemanda.
    Respecto a lo del colchón, bendito tu sentido del humor,ni caso a quienes banalizan las enfermedades para hacer caja.
    Abrazo desde Valencia

    Eugenia P.

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  6. Para José Manuel,

    vamos a intentarlo, eso desde luego.

    Para Genia,

    gracias por tus consejos con el viscoelástico. Si te digo la verdad -mentí- mi viejo colchón de muelles sigue contra el armario de la alcoba y por la noche le oigo el susurrar de "no me tires..." y no creas que no me lo planteo!

    Para Clara,

    si, es cierto, ¿dónde nos dejó -si es que alguna vez existió? el colectivo científico-médico que se enfrasque en las entrañas de patologías, iba a decir tan y tan complejas, pero lo dejo en "como las demás..."

    Con Pablo nos vemos, para seguir el tema, next wee-kend...

    Para Marta,

    el placer es que personas como tú nos den esos ánimos que nos hacen "tirar para delante"

    Gracias por estar ahí!

    Para Eugenia P.

    Pués si, sentido del humor, mientras se pueda que no falte y mil gracias por toda la ayuda que nos has brindado (por cierto, los nuevos tampones de asssem ya llevan "tu logo".

    Gracias a todos y a ver si poco a poco vamos desmadejando todo este lío.

    Un abrazo,
    Jose Luis

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  7. Os recomiendo mi cama, un futon de latex natural, a mi me viene de perlas pero es una recomendacion personalisima; cada uno que elija el colchon que mejor se amolde a su singularidad.
    os eche en falta estos dias.

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  8. paqui granollers5 de mayo de 2011, 7:14

    Pues a mi si me funciona mi colchón de latex viscoéslastica, pero claro, no me costo 200€, que todo hay que decirlo. Tampoco 18.000, ni madre que lo haya visto. Ahora eso sí, curar no cura. Tambien tengo una manta cubre colchon de fibra de carbono, biomagnética, 100% lana merino con tratamiento aloe vera que sin eso no podría estar en la cama. hace muchos años que las uso. La primera era más sencilla y me la regaló mi madre, cuando cambié el colchón a 150 cms. No dudé ni un momento en comprar otra nueva que es la que os he descrito.
    No sé cuando van ha aceptar que esto no se cura con hacer unas cuantas sesiones de meditación zen y transformar mentalmente el color morado del dolor en color rosa. (Se nota que he hecho la TCC).
    Muchas gracias por todo lo que estais haciendo y por toda la información que nos dais. Os estaba esperando como agua de mayo, os he echado mucho a faltar estos días.
    Tengo el papel para ir a la caja para hacerme socia, a ver si este cabezón que tengo no me falla y no me lo olvido el próximo día que vaya.
    Espero detalles de la macro demanda.
    Besos a todos.

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  9. eneko y paqui, gracias por vuestros consejos...la verdad es que ya me he habituado a mi nuevo colchón y duermo bastante mejor...

    No, con meditación ZEN, con un colchón de 18000 euros (ni con el de 200 euros tampoco) ni transformando mentalmente el morado en rosa ni el pan en vino vamos a conseguir grandes avances.

    Las gracias no se merecen, hacemos lo que creemos que es justo y beneficioso para la mayoría y creo que poco a poco vamos a poder ir redirigiendo esta situación a todos luces todavía bastante "pedestre" pero reversible (hablo de la situación y de nuestra maltrecha salud).

    En breve os explicamos más sobre la vía jurídica y los avances de la vía médica...

    Un abrazo!
    Jose Luis

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  10. Esto del colchon está muy bien, pero preferiría que vendieran otro aún más "milagroso" que evitara no sólo el dolor,sino el cansancio matutino, la rigidez...

    Respecto a la respuesta de la consejería de salut no me sorprende en absoluto, aunque siempre te queda la esperanza de encontrar a algún político con capacidad de decisión sensible.
    Pero no debemos desanimarnos,los grandes cambios y los logros conseguidos en las sociedades modernas han partido de una minoría, y si se piensan que porque estamos enfermos y limitados nos van a hacer callar, están muy equivocados, la razon y la evidencia están de nuestra parte.
    Gracias por estar ahí,por enseñarnos que con la resignación y la aceptación no se va a ninguna parte.Que no van a conseguir institucionalizarnos.
    Queremos reconocimiento, que no se nos cuestione si estamos o no enfermos, que estas enfermedades sean aceptadas socialmente como culquier otra enfermedad.Pero para ello es importante que hablemos de ello sin tapujos, sin miedo a lo que puedan pensar de nosotros.ESTAMOS ENFERMOS Y QUEREMOS QUE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD NOS RESPONDAN...Estoy harta que después de haber sido yo misma quien me diera cuenta de lo que me pasaba, pues cada especialista sólo se centraba en su tema y no relacionaba nada más, que fui yo misma al reumatólogo para que me etiquetaran.Harta que después de 18 años conviviendo con la FM/SFC aún me digan cuando voy a consultar algunos síntomas y pido que se me valore para descartar o tratar alguna otra alteraciónI.!!!Que no me obsesione, que no focalice el tema...Le pediría a muchos de esos profesionales que antes de dar consejos se preocupen por formarse, porque a mi no me sirve una palmadita en la espalda, un gesto de lo debes de pasar mal o el que es más honesto te reconozca que no tiene ni idea de estas enfermedades.No quiero daros más la lata. Teneis todo mi apoyo para iniciar la vía judicial.

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  11. Os apoyo en lo de la macrodemanda, ya está bien de las injusticias constantes que se están cometiendo con los enferm@s de estas patologías.
    Seguiré leyendo vuestro blog para estar al tanto de todo.
    Saludos

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  12. Tras 12 años enfermo (tengo 28) aún no he perdido el sentido del humor, ni siquiera el negro, y puedo esbozar una sonrisa al leer lo del colchón lo cual demuestra que si algo nos aportan éstas enfermedades es una entereza personal y un autoconocimiento muy grandes (eso si no consiguen hundirte). Pero por otro lado extrapolo la anécdota y la imagino dirigida a un colectivo como el del sida, la hepatitis o la esclerosis y se torna mucho más grotesca. Lo cual demuestra que nuestras enfermedades siguen sirviendo de mofa, a la espera de que el reconocimiento y la justicia conviertan en intolerable lo que hoy toleramos con buen humor. Es un placer formar parte de éste proyecto y espero poder contribuir aunque sea en la distancia para que granito a granito formemos una masa de arena que de en la cara a todos los incompetentes e ignorantes que frenan o pretenden frenar nuestro avance. Que así sea. Un saludo desde tierras vascas! Y mucha fuerza!

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  13. Mariví,

    el colchón ya sólo me da tormento cuando me desvelo (noche si, noche también)...

    En cuanto a los políticos, hicimos lo correcto, proponerles lo que creemos que puede ser positivo y correcto. Obviamente, somos un marrón con el que ningún partido quiere lidiar y nos ven sólo como votos (previamente a las elecciones)...

    Kira,

    gracias por tu apoyo, estamos decididos a tirar adelante la macrodemanda, y estamos perfilando los detalles. En breve os informaremos.

    Ander,

    bienvenido al club de los que no tiramos la toalla. Lamento tantos años de enfermedad y como dices muy bien, no pararemos hasta que reconozcan nuestra enfermedad como un "SIDA", "Lupus" o "Esclerosis Múltiple" que se precie.

    De hecho, las analíticas que estamos viendo cuando se mira en profundidad el sistema inmune son muy características y nada alagüeñas y nos van a servir como apoyo necesario para dar un cambio importante en todos nosotros!

    Un abrazo a todos,
    JL

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  14. GRACIAS POR ESTAR AHI.
    DESDE DONOSTIA.

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