domingo, 7 de junio de 2015

Resultados del Estudio de IrsiCaixa de las T-regs en EM/SFC. Vídeos y comentarios



Resultados Estudio de IrsiCaixa 
de las T-regs en EM/SFC. 
Videos y comentarios


Dr. Julià Blanco, investigador del IrsiCaixa

El pasasado 5 de Junio en la Casa del Mar de Barcelona, como ya es habitual en nuestras charlas, el Dr Julià Blanco y la Dra Elisabeth Gómez de IrsiCaixa expusieron las conclusiones finales del "Estudio de Tregs en EM/SFC" financiado gracias a las aportaciones del proyecto Verkamy impulsado desde ASSSEM.

Agradecer enormemente la colaboración y entrega del equipo de IrsiCaixa con nuestro colectivo y el atendernos en dicha jornada de una manera tan clara y didáctica para todos/as.

Aquí os dejamos los dos vídeos que pudimos grabar.

Os pedimos disculpas por la calidad de las ímagenes del primero, pero como siempre andamos con medios caseros, aunque como documento audio-visual no están mal del todo y lo importante es el contenido y la buena voluntad!

Os dejamos primero que los veais, y una vez vistos, al final nuestras valoraciones y felicitaciones!

Un atento saludo,

equipo ASSSEM









A pesar de valorar el Dr Blanco los resultados como "modestos", condicionado sin duda por el pequeño tamaño de la muestra que  impide la aparición de valores más robustos, estadísticamente significativos, nosotros considaremos muy muy importante:

1.- Haber conseguido desde ASSSEM -que al final somos todos/as aquellos/as pacientes comprometidos/as en buscar avances reales en la investigación en SSC- que un grupo de investigadores de élite como es IrsiCaixa, se haya metido entre los grupos punteros a nivel internacional en la alta investigación en EM/SFC y otros SSC. ESO ES UN LOGRO ESPECTACULAR.

2.- Haber sabido impulsar desde la Liga SFC el primer estudio de IrsiCaixa -el del famoso XMRV- y desde ASSSEM después, habiendo sabido buscar la financiación necesaria para que IrsiCaixa no dejase de investigar en EM/SFC, como realmente ha pasado y consolidándose como un referente en investigación a nivel europeo e internacional.

3.- Haber iniciado, hace ya más de dos años, nuestro Estudio de Biomarcadores en EM/SFC, que con una gran cantidad de casos, nos ha servido para poder visualizar aspectos muy relevantes imposibles de ver en estudios mucho menores, como la relación inversa entre CD57 y NKp46 en NK's, algo nunca visto en EM/SFC, y que se sigue observando en el estudio de Tregs de IrsiCaixa (pese al tamaño pequeño de la muestra de 18 pacientes)

4.- Y que gracias a todo ello IrsiCaixa pueda tirar adelante un nuevo estudio multicéntrico internacional y que vaya a obtener la financiación necesaria para ello por parte de otros grupos con mucha mayor capacidad económica para ello y que han visto la importancia de financiar este tipo de investigaciones tan cruciales y demandadas por parte del colectivo de afectados.

Dra Gómez, Dra García, Dra Palencia, I. Sentís, Dra Rigau (fila detrás)

Sólo destacar un aspecto que nos preocupa, y que también comentaba en el vídeo el Dr Blanco, y es el de que habría que ser muy muy cuidadosos con la cohorte de pacientes seleccionada -también con la de voluntarios sanos- para el estudio multicéntrico, sin duda principal escoyo en las investigaciones en SSC. Saben que para ello cuentan con todo nuestro soporte desde nuestra modesta Unidad de Biomédics en Barcelona, y así se lo hicimos saber.

A resaltar, lo que comentaron algunos asistentes al acto, en relación al status actual de los afectados por SSC's, peor que hace años al perder el acceso a las pocas unidades especializadas y a la perdida de pensiones ya concedidas.

También la preocupación de los afectados ante la poca aplicabilidad de la investigación que se lleva a cabo y que no acaba repercutiendo en el día a día del colectivo. De ahí nuestro empeño como afectados y personas que nos dedicamos también a la investigación y a la medicina, en poder utilizar estos avances en la clínica, tratamientos y reconocimiento de estas enfermedades, y de ahí nuestro interés en poder publicar estudios con tamaños muestrales mayores, entre los que incluímos el nuestro de biomarcadores, que podrían significar un empujón considerable y un cambio claro de tendencia. De hecho, eso ya está empezando a pasar...

En unos días, colgaremos la intervención de la Dra Palencia y un pequeño resumen de lo que se dijo en Invest in ME en Londres reportado por la Dra Mila García.

Un atento saludo y gracias de nuevo a IrsiCaixa y a todos/as los asistentes, seguidores/as y socios/as.

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y Biomédics







2 comentarios:

  1. Mientras el Dept de Salut pierden el tiempo y nuestro tiempo y nuestras vidas, aquí vemos a médicos, investigadores y pacientes trabajando para saber más sobre la EM/SFC y para dar atención médica de calidad. Felicidades a todos y todas!!

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  2. ¡Enhorabuena! Me parece una excelente noticia este nuevo estudio anunciado por Julià Blanco. No hace tanto que se comentaba en este blog, como un objetivo a alcanzar, la necesidad de que IrsiCaixa se consolidara como referente en la investigación inmunológica de la EM/SFC, con oportunidad de trabajar conjuntamente con otros grupos internacionales y con nuevos apoyos de financiación. Así que todo mi agradecimiento no sólo al equipo de Julià por seguir adelante, también a la LigaSFC por la iniciativa que tuvo para impulsar aquel primer estudio con el que IrsiCaixa inició su trabajo en EM/SFC; a ASSSEM por no permitir después que la falta de medios alejara a este equipo de investigadores de este camino y por brindar nuevos datos en este campo con el trabajo de biomarcadores. También a todos los mecenas que apoyaron el estudio de Tregs.
    Vale que la investigación es lenta, costosa y tarda en verse reflejada en la práctica clínica, pero al menos es una vía esperanzadora. Y más teniendo en cuenta el panorama asistencial que tenemos; el maltrato que muchos afectados siguen denunciando; el nulo valor que jueces y forenses siguen dando a las pruebas e informes médicos; el "poder de hacer milagros" de aquellos que, con exploraciones surrealistas, atribuyen mejoras a enfermos para quitarles las pensiones... y todo con la complicidad de unas autoridades sanitarias que intentan vendernos una realidad virtual que dista mucho de lo que todavía sigue ocurriendo puertas adentro en consultas, juzgados, valoraciones de incapacidad...
    Con este panorama, le agradezco también al equipo de Biomédics que se haya marcado como propósito el impulsar iniciativas para tratar de ir llevando a la práctica clínica, en la medida en que vaya siendo posible, todo avance que se vaya logrando en investigación. Un objetivo complicado, pero enormemente necesario.

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