lunes, 9 de marzo de 2015

A un paso de rozar un sueño

A un paso de rozar un sueño...

Empezamos a visitar en ASSSEMBiomédics el 16 de Marzo, el próximo Lunes. Hoy ya hemos ido citando algunos pacientes del estudio y poco a poco os iremos contactando, siguiendo el orden en el que os realizásteis las analíticas. Un día importante sin duda. Un sueño, parcialmente cumplido, para muchos de nosotros/as. Una razón, para no tirar la toalla. Toca seguir adelante!

Casi a punto de desfallecer. Casi ya sin fuerzas. Casi al borde del ataque de nervios. Con la paciencia y las energias agotadas...hace tanto tiempo de eso!!!

3 días sin dejar de trabajar. Detalles, y lo que no lo son tanto. Iniciabamos la agenda para empezar el 2 de Marzo, de eso hace ya 7 días. Por enmedio papeleo, cambios, cuadros que decorarán las paredes de la nueva sede...quejas del conserje por interrumpir su silencio!
Ulla Lima González

A un paso de rozar un sueño...

Algunos nos veneran. Otros nos ignoran. Otros nos atacan vehemente y cruelmente. Otros nos ridiculizan. Otros y también nosotros nos morimos de ganas de verlo hecho realidad...falta ya tan poco para el gran día!

Pronto empezaremos a convocaros. Pronto, muy pronto, empezarán a sonar los teléfonos, volveremos a vernos las caras, a estrecharnos las manos, a darnos abrazos de alegria. Ya queda tan poco...!!! pero el cansancio y la enfermedad no juegan nunca de mi parte en los grandes momentos (ni tampoco en los grandes deseos).

¿Poco dinero?: 4.757,23  y un enorme 7.242,77 para llegar al sueño, es tanto?! es tan poco?!!

La promesa? Incierta. La publicación, posible, pero no confirmada. Y después, qué? Y a mi, de qué me va a servir?!!!! Otra vez pidiendo dinero, otra vez los mismos, otra vez para qué?!!!

A punto de rozar un sueño, ese sueño que habrá de empezar el 16 de Marzo, ¿y lo del dinero?, pues ya veremos... porque los sueños, y más cuando son tan grandes, están para cumplirlos, aunque si puedes, echa algo más en el sombrero!!!

Un millón de gracias, de todo corazón!

JoseL



2 comentarios:

  1. Hace unos días, viendo el video de Mady Hornig explicando la importancia de los resultados de la investigación inmunológica que acaba de publicar su equipo, más allá del importante avance que representa este trabajo para tener herramientas diagnósticas en la primera fase de la enfermedad, vi como aprovechaba además la ocasión para poner el énfasis en la confirmación rotunda del origen orgánico de la EM/SFC.

    Menciono esto porque, aunque para los enfermos no nos diga nada nuevo sobre el origen de la enfermedad, socialmente todavía queda mucha desinformación que contrarrestar y las ocasiones que se nos brindan las tenemos que aprovechar. Esta campaña de “Objetivo 12.000”, desde mi punto de vista, no sólo es una nueva oportunidad para poder seguir avanzando en la investigación inmunológica, la vía por la que en estos últimos años se ha hecho más deslumbrante esa luz al final del túnel. Lo es también para, mediante su difusión, poder insistir en el origen orgánico de nuestras enfermedades.

    Cuando comparto el material de esta campaña, además de pedir dinero, estoy ayudando a difundir la realidad sobre mi enfermedad: un trabajo añadido que tenemos respecto a otras enfermedades, puesto que además de tener que buscar recursos económicos para que se pueda seguir investigando, necesitamos corregir ese error de enfoque que estamos hartos de ver en los medios cada vez que se habla de nuestras enfermedades, alimentado por la actitud de unas instituciones que continúan “jugando al despiste”.

    El tiempo, con investigación, pondrá a cada uno en su sitio. Mientras tanto, gracias José Luis por seguir trabajando en esta dirección y por el sacrificio personal que estás haciendo para brindarnos esta nueva oportunidad. Lamento que te esté pasando factura en tu salud aunque, dada la magnitud del proyecto y tu condición de afectado, fuera previsible.

    No abundan las personas con gran capacidad de iniciativa en un colectivo como el nuestro en el que la enfermedad nos obliga a no levantar el pie del freno y, además, el apoyo social está limitado por esa imagen desvirtuada con la que se trata de ocultar la gravedad de los SSC. Por tanto, agradezco tu iniciativa para seguir impulsando la investigación inmunológica y allanar el terreno para crear también nuevos escenarios a nivel asistencial, sabiendo además que para ello llevas meses sin pisar el freno y lo estás pagando. Pero también quiero aprovechar para reconocer y agradecer el trabajo de todas las personas, sobre todo afectados que también, a costa de empeorar, están impulsando iniciativas para intentar cambiar la situación desde otros ámbitos: jurídico, político, dando apoyo directo a los enfermos... Al final, en mi opinión, son distintas cuerdas para tirar de un mismo carro. Los demás, desde nuestra limitación, capacidad y circunstancias, hagamos lo que podamos, pero conscientes de que a todos nos toca empujar, aunque sea desde atrás. De una forma o de otra, pero sobre todo respaldando estas iniciativas, no sólo para que el esfuerzo de los que están tirando de ellas sea menos pesado, sino también para que esos objetivos que se pretenden se puedan alcanzar.

    El contador va lento, pero todavía se está a tiempo. ¡Arrimemos el hombro y aprovechemos esta nueva oportunidad para seguir avanzando!

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    1. Estamos en el boletín de noticias de PROHEALTH desde el sábado 14 de marzo.
      La difusión y el reconocimeinto internacional en importante. Ojalá también se note en las donaciones ... http://www.prohealth.com/me-cfs/library/showarticle.cfm?libid=19644

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