domingo, 15 de septiembre de 2013

Estudio de BIOMARCADORES. ¿Cómo está el tema?

Hola a todos/as!,

han pasado ya algunos meses desde que iniciamos nuestro estudio de biomarcadores inmunológicos e infecciosos en SSC, basándonos en el estudio piloto de IrsiCaixa y en algunas publicaciones recientes que consideramos de interés.


Finalizada la primera fase, con alrededor de unos 200 participantes, esperamos tener los resultados dentro de unos meses  -la idea sería tenerlo para antes de finalizar el año y poder, además, hacer una charla para profesionales y afectados en La Casa del Mar de Barcelona que comunicaríamos oportunamente-

Afortunadamente, estamos contando para elaborar dicho trabajo, con la colaboración de investigadores de IrsiCaixa y de otros centros de máximo nivel con quiénes estamos en permanente contacto.

Una vez el trabajo finalizado, os haremos llegar a todos los participantes una copia del mismo, donde podréis comparar vuestros resultados particulares con los rangos de normalidad y esperamos, desde la futura Consulta-Unidad de SSC de ASSSEMBiomédics,
ayudaros en la interpretación de los mismos -para dicho centro no os podemos avanzar por el momento fecha prevista, aunque nuestra intención sería para el primer semestre del 2014-.

Tras un merecido y necesario descanso vacacional, seguimos a la carga con este trabajo tan importante y complejo y os agradecemos vuestra dedicación y espera y os pedimos, un poco más de paciencia, si cabe.

Desde luego que están apareciendo anomalías, pero antes de "tirar la campanas al vuelo" queremos asegurarnos de que los verdaderos expertos nos ayuden en su interpretación.

Un saludo,

Equipo ASSSEM y colaboradores.




11 comentarios:

  1. Gracias equipo de ASSSEM. Los afectados seguimos muy pendiente de vuestro trabajo.

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  2. Gracias por vuestro esfuerzo. Espero que los resultados vayan abriendo caminos. Mis pocas fuerzas están a vuestra disposición.
    Un abrazo.

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  3. Gracias por vuestro trabajo. soy afectada de fibromialgia y fatiga crónica , espero que con vuestros trabajos salga algo interesante para nosostros,

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  4. Gracias por la lucha
    Entre todos podemos
    Hoy por mi
    Mañana por ti
    Animo y lo que necesiteis !
    Nos vemos pronto
    Saludos desde burgos

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  5. Hola, necesito ayuda legal desesperada. Estoy en una situación económica límite y no tengo a nadie. Si alguien sabe de algún abogado o asociación donde ayuden gratuitamente se lo agradecería mucho. Tengo SFC desde hace 25 años,diagnosticado oficialmente (Dr.Alegre y otros) y minusvalía del 65%. Miraré aquí por si alguien ha escrito algo los próximos días. Muchas gracias.

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    1. Hola, si estás en Catalunya, puedes tramitarte todo tú mismo/a. Lo que tienes más a mano es la PNC. Con el 65% tienes derecho a la PNC y a prestaciones complementarias. Y si vives solo/sola tienes derecho a que te envíen un trabajador/a familiar a casa para ayudarte. Los informes que presentes tienen que ser actuales, así que empieza a pedir a quienes te diagnosticaron que te hagan informes actuales.
      Si vives en Catalunya, puedo decirte todos los pasos, yo lo hice sola, no hace falta pagar a nadie. Los impresos se bajan de internet, se reunen los papeles, se rellenan, se presentan y te llaman para la valoració. Esta fase puede tardar entre 9 meses y un año. Aunque tengas 65% en la valoración te pueden reconocer más, porque hay otros factores. Si la resolución es favorable, en unos 2 o 3 meses te sale la PNC.

      Pero el trabajador/a familiar lo puedes tener desde ahora, tienes que pedir una entrevista con la asistente social de tu barrio. Y si la resolución es favorable, lo tienes en unos 10 días. Eso si estás en BCN. En otras ciudades no sé.
      Si quieres las webs donde bajar la documentación para tramitar, comentalo aquí. Y con el permiso de los compañeros de ASSSEM, te puedo ir ayudando desde aquí. Suerte, y ánimos!

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    2. Busca en google "Colectivo Ronda". Está en Barcelona.

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    3. Pide justicia gdatuita. Lo más probable ez que te digan que pidas pension no contributiva

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  6. Y una pregunta?que médico va a valorar esos resultados?y a que conclusión se va a llegar?

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  7. Muchas gracias a todo el equipo por la labor desinteresada que están haciendo.....Tengo 47 años y desde los 28 me diagnosticaron Fibromialgia......Hace unos 10 años empecé a notar otra serie de síntomas que mi doctora de cabecera dice que apuntan a que puedo padecer SFC aunque me ha dicho con toda sinceridad que los médicos de la seguridad social no están autorizados para facilitar ningún tipo de prueba que pueda ayudar al diagnóstico de la enfermedad.....Por eso me parece tan valioso lo que ustedes hacen.....Poder conseguir que haya un test que pueda servir para el diagnóstico será un gran alivio para todos los que estamos sufriendo física, mental y emocionalmente.....No nos abandonen por favor!!......Muchas gracias de nuevo.....Un cordial saludo desde las Islas Canarias.....

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  8. Gracias. Siempre se agradece que alguien te aporte esperanza

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