miércoles, 7 de diciembre de 2011

TESIS DOCTORAL SOBRE EL PADECIMIENTO PSICOLÓGICO DE ENFERMOS DE SFC/EM


TESIS DOCTORAL SOBRE EL PADECIMIENTO PSICOLÓGICO DE ENFERMOS DE SFC/EM

Una oportunidad para demostrar las consecuencias del maltrato que recibimos desde los distintos ámbitos de la administración

!!!PARTICIPA!!!


-Las personas interesadas en participar en esta investigación podéis facilitar directamente vuestros datos de contacto a Juan Jiménez Ortiz, a través de su mail juanjimenezortiz@telefonica.net-

Desde ASSSEM nos hacemos eco de este proyecto de investigación de tesis doctoral de Juan José Jiménez Ortiz, al entender que sus fines son demostrar que el padecimiento psicológico que podamos llegar a tener los enfermos de SFC/EM no es causa de la enfermedad, sino consecuencia de la situación de abandono asistencial, jurídico y social, así como el maltrato por parte de las administraciones, la vulneración de nuestros derechos y el continuo atentado a nuestra dignidad como personas.

Queremos contribuir en la difusión de este trabajo para que llegue a todas las personas interesadas en participar en el mismo, destacando el hecho de que esta investigación parte de la consideración de la naturaleza orgánica y crónica del SFC/EM, para determinar qué factores influyen a posteriori en el padecimiento psicológico de estos enfermos. Entendemos que se trata por tanto de una oportunidad para poder demostrar el maltrato psicológico –y sus graves consecuencias- que nos infligen los responsables políticos, sanitarios y jurídicos por su desidia al abordar la realidad del SFC/EM.


 Título de la investigación: “Desesperanza y depresión en personas con enfermedad orgánica de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica: Propuesta de modelo explicativo y de procedimiento de intervención preventiva de desesperanza y depresión en personas con  SFC/EM”

Autor del proyecto: Juan José Jiménez Ortiz. Psicólogo colegiado nº 2020 del Col.legi Oficial de Psicòlegs de Catanunya.

Directores de la Tesis: Dr. José Mª Román Sánchez, Catedrático de Psicología, y Dra. Valle Flores, Directora Departamento de Psicología, ambos de la Universidad de Valladolid

Finalidad de la investigación:

1- Saber qué variables pueden estar influyendo para que las personas que padecen esta enfermedad orgánica crónica, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, a la vez sufran estados de desesperanza y depresión.

2- A partir de los resultados obtenidos confeccionar un procedimiento de intervención preventiva de la desesperanza y depresión en personas que padecen el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica.

3- Difundir los resultados a través de artículos en revistas de impacto, publicación de una monografía para uso de psicólogos clínicos/psicoterapeutas y la realización de cursos y talleres de formación permanente.

Explicación del autor respecto a su motivación para realizar este proyecto y cómo participar en el mismo:

“¿Por qué realizar una investigación psicológica en personas que padecen una enfermedad orgánica crónica como la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica?
Yo ya había iniciado la investigación para tesis doctoral sobre “Sensibilidad a la Ansiedad”, cuando se presentó en mi consulta J.M., una persona que estaba llena de vitalidad, con muchos proyectos futuros, tanto personales como profesionales. Al poco tiempo de este primer encuentro, J.M., volvió a visitarme, pero esta vez todo había cambiado, todos sus proyectos y posibilidades ya no eran realistas. J.M., en contra de su voluntad, ya no tenía el “timón de su vida”, había contraído la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. A partir de ese momento fui testigo:

- De su peregrinar buscando un diagnóstico (¿qué me está pasando?).

- De su “obligación” en dar explicaciones a la incredulidad e ignorancia de los demás para obtener alguna comprensión.

- De tener que aguantar la trivialización que ciertas personas del ámbito médico/sanitario realizaban de su diagnóstico.

- De su rabia y lucha en contra de esta enfermedad que le estaba imponiendo límites en todos los ámbitos (personales, familiares, sociales y profesionales).

- De compartir su trabajo duro para aceptar y seguir creciendo.

Fue a partir de esta experiencia, cuando reflexioné y me dije: “Juan, si puedes aportar, desde tu ámbito profesional, aunque solo sea un pequeño “granito de arena”, que pueda servir para paliar algo el grado de sufrimiento de estas personas, tienes la obligación de hacerlo”. Con su colaboración en la realización de las pruebas que le adjuntaré, podremos intentarlo. Si da su autorización para que reciba las pruebas, entonces le será remitido un cuadernillo que se compone de 10 cuestionarios (ocupan 15 páginas) (en cada uno de ellos se dan las instrucciones de cómo contestarlos). En ningún cuestionario figurará ningún dato suyo identificativo (ni nombre, ni DNI, etc.). Puede cumplimentarlos al ritmo que considere, y una vez haya acabado, me lo envía con el sobre que le adjuntaré, que llevará mi dirección y estará sellado”.

Las personas interesadas en participar en esta investigación podéis facilitar directamente vuestros datos de contacto a Juan Jiménez Ortiz, a través de su mail juanjimenezortiz@telefonica.net

Gracias por vuestra colaboración

19 comentarios:

  1. Agradecer a Juan Jimenez esta magnífica iniciativa en la que se pretende -y se conseguirá, ya que es la verdad- demostrar que la depresión, como no podría ser de otra manera, no es más que la consecuencia del sufrimiento de los enfermos de SSC, dejados a su suerte de la mano de administraciones y de un sistema de salud que les giró la espalda y que pretende encasillarlos en el de "otras psicopatologías lasquesean"...

    Agradecer a Jordina Mellado que nos haya hecho llegar esta información y a Paula Carracelas, nuestra Jefa de Prensa, que le haya dado forma.

    Os animamos desde ASSSEM a participar enviándole los datos a juanjimenezortiz@telefonica.net para demostrar que lo nuestro no, no es "de coco"...

    Un abrazo,
    JoseL

    PD: seguimos trabajando en nuestro "estudio de biomarcadores" y vamos por el mejor de los caminos. Que nadie se desespere, os avisaremos!

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  2. ¿Estáis seguros de las intenciones de este señor?
    ¿Creéis que esto que dice puede ser cierto?
    Esto es lo que dice :
    "Yo ya había iniciado la investigación para tesis doctoral sobre “Sensibilidad a la Ansiedad”, cuando se presentóen mi consulta J.M., una persona que estaba llena de vitalidad, con muchos proyectos futuros, tanto personalescomo profesionales.Al poco tiempo de este primer encuentro, J.M., volvió a visitarme, pero esta vez todo había cambiado, todossus proyectos y posibilidades ya no eran realistas. J.M., en contra de su voluntad, ya no tenía el “timón de suvida”, había contraído la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.
    ¿De una visita a otra se contrae el SFC/ME y se consigue el diagnóstico certero?
    ¿Si esa persona estaba llena de proyectos y vitalidad porqué visitaba un psicólogo?
    ¿Alguien ha contraido el SFC de una semana o de un mes al otro?
    Cuidado con el psicólogos....
    Abrazos a todos.

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  3. Hola, supongo que el hecho de que en el propio título el autor haya querido especificar lo de "enfermedad orgánica" ya es toda una declaración de intenciones. Que una investigación en el ámbito de la psicología parta de no cuestionar el origen orgánico del SFC/EM sienta precedente y es un argumento a nuestro favor.
    Sólo cabe esperar que el resultado nos sirva también como prueba del maltrato por parte de las administraciones implicadas en nuestra situación de abandono.
    Un saludo
    Paula

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  4. Imagino que es imprescindible estar diagnosticad@ para poder entrar en el estudio no?

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  5. Entiendo que el trato recibido por ciertos profesionales sanitarios, cause rechazo, y más cuando por ej. desde el ámbito de la salud mental hay quien trata al SFC/EM como enfermedad psicosomática. Pero que no paguen justos por pecadores. Precisamente Juan Jiménez ha decidido cambiar su tesis inicial (que nada tenía que ver con el SFC/EM) para tratar de sentar nuevos precedentes y cambiar la situación. Y lo hace desde el ámbito de la psicología porque es su profesión (si fuera immunólogo lo haría en otra dirección).

    Y por otro lado, y al filo de lo que dice Paula de los resultados, también lo importante es que en el estudio participen el mayor número de personas, para que luego (no sería la primera vez que pasa cuando no se sigue la corriente) no lo critiquen diciendo que es poco válido por cuestión de N.

    Por último, cuestionar el motivo por el cual una persona afectada de SFC (u otra enfermedad de las SSC, que como sabemos frecuentemente se dan más de una)acude a buscar soporte psicológico es hacerle un flaco favor y añadir una injustícia más. Sufrir una enfermedad multisistémica com esta, en la que además de las graves consecuencias en la salud, se le añada la desprotección y pérdida de derechos (en sanidad pública, legales...), implica sufrimiento. Cada cual la vive como puede, y como dice una buena amiga con la que comparto su opinión, y es muy VALIENTE por el hecho de seguir aquí, día a día sobrellevandola. Y que sean las personas quien decidan si quieren o no apoyo psicológico, o las personas que los rodean o.., y que cuando se haga se haga BIEN.

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  6. He trabajado en investigación y aunque era en el terreno de la sociología, tengo alguna experiencia. Por eso, veo que el planteo de este doctorando induce a confusión. Si sus intenciones son honestas, se está equivocando en la manera de plantear su trabajo. Si lo que quiere es demostrar que la depresión que padecen ALGUNOS, NO TODOS, los afectados por SFC, es producto de sufrir una enfermedad crónica con todos los problemas añadidos que conocemos, tendría que: 1)demostrar que existe depresión en otras patologías crónicas invalidantes y comparar dichos porcentajes con el que encontrará en pacientes diagnosticados de SFC; 2)para ello tiene que entrevistar a pacientes con SFC que NO están afectados de depresión (diagnosticada, ojo! que no es lo mismo estar triste tres o cuatro días, o sentir rabia en un momento puntual porque no se puede hacer algo que deseamos); 3)la hipótesis a probar debería ser "en los afectados por SFC existe un porcentaje de depresión (diagnosticada, repito)similar al que existe en otras patologías orgánicas crónicas invalidantes". Esta conclusión es la que demostraría que la depresión,cuando aparece, no es la causa, sino la consecuencia de estar enfermo, situación que comparte con otras patologías orgánicas crónicas limitantes.
    Por lo que puedo entender hasta ahora, la investigación no está planteada en esta línea, por lo que, a pesar de la honestidad profesional de este psicólogo, me temo que su estudio dará pie a más de lo mismo y a seguir reforzando la asociación SFC con la psicopatología, aunque esa no haya sido su intención.

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  7. Yo creo que es mucho más proclive a padecer una depresión un enfermo de SSC que de otras patologías, precisamente por el contexto que rodea a éstas enfermedades y por el maltrato repetido al que son sometidos, cosa que no sucede (al menos de forma tan evidente y grotesca) en otros casos.

    Yo, sin ser sociólogo, ni psicólogo ni médico, creo que si ésta tesis pone en evidencia ésta relación, no es necesario comparar indices de depresión con otras patologías porque no se trata tanto de establecer similitudes con otras enfermedades crónicas sino las diferencias en el contexto y como éstas acaban llevando a estados depresivos que podrian evitarse con un trato y una asistencia dignos y justos.

    Veremos a ver, tampoco es la única tesis que se está llevando a cabo con enfermos de SSC. La psicóloga que me trata también está realizando una, en la que pretende demostrar que el tipo de personalidad no está relacionado con el desarrollo de éstas enfermedades..

    El tiempo nos dirá.

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  8. Yo tb estoy haciendo una tesis, pero de letras y esta tesis que se nos presenta puede irnos bien si la hipótesis está bien hecha, la tesis que comenta el compañero sobre los SCC y los trastornos de personalidad tb nos iría bien.
    Creo que la depresión es resultado de no habernos tratado bien con un SCC, ya que una depresión mayor endógena es excluyente o no? No todos los enfermos crónicos tienen depresión y peor aún, no los envían a la famosa y mal usada TCC como tratamiento... por qué???
    Como dice Jordina, el tratamiento psicógico debería ser optativo y si, hay que ir, que sea con un psicóloga que entienda que los SCC son enfermedades orgánicas y tb autoinmunes, o no?
    Hasta hoy níngún especialista de SFC me ha envíado a TCC, pero es desde que sé lo que tengo, estoy mejor que nunca, sin depresión ni ansiedad, como la mayoría de los que estamos x aquí, vamos... y ASSEM al completo, o no?
    Tenemos que seguir con la luxa, el estudio de biomarcadores puede ser el principio del fin de todo este sufrimiento.

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  9. Mensaje enviado por Dr Jose Rodríguez

    Corroborando las conclusiones de esta tesis doctoral está escrito desde el año pasado el MANUAL DE FIBROMIALGIA.NUEVAS APORTACIONES .autor Dr. José Rodríguez Moyano www.medicinamanual.com

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  10. Personalmente creo que patologías graves, que no sólo destrozan el día día y el futuro de los/as que las padecemos, sino que acortar la edad de vida una treintena de años, deberían de ser tratadas como tales. No estoy en contra del soporte psicológico que se le pueda dar a los enfermos, siempre que éstas estuviesen "normalizadas" en calidad y cantidad de efectivos, investigaciones y presupuesto, como por ej pasa con el cáncer en las que tras una operación traumática (por ej tras una mastectomia radical) existen grupos de apoyo para superar con éxito la nueva situación.

    En cambio, intentar meternos con calzador en el grupo de los "psicomorfozadores" para tapar y dejar de lado investigación, tratamiento y asistencia, me parece punible desde todos los puntos de vista (hablo de implicaciones penales serias, para quienes estén dando cobertura a tamaña barbarie, como serían medicos especialistas, psicólogos que apoyan dichas prácticas y por supuesto gobiernos).

    Que mediante una tesis doctoral se pretenda desvincular el origen psicológico del SFC-EM, me parece correcto, aunque no deja de entrañar siempre un cierto riesgo hablar de psiconosequé y de SFC-EM en un mismo plano.

    Veremos, veremos,
    JoseL

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  11. Nunca entenderé tantos profesionales interesados en estudiar la parte psicosomática del SFC y tan pocos en analizar los desequilibrios neuroinmunes.¿Porqué no se dedican recursos a ésto último?
    Este psicólogo, además de hacer el estudio va a proponer intervenciones para evitar la desesperanza de los SFC. ¿No creéis que no habría mejor manera de liberarnos de la desesperanza que comprobar que se nos estudia y analiza seriamente y se buscan soluciones efectivas ? ¿Porqué darle tantas vueltas , mientras no se va a la causa principal, que está parada por falta de subvenciones y ayudas?
    Alguien debe iniciar a este psicólogo en la enfermedad, no se llama "Encefalitis", sino "Encefalomielitis" y aclararle que no se adquiere la enfermedad de un día para otro, como le sucedió a su paciente, sino que es un proceso largo, lento y progresivo.Quizás su paciente padecía otra enfermedad, ya que relata mas padecimiento psíquico-emocional que físico.

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  12. http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3D&tabid=501

    Informe de daños causados a los SFC por el ejercicio progresivo y la terapia conductual.
    Conviene que el Sr.psicólogo lo conozca antes de proponer intervenciones psicológicas.

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  13. Yo personalmente me he prestado a participar el la tesis sobre "encefalomielitis" EM, y tengo mis dudas sobre el método...tengo entendido que se trata de rellenar un cuestionario...¿MAS DE LO MISMO?...como mis neuronas no andan bien , no me quiero adelantar a los hechos...
    Tambien quiero responder al anonimo que dice que ésta enfermedad no es de un dia para otro...de repente...Siiiiiiiiiiiii....un dia, por ejemplo el 26-12-1997 te levantas a 40 de fiebre y tu vida ya forma parte de la historia.No todos tenemos la suerte de que tu medico de familia sea tu vecino,tu pediatra i tu amigo y que además tenga la iluminacion de que en fechas tan señaladas te haga un analisis y te pida el CMV(dio positivo duranta año y medio)
    Y a eso...yo le llamo infierno.Mis respetos a J.M.

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  14. Creo que deberiamos dar aunque sea un voto de confianza, aun sabiendo que los profesionales de la salud mental nos han hecho mucho daño, siempre hay excepciones. Este señor no puede influir para que los estudios e investigación científica avancen, pero como él dice, tal vez pueda aportar su granito de arena para que desde su sector, se tome una conciencia diferente de nuestra realidad. No creo que debamos "despellejar" antes de tiempo. Saludos!

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  15. No es cuestión de "despellejarlo", sino de que antes de iniciar el estudio sepa muy bien en dónde se mete,conozca la enfermedad, la forma de aparición,los síntomas,las muy distintas actuaciones que los especialistas toman hacia sus clientes.(desde sacarles el dinero con pruebas inútiles, como decía Clara,minimizar la enfermedad o los síntomas, remitirlos a psiquiatras, negar la enfermedad, ignorar por completo los tratamientoexitosos que se dan en otros países(antivirales, potenciadors inmunológicos,anticáncerígenos ,etc), los enfrentamientos que existen entre ellos, los poquísimos especialistas que existen.Debe conocer también la existencia de los doctores Reeves y Wesselly, en USA y UK que han pasado muchos años desviando el dinero para investigar el EM/SFC, orientando siempre su origen hacia una causa psicosomática y negando/ocultando
    los estudios que mostraban causas orgánicas.
    Tiene que saber que se han arrancado a hijos de sus madres y han sido ingresados a la fuerza en psiquiátricos, por padecer EM/SFC.
    Tiene que saber también que las dos investigadoras que han encontrado un posible culpable en un retrovirus( con 20 años de diferencia) han sido desprestigiadas y la última hasta encarcelada(muy recientemente).
    Ha de saber que sólo acudiendo a la medicina privada y gastándose mas de 500 euros mensuales pueden los enfermos obtener algo de alivio.
    Es necesario que conozca que los únicos tratamientos que dicen haber demostrado eficacia son el ejercicio progresivo y la terapia conductual, cuando está demostrado que son perjudiciales.
    No puede meterse nadie a hacer una tesis doctoral sobre el SFC sin conocer éstos y muchos otros aspectos de la enfermedad.
    POrque todos esos hechos son causa de la desesperanza que quiere analizar y prevenir.

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  16. He leido con atención todas vuestras reflexiones y opiniones sobre la tesis doctoral del padecimiento de los enfermos con SFC/EM. Yo sin estar en pros ni en contra de la tesis, creo que los padecimientos añadidos a nuestra fatiga y dolor el que suframos depresión o ansiendad en el transcurso del adactamiento a las pérdidas que conlleva estas enfermedasdes discapacitantes, en el dia a dia, es obvio. Aún más cuando mi dolor y fatiga extrema no es creida por mi entorno, ni comprendida, ni respetada, ni atendida sino prejuzgada y culpabilizada. ¿como me puedo encontrar y sentir en tal situación? Decir que la depresión y la ansiedad que temporalmente nos acompaña en nuestro proceso doloroso y fatigoso, son reacciones normales a mi situación, no es la causante de mi enfermedad. El SFC/EM es una disfunción organica, no sicológica. Es muy importante progresar en el estudio "biomarcadores".

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  17. Estoy totalmente de acuerdo con el compañero, del 12 de diciembre 2011, 11:45, muy bien informado,por cierto. Conoce la actuación criminal del canalla Dr. Reeves, de USA, que desvió millones de dólares que le entregó el Congreso para investigación del CFS, para encubrir el origen real de la enfermedad y difundir en su lugar la teoría de la enfermedad psicosomática. Para no ir a la cárcel, cuando fue descubierto se acogió a una ley que le permitía quedar libre a cambio de decir la verdad: denunció a otros poderes del estado, a quienes responsabilizó de obligarlo a actuar así: los departamentos de investigación militar estadounidenses, que SÍ sabían del origen de estas enfermedades porque ellos tenían MUCHO que ver enla aparición de estas y otras patologías a partir de los 70. Al Dr. Reeves lo despidieron, en USA la gente lo tiene más caro, pero ¿qué está pasando aquí, que se sigue obsesivamente invirtiendo dinero y esfuerzos en el tema psicosomático? ¿Son tan limitados intelectualmente nuestros profesionales de la salud? ¿Estarán a sueldo de los mismos que pagaban al comprado Dr. Reeves? Algun día lo sabremos, no lo dudo, si hay algo que he aprendido de la gran incapacidad que me ha producido el SFC, es a tener paciencia infinita y a sostener la convicción de que voy a llegar a ver tanto a los responsables como a los tontos útiles que les dan más madera para tanta salvajada contra nosotros, responder por ello. Tendrán su Nüremberg. Se les está acabando la impunidad.

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  18. Hola a todos: yo tengo serias dudas sobre esta investigación ya que en mi caso al menos, sí que tengo una depresión endógena que tomo como un síntoma directo del ENMI-SFC y reconocerlo me ha traido varios ..digamos enfrentamientos con algún médico. Por otro lado está la depresión del día a día, del no poder hacer nada, del no tener apoyo ni dentro ni fuera de casa, pero las identifico a las dos como muy diferentes, ya que la primera puedo controlarla después de muchas pruebas ensayo-error, con medicación y la segunda está ahí permanentemente cada vez que se presenta la mala ocasión de dar con alguien que no entiende por lo que estoy pasando, ya sean médicos o gente de mi entorno. Afortunadamente vivo con alguien que si entiende la enfermedad pero he pasado por la experiencia de que mi propia familia no entienda lo que me pasaba (afortunadamente esto ha cambiado), y creo que es igual o más nefasto que tu entorno familiar y próximo no te comprenda.
    No pienso que el estudio esté mal siempre que tenga en cuenta esos otros factores.
    Un saludo
    Alicia

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