martes, 20 de septiembre de 2011


Reflexiones en el segundo aniversario del XMRV

El 8 de octubre del año 2009, vimos publicada una noticia en la prestigiosa revista SCIENCE, (http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585), que llenaba de esperanza al colectivo de afectado por SFC/EM. La relación de un retrovirus, el XMRV con dicha enfermedad. La comunidad científica se activó, como nunca había ocurrido ante una enfermedad de las denominadas Síndromes de Sensibilización Central SSC, poniéndose en marcha, tras años de sueños oníricos, y al cabo de un año generaron el primer congreso, concretamente los días 7 y 8 de Septiembre 2010       (http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf), sobre el tema. Ya en dicho congreso empezaron a aparecer estudios y conclusiones contradictorias, dividiéndose entre los pocos que afirmaban su presencia y quienes argumentaban el hecho de una posible contaminación de la técnica. Finalmente en marzo del presente año 2011, en el congreso celebrado en Boston se cerró política y definitivamente el tema (http://www.retroconference.org/2011/Abstracts/42508.htm) aceptándose mayoritariamente la explicación de una contaminación del método analítico PCR, empleado. Aunque para algunos científicos existe aún una discrepancia respecto a dicha contaminación ya que aún no está esclarecido definitivamente. No obstante esta decisión ha prevalecido por encima de todo y esto ha influido en el cese de aportes económicos para seguir investigando, con lo que todo el tema ha caído en un desierto árido, quedando muchas dudas y flecos pendientes que van a más allá del SFC/EM, repitiéndose una vez más la estigmatizada historia sobre dicha enfermedad.

No obstante, no todo fue negativo en este periodo, puesto que como contrapartida a las investigaciones realizadas sobre el XMRV aparecieron nuevos horizontes inexplorados y que apuntan a determinar ciertas anomalías del sistema inmunológico como biomarcadores del SFC/EM.

El instituto IRSICAIXA mediante el equipo liderado por el Dr. Buenaventura Clotet, detectó una serie de irregularidades de las células defensivas de los enfermos afectados de SFC/EM a los que estudiaban, entre ellas las CD4, CD8 y NK. Estas irregularidades presentes en enfermos de SFC/EM fueron presentadas en los correspondientes congresos sin que pudieran concluir los estudios, fundamentalmente por falta de presupuesto y también porque se alejaban de la línea básica del laboratorio, los estudios relacionados con el SIDA, viéndose obligados a abandonar los estudios que realizaban, pese a su alto valor científico y a las manifestaciones de los enfermos próximas a infecciones retrovirales.

Una vez más, los enfermos quedamos huérfanos de esperanzas ya que por un lado teníamos una relación de células defensivas como posibles biomarcadores de la enfermedad, lo que implicaba no solo el reconocimiento de enfermedad bioquímica, si no el inicio de una serie de estudios más enfocados sobre la propia enfermedad, que se desmarcaban de los clásicos estudios estadísticos sobre valoraciones definidas como “subjetivas” y cuestionadas por los que defendían las teorías psicológicas, como causa de dicha enfermedad. 

Recientemente ha aparecido un nuevo estudio que vuelve a reactivar aquellas esperanzas que vimos frustradas. Dicho estudio no sólo ratifica como acertada la discreta y novedosa línea realizada por el laboratorio de IRSICAIXA, si no que es mucho más concluyente.

 El equipo de la facultad de medicina de la universidad Bond University, Australia encabezado por el Dr. Ekua W.Brenu y sus colaboradores, entre los cuales se encuentra la Dra. Nancy G Klimas, publicó en la revista   Journal of Translational Medicine 2011, 9:81 los resultados  de un estudio mediante el cual se establecen como posibles biomarcadores para la SFC/EM una serie de anomalías inmunológicas  http://www.translational-medicine.com/content/pdf/1479-5876-9-81.pdf.

En este estudio aparece como resultados novedosos, la confirmación de una inmunomodulación severa en las personas afectadas de la SFC/EM, pudiéndose incluir determinados Biomarcadores ya conocidos. Estos Biomarcadores pueden incluir fenotipos de las células NK, actividad NK, actividad de células CD8 + T, IL10, IFN-g TNFa, FoxP3 y VPACR2. Estos biomarcadores que parecen ser exclusivos para SFC/EM, podrían ayudar no tan solo a identificar a los enfermos como población  específica afectada bioquímicamente, si no también permitirían tanto dirigir un tratamiento apropiado para los afectados, como dirigir los estudios científicos hacia los mecanismos patológicos subyacentes a la enfermedad.

Una vez más, a nivel personal y profesional reitero la necesidad imprescindible de modificar el patrón asistencial mediante el cual se atiende a estos colectivos afectados. Es imprescindible la implantación de equipos multidisciplinarios en  los que los inmunólogos sean, por sus conocimientos, el eje de la investigación junto a bioquímicos, biólogos y especialistas de enfermedades infecciosas. Los resultados nos acercan mucho más a los patrones asistenciales y de investigación de los afectados por el SIDA, debido a la inmunodeficiencia que muestran, que los obtenidos hasta ahora al estar en manos exclusivas de médicos generalistas y reumatólogos, los cuales al margen de su buena fe asistencial y dedicación, carecen de los conocimientos adecuados que exige esta enfermedad para su investigación.

Prueba de ello es que los especialistas de nuestro país siguen atrapados en los eternos estudios estadísticos paliativos,              (http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/eop/S0014-2565(11)00193-7.pdf); (http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/eop/S0014-2565%2811%2900311-0.pdf) intentando defender líneas asistenciales ya predefinidas y demostradas como ineficaces por sus resultados, ya que solo se dignan a perpetuar un estado sin horizontes moviendo la perdiz de la Psique. Recuerdan la fabula del galgo y el podenco, pues mientras se entretienen en determinar cuál es la línea a seguir bajo los mismos parámetros aparentes cada vez aparecen más enfermos y más jóvenes, desperdiciándose los pocos recursos existentes en valoraciones superficiales y homologas, quedando los estudios que se acercan más a la realidad truncados.

La atención paliativa de los enfermos en espera de resultados más eficaces es indiscutible, pero el inmovilismo no es justificable. El hecho de que las pocas unidades de referencia ubicadas en hospitales universitarios no avancen en líneas más actualizadas es de escándalo social, ya que malgastan los pocos recursos existentes en la nada es un lujo que no podemos mantener por mucho más tiempo y menos ahora que con la política restrictiva diluyen la información y la experiencia sobre la enfermedad, al desviar los enfermos de los centros de referencia a las unidades de contención.

Robert Cabré Guixé
DUE
Vicepresidente ASSSEM.ORG
Correspondencia:  vicepresidencia@asssem.org
 

9 comentarios:

  1. Creo que como avances del último año deberíamos reconocer la importancia de los Criterios de Consenso Internacional, que, entre otros, pasa a denominar la enfermedad como Encefalomielitis Miálgica, abandonando el término de Sindrome de Fatiga Crónica, que tanto mal nos ha hecho.
    Este documento viene firmado por De Meirleir, Klimas,Bateman,Chia,Mikovits,Pall y otros.
    Este documento debería estar en manos de todos los médicos de asistencia primaria, para los cuales está dedicado.
    Saludos.

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  2. No acabo de entender que el descubrimiento del XMRV haya quedado en agua de borrajas.... Cómo es posible que la teoría de la contaminación haya acabado venciendo sobre los hallazgos del WPI? Han dicho éstos algo al respecto? Han abandonado las investigaciones en ésa dirección? Qué está pasando realmente?.... Respecto a los nuevos Criterios Internacionales, me los he leido y son sumamente interesantes, aunque no creo que sea tan sencillo aplicarlos y que los profesionales que llevan diagnósticando SFC tantos años, cambien el chip y la denominación. Según tengo entendido, y puede que me equivoque, uno de los médicos que diagnostica la enfermedad, alegó que los únicos criterios digamos "oficiales" para el diagnóstico, son los de Fukuda. No sé si será correcto pero en cualquier caso lo seguimos teniendo crudo. Un saludo

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  3. Yo siempre he llamado al SFC con el nombre Encefalopatía miálgica, aunque la gente me mirara con un ¿¿¿Como??? Y bien, vi que ASSEM se ponía el Encefalomielitis Miálgica, en qué momento cambió de nuevo el criterio de los expertos? Lo de este agosto da más luz... pero, igualmente, lo que necesitamos es ya un biomarcador que en todo el mundo se pueda encontrar... estoy impaciente x ver como va el estudio de ASSEM! Ojala, sean muchos los dispuestos!

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  4. Bueno, ahora ya tienen una excusa perfecta, que es la crisis brutal que tenemos encima, para ni investigar,ni tener ningún interés en reconocer la enfermedad.
    Como hasta ahora, los enfermos deberemos seguir buscando soluciones privadas por nuestra cuenta y a nuestro cargo, si es que podemos.
    Vamos a continuar siendo los olvidados, los ignorados, los que exageran sus padecimientos,.
    Algún profesional (privado)que llevaba años diagnosticando SFC/EM, ahora ya no lo hace ,su unidad de SFC ha pasado a denominarse de "fatiga anormal"y destierra el término de SFC/EM.

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  5. Lo primero agradecer a Robert estas magníficas reflexiones en relación al bicentenario del XMRV y a las personas que habéis dejado comentarios.

    Lejos de haber abandonado la idea de un origen infeccioso del SFC, por ahora complicado de demostrar, nos estamos centrando como conoceis todos/as en buscar aquellos marcadores que pondrían sobre la mesa el estado deficitario de nuestro sistema inmune.

    Muchas (cerca de 300) son ya las peticiones de participación en nuestro ESTUDIO DE BIOMARCADORES, sobre el que seguimos trabajando y sobre el que en un tiempo os daremos nuevas noticias. Lo positivo es que estamos convencidos de que lo vamos a hacer, ya que el número de participantes así lo posibilita, pero ahora estamos buscando fórmulas de abaratar los costes y de hacer que éste puede llegar a puntos estratégicos de la geografía española..y en esas estamos.

    Un poco de paciencia, pero que sepáis que estamos trabajando.

    Un fuerte abrazo,
    JoseL

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  6. Me alegra que el estudio de biomarcadores vaya adelante, pero he leído en el ABC lo de la superdemanda y espero que pese al nuevo protocolo de SQM, se lleve adelante tb, no hemos de conformarnos con esto ahora.

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  7. CLARA VALVERDE DIJO:
    Nada de nuestra larga, larga historia (alguien recuerda los estudios de la EM de los años 1930?) es por casualidad. Todo tiene que ver con querer esconder y engañar. El SFC/EM exige valentía y muchos conocimientos (muchos médicos no dan la talla en esto). Y querer ayudar a los enfermos (los gobiernos no quieren hacer esto). Tenemos una enfermedad que no es rentable y la mayoría somos mujeres.
    Pero vamos a seguir y no vamos a dar tregua ni a los gobiernos, no a los médicos incompetentes y oportunistas ni a las élites (fundaciones, consorcios, etc). No somos niñas buenas. Y el tiempo está de nuestro lado.

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  8. Ha sido un escándalo la forma en que nos han tratado siempre , pero antes tenían la excusa de que no se conocía el origen, la causa, ni se encontraban marcadores.Pero ahora sí que los hay y siguen igual,lo que nos convence que hay una maniobra clara de tenernos padeciendo infinitamente y que nuestra salud, nuestra vida,nuestro sufrimiento, no les importa nada, nos quieren meter bajo la alfombra.Eso sí, debemos seguir pagando cada día mas impuestos,para solucionar los problemas que otros han creado.

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  9. Hola cómo estais amigos?
    He leido que los autores del trabajo del XMRV, han reconocido que hubo contaminación en el laboratorio, es verdad o tan solo es una mentira más para poder tirar por tierra el estudio con más fuerza? Es que me estraña mucho.
    Espero con ansiedad más noticias del estudio de biomarcadores.
    Un saludo.
    Paqui.

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