martes, 5 de julio de 2011

I Jornada ASSSEM junto con la Liga SFC

El pasado dia 20 de Junio de 2011 junto con la Liga SFC, celebramos las Primeras Jornadas con el lema "BIOMARCADORES PARA SFC y LA SANIDAD A JUICIO".
Os presentamos el video que recoge un amplio resumen de las Jornadas y  os agradecemos tanto la participación como el interes mostrado.



ASSSEM Julio 2011

6 comentarios:

  1. Tras ver el video con suma atención, me gustaría resaltar algo que me llama poderosamente la atención y es que todas las personas que intervenis (Clara, José Luis, Robert, Jaume y Josep) transmitis bondad, humildad, sinceridad y confianza.

    Os parecerá una tontería pero soy una persona que tiene cierta capacidad para ver el interior de la gente a través de sus rasgos faciales, su mirada...etc (La cara es el espejo del alma dicen, y dicen bien). Tuve la misma sensación al ver "El marrón y la goma" y es que os admiro profundamente, porque sé que la verdad está en vuestras palabras y vuestro interior.

    Me gustaría añadir que tengo especial cariño a Josep Carbonell, a pesar de no conocerle en persona y haber cruzado con él tan sólo algún mail. Su ironía ácida y su capacidad para provocar dolores de cabeza a quienes niegan la realidad, es increible. Y lo que ha hecho, está haciendo y sé que seguirá haciendo por su hijo, es amor puro y de alguna forma me veo reflejado en su lucha pues tengo 28 años y llevo 12 en éste infierno.

    Destacar también la intervención de Jaume Cortés. Yo ya me he aunado a la demanda y pronto se sumarán mi padre y mi novia pues aunque somos de Gipuzkoa queremos contribuir a la causa y que se produzca ese ruido y ese revulsivo tan necesarios.

    Un saludo y gracias por todo lo que estais haciendo.

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  2. Me sumo a lo que dice Aner, sobre la categoría de personas y además se les quiere.
    sobre todo la honradez y el gran esfuerzo que están haciendo, podían haber elegido estar tranquilos, sin tantos líos y desgaste energético, que sabemos que pasa factura; pero NO, NO, Y NO!! deciden luchar, y nosotros con ellos, todos somos importantes porque creamos conciencia colectiva, y despertamos.¿no nos han dado bofetadas suficientes, y nos han arrastrado por el barro? creo que quizá las mascotas tienen más derechos que un enfermo de SFC FM SQM Y ELECTROSENSIBLES.
    La mayoría de nosotros hemos gastado mucho dinero en ir de aquí para allá, consultas de todo tipo, pagábamos aunque teníamos muchas dudas sobre los tratamientos diversos por los que hemos pasado, incluso nos han empeorado.
    Ahora ya sabemos mucho más de nuestra enfermedad . AHORA es el momento de hacer algo real.ALGO QUE NOS BENEFICIA EN MUCHOS SEntidos. Ahora... tenemos tanto miedo?, tanta duda?, después de todo lo que hemos pasado? o realmente, cuando tenemos la VERDAD Y LA HONRADEZ delante, no la reconocemos. Es legítimo y necesario dudar, pero espero que la niebla se disipe y veamos el camino. Si no lo hacemos nosotros nadie lo va a hacer. ¿O pensaís que un día de estos vuestro médico tenga una revelación (ya podía ser), y os llame con alguna propuesta? esto por desgracia es casi del todo imposible JA!!
    Os necesitamos a tod@s,A TOD@S..
    UN GRAN ABRAZO Y GRACIAS por permitirme participar.
    Desde PAMPLONA CON AMOR...
    !!VIVA SAN FERMÍN, GORA SAN FERMÍN!!!!
    Estela

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  3. CLARA VALVERDE DIJO:
    Hola Estela y Aner,
    Gracias por vuestros comentarios.
    Son tiempos cruciales. Tenemos que todos y todas, romper los mitos que se han creado sobre los SSC y sobre nosotros. Tenemos que nombrar en voz alta las mentiras y las injusticias. Y necesitamos sacudir y motivar a todas las personas con SSC a nuestro alrededor. Que ninguna injusticia quede impune. Hay que denunciar (en atención al usuario y con abogados) el maltrato que recibimos.
    El tiempo se nos acaba. Tenemos que actuar con urgencia.
    Abrazos,
    Clara

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  4. Incomprensión, injusticia, desconocimiento o ... mejor dicho...desinterés, humillación, ignorancia...y soportar esto y más sin tener energía ni salud ...permitid que os felicite a tod@s l@s afectad@s: sois ejemplo, sois valientes, sois LO MEJOR! Gracias por seguir luchando!
    Para nunca la resignación...
    Núria. Zaragoza.

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  5. Hola, me llamo ANA.Soy de Donostia.
    Me dais envidia por la capacidad ,tan tremenda, que teneis de buscar salidas a esta locura que es el ninguneo de la sanidad publica y los demas.
    Pertenezco a la asociacion que aqui tenemos, en San Sebastian, pero viendo lo vuestro,ni de lejos.Pero todo vale y nos esforzamos mucho.
    Soy ,tambien,trabajadora cualificada de la sanidad publica, como muchos de vosotros y siempre me pregunto si es " casualidad" que much@s de l@s afectad@s lo seamos.
    Sigo vuestra lucha dia a dia y añado la mia.
    Estoy muy enferma pero ,aun, no muerta.
    UN ABRAZO Y MI CALOR A ASSEM.GRACIAS CHIC@S.

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  6. Soy ANA ,de nuevo.
    PD: He conseguido que en la biblioteca publica de mi Donostia querida, este el libro( que he leido,claro) de CLARA VALVERDE .PUES TIENES BUENA CARA.
    Creo que es de interes publico asi que solicite que se añadiera a la biblioteca y muy amablemente consideraron que era importante.Algo es algo...
    Y un granito de arena SI hace montaña.
    Solo era añadir eso.
    UN ABRAZO

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