Los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica nos autoinvestigamos....

Artículo de Opinión

Por José Luis

Hola amigos/as,

vaya, parece que esto está empezando a tomar aires de cambio!

No es para echar las campanas al vuelo ni para pensar que nos van a solucionar "lo nuestro" a la vuelta de la esquina... nos queda mucho por andar y el camino, como todos sabéis, no va a ser sencillo.

Desde la charla del 17 de Marzo en Barcelona, y tras hacerse eco la Agencia EFE y la Vanguardia escrita, nos han ido contactado otros medios con mayor o menor difusión y a los que hemos querido no desatender dada nuestra histórica falta de visibilidad (SER, RNE, RKB, COMRadio -para este Martes a las 11:30h) y nuestras ganas de explicarnos y de dar a conocer nuestra lamentable situación.

A remarcar el tino con el que la periodista de La Vanguardia, publica en versión escrita el pasado Jueves 20 de Marzo con un contundente: "Los pacientes se autoinvestigan" y un artículo lleno de razón y mucho acierto.

Fuente: La Vanguardia 20 Marzo 2014

Os queremos agradecer enormemente el apoyo de todos aquellos que aquel Lunes quisistéis venir y os fue completamente imposible y también el esfuerzo titánico de muchos de los asistentes y por supuesto a todos aquellos que nos estáis siguiendo a través de nuestro blog y otras plataformas amigas y medios de comunicación.

Estamos tremendamente contentos e ilusionados, de que la recogida de fondos en Verkami para que el magnífico equipo del Dr Julià Blanco pueda seguir con sus investigaciones en EM/SFC esté dando por el momento unos resultados magníficos (en estos momentos casi 6.000 €), recordando que el objetivo final deseable, son esos 29.000 que miraremos de que se expliciten sin falta este Lunes 31 de Marzo).

Gracias a todos/as los que habéis aportado (esos 10 euritos saben a gloria y si puedes con algo más, llegamos a emocionarnos y nos caen unos lagrimones!!!...) y a los que estáis haciendo difusión persona-persona, por e-mail, en las redes sociales.....sois INCREIBLES!!!

Os quiero pedir disculpas a todas aquellas personas que contactáis y que, no por falta de ganas ni interés, no os podemos dar lo que en estos momentos nos es imposible. Somos pocos y necesitamos autogestinarnos muy bien nuestros tiempos, y más en estos momentos, para aprovechar este tirón mediático y de cambio.

Si queréis realmente ayudarnos, asociaros a ASSSEM, de manera que generemos un fondo común que pueda servirnos para autogestionar la investigación en nuestro país y que futuras iniciativas en la investigación en SSC, como este de IrsiCaixa, puedan ser una realidad, y tomando las riendas de todo los verdaderos afectados.

Ah! y recordad! el simple hecho de pensar que cualquier cosa que nos propongamos es posible, nos hace, que por un momento, seamos prácticamente invencibles....dije prácticamente?  

Cuidaros y seguimos, que vamos bien!

Un abrazo,

JoseL Rivas

Presidente de ASSSEM