2011: un año de ASSSEM, que no ha dejado indiferente a nadie.

2011: Un año de ASSSEM,

que no ha dejado indiferente a nadie.

La ciencia avanza, la tecnología avanza, todo avanza a la velocidad de la luz, excepto los SSC (SFC-EM, FM, SQM y EHSS).

Ahora casi va a hacer 1 año, cuando desde nuestra modesta plataforma www.asssem.org y con el nombre de ASSSEM (ASOCIACIÓN DE SANITARIOS AL SERVICIO DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA) iniciábamos nuestra labor de DENUNCIA, pero a la vez CONSTRUCTIVA y de APOYO en todo lo relacionado con los SSC.

 De la mano de la Liga SFC, pero de forma completamente independiente, empezamos a CUESTIONAR aspectos del DIA a DIA, aspectos sobre la CRUDA REALIDAD QUE NOS HA TOCADA VIVIR, sobre ese TRAILER DE CIENCIA FICCIÓN que vivimos cientos de miles de enfermos/as a los que LA SANIDAD y LOS GOBIERNOS nos mantienen A PERPETUIDAD barajando los siguientes parámetros:

- Cero inversión en investigación fundamental y en cambio se sigue investigando en sintomatología menor y/o aspectos poco significativos de los SSC (como los relacionados con "la psique"),

- Unidades Públicas, cuyo principal objetivo es mantener el status quo actual, cuantos más años mejor,

- Especialistas, cuyo inmovilismo y un discurso poco claro hacia los pacientes y hacia las administraciones, nos ha convertido para ellos en "la gallinita de los huevos de oro" y para nosotros mismos "en pasto para los tiburones"....

Panorama difícil, cuanto más los enfermos nos encontramos cansados y decepcionados de todos y de todo. Cuando los recursos son pocos y las esperanzas mínimas.

Pero nos lanzamos, a denunciar y a exigir lo que nos pertenecia: el derecho a un trato digno, igualitario y a una tan ansiada "normalización".

Algunos pasos que hemos iniciado y que por supuesto seguiremos pero que también necesitamos que sigais, serían estos 4:

- LA INFORMACIÓN. Desde ASSSEM os iremos dando información muy valiosa sobre la que conviene estéis informado y que os servirá -aunque a veces parezca lo contrario- para explicar qué nos pasa y el por qué de nuestras patologías.  

- LA DENUNCIA. No deberemos permitir que existan actuaciones vejatorias y/o injustificadas impunes y deberemos denunciarlas. TODAS. Ya vengan por parte de médicos, administraciones, tribunales etc. Desde ASSSEM y Liga SFC, estamos a vuestra disposición para lo que surja, pero necesitamos que todos/as y cada uno de vosotros/as seais todos/as y cada uno de nosotros/as...

- Los  BIOMARCADORES. Seguimos trabajando para que este aspecto, importantísimo en nuestras patologías sea una realidad en los próximos meses. La negociación avanza en este tema, y pedimos paciencia, ya que para hacer un trabajo de calidad son precisos unos tiempos que además están supeditados a la buena fe de terceras personas, que por suerte existen y que nos quieren ayudar. Esperemos que todo salga como creemos que saldrá y durante el 2012 ya podamos hablar de una caracterización de los SSC. Os informaremos a todos/as los que os habéis apuntado al estudio.

- Seguimos tambien trabajando en la MACRODEMANDA con el Colectivo Ronda, aunque como pasa con el tema de biomarcadores, sería deseable, y esperamos que será así, avanzar de manera más evidente en el 2012.

Pero, por supuesto que estamos mucho mejor que hace un año. Ya la vinculación de un retrovirus, el XMRV al SFC-EM, al contrario de lo que proclaman algunos -sus intereses tendrán- , nos ayudó a que se publicara desde diferentes ámbitos, a que se buscaran alteraciones inmunes en el SFC; recientemente, la aparición de un fármaco contra el cáncer, el Rituximab, que "cura" 2 de cada 3 pacientes de SFC-EM, y pese a no ser la panacea, si que abre las puertas a nuevos ensayos clínicos y nuevas formas de abordar una patología alejándola de las "psicociencias" que tanto nos han perjudicado.

Si es cierto, y que nadie se engañe, habrá que trabajar y muy duro para salir de este pozo sin fondo dónde pretenden que permanezcamos, callados e invisibles, y sin la fuerza de todos/as y cada uno de vosotros/as no va a ser posible salir, pero ni lo vamos a permitir ni lo vamos a poner fácil.

Con cerca de 65. 000 visitas durante este 2011 y unas 70 entradas (publicaciones) -sin mencionar los cientos de comentarios de todos vosotros/as-, casi una cincuentena de socios/as, nos enorgullece haber llenado ese vacío en el que buscar y encontrar nuevas respuestas, alejadas de intereses, ese faro -faro de Cavalleria en Menorca, en la imagen- en el que orientarnos en la soledad del abismo en el que a veces nos encontramos...

Os agradecemos enormemente que sigáis ahí y nos otorgueis vuestra confianza y seguimos trabajando para que el 2012 sea el año real del cambio para los SSC!

Un saludo y

Felices Fiestas a todos/as

Equipo ASSSEM

Acúfenos (pitidos) y SSC???!!!

- Nota importante del Gabinete de prensa de ASSSEM- "Desde ASSSEM tenemos la satisfacción de informaros que hemos recibido respuesta del Dr. Miguel A. López González, en la que rectifica su postura, agradece la información recibida y pide disculpas a los afectados por las SSC. Valoramos muy positivamente esta rectificación y le agradecemos que se sensibilice con la difícil situación de nuestro colectivo."

Apreciados/as amigos/as, nuevamente, nos vemos en la obligación de denunciar lo que desde un Hospital de Sevilla, El Virgen del Rocio, el Dr Miguel Ángel López González pretende llevar a cabo: un estudio sobre los acúfenos (pitidos) en pacientes de SSC (FM, SFC, SQM) para lo cual se deberán rellenar ciertos cuestionarios mediante la ayuda de un experto de la psicosociología.

La FM, el SFC y el SQM, son tratadas como síntomas junto a los acúfenos o tinnitus (ruidos) o la hiperacusia (o la tolerancia a un humbral de  ruido  considerado normal).

Nuevamente patologias graves de origen neuro-inmuno-infecciso se intentan explicar mediante las "psicociencias", nuevamente se gastan dineros públicos en investigaciones que no nos sirven para nada -mientras que las realmente importantes se tapan-  sino todo lo contrario, nuevamente se buscan rasgos de personalidad en pacientes diagnosticados de fibromialgia, la denostadad  "personalidad fibromiálgica", nuevamente, y sólo pasa con los SSC, cada vez que se habla de publicar algo, los pacientes nos echamos a temblar. 

¿Hasta cuando?

Aquí os dejamos la relación de correos de Clara Valverde, Jose Luis Rivas y por último un magnífico escrito de Paula Carracelas que llama a la reflexión y a la lucha.

Os pedimos disculpas por la extensión de la presente entrada, pero os recomendamos, aunque sea poquitos, irlas leyendo.

Un tremendo saludo!

Equipo ASSSEM

Primer correo del Dr López a todas las asociaciones:

Estimados Asociados

La Unidad de Estudio e Investigación de Acúfenos e Hiperacusia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla está llevando a cabo un estudio sobre el Síndrome de Sensibilidad Central que engloba los síntomas de fibromialgia, fatiga crónica, SSQM, acúfenos. hiperacusia, etc. Este estudio considera a estos procesos como síntomas y no como enfermedades (oficialmente se consideran a estos síntomas como enfermedades).

El capítulo 42 del libro titulado "Acúfeno como Señal de Malestar" detalla este punto de vista. Este libro puede conseguirse en PDF de la página web: www.saeia.es en su apartado de publicaciones. Puede bajarse gratuitamente. Tiene licencia Creative Commons.

El Estudio abarca a pacientes diagnosticados de fibromialgia. Consta de tres fases. Fase 1, los pacientes rellenarán dos cuestionarios. Fase 2, los pacientes realizarán una entrevista psicosocial realizada por un doctor en sociología experto en psicosociología a la cual tendrán que acudir con un allegado. Fase 3, tratamiento psicosocial.

La Fase 1 puede realizarse desde su localidad de residencia. La Fase 2 que es la entrevista, se realizará en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Fase 3 se realizaría en su localidad de residencia.

Si los pacientes diagnosticados de fibromialgia desean participar, deben rellenar los dos cuestionarios anónimos (se adjuntan en un mismo archivo) que enviarán una vez rellenos a la dirección de e-mail de abajo. Cuando se concluya la Fase 1, los resultados estarán a disposición de los participantes. Los resultados de la Fase 1 se expondrán en una Reunión de Expertos que se celebrará en Sevilla en la primavera-2012. Concluida la Fase 1, se pasaría a la Fase 2.

Para cualquier información, aclaración o duda, se pueden poner en contacto en la misma dirección de e-mail de abajo.

Atentamente

Doctor Miguel A. López González
Profesor Asociado de ORL

UGC Otorrinolaringología
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Sevilla
España

[email protected]

Respuesta 1 de Clara Valverde:

Suponemos que el fallo en el enfoque de este estudio es debido a una falta de información por su parte. Los acúfenos y la hipercusia no son Sindromes de Sensibilidad Central. Usted no se puede inventar categorías. Los Sindrome de Sensibildad Central definidos por Yunus (2004) son el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefamielitis Miálgica, Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Centrales, Síndrome de la Guerra del Golvo (GWS) y Electrosensibilidades (EH). Los acúfenos y la hipercusia son posibles síntomas de los SSC.

El cuestionario sobre la personalidad de la persona con fibromialgia que usted adjunta es, en el caso de una enfermedad organica neuroquímica, irrelevante y hace dudar de su profesionalidad. Y aún  más cuando se dice que la persona con fibromialgia tendrá que acudir a la entrevista "con un allegado". 

Le animamos a estudiar la reciente literatura científica sobre los SSC y de enfocar sus investigaciones en otras áreas en las cuales posiblemente usted sea más conocedor. También le animamos a dejar de desinformar a las personas que ya tienen suficiente con vivir con unas enfermedades tan discapacitantes. Sus ideas y las de su equipo sobre los aspectos psicosociales de la fibromialgia pueden ser un terreno que le va a causar problemas y podrían ponerle en ridículo en la comunidad médico-científica.

Nuestra asociación ASSSEM de profesionales sanitarios dedicados a los SSC www.asssem.org le puede ayudar a estar informado sobre los SSC. Nuestro equipo de médicos, enfermeros, farmacéuticos y expertos en comunicación, nos dedicamos a asegurarnos de que los profesionales sanitarios estén al día de las publicaciones e investigaciones.

Lo que hemos visto de su estudio es, seguramente sin malas intenciones, una acción que promueve la desinformación.

Pero, como verá por la respuesta que va a tener, los enfermos de SSC en España ya están bastante informados y ya no aceptan estudios sobre su "personalidad".

EStamos a su disposición.

Saludos, 

Clara Valverde, profesora de enfermería,

Relaciones Internacionales ASSSEM www.asssem.org

Presidenta Liga SFC www.ligasfc.org 

P.D. Le adjuntamos un manual para profesionales sanitarios sobre los SSC.

Respuesta 1 del Dr López:

Estimada Profesora Clara Valverde

Gracias por sus comentarios. El enfoque que quiero darle al estudio es para poder demostrar científicamente que hay muchos más síntomas dentro del espectro del SSC. Como usted bien dice, en la actualidad los acúfenos y la hiperacusia están considerados como posibles síntomas del SSC. Cuando tengamos los resultados de la Fase 1 se expondrán en una Reunión Internacional de Expertos en 2012 para poder recibir los comentarios, críticas y consejos, que realmente son los que ayudan en las investigaciones.

Reitero mi agradecimiento por sus críticas, comentarios y consejos.

Atentamente

Doctor Miguel A. López González

Unidad de Estudio e Investigación de Acúfenos e Hiperacusia

Profesor Asociado de ORL

UGC Otorrinolaringología

Hospital Universitario Virgen del Rocío

Sevilla

España

[email protected]

Respuesta 2 de Clara Valverde:

Estimado Dr Gómez,

No entendemos por qué quieren demostrar "que hay muchos más síntomas" cuando en la descripción de los 5 SSC hay cientos de síntomas, incluyendo los acúfenos y la hiperacusia. Supongo que está familarizado con la investigación de gran importancia del Dr James Baraniuk de la Universidad de Georgetown, investigación que hizo a través de los NIH, sobre los síntomas como el tinitus, etc, en los SSC que él descubrió que son debidos a las proteinas dobladas en el líquido cefalorraquídio. El Dr Joaquim Mullol, otorrino del Hospital Clinic de Barcelona organizó confencias con Baraniuk en España hace pocos años.
 
Y tampoco no entendemos por qué hacen un cuestionario sobre la personalidad del paciente si ustedes piensan que la fibromialgia es una enfermedad orgánica.
Nos han contactado (a ASSSEM) varias asociaciones que han recibido su cuestionario para preguntarnos sobre este punto en particular y esperan una respuesta.
Nosotros también.
 
Saludos, 
Clara Valverde

A partir de aquí sólo podemos copiar las réplicas de Clara (ella nos ha dado autorización para ello) pero no las del Dr López, ya que podríamos incurrir en falta administrativa.

No obstante, os haremos unos apuntes de sus respuestas para no perder el hilo.

Apuntes de la Respuesta 2 del Dr Gomez:

Comenta que el cuestionario indica los rasgos de personalidad de los pacientes de FM. Dice que los estudios previos les han dado patrones de personalidad muy definidos. Extrapola estos estudios a pacientes con cefaleas, con resultados positivos y/o tratamientos.

Concluye con que con estos estudios sólo se pretender dar otro punto de vista que deberá de valorar la comunidad científica.

Respuesta 3 de Clara Valverde:

Estimado Dr Gómez,

Los profesionales que llevamos años implicados en los SSC y los pacientes de España, estamos hartos de la psicologicación de los SSC, y sobre todo la insultante categoría inventada de "la personalidad fibromiálgica". Esta idea tan poco científica ha sido denunciada en numerosas ocasiones y hasta es parte de la macro-demanda que se va a llevar a cabo en Catalunya contra el Departament de Sanitat por no atender correctamente los SSC. Obviamente si se piensa que hay una "personalidad fibromiálgica" no se puede atender correctamente a esa enfermedad orgánica. Lo mismo pasaría si usted decidiera que hay una "personalidad farnigítica". 
 
VEmos que su investigación es muy poco seria y que ustedes no se han hecho una revisión bibliográfica de las investigaciones de los últimos 10 años ni en su especialidad ni en neurología. Por eso compartimos esta información con profesionales sanitarios y asociaciones de afectados de Andalucía para que ellos puedan proceder a denunciarle como es debido.
 
Lo que es un poco sorprendente es que usted esté dispuesto a poner su carrera en juego ante profesionales sanitarios, otorrinos, pneumólogos e internistas españoles que piensan que el concepto de la "personalidad fibromiálgica" es un error ya sobre pasado hace muchos años.
 
Sinceramente, 
Clara Valverde

Respuesta 1 de José Luis Rivas (sin contestación):

Apreciado Dr López,

tal y como le comentaba  Clara Valverde, es poco riguroso el intentar relacionar patologías orgánicas como la FM o el SFC con rasgos diferenciales de la personalidad, como pretenden hacer desde su unidad hospitalaria hispalense.

No es que rehusemos la ayuda de profesionales de la salud que intentan correlacionar diferentes variables con los SSC, sino que vemos en otros perfiles más próximos a la inmunología, virología u oncología bastante más útilidad. El seguir insistiendo en lo "psiconosequé" no hace más que perjudicarnos seriamente como colectivo de afectados.

Recientemente un grupo formado por retrovirologos y expertos inmunólogos del centro de excelencia de la lucha contra el SIDA, IrsiCaixa de Can Ruti, Badalona, Barcelona, detectaba alteraciones inmunes graves y características en un pequeño grupo de estos enfermos. Desde la asociación de sanitarios la cual presido, ASSSEM, hemos valorado como enormente positivo ampliar dicho estudio para dilucidar si estos parámetros se reproducen en mayor escala y correlacionar nuestras patologías con biomarcadores a fin de "salir del pozo" de la especulación y de las psicociencias, si me lo permite.

También recientemente, un grupo de oncólogos noruego de un pequeño hospital noruego, curaba 2 de cada 3 pacientes con SFC-EM a los que se les infundía el Rituximab, un fármaco que actúa provocando la deplección específica de los linfocitos CD20 en el tratamiento del Linfoma de no Hodking's.

¿Digame, de qué manera la personalidad fibromiálgica o los acúfenos podrían interferir de manera evidente en estos dos hechos que acabo de mencionar?

Es sólo un consejo, pero pensamos que no está siguiendo un camino adecuado, y de sabios es rectificar.

Disculpe, no obstante la franqueza,

Un atento saludo,

JoseL Rivas

Dr en Farmacia y Presidente de ASSSEM

www.assssem.org

Respuesta 1 de Paula Carracelas (sin contestación)

Como profesional de las ciencias de comunicación no puedo pronunciarme desde el punto de vista de la ciencia médica, pero si desde la experiencia propia, el estudio de documentación y el razonamiento lógico. Así pues, ya que usted nos invita a los enfermos a participar en su estudio, permítame que yo le invite a hacer la siguiente reflexión, para que entienda el posicionamiento de los enfermos de SSC respecto al enfoque tradicional de la psicología al abordar estas enfermedades y cuál es el error de base que hace que estos estudios no hagan más que perpetuar este lamentable error asistencial que tristemente está llamado a llenar una de las páginas negras en la historia de la medicina.

Y para hacer esta reflexión, partamos de la siguiente historia, que sin duda le sonará a ciencia ficción:

Olvidémonos por un momento de los enfermos de SSC e imagine el siguiente supuesto: Coja un número considerable de enfermos por ejemplo de cáncer. Desde que empiecen a referir sintomatología, como dolor y cansancio, retrase su diagnóstico un promedio de cuatro años; mientras tanto derívelos a todo tipo de especialistas, en función de cada síntoma; pero no realice ningún enfoque global de la sintomatología y no los derive a oncología. Cuando hayan sido diagnosticados, por cualquier especialista, invíteles a paliar su dolor recurriendo al “pensamiento positivo” y sobre todo responsabilícelos de su estado de salud y deterioro por no llevar un adecuado ritmo de vida, culpabilizándolos tanto si llevan un ritmo activo como si lo llevan pausado. A los menos activos, dígales que lo que necesitan para curarse es llenar su tiempo con actividades para no pensar tanto; y a los que estén más activos, dígales que para mejorar tienen que parar y reducir su actividad al mínimo; pero bajo ningún concepto les den facilidad para ejecutar esta recomendación, obligándolos por tanto a mantener su jornada laboral si quieren tener dinero para subsistir, o castigándolos con la indigencia si quieren seguir el consejo para encontrarse mejor de salud.

Mientras tanto, niégueles cualquier prueba que pueda objetivar su enfermedad y sirva para determinar su naturaleza orgánica, haciendo ver a la sociedad en general que su enfermedad no es real y lanzando a la opinión pública toda clase de calificativos que nieguen la realidad del padecimiento de estos enfermos, como que son unos cuentistas, unos vagos o que si algo tienen es una depresión. Mantenga esta situación al menos seis años más, ofreciendo a los enfermos visita médica cada dos años, pero sólo para darles fármacos que, aunque sabe no le van a servir para nada, le permita justificar frente al enfermo que ya está siendo tratado; al mismo tiempo, continúe instándole a pensar en positivo si quiere mejorar de su enfermedad y asegúrese de que sus colegas de la profesión médica los traten de maniáticos cuando los tengan delante.

Cuando haya terminado el experimento, empiece a realizar un estudio psicológico sobre estos enfermos, sabiendo que han compartido la misma experiencia traumática durante los últimos diez años. Busque parámetros comunes, ¡seguro que los encuentra!, es imposible que no coincidan en nada, pues al menos todos compartirán el sentimiento de que están hartos de que les tomen el pelo. Cuando encuentre esos parámetros comunes, analícelos pero sin tener en cuenta el experimento, como si no hubiera existido, y utilícelos para elaborar un perfil cancerígeno con el que poder justificar que el origen del cáncer es psicológico y utilizarlo para seguir manteniendo vivo el experimento con la idea de que no tenga fin.

¿Ve usted en esta historia hipotética que le cuento algún fundamento científico para poder afirmar que al final, todo el experimento, se ha hecho por el bien de los enfermos?

Además de no tener fundamento científico, ¿no le parece que la historia incluso suena perversa?

Lo que nos permite a los enfermos de SSC contarle esta historia en paralelo con otras enfermedades orgánicas, como puede ser el cáncer, es que afortunadamente ya existe evidencia científica respecto a las graves alteraciones inmunológicas que presentan los enfermos de SSC. Estando legitimado pues que hagamos este paralelismo en la historia que acabo de contarle y tomando ésta como referencia, yo le preguntaría ¿tiene usted alguna evidencia que le de sentido científico al hecho de que busque un perfil psicológico en enfermos orgánicos, independientemente y al margen del hecho de que hayan compartido la misma experiencia traumática a nivel asistencial, jurídico y social?

Espero que esto le ayude a reflexionar.

Atentamente

Paula Carracelas

¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS DE SER DIAGNOSTICADOS Y MEDICADOS ERRÓNEAMENTE?

¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS 
DE SER DIAGNOSTICADOS 
Y MEDICADOS ERRÓNEAMENTE?

NOTA DE PRENSA Y DOSSIER ENVIADOS AYER A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

¡AYUDANOS A DIFUNDIRLOS!

Os adjuntamos la nota de prensa y el dossier que ayer, desde ASSSEM y Liga SFC, fue enviada a los medios de comunicación. Somos conscientes de la dificultad de acceder con la verdad de las SSC a los medios de prensa, radio y TV, pero no por eso vamos a dejar de intentarlo. No obstante, os pedimos nuevamente vuestra colaboración ¡No nos conformemos con el envío de la nota y esperemos a ver cómo reaccionan los medios! Todos y cada uno de nosotros también somos un “pequeño” medio de comunicación; así que no dudes en leerla, imprimirla y difundirla entre tu entorno, así como enviársela a tus contactos en redes sociales. Entre todos podemos contribuir para que la auténtica realidad de las SSC llegue a la opinión pública. Pensemos que hoy en día las redes sociales están cobrando un enorme protagonismo frente a los medios tradicionales de comunicación; así que no dudes en aprovechar las redes sociales, que sí están a nuestro alcance, para ayudar en la difusión de esta información.

¡Gracias por tu colaboración! 

nota de prensa quien protegerá a los niños de ser diagnosticados y medicados erroneamente

TESIS DOCTORAL SOBRE EL PADECIMIENTO PSICOLÓGICO DE ENFERMOS DE SFC/EM

TESIS DOCTORAL SOBRE EL PADECIMIENTO PSICOLÓGICO DE ENFERMOS DE SFC/EM

Una oportunidad para demostrar las consecuencias del maltrato que recibimos desde los distintos ámbitos de la administración

!!!PARTICIPA!!!

-Las personas interesadas en participar en esta investigación podéis facilitar directamente vuestros datos de contacto a Juan Jiménez Ortiz, a través de su mail [email protected]

Desde ASSSEM nos hacemos eco de este proyecto de investigación de tesis doctoral de Juan José Jiménez Ortiz, al entender que sus fines son demostrar que el padecimiento psicológico que podamos llegar a tener los enfermos de SFC/EM no es causa de la enfermedad, sino consecuencia de la situación de abandono asistencial, jurídico y social, así como el maltrato por parte de las administraciones, la vulneración de nuestros derechos y el continuo atentado a nuestra dignidad como personas.

Queremos contribuir en la difusión de este trabajo para que llegue a todas las personas interesadas en participar en el mismo, destacando el hecho de que esta investigación parte de la consideración de la naturaleza orgánica y crónica del SFC/EM, para determinar qué factores influyen a posteriori en el padecimiento psicológico de estos enfermos. Entendemos que se trata por tanto de una oportunidad para poder demostrar el maltrato psicológico -y sus graves consecuencias- que nos infligen los responsables políticos, sanitarios y jurídicos por su desidia al abordar la realidad del SFC/EM.

 Título de la investigación: “Desesperanza y depresión en personas con enfermedad orgánica de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica: Propuesta de modelo explicativo y de procedimiento de intervención preventiva de desesperanza y depresión en personas con  SFC/EM”

Autor del proyecto: Juan José Jiménez Ortiz. Psicólogo colegiado nº 2020 del Col.legi Oficial de Psicòlegs de Catanunya.

Directores de la Tesis: Dr. José Mª Román Sánchez, Catedrático de Psicología, y Dra. Valle Flores, Directora Departamento de Psicología, ambos de la Universidad de Valladolid

Finalidad de la investigación:

1- Saber qué variables pueden estar influyendo para que las personas que padecen esta enfermedad orgánica crónica, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, a la vez sufran estados de desesperanza y depresión.

2- A partir de los resultados obtenidos confeccionar un procedimiento de intervención preventiva de la desesperanza y depresión en personas que padecen el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica.

3- Difundir los resultados a través de artículos en revistas de impacto, publicación de una monografía para uso de psicólogos clínicos/psicoterapeutas y la realización de cursos y talleres de formación permanente.

Explicación del autor respecto a su motivación para realizar este proyecto y cómo participar en el mismo:

“¿Por qué realizar una investigación psicológica en personas que padecen una enfermedad orgánica crónica como la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica?

Yo ya había iniciado la investigación para tesis doctoral sobre “Sensibilidad a la Ansiedad”, cuando se presentó en mi consulta J.M., una persona que estaba llena de vitalidad, con muchos proyectos futuros, tanto personales como profesionales. Al poco tiempo de este primer encuentro, J.M., volvió a visitarme, pero esta vez todo había cambiado, todos sus proyectos y posibilidades ya no eran realistas. J.M., en contra de su voluntad, ya no tenía el “timón de su vida”, había contraído la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. A partir de ese momento fui testigo:

- De su peregrinar buscando un diagnóstico (¿qué me está pasando?).

- De su “obligación” en dar explicaciones a la incredulidad e ignorancia de los demás para obtener alguna comprensión.

- De tener que aguantar la trivialización que ciertas personas del ámbito médico/sanitario realizaban de su diagnóstico.

- De su rabia y lucha en contra de esta enfermedad que le estaba imponiendo límites en todos los ámbitos (personales, familiares, sociales y profesionales).

- De compartir su trabajo duro para aceptar y seguir creciendo.

Fue a partir de esta experiencia, cuando reflexioné y me dije: “Juan, si puedes aportar, desde tu ámbito profesional, aunque solo sea un pequeño “granito de arena”, que pueda servir para paliar algo el grado de sufrimiento de estas personas, tienes la obligación de hacerlo”. Con su colaboración en la realización de las pruebas que le adjuntaré, podremos intentarlo. Si da su autorización para que reciba las pruebas, entonces le será remitido un cuadernillo que se compone de 10 cuestionarios (ocupan 15 páginas) (en cada uno de ellos se dan las instrucciones de cómo contestarlos). En ningún cuestionario figurará ningún dato suyo identificativo (ni nombre, ni DNI, etc.). Puede cumplimentarlos al ritmo que considere, y una vez haya acabado, me lo envía con el sobre que le adjuntaré, que llevará mi dirección y estará sellado”.

Las personas interesadas en participar en esta investigación podéis facilitar directamente vuestros datos de contacto a Juan Jiménez Ortiz, a través de su mail [email protected]

Gracias por vuestra colaboración

3 de desembre: discapacitats invisibles o invisibilitzades?

3 de desembre: discapacitats invisibles o invisibilitzades?

Article d'opinió

Per Mercé Clot

 

Un any més, com cada vegada que hi ha un dia internacional o mundial, els mitjans de comunicació treuen els seus arxius de recursos per visibilitzar la realitat de les persones amb discapacitat. Com viuen, què en pensa la resta de la societat, quin són els reptes a seguir afrontant per a la millora de la seva integració.

Un any més, com cada 3 de desembre, un col·lectiu de persones amb discapacitat continuen invisibles, o més ben dit invisibilitzades? Són les persones que pateixen les malalties de sensibilització central, que les converteixen per a la societat, especialment la mèdica i la legal, en invisibles, persones sense dret a rebre atenció i suport, i molt menys “integració” en els sistemes legals d’aquesta nostra societat que suposadament ens protegeix.

Persones que pateixen malalties com són la Fibromialgia, la mal anomenada Síndrome de la Fatiga Crònica, i especialment la Sensibilitat Química Múltiple i la Hipersensibilitat Electromagnètica. Jo en sóc una d’elles. 

En que consisteix això que els mitjans anomenen aquest dia la “integració” de les persones amb discapacitat? Sembla, pel que podem llegir i escoltar, en l’accés al treball, la facilitació de la mobilitat, la facilitació en l’accés a recursos socials, sanitaris, legals, de protecció que també estan a l’abast de la resta de la població. Quan es fa una enquesta sobre això surt sempre la qüestió de les barreres arquitectòniques. I està molt bé el que s’ha aconseguit de sensibilització en aquest sentit per part de la població, per molt que quedi per fer. 

Però quin accés tenim les persones que patim aquestes malalties i som discapacitades? - les que tenim la “sort” d’un reconeixement parcial de discapacitat, la majoria de vegades sense posar sobre el paper les malalties, si no només simptomatologia diversa -. Cap. Hem de deixar els nostres llocs de treball, no tenim accés a pensions d’invalidesa, no podem entrar a hospitals, centres públics, transport públic, oficines, cinemes...no res, sense perdre molt més la nostra precària salut. No existim, és a dir, som invisibles, per als sistemes de protecció social i de salut, i per tant, també som invisibles per a la societat, per la qual cosa no hi ha cap actuació que s’hagi de fer per “integrar-nos”. 

Només quan veiem una persona amb mascareta pel carrer o en una oficina, sense tenir ni idea del patiment que suposa mantenir-se dreta i saben el que es fa - ni somiar amb tenir el cap clar -, ens sorprèn. Potser n’hem sentit a parlar, potser hem vist una notícia puntual, però és clar, som una raresa. És invisible el nombre creixent de persones que emmalalteixen amb aquestes patologies cada any, cada vegada més joves, fins i tot infants. En cap moment pensem que ens pot passar també a nosaltres. 

Un any més, un 3 de desembre més, es parlarà del dia de la discapacitat, però com cada any no hi serem representades totes les persones que les patim, ja que per a les invisibles no fa falta pensar en la integració, ni molt menys en la “visibilització”. 

 

                                                  3 de diciembre: discapacitados invisibles, 

o ¿invisibilizadas?

Un año más, como cada vez que hay un día internacional o mundial, los medios de comunicación sacan sus archivos de recursos para visibilizar la realidad de las personas con discapacidad. ¿Cómo viven?, ¿qué piensa el resto de la sociedad?, ¿cuáles son los retos a seguir afrontando para la mejora de su integración?

Un año más, como cada 3 de diciembre, un colectivo de personas con discapacidad continúa invisible, o mejor dicho ¿invisibilizadas? Son las personas que padecen las enfermedades de Sensibilización Central, que las convierten para la sociedad, especialmente la médica y la legal, en invisibles, personas sin derecho a recibir ni atención ni apoyo, y mucho menos "integración" en los sistemas legales de esta nuestra sociedad que supuestamente nos protege.

Personas que padecen enfermedades como  la Fibromialgia, la mal llamada Síndrome de la Fatiga Crónica, y especialmente la Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad Electromagnética. Yo soy una de ellas.

¿En que consiste esto que los medios llaman en este día la "integración" de las personas con discapacidad? Parece, por lo que podemos leer y escuchar, que consiste en: el acceso al trabajo, la facilitación de la movilidad, facilitar el acceso a recursos sociales, sanitarios o legales, protecciones que también están al alcance del resto de la población. Cuando se hace una encuesta al respecto salen siempre la cuestión de las barreras arquitectónicas. Está muy bien lo que se haya conseguido sensibilizar en este sentido a parte de la población, por mucho que quede por hacer.

¿Pero qué acceso tenemos las personas que sufrimos estas enfermedades y estamos discapacitadas?-las que tenemos la "suerte" de un reconocimiento parcial de discapacidad, la mayoría de veces sin poner sobre el papel las enfermedades, sino solo sintomatología diversa -.

Ninguno. Debemos dejar nuestros puestos de trabajo, no tenemos acceso a pensiones de invalidez, no podemos entrar en los hospitales, centros públicos, transporte público, oficinas, cines... nada, sin perder mucho más nuestra precaria salud. No existimos, es decir, somos invisibles para los sistemas de protección social y de salud, y por tanto, también somos invisibles para la sociedad, por lo que no hay ninguna actuación que tenga alguna cosa que hacer para "integrarnos”.

Solo cuando vemos una persona con mascarilla por la calle o en una oficina, sin tener ni idea del sufrimiento que supone mantenerse de pie y saber lo que hace - ni soñar con tener la cabeza clara -, nos sorprende. Quizá hemos oído hablar, quizá hemos visto una noticia puntual, pero claro, somos una rareza. Es invisible el número creciente de personas que enferman con estas patologías cada año, cada vez más jóvenes, incluso niños. En ningún momento pensamos que nos puede pasar también a nosotros.

Un año más, un 3 de diciembre más, se hablará del día de la discapacidad, pero como cada año no estaremos representadas todas las personas que las sufrimos, ya que para las invisibles no hace falta pensar en la integración, y mucho menos en hacerlas “visibles”