SEGUNDAS JORNADAS ASSSEM y Liga SFC-Presentaciones y vídeo

SEGUNDAS JORNADAS ASSSEM y Liga SFC-

Presentaciones y documentos gráficos

Queridos/as amigos/as,

lo primero agradecer enormemente el esfuerzo de todas aquellas personas que el pasado Lunes 18 de Junio acudieron a La Casa del Mar de Barcelona a escuchar nuestras ponencias, incluso personas venidas de otras comunidades expresamente para ello.!!!

Fue un placer hablar ante tantísimas personas -creemos que muchas más que hace 1 año- sobre temas tan importantes para todos/as y poderos saludar de una manera tan cercana.

Igualmente, queremos agradecer el seguimiento y el apoyo que todos/as aquellos/as que no pudísteis venir por razones de salud y/o de lejanía geográfica nos habéis dado con correos y señales de apoyo.

Querría agradecer enormemente el laborioso trabajo realizado por todo el equipo durante este año, resaltando la enorme importancia del "Estudio sobre los SSC en España" llevado a cabo por Robert Cabré, estudio de gran calado y pionero es España y que os invitamos a revisar en profundidad, así como el gran apoyo que supone que otros profesionales, como nuestra colaboradora Paula Carracelas, intentan ofrecernos desde la perspectiva del periodismo profesional, tan y tan importante para salir de nuestra invisibilidad.

Magistral la intervención de Clara Valverde y la de Josep Carbonell, presentando, al menos para mi, el mejor de los videos de la saga "El laberint de la Vergonya" titulado "Encuentros en la tercera fase", claro está,  mejorando lo presente.

 

Bien, a continuación tenéis los enlaces correspondientes al programa en cuestión y en el orden en qué se habló. Queda pendiente de editar y de colgar en los próximos días la grabación que se hizo en vídeo de la práctica totalidad del evento.

En mi nombre y en el de todo el equipo que conformamos ASSSEM, en el de todos sus socios/as y simpatizantes y en el de la Liga SFC, MUCHÍSIMAS GRACIAS!

JoseL Rivas

Presidente de ASSSEM

1.- "Hope there's someone" ("espero que haya alguien)

2.- "Marcando un punto de inflexión: BIOMARCADORES en SSC"

2.1.- Power Point de José Luis Rivas. Farmacéutico y Presidente de ASSSEM

BIOMARCADORES en SFC y OTRAS PATOLOGIAS ASOCIADAS-Power Point-Jose Luis Rivas

2.2.- Intervención Paula Carracelas. Periodista y Jefa de Prensa de ASSSEM

Intervención de Paula Carracelas


3.- "Macrodemanda: la Sanidad a juicio."-Jaume Cortes del Col.lectiu Ronda.
No disponemos de documento gráfico y por tanto os emplazamos a escuchar la intervención de Jaume Cortés cuando el vídeo se haya podido colgar.

4.-"Luchando por nuestros derechos". Clara Valverde. Profesora de enfermería, escritora, Presidente de Liga SFC y Relaciones Internacionales de ASSSEM.

"Seguimos luchando por nuestros derehcos". Clara Valverde

5.- "Estudio sobre los SSC en España". Robert Cabré. DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM

"Estudio sobre los SSC en España-Primera Parte". Robert Cabré

6.- Un viatge personal al laberint de la vergonya: encontres en la tercera fase. Josep Carbonell. Psicólogo clínico y activista.

Un viaje personal en el laberinto de la vergüenza: encuentros en la tercera fase-Josep Carbonell

7.- Despedida con "Somhere over the rainbow"

NOTA DE PRENSA. Segundas Jornadas ASSSEM y Liga SFC

-----------NOTA DE PRENSA------

Agradecemos a los medios su difusión

Afectados de Sensibilidades del Sistema Central toman la iniciativa frente a la pasividad de las autoridades sanitarias

ASSSEM y la Liga SFC promueven un proyecto para determinar biomarcadores inmunológicos que faciliten el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades

En sus II Jornadas, el 18 de junio, informarán también sobre la macrodemanda que preparan contra la deficiente prestación sanitaria a estos enfermos

“Marcando un punto de inflexión: Biomarcadores en SSC” es el título genérico de las II Jornadas convocadas por la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC”, que tendrán lugar el próximo 18 de junio, de 17 a 20.30 horas, en la Casa del Mar de Barcelona.

Entre las cuestiones que se abordarán en estas jornadas -se adjunta el programa- se incluye como tema central el proyecto de caracterización de biomarcadores promovido por estos colectivos siguiendo la línea más avanzada de las investigaciones que apuntan a disregulaciones graves y significativas en el sistema inmunológico de estos enfermos. Con este proyecto los propios afectados toman la iniciativa para determinar biomarcadores que faciliten el diagnóstico y futuro tratamiento de estas enfermedades; frente a la actitud pasiva de las autoridades sanitarias, que siguen dando la espalda a los avances en investigación sobre las Sensibilidades del Sistema Central (SSC), así como aplicando criterios de diagnóstico y tratamiento obsoletos e incluso perjudiciales para estos enfermos.

Precisamente contra esta actitud pasiva y presuntamente negligente de las autoridades sanitarias hacia estas enfermedades va dirigida la macrodemanda que los afectados están preparando, a través del Col.lectiu Ronda de Barcelona, para demandar en este caso a los responsables de la prestación sanitaria en Cataluña, con la idea de que esta iniciativa sirva de ejemplo y pueda ser secundada por otros colectivos en el resto de comunidades autónomas. Sobre esta macrodemanda informará uno de los abogados del Col.lectiu Ronda durante su intervención en estas jornadas.

ASSSEM y la Liga SFC, encabezadas por profesionales sanitarios que a su vez son afectados de SSC, destacan que se trata de sendos proyectos históricos, sin precedentes a nivel internacional, con los que quieren dar la oportunidad a todos los afectados de participar activamente en iniciativas que les permitan avanzar a nivel asistencial, jurídico y social, frente a las políticas de las distintas administraciones que mantienen a estos enfermos en el mismo estado de desatención desde hace más de tres décadas.

En el marco de estas jornadas, ASSSEM presentará también los resultados de su estudio para reflejar con datos el estado en que se encuentra la población afectada de SSC en España.

Datos de contacto:

José Luis Rivas, farmacéutico. Presidente de ASSSEM: [email protected]   www.asssem.org

Clara Valverde, profesora de enfermería. Presidenta de Liga SFC: [email protected] www.ligasfc.org

Robert Cabré, profesor de enfermería, DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM [email protected]   www.asssem.org.

Paula Carracelas, periodista. Gabinete de comunicación. [email protected]

 https://docs.google.com/a/asssem.org/file/d/0B-0Zioz0H58QZHcxVER2Mk9TWVE/edit