Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO
Que el SFC es una patología inmune (quizás autoinmune o inmune-infecciosa), menos algunos especialistas en SFC de nuestro país y los gobiernos que no quieren (ahora ni quieren ni pueden) aceptar el origen de nuestras patologías, lo sabemos todos/as los que estamos bien informados.
Fijaos en parte de estas conclusiones que apuntaban hace algo más de un año el equipo de IrsiCaixa en Bethesda, Usa, en el primer Workshop del XMRV y que repitieron para muchos de nosotros en las Primeras Jornadas de ASSSEM en la Casa del Mar en Barcelona:
"Los pacientes de SFC muestran alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo (aspecto) particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales. (...)En definitiva, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida
que contribuiría al mecanismo del SFC"
Por otro lado, como hemos ido informando, gracias a este grupo de oncólogos noruegos, se ha puesto en el candelero otra evidencia más del ORIGEN ORGÁNICO del SFC-EM, aunque desgraciadamente esto no ha trascendido a los medios masivos, rotativos ni teles.
NO MENOS IMPORTANTE es que un gobierno reconozca que se ha equivocado con el trato dado a los enfermos de SFC-EM y pida disculpas.
Fijaos lo que comenta el Subdirector de Salud Pública Noruego, Bjorn Guldvag:
- ¿Ustedes hacen una autocrítica de la manera en que los pacientes han sido tratados por el sistema sanitario en Noruega?
- Sí, en muchos aspectos. Creo que
no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta
enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de
ahora.
- ¿Qué dirá usted a las personas con SFC que no han sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud noruego?
- Sí, esto es lamentable. Estamos trabajando para las personas con el
SFC sean tratadas con respeto, todos y cada uno de ellos. Creo que no hemos
desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso
pido disculpas.
Es por ello que os animamos a que escribáis cartas a prensa (cartas al director) y/o envieis correos para participar en programas de radio o de televisión, ya sean locales o estatales. Si tuviésemos la suerte de ser citados en alguno de ellos, contad con nosotros para acudir si os encontrais demasiado enfermos para hacerlo.
¿Cómo hacerlo?
ES muy fácil: el texto tiene que tener no más de 200 palabras.
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.
Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible
Aquí os adjuntamos algunos modelos de Clara, Jordina, Robert, Paula y José Luis.
Si nos enviais las cartas que vayais haciendo, las podremos ir incluyendo en el blog, estén o no publicadas.
No dejes de participar
¡GOBIERNOS QUE PIDEN PERDÓN!
Por Clara
Esta
semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a
un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno
noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la
alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis
Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes
declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los
enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica
desde su reconocimiento hace 30 años.
Esta
noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de
300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las
administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta
enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes
ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de
“pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del
Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma
importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las
disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no
recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros
gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años
abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?
Disculpes als malalts de SFC/EM
El passat 21 d’octubre, el Director General de Salut Pública Noruec,
demanava disculpes a través de la televisió pública noruega als pacients amb
Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica (SFC/EM), ja que no els havien
estat tractant correctament. Aquest fet ve precedit pel descobriment que un
grup d’oncòlegs holandesos van publicar a PlosOne, el 19 d’octubre del 2011, on
s’informa que 10 dels 15 pacients amb SFC/EM tractats amb Rituximab, un fàrmac
que s’utilitza per un tipus de limfoma, havien millorat significativament,
encara que no de forma permanent.
Un cop més, doncs, l’evidència immunològica d’aquesta malaltia, tal i com
ja ho han fet estudis de Nancy Klimas o de Irsi Caixa . Per tant, la pregunta
és, quants anys més han de passar , ja porta 30 anys reconeguda aquesta
malaltia, perquè les més de 300.000 persones afectades de SFC/EM que hi ha
Espanya puguin ésser diagnosticades i tractades en base a la ciència, i no ser
titllades de personalitats malaltes?
En un context de crisis com l’actual, com es pot permetre que persones
quedin significativament invalidades per aquesta malaltia, i no es faci res
perquè recobrin la salud i així puguin seguir treballant i recuperar la seva
vida.
Disculpas a los enfermos de SFC/EM
El pasado 21 de octubre, el Director General de Salud Pública Noruego, pedía disculpas
a través de la televisión pública
noruega a los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalitis
Miálgica (SFC /
EM), ya que no les
habían estado tratando correctamente.
Este hecho viene precedido
por el descubrimiento que un grupo
de oncólogos holandeses
publicaron en PlosOne, el 19 de octubre de 2011, donde se informa que 10
de los 15 pacientes con SFC / EM tratados con Rituximab,
un fármaco que se utiliza para un tipo de linfoma, habían
mejorado significativamente, aunque no de forma permanente.
Una vez más, pues,
la evidencia inmunológica de esta enfermedad, tal y como ya lo han hecho
estudios de Nancy Klimas o de Irsi
Caixa. Por tanto, la pregunta es, ¿cuántos años más deben pasar, ya
lleva 30 años reconocida esta enfermedad, porque las más de 300.000
personas afectadas de SFC / EM que se encuentran en España puedan ser diagnosticadas y
tratadas en base a la ciencia, y no ser
tildadas de personalidades enfermas?
En un contexto de crisis como el actual, como se
puede permitir que personas queden significativamente
invalidadas por esta enfermedad, y no se haga nada
para que recobren la salud y así puedan seguir trabajando
y recuperar su vida.
Carta abierta a Boi Ruiz
Por Robert
Ilustre Sr. Boi
Ruiz
Conseller de
Sanitat de la Generalitat de Catalunya
Apreciado Sr.
Me permito el
derecho a réplica pública al sentirme no INDIGNADO,
como ciudadano, y como paciente por su intencionalidad perversa de intentar hacerme
sentir culpable de estar enfermo de SSC, con grados y episodios verdaderamente
incapacitantes. Pero el diagnóstico da lo mismo podría pasar con cualquier
patología incontrolable, productos químicos oncógenos, como entre otros el
alquitrán, anilinas… etc., o por el hábito social de fumar, por la
contaminación medioambiental, , porque se han prolongado los años de esperanza de vida, los
oncovirus, de las inmunodepresiones, de los agentes infecciosos que generan
enfermedades de transmisión y un largo etc.
Tome ejemplo de
Noruega, y la actitud de los representantes del gobierno ante tan solo un
pequeño hallazgo sanitario, no solo piden perdón públicamente a los afectados
si no que generan compromisos sociales y los cumplen.
Usted debería retractarse y dar una
explicación al semejante desatino publicado en el País el pasado día
25.10.2011, hecho que por descontado no espero de usted que lo haga.
Atentamente
Firmado.
DNI
EL PERDÓN DE NORUEGA DESTAPA EL MALTRATO A LOS
ENFERMOS DE SFC/EM
Por Paula.
El estudio de científicos noruegos publicado
estos días, que sitúa el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica
(SFC/EM) como una enfermedad grave del sistema autoinmune, ha motivado la
inminente reacción de las autoridades sanitarias noruegas para pedir disculpas
por el trato dado a estos enfermos y para comprometerse a seguir investigando
en el fármaco experimentado con excelentes resultados.
Este hecho deja al descubierto el maltrato
sanitario, social y jurídico que los afectados de SFC/FM -300.000 en España-
venimos sufriendo y denunciando desde hace treinta años. Tachados de vagos,
hipocondríacos, farsantes, deprimidos; tratados con medicación contraproducente;
privados de nuestros derechos asistenciales, del reconocimiento de nuestra
incapacidad y forzados, por todo ello, a la más absoluta marginalidad; hoy, por
fin, podemos demostrar nuestra realidad y gritar hasta qué punto se han
vulnerado nuestros derechos más fundamentales.
Algún día alguien tendrá que responder por qué
se han intentado tapar -privándolos de financiación- estudios que ya apuntaban fallos
inmunológicos, como el de Can Ruti, y a quién beneficiaba y por qué que no se
descubriera la verdad de esta enfermedad.
¡Que el perdón de Noruega, ejemplar, sea la
vergüenza de todos los que han sido y son partícipes de nuestro maltrato y
permanecen callados!
Un medicamento contra el cáncer cura el
Síndrome de Fatiga Crónica
Por José Luis
El pasado Miércoles
19 de Octubre 2011 un grupo de oncólogos de un pequeño hospital Noruego,
publicaba en PlosOne que la administración del Rituximab, un fármaco que se
utiliza en la actualidad contra un tipo de linfoma, provocaba una mejoría
espectacular, aunque no permanente, en 10 de los 15 enfermos de SFC que fueron
sometidos al tratamiento.
El descubrimiento
ha sido tan importante, que incluso la Ministra de Sanidad Noruega
Anne-Grete Strøm-Erichsen, comentaba en la televisión pública que “si esto
puede curar a muchísimas personas será absolutamente fantástico” mientras que
el Director General de Salud Pública Noruego B. Gudlvog pedía públicamente
disculpas por el trato dado a dichos pacientes hasta el momento.
Actualmente en
España los enfermos de SFC son un 0.5 % de la población -unas 300.000 personas-,
y son todavía “tratados” con terapias psicológicas (terapia conductual
cognitiva en las que se les “invita” a deponer su actitud para buscar la
curación atribuible a la somatización) y son erróneamente polimedicados contra
los síntomas, lo que empeora su salud. Las dos unidades de referencia en España
se encuentran en Barcelona y sirven para justificar a las adminsitraciones que
“hacen algo por los enfermos”; mientras, estos mismos especialistas, que dan la
espalda a los nuevos progresos, ven como sus consultas privadas siempre están a
rebosar de pacientes que nunca se curan y que gastan el poco dinero que les
queda en conseguir un diagnostico con el que suplicar una pensión ante los
tribunales del INSS.
Nos preguntamos: ¿cúanto
tiempo tendrá pasar para que las Autoridades Sanitarias de nuestro país
reaccionen y empiecen a tomar cartas en el asunto de forma que nuestro colectivo
de enfermos sea estudiado en cantidad y calidad, por profesionales de
disciplinas acordes a la naturaleza de la misma como inmunólogos, oncólogos,
virólogos, entre otros, sea aceptado el
origen inmunoinfeccioso de la enfermedad y se pida perdón a los enfermos por la
falta de atención y menosprecio mostrado?
Governs
i Síndrome de Fatiga Crònica (SFC/EM)
Per Pau
Publicat a 9Nou del Vallés Oriental
A Noruega s’ha donat un fet poc comú. Un ministre reconeix públicament que s’ha equivocat. La ministra de sanitat Anne-Grete
Strøm-Erichsen ha admet que no han
tractat correctament a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga
Crònica-Encefalomielitis Miàlgica, des del seu reconeixement ja fa 30 anys (gairebé
un 1% de la població pateix aquesta malaltia immunològica). El tractament fins
ara,deia, s’ha basat en assistència psicològica i ensenyar al pacient a
resignar-se a conviure amb aquesta patologia. Les declaracions les ha fet
després que científics noruecs hagin descobert l'alteració immunològica de la
(SFC/FM) i un fàrmac efectiu contra la malaltia.
Servirà aquest nou descobriment perquè altres
governs, i en concret el nostre, faci una reflexió sobre el tractament
d’aquesta malaltia i la seva invisibilitat a la que son sotmesos els afectats? Serà un
punt d’inflexió en el reconeixement com a malaltia orgànica per molts
professionals de la salut que encara diuen que es psicosomàtica?
Hauria de ser així, ja que a més, en un
laboratori del Hospital de Can Ruti de Badalona, recentment s’ha trobat la
mateixa alteració immunològica en el
SFC/EM (malgrat, a diferència de Noruega, aquest
laboratori català ja no rebrà més finançament per
seguir aquesta investigació).
De moment, aquest fet serveix per donar una
mica d’esperança a les persones afectades, que mol sovint se senten
maltractades i estigmatitzades per l’administració i els professionals que els
atenen.
Cartas al
director:
ALGUNAS
INSTRUCCIONES ÚTILES
§
Las cartas al director son una
herramienta que podemos utilizar todos y todas.
§
Deben ser breves, no superar las 12 o
30 líneas (dependiendo del medio: 20 minutos máximo 12 líneas, El Periodico
máximo 15 líneas, La Vanguardia máximo 20 líneas y El Pais 30 máximo).
§
Expresar preferiblemente una única
idea: expones lo que quieres denunciar/explicar, de forma que enganche, incluso
provocadora, la desarrollas/argumentas brevemente (si hay alguna cifra, mejor
que mejor) y la acabas con una conclusión impactante
§
Deben ir firmadas con nombre y
apellidos, número de DNI, dirección postal y teléfono. Y si queréis también
podéis añadir Campaña ¿Quién debe a Quién?
§
Se envían por correo electrónico
(direcciones al final de éste documento). En el asunto escribes “Carta al
director sobre ….”. Se pueden enviar por separado a diferentes medios,
priorizar algunos, o enviar-las a todos los medios a la vez, enviándotela a ti
misma y poniendo las direcciones en copia oculta (CCO o BCC).
DIRECCIONES
EN CASTELLANO:
Cinco Dias
<[email protected]>, ABC
<[email protected]>, ABC-Catalunya<[email protected]>, La Razon
<[email protected]>, Diario 16 <[email protected]>,
[email protected], [email protected], [email protected],
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