Esta es la nota de prensa que hemos enviado a los medios de comunicación anunciando la convocatoria de la jornada de mañana; así como el lanzamiento de una campaña de micromecenazgo para poder dar continuidad a la investigación inmunológica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.
Como en otras ocasiones, os pedimos que os impliquéis personalmente en la difusión de esta nota de prensa. Y en especial, si tenéis algún conocido que trabaje en algún medio de comunicación, no dudéis en enviársela y pedirle que nos ayude a difundir su contenido. Si algún periodista quisiera más información de la que en ella se facilita, pueden contactar con ASSSEM a través de los datos que aparecen al final de la nota de prensa.
Es muy importante que le demos la mayor difusión posible tanto a los resultados preliminares de la "Comparativa de biomarcadores en EM/SFC", como a la campaña de micromecenazgo destinada a financiar este nuevo proyecto de investigación, propuesto por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa con el objetivo de definir nuevas herramientas de diagnóstico de nuestra enfermedad.
Agradecemos vuestro apoyo en la difusión de esta nota de prensa y esperamos veros mañana en la Casa del Mar de Barcelona, en esta jornada tan especial e importante para nuestro colectivo.
José Luis Rivas,
Presidente de ASSSEM
JORNADA DE ASSSEM, CON LA COLABORACIÓN DE IRSICAIXA ,
SOBRE LA INVESTIGACIÓN DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA
CRÓNICA
ASSSEM lanza una campaña para
financiar la investigación de nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalomielitis
Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica
- Con el
fin de seguir avanzando en la investigación científica de la
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la Asociación de Sanitarios al Servicio de
la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) lanza una campaña de
micromecenazgo en Verkami para impulsar el proyecto de investigación del
Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa que tiene como objetivo
definir nuevas herramientas de diagnóstico de esta enfermedad.
- ASSSEM organiza
para este lunes una jornada en Barcelona sobre la investigación de la EM/SFC,
en la que se presentarán los resultados de una comparativa de
biomarcadores hecha por los enfermos.
- Esta
comparativa, realizada por personas que padecen EM/SFC, corrobora una
disfunción inmunológica y dos posibles biomarcadores en pacientes que sufren
la enfermedad.
- En la
jornada el investigador del IGTP en IrsiCaixa
Julià Blanco presentará el proyecto que se pretende financiar con la
campaña de Verkami y hablará sobre el estado actual de la investigación de
la EM/SFC.
Barcelona, 14 de marzo de 2014.- Alrededor de 200 enfermos que
padecen Encefalomielitis Miálgica (EM), también llamada Síndrome de Fatiga
Crónica (SFC), han participado en una comparativa
de biomarcadores en EM/SFC, asumiendo el coste de sus análisis. Esta
comparativa ha permitido corroborar anomalías inmunológicas marcadas y dos
posibles biomarcadores en un alto porcentaje de afectados por la EM/SFC. La
comparativa ha sido promovida por la Asociación
de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica
(ASSSEM), que dará a conocer los resultados
este lunes, 17 de marzo, en una
jornada en la Casa del Mar de Barcelona (calle
Albareda 1-13), a las 17.00h.
La
comparativa de biomarcadores que ha llevado a cabo ASSSEM se ha basado, en parte, en los resultados del estudio
inicial liderado por el Instituto de
Investigación del Sida IrsiCaixa, publicado en 2013 en la revista Journal of
Translational Medicine, que tuvo un amplio eco internacional. El estudio,
coordinado por el investigador del IGTP en IrsiCaixa
Julià Blanco, identificó alteraciones en 8 moléculas del sistema inmunitario de
12 pacientes con el SFC, asociadas a un peor funcionamiento del sistema
inmunitario, que podrían servir para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad.
Tras
la publicación de este trabajo, ASSSEM
propuso a IrsiCaixa incluir a más
pacientes en el estudio, pero la falta de financiación pública para cubrir el
elevado coste del proyecto y la falta de pacientes diagnosticados procedentes
de unidades especializadas hizo inasumible esta ampliación. Ante el temor a que
este avance no tuviera repercusión clínica, ASSSEM
decidió asumir los costes, con la colaboración de los afectados, para hacer una
comparativa de biomarcadores. Según José
Luis Rivas, presidente de ASSSEM,
los resultados preliminares “reafirman que la investigación del sistema
inmunitario es el camino para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, para
definir un diagnóstico y desarrollar un tratamiento”.
Campaña de micromecenazgo para financiar el proyecto de
investigación de IrsiCaixa
“Necesitamos aliados en el
campo de la investigación básica, como IrsiCaixa, para continuar la
investigación de nuestra enfermedad y su relación con el sistema inmunitario”,
afirma Rivas.
Por
ello, ASSSEM ha decidido recurrir a Verkami para iniciar una campaña de
microdonaciones destinadas a financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa “Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomilitis
Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”. Se
necesitan recaudar 29.000 euros, con los que cubrir el presupuesto de este
proyecto. La campaña se iniciará este
lunes 17 de marzo en Verkami y durará 40 días, bajo el título “Investigación de nuevas herramientas de
diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”.
ASSSEM hace un llamamiento a la solidaridad de la ciudadanía para que colaboren
con una donación a través de Verkami o mediante ingreso en la cuenta de ASSSEM:
BBVA ES68 0182 1413 69 0201553881, indicando en el concepto nombre, apellido y “Donativo
investigación”.
Durante
la jornada del lunes en Barcelona, ASSSEM presentará la campaña de
microdonaciones y las diferentes opciones para colaborar. Por su parte, el
investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco presentará el
proyecto de investigación que se llevará a cabo si la campaña tiene éxito, y
que da continuidad al publicado
el año pasado por los mismos investigadores.
Las
células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que
controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. “Dado
que el control de patógenos y los trastornos autoinmunes están alterados en
pacientes con EM/SFC, creemos que el estudio de estas células puede aportar
datos relevantes para entender la implicación del sistema inmunitario en esta
enfermedad”, explica Julià Blanco. El objetivo de los investigadores es, además
de definir nuevas herramientas de
diagnóstico, comprender mejor las causas del Síndrome de Fatiga Crónica e
identificar posibles dianas terapéuticas.
El
estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya
almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa,
por lo que no significará ninguna molestia para los afectados.
Los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)
La
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) forma parte de
los llamados Síndromes de Sensibilidad
Central (SSC), junto con la Fibromialgia, la Sensibilidad Química
Múltiple y la
Electrohipersensibilidad. Son enfermedades con una incidencia estimada de entre el 1,5% y el
2% de la población y que pueden darse de forma simultánea en algunos
pacientes.
Algunas
de las publicaciones científicas sobre los SSC se basan en la hipótesis de que
comparten un mecanismo biofisiológico de disregulación
neuroinmunoendocrina, un complejo entramado, muy desconocido aún, que
justificaría la causa que provoca la sensibilización central.
Debido
a que la naturaleza neuroinmunoendocrina de estas enfermedades no está siendo
reconocida en nuestro país, estudios como este en investigación básica son
fundamentales para que los afectados puedan llegar a conseguir atención médica
adecuada, ayudas económicas y el reconocimiento que hoy en día todavía no
tienen. Actualmente, los afectados, que en un alto porcentaje sufren la
enfermedad en grado grave e incapacitante, tardan más de cinco años de media en
ser diagnosticados, en parte por desconocimiento médico. Después, son
“aparcados” en atención primaria o en unidades donde son tratados sin los
conocimientos adecuados, ignorando la verdadera naturaleza de la enfermedad, su
gravedad y con medicaciones que incluso llegan a ser perjudiciales. Al no estar
reconocidas como incapacitantes, muchos enfermos, indefensos frente a los
tribunales médicos y de justicia, quedan también en situación de exclusión
social, agravando aún más su padecimiento.
CONVOCATORIA
Jornada de ASSSEM, con la
colaboración de IrsiCaixa, sobre la investigación de la Encefalomielitis
Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica
Día: 17 de marzo
Hora: 17.00h
Lugar: Casa del Mar de Barcelona (Calle Albareda 1-13)
Se ruega a los asistentes no llevar desodorantes ni perfumes
por respeto a las personas con SQM
Para más información:
José Luis Rivas
Presidente de ASSSEM
www.asssem.org
Telf. 935642038
E-mail: [email protected]
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