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NOTA DE PRENSA
----------------------------- Agradecemos a los medios su difusión
¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS DE SER DIAGNOSTICADOS Y MEDICADOS ERRÓNEAMENTE?
ASSSEM y la Liga SFC advierten de las consecuencias del Plan de detección precoz de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para niños y adolescentes, anunciado por el Hospital de Santa María de Lleida, si antes no se corrigen los graves errores asistenciales en estas enfermedades
En relación al
Plan pionero de detección precoz de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en niños y adolescentes
, anunciado por la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Santa María de Lleida y difundido estos días en medios de comunicación; la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC”, quieren manifestar su
preocupación respecto a las graves consecuencias que pueda tener este plan si antes no se corrigen los errores actuales en el enfoque asistencial de estas enfermedades, tanto en lo que se refiere al diagnóstico diferencial entre ellas, como al uso de tratamientos farmacológicos que ya han sido prohibidos por la Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas y que se siguen dando a estos enfermos en las unidades públicas y consultas privadas
. Estas asociaciones manifiestan su preocupación y quieren dar esta voz de alarma en base a las siguientes consideraciones. 1º- Según la información difundida, no queda clarificado si este plan es sólo para detección de Fibromialgia (FM) o también de Síndrome de Fatiga Crónica/Encafalomielitis Miálgica (SFC/EM) y Síndrome Químico Múltiple (SQM) –que ni se menciona-, teniendo en cuenta que al menos en el 70% de los casos las tres enfermedades –
agrupadas por su similitud bajo el nombre de Sensibilidades del Sistema Central (SSC)
- son coincidentes; es decir, es muy raro que se tenga sólo una SSC. Para estas asociaciones, esta “no clarificación” es especialmente preocupante teniendo en cuenta el actual retroceso detectado en el diagnóstico diferencial entre estas enfermedades. Es decir,
se están diagnosticando únicamente como FM muchos casos que también y sobre todo tienen SFC/EM y/o SQM
. (Se aportan datos en el dossier adjunto). De hecho, el Departament de Salut de la Generalitat baraja la cifra de estimación de prevalencia del SFC/EM entre el 0,07% y el 0,3%, ignorando que los Centros para el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) la sitúan ya en el 2,54%. Dado que
todavía no se están aplicando aquí los nuevos criterios de consenso internacional para el diagnóstico de la EM
(publicados el pasado mes de julio en The Journal of Internal Medicine) y dada la tendencia a “meter todo en el saco de la FM”, nos preguntamos
¿en base a qué se va a efectuar dicha detección precoz? ¿a criterios obsoletos? ¿al interés claramente económico de contemplar las SSC sólo como FM porque las prestaciones asistenciales y de incapacidad son mucho menos costosas?
Recordamos que la estimación de incapacidad en el SFC/EM es del 80% de las personas que lo padecen (según el grado) y en la FM es del 20% (en los casos más graves). Asimismo, en el SFC/EM están implicadas alteraciones inmunológicas que requerirían de pruebas específicas (biomarcadores) para objetivar los diagnósticos y que en España no se están realizando. Igualmente, el SQM incapacita en los casos más graves y requiere de medidas de “control ambiental” para evitar el aislamiento social de estos enfermos. 2º- Este error diagnóstico (por omisión del SFC/EM y SQM) y, por tanto, esta tendencia, claramente intencionada -toda vez que se están ignorando los nuevos criterios diagnósticos de consenso internacional y dadas las ventajas económicas que esto supone para la administración-, de diagnosticar
solamente FM, puede tener
graves consecuencias
si además la pretensión es, como dice el Dr. Lluis Roselló, jefe de la unidad del Hospital de Santa María,
“iniciar el tratamiento en la adolescencia”
.
En este sentido, alertamos que
en nuestras unidades se sigue tratando a estos enfermos con fármacos, como la Lyrica, que ya han sido prohibidos para este uso por la Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas del FM y el SFC/EM
–hecho que sólo se explica por la relación entre Pfizer, la farmacéutica que fabrica Lyrica, con los médicos que aquí la recetan-. Asimismo, se está tratando a estos enfermos con medicación, como antiinflamatorios, que comprometen aún más el sistema inmunológico, con graves alteraciones que han sido evidenciadas científicamente en el SFC/EM. También se requiere prudencia en el uso de antibióticos, que empeoran los síntomas del SFC/EM. Y todo el tratamiento farmacológico en su conjunto, pese a estar demostrado que es ineficaz en su mayoría, se sigue prescribiendo a estos enfermos sin considerar los diagnósticos de SQM, para los que representa también y especialmente una carga tóxica que compromete seriamente su salud y reduce aún más el umbral de tolerancia química en estos enfermos. Nos preguntamos por tanto si
¿piensan tratar también a los niños y adolescentes con medicación para doparlos y comprometer aún más su salud como hacen en unidades y consultas privadas?
Asimismo, el ejercicio físico pautado para la FM resulta perjudicial si también se tiene SFC/EM. Y la Terapia Cognitiva-Conductual (TCC) con la que se trata a estos enfermos, no sólo carece de base científica para su uso en estas enfermedades, sino que puede llegar a resultar perjudicial, por responsabilizar y culpabilizar al paciente instándole a “pensar en positivo”, cuando estas enfermedades ya está demostrado que son de naturaleza orgánica, no psicológica, y nada tienen que ver con este enfoque asistencial, que sólo sirve para confundir aún más a los pacientes, su entorno y la opinión pública. La Unidad de FM y SFC del Hospital Clinic, coordinada por el Dr. Fernández Solá, reconocía en un estudio publicado en 2010 que la TCC no es eficaz para este uso; y expertos internacionales reconocían que incluso es dañina porque humilla a los enfermos. 3º Según la información difundida, este plan se sostiene en el gravísimo error de base de seguir considerando la naturaleza psicológica –ya descartada desde hace años y a nivel internacional- de estas enfermedades, cuando se señala que el FM y el SFC
“requieren de tratamientos psicológicos, psiquiatras y fisioterapeutas, además de reumatólogos”
. Esta afirmación representa a día de hoy una auténtica
aberración
, que para estas asociaciones sólo se explica si responde a una manifiesta intención de seguir estigmatizando a éstos como enfermos psicológicos, culpándolos por su “actitud” de su padecimiento, y eludir así la responsabilidad que la administración tiene para propiciar una adecuada prestación tanto en el área asistencial como en el de las pensiones por incapacidad. P
edimos a todos los implicados en la difusión de estas enfermedades que se erradique toda afirmación que cuestione su naturaleza orgánica
y, con ello, cuestione igualmente la dura realidad que viven estos enfermos, para quitarles el daño añadido que supone que su condición de enfermos con un grave padecimiento físico y con graves limitaciones funcionales siga siendo cuestionada por su entorno, la clase médica, los tribunales y la sociedad en general, llevándoles a una situación de marginalidad y exclusión social inadmisible y que atenta contra sus derechos más fundamentales.
Estamos de acuerdo en la necesidad de efectuar una detección precoz de estas enfermedades, pero NO si se fundamenta, como es el caso, en un error asistencial, refrendado por el Departament de Salut de la Generalitat a través del nuevo documento (de este año) “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”. PEDIMOS A LOS FACULTATIVOS Y RESPONSABLES SANITARIOS QUE APLIQUEN EL PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN Y RESPONSABILIZAMOS A LOS MISMOS DE LAS CONSECUENCIAS A CORTO, MEDIO Y LARGO PLAZO QUE PUEDA TENER ESTE PLAN EN NIÑOS Y ADOLESCENTES SI NO SE CORRIGEN PREVIAMENTE LOS ERRORES DIAGNÓSTICOS Y ASISTENCIALES AQUÍ SEÑALADOS.
DOSSIER
(Datos de referencia)
RESPECTO AL ERROR DIAGNÓSTICO DE LAS SSC:
-
Los casos de diagnóstico de FM en España llegan a ser seis veces superiores a los de otros países
, hasta un 14% (dato aportado por la Dra. Carme Valls en su introducción al libro de Manuela de Madre Vitalidad Crónica. Ed. Planeta. Año 2005) frente al 2,4%, de estimación de prevalencia del FM (según estudio de EPISER en varios países desarrollados, incluido España). Este elevado porcentaje se debe a la confusión entre FM y SFC/EM, pero también a que muchos casos diagnosticados como FM corresponden a otras patologías. -Por el contrario,
se diagnostican muchos menos casos de SFC/EM de los que realmente existen
. Así, el SFC/EM, lejos del 0,3% que apunta como máximo el Departament de Salut de la Generalitat, tendría una prevalencia real del 2,54% de la población, según consta en los Criterios de Consenso Internacional (ICC) para el diagnóstico de la EM, que recogen la estimación de prevalencia de los Centros para el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC), incrementando por 10 la estimación de los ya obsoletos criterios de Fukuda, de 1994, que la cifraba en el 0,24%. -El coordinador de la Unidad de FM y SFC del Hospital Vall d’Hebron, el Dr. Alegre, reconocía en conferencia del pasado mes de septiembre en Ottawa, que
se confunde el FM con el SFC
(referencia http://forums.phoenixrising.me/showthread.php?13053-The-IACFS-ME-Conference-in-Ottawa-Sept-22-25-2011/page3
). -
El SQM
, con una prevalencia del 0,75% en los casos graves y del 12% en los leves,
prácticamente no se diagnostica en nuestro país y casi no se tiene en consideración
, como demuestra el hecho de que el referido plan de detección precoz ni siquiera lo mencione, ni tampoco el citado documento hecho público por el Departament de Salut de la Generalitat el pasado mes de mayo. -
No se están aplicando ni se tienen en consideración los nuevos criterios diagnósticos para estas enfermedades,
como son los
Criterios de Consenso Internacional para el Diagnóstico de la EM
(The Journal of Internal Medicine, julio 2011); los
Criterios Canadienses para la Fibromialgia del 2003
(Journal of Musculoskeletal Pain 2003), o los
Criterios de Bartha de 1999 para el diagnóstico del SQM
(Multiple Chemical sensitivity: a 1999 consensus. Arch Environ Health, may-jun 1999). Por el contrario, como reconoce el nuevo documento del Departament de Salut “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”, se mantienen los criterios más obsoletos por razones “prácticas”. Este documento, que ignora la existencia del SQM solapado a estas enfermedades, dice textualmente:
Para el SFC/EM
: “
Per diagnosticar lSFC en adults es recomana emprar els criteris diagnòstics internacionals o de Fukuda,1994. Aquests criteris fan referència a la no-presència daltres entitats per diagnosticar SFC. Existeixen els criteris de Jason, 2007, per al diagnòstic clínic de lSFC en nens i adolescents. No obstant això, des del punt de vista pràctic, es recomana utilitzar els criteris de Fukuda, 1994. Són necessaris estudis realitzats en nens i adolescents per valorar aquests nous criteris
”.
Para la FM
:
“Utilitzar els criteris de classificació de lAmerican College of Rheumatology (ACR) de 1990 per a lFM. Existeixen els criteris de Yunus (1985) per al diagnòstic clínic de lFM juvenil. No obstant això, des del punt de vista pràctic, utilitzar els criteris de lACR, de 1990. Són necessaris estudis realitzats en nens i adolescents per valorar aquests nous criteris”.