3 de desembre: discapacitats invisibles o invisibilitzades?

3 de desembre: discapacitats invisibles o invisibilitzades?

Article d'opinió

Per Mercé Clot

 

Un any més, com cada vegada que hi ha un dia internacional o mundial, els mitjans de comunicació treuen els seus arxius de recursos per visibilitzar la realitat de les persones amb discapacitat. Com viuen, què en pensa la resta de la societat, quin són els reptes a seguir afrontant per a la millora de la seva integració.

Un any més, com cada 3 de desembre, un col·lectiu de persones amb discapacitat continuen invisibles, o més ben dit invisibilitzades? Són les persones que pateixen les malalties de sensibilització central, que les converteixen per a la societat, especialment la mèdica i la legal, en invisibles, persones sense dret a rebre atenció i suport, i molt menys “integració” en els sistemes legals d’aquesta nostra societat que suposadament ens protegeix.

Persones que pateixen malalties com són la Fibromialgia, la mal anomenada Síndrome de la Fatiga Crònica, i especialment la Sensibilitat Química Múltiple i la Hipersensibilitat Electromagnètica. Jo en sóc una d’elles. 

En que consisteix això que els mitjans anomenen aquest dia la “integració” de les persones amb discapacitat? Sembla, pel que podem llegir i escoltar, en l’accés al treball, la facilitació de la mobilitat, la facilitació en l’accés a recursos socials, sanitaris, legals, de protecció que també estan a l’abast de la resta de la població. Quan es fa una enquesta sobre això surt sempre la qüestió de les barreres arquitectòniques. I està molt bé el que s’ha aconseguit de sensibilització en aquest sentit per part de la població, per molt que quedi per fer. 

Però quin accés tenim les persones que patim aquestes malalties i som discapacitades? - les que tenim la “sort” d’un reconeixement parcial de discapacitat, la majoria de vegades sense posar sobre el paper les malalties, si no només simptomatologia diversa -. Cap. Hem de deixar els nostres llocs de treball, no tenim accés a pensions d’invalidesa, no podem entrar a hospitals, centres públics, transport públic, oficines, cinemes...no res, sense perdre molt més la nostra precària salut. No existim, és a dir, som invisibles, per als sistemes de protecció social i de salut, i per tant, també som invisibles per a la societat, per la qual cosa no hi ha cap actuació que s’hagi de fer per “integrar-nos”. 

Només quan veiem una persona amb mascareta pel carrer o en una oficina, sense tenir ni idea del patiment que suposa mantenir-se dreta i saben el que es fa - ni somiar amb tenir el cap clar -, ens sorprèn. Potser n’hem sentit a parlar, potser hem vist una notícia puntual, però és clar, som una raresa. És invisible el nombre creixent de persones que emmalalteixen amb aquestes patologies cada any, cada vegada més joves, fins i tot infants. En cap moment pensem que ens pot passar també a nosaltres. 

Un any més, un 3 de desembre més, es parlarà del dia de la discapacitat, però com cada any no hi serem representades totes les persones que les patim, ja que per a les invisibles no fa falta pensar en la integració, ni molt menys en la “visibilització”. 

 

                                                  3 de diciembre: discapacitados invisibles, 

o ¿invisibilizadas?

Un año más, como cada vez que hay un día internacional o mundial, los medios de comunicación sacan sus archivos de recursos para visibilizar la realidad de las personas con discapacidad. ¿Cómo viven?, ¿qué piensa el resto de la sociedad?, ¿cuáles son los retos a seguir afrontando para la mejora de su integración?

Un año más, como cada 3 de diciembre, un colectivo de personas con discapacidad continúa invisible, o mejor dicho ¿invisibilizadas? Son las personas que padecen las enfermedades de Sensibilización Central, que las convierten para la sociedad, especialmente la médica y la legal, en invisibles, personas sin derecho a recibir ni atención ni apoyo, y mucho menos "integración" en los sistemas legales de esta nuestra sociedad que supuestamente nos protege.

Personas que padecen enfermedades como  la Fibromialgia, la mal llamada Síndrome de la Fatiga Crónica, y especialmente la Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad Electromagnética. Yo soy una de ellas.

¿En que consiste esto que los medios llaman en este día la "integración" de las personas con discapacidad? Parece, por lo que podemos leer y escuchar, que consiste en: el acceso al trabajo, la facilitación de la movilidad, facilitar el acceso a recursos sociales, sanitarios o legales, protecciones que también están al alcance del resto de la población. Cuando se hace una encuesta al respecto salen siempre la cuestión de las barreras arquitectónicas. Está muy bien lo que se haya conseguido sensibilizar en este sentido a parte de la población, por mucho que quede por hacer.

¿Pero qué acceso tenemos las personas que sufrimos estas enfermedades y estamos discapacitadas?-las que tenemos la "suerte" de un reconocimiento parcial de discapacidad, la mayoría de veces sin poner sobre el papel las enfermedades, sino solo sintomatología diversa -.

Ninguno. Debemos dejar nuestros puestos de trabajo, no tenemos acceso a pensiones de invalidez, no podemos entrar en los hospitales, centros públicos, transporte público, oficinas, cines... nada, sin perder mucho más nuestra precaria salud. No existimos, es decir, somos invisibles para los sistemas de protección social y de salud, y por tanto, también somos invisibles para la sociedad, por lo que no hay ninguna actuación que tenga alguna cosa que hacer para "integrarnos”.

Solo cuando vemos una persona con mascarilla por la calle o en una oficina, sin tener ni idea del sufrimiento que supone mantenerse de pie y saber lo que hace - ni soñar con tener la cabeza clara -, nos sorprende. Quizá hemos oído hablar, quizá hemos visto una noticia puntual, pero claro, somos una rareza. Es invisible el número creciente de personas que enferman con estas patologías cada año, cada vez más jóvenes, incluso niños. En ningún momento pensamos que nos puede pasar también a nosotros.

Un año más, un 3 de diciembre más, se hablará del día de la discapacidad, pero como cada año no estaremos representadas todas las personas que las sufrimos, ya que para las invisibles no hace falta pensar en la integración, y mucho menos en hacerlas “visibles”