-----------NOTA DE PRENSA------
Agradecemos
a los medios su difusión
Afectados de
Sensibilidades del Sistema Central toman la iniciativa frente a la pasividad de
las autoridades sanitarias
ASSSEM y la Liga SFC promueven un proyecto para determinar biomarcadores
inmunológicos que faciliten el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades
En sus II
Jornadas, el 18 de junio, informarán también sobre la macrodemanda que preparan
contra la deficiente prestación sanitaria a estos enfermos
“Marcando un punto de inflexión: Biomarcadores en SSC” es el título genérico de las II Jornadas convocadas por la Asociación de Sanitarios al Servicio
de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la
defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica
“Liga SFC”, que tendrán lugar el próximo 18
de junio, de 17 a 20.30 horas, en la Casa del Mar de Barcelona.
Entre las
cuestiones que se abordarán en estas jornadas -se adjunta el programa- se
incluye como tema central el proyecto de
caracterización de biomarcadores promovido por estos colectivos siguiendo
la línea más avanzada de las investigaciones que apuntan a disregulaciones
graves y significativas en el sistema inmunológico de estos enfermos. Con este
proyecto los propios afectados toman la iniciativa para determinar
biomarcadores que faciliten el diagnóstico y futuro tratamiento de estas
enfermedades; frente a la actitud pasiva de las autoridades sanitarias, que
siguen dando la espalda a los avances en investigación sobre las Sensibilidades
del Sistema Central (SSC), así como aplicando criterios de diagnóstico y
tratamiento obsoletos e incluso perjudiciales para estos enfermos.
Precisamente
contra esta actitud pasiva y presuntamente negligente de las autoridades
sanitarias hacia estas enfermedades va dirigida la macrodemanda que los afectados están preparando, a través del
Col.lectiu Ronda de Barcelona, para demandar en este caso a los responsables de
la prestación sanitaria en Cataluña, con la idea de que esta iniciativa sirva
de ejemplo y pueda ser secundada por otros colectivos en el resto de
comunidades autónomas. Sobre esta macrodemanda informará uno de los abogados
del Col.lectiu Ronda durante su intervención en estas jornadas.
ASSSEM y
la Liga SFC, encabezadas por profesionales sanitarios que a su vez son
afectados de SSC, destacan que se trata de sendos proyectos históricos, sin precedentes a nivel internacional, con
los que quieren dar la oportunidad a todos los afectados de participar activamente
en iniciativas que les permitan avanzar a nivel asistencial, jurídico y social,
frente a las políticas de las distintas administraciones que mantienen a estos
enfermos en el mismo estado de desatención desde hace más de tres décadas.
En el
marco de estas jornadas, ASSSEM presentará también los resultados de su estudio
para reflejar con datos el estado en que se encuentra la población afectada de
SSC en España.
Datos
de contacto:
José Luis Rivas,
farmacéutico. Presidente de ASSSEM: [email protected] www.asssem.org
Clara Valverde,
profesora de enfermería. Presidenta de Liga SFC: [email protected] www.ligasfc.org
Robert Cabré,
profesor de enfermería, DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM [email protected] www.asssem.org.
Paula
Carracelas, periodista. Gabinete de comunicación. [email protected]https://docs.google.com/a/asssem.org/file/d/0B-0Zioz0H58QZHcxVER2Mk9TWVE/edit
Una sentencia favorable
ResponderEliminarhttp://www.larazon.es/noticia/296-el-tsjc-reconoce-la-invalidez-absoluta-a-una-afectada-de-fibromialgia-y-fatiga-cronica
Pero ¿Qué pasa con las que fueron denegadas, pese a padecer esas enfermedades en los mismos grados o peores? ¿Cómo pueden dictar sentencias tan dispares frente a igual enfermedad y grado?¿Porqué la justicia es una lotería?