domingo, 31 de mayo de 2015

Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC por IrsiCaixa

Presentación de los resultados finales del Estudio de las T-reguladoras en EM/SFC
 por parte de IrsiCaixa


Nos complace anunciaros para el próximo 5 de Junio, las conclusiones finales del estudio de "Caracterización de células T-reguladoras en pacientes con EM/SFC" llevado a cabo por IrsiCaixa, y para el que se recaudaron 29.000 € a través del Verkamy promovido desde ASSSEM



Intervendrán los investigadores Dr Julià Blanco Dra Elisa Gómez.



Aprovecharemos la jornada para poneros al día de los avances del estudio de ASSSEM/ASSSEMBiomédics "Caracterización de biomarcadores inmunológicos en EM/SFC"




Os esperamos a todos/as a la cita, sin duda buenas noticias para el colectivo de afectados por SSC.



Viernes 5 de Junio
De 17:00 a 20:30 h
Casa del Mar de Barcelona
Albareda 1-13

Entrada libre.

Un saludo,

equipo ASSSEM

lunes, 25 de mayo de 2015

Encuentro en Bizi Bide en el marco del Estudio de Biomarcadores en SSC de ASSSEM

Encuentro en Bizi Bide en el marco del Estudio de Biomarcadores en SSC de ASSSEM

Equipo Bizi Bide y Biomédics
Este fin de semana, los días 22, 23 y 24 de Mayo, un equipo de ASSSEMBiomédics formado por las Doctoras Teresa Palencia, Milagros Garcia, la trabajadora social Isabel Sentís y yo mismo, estuvimos en la sede de Bizi Bide en Donosti, visitando a un grupo de afectadas/os de SSC que habían participado en el estudio de biomarcadores en SSC.

Esto ha sido posible gracias al empuje y determinación de la junta de dicha asociación que desde el principio creyó en dicho proyecto y que como nosotros comparten que potenciando la investigación podremos conseguir pasos determinantes en la mejora de la calidad de vida de las/os afectadas/os.

Magnífica playa de la Concha
Agradecer la excelente organización sólo superada por la entrega y el cariño con el que nos han acogido estos días y por lo fácil que lo hemos tenido para hacer nuestro trabajo, consistente en diagnosticar doblemente a los participantes -condición necesaria para poder utilizar sus resultados en la investigación- y poder ayudarles con la interpretación preliminar de los resultados.

Personalmente quiero agradecer a Arantza todos estos meses de trabajo y entrega personal para con el proyecto, pero también a todo el equipo de Bizi Bide: a las dos Carmenes, Marijo, Malen, Ascen, Gemma y Juncal y a todas las personas que participaron y nos ayudaron, GRACIAS!, sin vosotras/os todo esto no se hubiera podido conseguir: nos llevamos 22 dossieres más completados para el estudio pero os dejamos el compromiso firme de que vamos a dejarnos la piel para poder ayudaros; en definitiva, ayudaros es ayudarnos a todos/as y en esas estamos, como hacéis también y tan bien vosotras desde vuestra asociación para con los vuestros.
Tamarindos centenarios de Donosti

Muchas gracias también a Aner, que impulsó y ayudó a difundir esta iniciativa por tierras vascas y con el que pudimos cafetear un poqutín, aunque menos de lo que nos hubiese gustado!

Sin duda un buen inicio, esperanzas abiertas y vías de colaboración que estamos convencidos que no han hecho más que empezar...

Muchas gracias y laster arte!!!

Con todo el cariño!
Agur!

JoseL y equipo Biomédics.


martes, 12 de mayo de 2015

12 de Mayo del 2015 - Muchas de arena y pocas de cal

12 de Mayo del 2015 - Muchas de arena y pocas de cal.


María Goretti

ÚLTIMA HORA
JUEVES 14 DE MAYO , 1O HORAS
 CONCENTRACIÓN EN APOYO A MARIA GORETTI ENFERMA GRAVE DE SSC Y SQM, 
 PLAÇA DE L'AJUNTAMENT DEL CLOT, BARCELONA
Carrer Valenti Almirall 1, detrás del parque del Clot
Deshaucio de María Goretti ayer 11 de Mayo 2015. Fte Districte 15

Sin duda una jornada para reflexionar y más cuando ayer mismo desalojaban de su vivienda a Maria Goretti, afectada grave de SSC, ubicándola en una habitación social, sin las medidas de control ambiental dado su SQM extremo.

Muchas de arena...

Personas con invalideces concedidas, que reciben una carta en la que se les dice que pierden su pensión, ganada mucha de las veces en tribunales de justicia y pagando informes que cada vez más son papel mojado.


Genoveva  Seydoux

12 M - dia internacional de les SSC "un any més"

Unidades públicas vetadas y derivaciones a servicios fantasmas con una existencia virtual y con profesionales de la medicina que carecen del tiempo, dotación económica ni recursos suficientes para un abordaje del siglo XXI.

Si, es importante la difusión y la formación de las SSC, entre la sociedad y la clase médica, pero no dando la espalda a los afectados, así no vale! Nos referimos al spot publicitario de la Generalitat: "Entén-les, comprèn-les. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica 2015.

y pocas de cal....

la investigación, impulsada desde nuestro grupo y gracias al apoyo de una gran cantidad de afectados y asociaciones, que está posibilitando nuevos retos en la mejora del diagnóstico, al que deberían de seguir mejoras en los tratamientos y atención médica y social de los afectados.

Las reivindicaciones llevadas a cabo por diferentes asociaciones y colectivos y en especial la lucha sin cuartel de la presidenta de la Liga SFC, Clara Valverde siempre en primera línea.


9 Mayo 2015 - Plaça Sant Jaume de Barcelona

Hoy mismo el Colectivo Ronda y gracias al tesón del abogado Miguel Arenas, ha entregado al Defensor del Pueblo 1070 denuncias de personas enfermas que han perdido el derecho a la sanidad pública.

Información sobre la denuncia. Fte Col.lectiu Ronda

Sin demasiado que celebrar, queremos dar nuestro apoyo a aquellas personas enfermas que se encuentran en situación de franca desprotección e injusticia, consignando una vez más nuestro afán de perseverar en aquellos aspectos a nuestro alcance que puedan significar un cambio en el estatus quo actual de los SSC, y la mejora en el diagnóstico podría ser la piedra filosofal para convertir tanta arena en algo más de cal. Y en esas andamos, como ya sabéis.

Día de luto, sin duda, pero también de esperanza, esa no lo perdemos!

Un abrazo,

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM 
Coordinador ASSSEMBiomédics

sábado, 9 de mayo de 2015

Lluita SSC y Marea Blanca - Video de Clara Valverde

Esta mañana en la Plaça Sant Jaume de Barcelona, diferentes asociaciones de SSC y La Marea Blanca, en un amplio frente denunciando la retirada de pensiones a los afectados/as de SSC y la imposibilidad del acceso gratuito a unidades de referencia, como la del Hospital Clínic.

Os adjuntamos un video de Clara Valverde, grabado con móvil, de no mucha calidad pero buen audio para los/as que no hayáis podido venir.

Felicidades a todos/as y seguimos apoyando!


equipo ASSSEM y Liga SFC

viernes, 8 de mayo de 2015

Carta oberta a la Sra Roser Vallès i Navarro, directora general d'Ordenació i Regulació Sanitàries, Departament de Salut, Generitat de Catalunya

Carta oberta a la Sra  Roser Vallès i Navarro, directora general d'Ordenació i Regulació Sanitàries, Departament de Salut, Generalitat de Catalunya

Benvolguda Sra Roser Vallès, 

Vist el seu video,  "Entén-les, compren-les" 

, ens preguntem si no tindria més sentit que vostè i el Departament de Salut ens entenguessin i ens donessin accés als nostres metges especialistes.

I que vostès, a través del ICAMS deixessin de llevar la IP als malalts de SSC que estan massa malalts per treballar.

Això seria entendre i comprendre.

És cínic i pervers fer aquest video quan vostè va dir, a TV3, que el problema "no són la manca de Unitats SSC sinó la percepció que tenen els malalts de les Unitats".

Els malalts de SSC (i els metges de capçalera) continuen preguntant-nos cada dia que a on han d'acudir per atenció mèdica per les SSC.

Com vostè bé sap, la majoria dels malalts de SSC a Catalunya, ara, des de la RAT, no tenen accés a un metge.
Sabem que els que es van queixar a vostè estan en una llista "especial" que s'ha donat a l'Hospital Clinic i se'ls està donant hora en aquesta Unitat. La resta segueixen sense atenció mèdica.

Però amb tals maniobres no s'arregla el gran problema de la falta d'atenció sanitària als malalts de SSC a Catalunya.

I els 250.000 malalts de SSC a Catalunya és solament la punta de l'iceberg.

Segons l'OMS, aquestes malalties estan augmentant de forma alarmant a causa de l'augment de tòxics en el medi ambient i per la mutació i proliferació de virus (no sé si sap vostè que els virus, sobretot el EBV, CMV i HHV6, estan implicats en aquestes malalties).

Aquesta mutació dels virus, diu l'OMS, igual que la deterioració del sistema immune en els éssers humans és a causa de l'augment de la temperatura ambiental. (Si necessita bibliografia o més informació científica, esta disponible).

Sens dubte, aquestes malalties i la seva atenció és un gran repte. És un repte que tenim des de fa 3 dècades.
Com enfrontar-se a aquest repte?

No crec que un comitè de 7 metges puguin resoldre aquesta situació. Alguns dels integrants del Comitè d'Experts porten anys atenent aquestes malalties però no crec que tinguin el pla per desenvolupar les polítiques sanitàries i socials necessàries. Es necessita molt més que 7 metges.

Alguns portem implicats en les polítiques sobre els SSC a Catalunya i en altres països des de fa unes dècades. Això i el que veiem ara a Catalunya ens fa pensar que el que vostès, en el Departament de Salut estan fent és intentar que aquestes malalties desapareguin per art de màgia.

Si els malalts no poden veure a un especialista que els pugui diagnosticar correctament, si no tenen atenció mèdica i seguiment, si als que estan massa malalts per treballar se'ls retira la IP, semblarà com si aquestes malalties no existissin.

Però existeixen i existim. Perquè encara que l'esperança de vida dels malalts de SSC és 25 anys menys que la de la resta de la població, triguem a morir-nos. Estem morts en vida, però seguim respirant.

Però els que més sofreixen tot això són els nens que ara estan emmalaltint i se si vostès segueixen amb la seva política de no atendre aquestes malalties, es passaran la seva vida al llit.

Una malalta de SSC ens va escriure ahir i ens va preguntar que "per què el Departament de Salut no mataven als malalts de SSC directament, en comptes de donar voltes". Bona pregunta.

Fins ara, vostès i els governs anteriors han pogut maltractar i desatendre als malalts de SSC perquè la societat no coneixien la nostra situació. Però això està canviant ràpidament.

Les reaccions que estem rebent avui sobre el seu video mostren que la gent tenen consciència i veuen el seu cinisme i la seva crueltat.

Vostès poden intentar deixar-nos sense res: sense atenció mèdica i sense cap ajuda, però si vostè sap una mica de la història, sabrà que arriba un punt que els malalts i discapacitats actuen. I aquest dia està ja més a prop.

El llançament del video (que feia temps que estava fet) a 24 hores del començament de la campanya electoral, pot tenir certes conseqüències. Però deixem aquest tema als experts en qüestions jurídiques i electorals.

El futur de Catalunya, com el de qualsevol país, depèn de com es tracti als vulnerables. O el futur de Catalunya es fa incloent i atenent correctament als malalts de SSC, o no serà.

Sap vostè que hi ha un govern que ha demanat perdó als malalts de SSC per no haver-los atès correctament ni a temps? Sí, el govern de Noruega.
Aquí anem en la direcció contrària com cualsevol república bananera.

La situació dels malalts de SSC a Catalunya és urgent i alarmant.

Diria que el futur els jutjarà a vostès. Però crec que això passarà aviat.

Sincerament,

Clara Valverde Gefaell
Presidenta
Lliga SFC/SSC

P.D. És preocupant la seva falta de coneixements sobre els SSC.
 El Dia Internacional de la Fibromialgia i la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crònica, és, al segle XXI, el Dia Internacional de les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), que inclouen la malaltia de més alta prevalença d'aquestes: les Sensibilitats Químiques Múltiples (SQM). Pero potser que vostè encara no la coneixi, malaltia que té criteris des de 1990 i que va ser reconeguda a Espanya l'any passat.

miércoles, 6 de mayo de 2015

LLAMADA URGENTE A LOS PARTICIPANTES EN EL PROYECTO DE BIOMARCADORES EN SSC

LLAMADA URGENTE A LOS PARTICIPANTES EN EL PROYECTO DE BIOMARCADORES EN SSC.

Como sabéis, llevamos ya 2 meses rediagnosticando, "por duplicado", a los participantes en el estudio de biomarcadores en SSC en nuestra sede de Provenza 238, entlo 3 de Barcelona.

El proceso es sencillo. Dos doctoras, Dra Teresa Palencia y la Dra Milagros García evalúan frente a los Criterios de Conseso Canadienses, el estado de salud de los participantes a fin de evaluar si cumplen o no, para poder incorporar sus resultados al estudio con miras a poderlo publicar.

Han sido dos meses de un trabajo extenuante -hablamos de más de 200 personas que participaron en el estudio incial- pero a la vez altamente gratificante y enriquecedor. 

Quizás no tanto, aunque ya contábamos, con algunas personas que al final no se han presentado y ni tan siquiera han avisado, otras que nos han emplazado para dentro de demasiados meses o mensajes del tipo "ya no estoy interesado" en este proyecto...y eso significa, datos que no se podrán publicar y por tanto un estudio que cada vez es más pequeño...

El coste de las visitas (50 €) a veces se ha cubierto y otras no. Con eso ya contábamos y entendemos la situación personal de cada persona. Volvemos a repetirlo, "ahora lo importante, independientemente de si en su día hicistes alguna aportación o no al proyecto 12000, es que vengas a visitarte y que tus resultados y tu esfuerzo hayan servido para algo, ya que si no conseguimos publicar, carecerán por completo de valor y todo este esfuerzo no habrá servido para nada. Idem si la muestra es pequeña y poco significativa".

Nosotros, hemos invertido esfuerzo, horas, energía, y salud (también dinero) en dotarnos de una estructura para provocar el cambio (nos referimos a nuestra sede de ASSSEMBiomédics). Para poder seguir adelante con el estudio. Para investigar y apoyar a la investigación, con proyectos como el nuestro o la colaboración con IrsiCaixa. Para tener otras opciones de tratamientos, dentro de la medicina convencional y la medicina alternativa. Para romper el estado de dejadez sanitaria en el que nos encontramos, pero si no luchamos como colectivo somos extremadamente débiles y la continuidad de la nueva unidad ni mucho menos estará garantizada.


Casi hemos acabado de contactar con aquellas personas que os hicisteis la extracción en Barcelona.
Durante esta semana acabaremos de hacerlo. Si existen personas que quieren venir o que todavía no lo han hecho, QUE SE PONGAN EN CONTACTO LO ANTES POSIBLE por e-mail biomedics@asssem.org o al tel 93 564 20 38 (mañanas) o al 93 461 49 07 (tardes o dejar mensaje).

El fin de semana del 22, 23 y 24 de Mayo viajamos a Donosti, para evaluar a los participantes de BIZIBIDE. Aquellas personas que participaron en el estudio y que quieran que las visitemos en la sede de DONOSTI, aunque no pertenezcan a Bizibide que nos escriban o llamen lo antes posible.

El fin de semana del 13 y 14 de Junio viajamos a Madrid a evaluar a los pacientes de la asociación AMEM-SFCDI; aquellos participantes en el estudio, aunque no pertenezcan a dicha asociación podrán rediagnosticarse ese fin de semana, pero tienen que contactarnos para gestionar la agenda, sin duda apretada.

Tenemos previsto que dicha fase de rediagnóstico de los participantes en el estudio de biomarcadores finalice el miércoles 17 de Junio.

AHORA NECESITAMOS QUE VENGAS, QUE TE VISITES, QUE LO HAGAS POR TI Y POR EL COLECTIVO. NOSOTROS TAMBIÉN SOMOS ENFERMOS Y TENEMOS LAS FUERZAS JUSTAS. NO PODEMOS IROS DETRÁS. NO TENEMOS NI CAPACIDAD NI FUERZAS PARA HACERLO. HAZLO POR TI Y POR TU FUTURO. ES UNA ENORME OPORTUNIDAD QUE NO SE NOS VA A PRESENTAR MUCHAS MÁS VECES. LLAMA Y VEN. ASÍ DE FÁCIL.

Un enorme GRACIAS!

JoseL Rivas y equipo ASSSEMBiomédics



Se ha producido un error en este gadget.