martes, 22 de diciembre de 2015

ASSSEM - Loteria de Navidad

Bueno, estamos de enhorabuena!.



¡¡¡¡NOTIFICACIÓN!!!
Mañana lunes 4 de Enero entre las 10 - 14 h y las 16 a las 20 h podéis pasar por Provenza 238, entlo 3 para cobrar la loteria del número 71663 (20 euros por cada boleto de 5 €).
Los próximas días para poderlos cobrar el Lunes 18 de Enero y miércoles 20 de Enero sólo por la tarde, entre 16 a 20 h .
También tenemos la opción de no hacerlo y decer el premio al proyecto de investigación de biomarcadores en EM/SFC.


Nos acabamos de enterar que de la LOTERIA de NAVIDAD, participaciones de 5 €, en las que se jugaban 4 euros al número 71663 y se donaba 1 euro para el Estudio de Biomarcadores, nos han tocado (creo que la terminación de un tercer premio?!)

20 euros por cada participación de 5 euros (4 euros jugados)

Como os anunciabamos, de la loteria jugada desde ASSSEM, hemos recaudado 750 € que irán íntegros al Estudio de Biomarcadores Inmunológicos en EM/SFC.

Para completar dicho estudio estimamos un montante de unos 20.000 € y pasado fiestas iniciaremos una campaña de recogida de fondos y hasta ahí puedo leer...


Así que y de manera totalmente voluntaria y si me lo permitíis, aquellas personas que quieran contribuir directamente a sufragar los costes de  estas nuevas analíticas pendientes para que dicho proyecto vea la luz, simplemente pueden dejar de pasar a cobrar durante los próximos 3 meses por nuestra sede y el premio pasará a descontarse de esos 20.000 euros necesarios. 

En cualquier caso, completamente lícito y de justicia y para eso se ha jugado, que el resto podáis pasar a cobrar por nuestra sede de la calle Provenza 238, entlo 3 en días y horas hábiles que publicaremos en este block -no estamos siempre-  o en nuestro Facebook y a partir de la semana próxima.

Nuevamente, felicidades, ojalá hubiese tocado algo mayor o mucho mayor, pero lo importante ha sido contribuir a un proyecto que piensa en el bien del colectivo mejorando un tan necesario diagnóstico de los afectados por EM/SFC y otros SSC.

Un abrazo fuerte!


JoseL


PD: mi parte, para la investigación!

lunes, 21 de diciembre de 2015

2015, esto se acaba....

2015, esto se acaba...



Nada, simplemente desearos a todas y a todos los que nos andáis siguiendo, que paséis unos días llevaderos y por qué no, lo más felices que podáis.

No se a vosotros/as pero los años se me pasan volando! 

En este 2015, la creación de Biomédics, las idas y venidas en cuanto al estudio de biomarcadores (que nadíe piense que hemos desistido, todo lo contrario y en nada tendréis noticias), la separación de Clara Valverde...

Mucho que pelear, mucho que demostrar, mucho que caminar, pero más o menos esperanzados y arropados, poco a poco, por equipo médico-investigador y por personas que confían en un camino claro (si es que eso existe) o mejor dicho, un camino que permite sendas de ida y vuelta, que nadie nace enseñado...

Lo dicho, pasadlo lo mejor que podáis y seguimos al pié del cañon.

Ah, seguidnos si queréis en Facebook donde somos más activos ya que es un formato más rápido y ágil sobre el que volcar noticias y hacer comentarios.

Un gran abrazo en mi nombre y en el de ASSSEM y Biomédics!

JoseL Rivas

PD: ah, y suerte con la loteria, que muchos jugamos al 71.663 y que como toque, vamos a tener el estudio de biomarcadores mejor dotado de la historia de la ciencia moderna, ea!

viernes, 11 de diciembre de 2015

Síndrome de Fatiga Crónica: ¿una infección de virus herpes del nervio vago?


Michael VanElzakker

Fuente: HHV-6 Foundation


Comentarios de Jose Luis Rivas, farmacéutico e investigador coordinador ASSSEMBiomédics
Michael VanElzakker, investigador afiliado al laboratorio de neuroimagen Tufts Universidad TEPT, así como la división del Massachusetts General Hospital Psiquiátrico Neuroscience, han publicado una nueva hipótesis sobre la posible etiología del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). En el documento, publicado en Medical Hypotheses VanElzakker sugiere que el EM/SFC podría ser el resultado de una infección patológica del nervio vago. Aunque VanElzakker propone que cualquier virus o bacteria neurotrópico podrían desencadenar el SFC, HHV-6 se encuentra en la parte superior de su lista.
Durante años, los investigadores de EM/SFC han estado buscando en las células plasmáticas sanguíneas un agente patógeno que causara la miríada de síntomas experimentados por los pacientes afectados del Síndrome de Fatiga Crónica. Sin embargo, según VanElzakker, pueden haber estado buscando en el lugar equivocado (plasma sanguíneo) en lugar de buscar en los tejidos del sistema nervioso central y periférico. 
Durante la infección, el nervio vago sensorial envía una señal al cerebro para iniciar "comportamiento de la enfermedad," una respuesta involuntaria que se caracteriza por fatiga, fiebre, mialgia, la depresión y otros síntomas que a menudo se observan en pacientes con EM/SFC. VanElzakker propone que cuando los ganglios vagal sensorial o paraganglios son asimismo infectados con algún virus o bacteria, estos síntomas serían aun más exacerbados. Señala que muchos de los síntomas del comportamiento de la enfermedad (como la fatiga, cambios en el sueño, mialgias, deterioro cognitivo, depresión y agotamiento de zinc) también estarían mediados por citoquinas proinflamatorias como se observa en el EM/SFC.

Los herpesvirus y ciertas bacterias intracelulares establecen latencia en el nervio vago y se reactivan durante periodos de estrés o enfermedad, causando la liberación de citoquinas proinflamatorias. HHV-6 es un virus neurotrópico (con afinidad por alojar en el sistema nervioso) y potente inductor de citoquinas tales como IL-6 y NFkB, que muchos grupos han propuesto como agentes etiológicos en el papel de HHV-6 en condiciones neurológicas tales como convulsiones y epilepsia. "Si la infección crónica  se localiza en el nervio vago sería indetectable en el plasma, pero podría ser detectado mediante el análisis de biopsias de tejido del nervio vago", sugiere VanElzakker HHV-6 es conocido por invadir el hipocampo y otras partes del sistema límbico, y también establece su residencia en los ganglios sensoriales humana junto con otros herpesvirus neurotrópicos incluyendo HSV-1 y VZV (Hufner 2007).
Para probar su hipótesis, VanElzakker sugiere que las muestras de biopsia del nervio vago deben buscarse a partir de pacientes con EM/SFC que hayan muerto prematuramente por otras causas. Además, también sugiere que los anticuerpos radiomarcados pueden diseñarse y utilizarse para detectar estas infecciones localizadas en el SNC (Sistema Nervioso Central). Los anticuerpos radiomarcados se emplean actualmente en campos tales como imágenes de tumores, en donde ayudan a localizar grupos de virus específico in vivo.
Opciones terapéuticas potenciales, dice, incluyen tratamientos antivirales específicos del virus, inhibidores de células gliales como lbudilast (utilizado para el asma y los accidentes cerebrovasculares en Japón) y la estimulación del nervio vago. La estimulación del nervio vago se utiliza actualmente para la epilepsia refractaria, una condición que se ha asociado con la reactivación del HHV-6B.
VanElzakker señala que un problema potencial con antivirales son que estos medicamentos no son efectivos dentro de los sitios inmunoprivilegiados como son los paraganglios vagales. Además, cualquier terapia antiviral tendría que ser de amplio espectro hasta que fuese posible el diagnóstico viral específico. Un antiviral como valaciclovir (Valtrex), por ejemplo, funciona bien contra el VHS-1, pero es de espectro muy limitado o nulo contra el CMV o HHV-6. Dos especialistas en enfermedades infecciosas, José Montoya y Martin Lerner, han publicado estudios previos en que sugieren que la terapia con valganciclovir podría ser eficaz para el subgrupo de pacientes con EM/SFC con sospecha de infecciones latentes  o de bajo nivel  por virus HHV-6, EBV y CMV. Tanto Montoya como Lerner han demostrado que los ensayos con tratamientos más largos (> 6 meses) han alcanzado un mayor éxito que la terapia antiviral a corto plazo (Ver HHV-6 y CFS). Ampligen, un fármaco que se ha sometido a evaluación clínica para su uso en los pacientes con EM/SFC, también tiene propiedades antivirales. De interés, lbudilast es un inhibidor phoshpodiesterase y varios fármacos en esta clase farmacéutica han demostrado inhibir la replicación del CMV.
Consideraciones y comentarios por José Luis Rivas
- La reactivación del HHV-6 podría ser una de las causas del EM/SFC, según este autor -remarcar que es una hipótesis- aunque la detección de éste es compleja al alojarse, como pasa en otros virus, a nivel intracelular y/o tejido nervioso, y de ahí la dificultad de su detección en plasma de sangre periférica, además de existir diferentes tipos de virus HHV-6, siendo por tanto aun más complicada su detección a nivel de analítica "doméstica".
- La sintomatología neurológica presente en el EM/SFC  podría explicarse por el neurotropismo -afinidad por el tejido nervioso- de este tipo de virus herpes.
- Los antivirales clásicos y precursores del aciclovir (Valciclovir y Valganciclovir) se proponen como poco efectivos ante su falta de especificidad y la dificultad de atravesar la BHE (Barrera Hemato Encefálica) que protege el acceso al SNC. Aquí añadir que son poco activos fuera de ciclos líticos (de división en infección).
Comentarios
Estamos convencidos, como propone este autor, que un sistema inmune a priori competente, pero que por diferentes causas (estrés, tóxicos, traumas, vacunas, cierta predisposición genética etc) podría volverse temporalmente "inmunodeprimido" como para mantener a raya a virus y otras microorganismos intracelulares (rickettsias? como la borrelia) que se reactivarían provocando la sintomatología descrita en los SSC. 
Tratamientos inmunomoduladores, tanto inmunosupresores como por ejemplo el Rituximab mediante el que se destruyen los linfocitos B del tipo CD20 y/o inmunoestimuladores inespecíficos (de tipo vacunal, a nivel del receptor de la vitamina D como olmesartan o cGMAF, la microinmunoterapia dirigida contra determinados herpesvirus etc) podrían, todavía no sabemos bien como, mejorar temporarl o definitivamente la sintomatología.
Los niveles elevados de determinadas citoquinas así como perfiles muy bien definidos para subpoblaciones concretas en linfocitos T y en Natural Killer coherentes con este tipo de reactivaciones virales podrían suponer biomarcadores para caracterizar, de manera indirecta, este tipo de síndromes y de ahí el empeño en caracterizar los famosos "biomarcadores inmuno-infecciosos" sobre los que andamos investigando...




miércoles, 9 de diciembre de 2015

Jornada de PUERTAS ABIERTAS en ASSSEM/ASSSEMBiomédics con EXPOSICIÓN ULLA LIMA GONZÁLEZ


Refugios. Ulla Lima González

Os esperamos este VIERNES 11 de DICIEMBRE de 18 h a 20 h en la sede de ASSSEM/ASSSEMBiomédics, calle Provenza 238, entlo 3 de Barcelona, en una Jornada de Puertas Abiertas con la Exposición de cuadros de Ulla Lima González y sorteo de una de sus obras para colaborar con el Estudio de Biomarcadores en EM/SFC.

Aprovecha para conocernos y entablar conocimiento con otras personas,  hacerte socia/o si lo deseas y disfrutar de los cuadros de Ulla.

Si puedes, mejor dinos que vendrás a asssem@asssem.org para podernos organizar mejor.

Te esperamos!!!
JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM

lunes, 30 de noviembre de 2015

PRIMER PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC

Jordi Gené. Impulsor de esta iniciativa

Adjuntamos el texto íntegro y queremos felicitar a Jordi Gené y a la LigaSFC por haber conseguido la aprobación de este plan de rescate para los enfermos de SSC desde el Ajuntament de Tarragona, esperando que otros ayuntamientos e instituciones sigan sus pasos.
Trabajo serio y bien hecho!
Felicidades!
Equipo ASSSEM





Fte PARS
PLAN DE RESCATE PARA LOS ENFERMOS DE SSC:
¡TARRAGONA ES EL PRIMER AYUNTAMIENTO EN EL ESTADO ESPAÑOL QUE LO IMPLEMENTA!
Liga SFC/SSC, 30 de noviembre 2015
A veces tenemos buenas noticias.
Como muchos ya saben, la mayoría de los enfermos de SSC en Catalunya, en los últimos años, han perdido el acceso a sus especialistas y que a muchos se les están retirando sus pensiones. Esto ha llevado a este colectivo de 250.000 enfermos a la exclusión social. El nuevo plan del Departament de Salut para los SSC consiste en dejarles en Atención Primaria y recomendar, como tratamientos, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio. Nada de esto es de ayuda a los enfermos que necesitan atención médica relevante además de ayudas sociales y económicas.
Por eso, desde hace unos meses, desde la Liga SFC/SSC estamos en conversaciones con varios ayuntamientos catalanes porque la situación de estos 250.000 enfermos es tan extrema que se necesita un Plan de Rescate.
El primer ayuntamiento que ha dado un paso al frente y ha decidido implementar este plan es el de la ciudad de Tarragona. Esto es un paso histórico. En la sesión del Plenario municipal celebrada el pasado 30 de noviembre se aprobó la Declaración Institucional de apoyo a las personas afectadas per las Síndromes de Sensibilización Central, la cual recoge un programa de actuación específico y concreto.
En el pasado, muchos ayuntamientos de Catalunya habían votado mociones de “apoyo y solidaridad” con los enfermos de SSC. Pero no eran mociones de planes concretos con ayudas útiles. No necesitamos palabras. Necesitamos hechos.
Por eso estamos muy contentos por el compromiso de todos los partidos políticos del Ayuntamiento de Tarragona por votar este Plan que entrará en vigor a partir del primero de julio de 2016. Es un momento importante para los enfermos de SSC.
Queremos dar las gracias a nuestro colaborador de la Liga SFC/SSC, Jordi Gené de Tarragona, por el gran trabajo de diálogo con todos los partidos políticos. También queremos dar las gracias a los Consejeros de todos los partidos por su colaboración y por entender que la situación urgente de los enfermos de SSC no es un tema de partidista, es un tema de personas y de vidas.
Animamos a otros Ayuntamientos de Catalunya y del Estado español a implementar planes de este tipo.
Podéis ver, más abajo, el texto que ha sido votado en Tarragona.
(Para cualquier comentario, nos podéis contactar a info@ligasfc.org ya que por razones técnicas, esta web no admite comentarios).
AYUNTAMIENTO DE TARRAGONA
MOCIÓN PRESENTADA POR EL GRUPO MUNICIPAL DE ERC-MES-MDC EN APOYO A LOS AFECTADOS DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
30 de noviembre 2015
JUSTIFICACIÓN
La Fibromialgia (FM), la Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EH) son enfermedades englobadas bajo la categoría de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC). Según juristas de reconocido prestigio en estos temas, los enfermos de SSC, que representan el 3,5% de la población, unas 250.000 personas en Catalunya, son las más desatendidas en Catalunya. Haciendo una extrapolación de los datos catalanes, en Tarragona podrían estar afectadas unas 4.600 personas. Normalmente estos pacientes enferman entre los 20 y los 30 años de edad, pero también durante la infancia y la adolescencia.
Estas enfermedades orgánicas tienen graves consecuencias sobre las capacidades físicas y cognitivas de los afectados, pueden resultar muy invalidantes y excluyentes a todos los niveles, limitando gravemente la vida de las personas afectadas y la de sus familias (a nivel personal, social, familiar, laboral…), en especial la de los afectados por las SQM y/o la EH, los cuales tienen que vivir aislados.
Los enfermos y sus familiares, todos ellos ciudadanos, adultos y niños, viven en situación de exclusión social y precariedad económica. El 80% están demasiado enfermos para poder hacer una mínima actividad cotidiana y no están capacitados para poder trabajar. Y no solo no pueden trabajar, sino que ven como, sistemáticamente les son negadas las incapacidades laborales permanentes a las cuales tienen derecho y que se les debería poder dar, y pensiones que les permita sobrevivir.
Todo esto les lleva a una situación de exclusión social peligrosa: precariedad, abandono, aislamiento, inseguridad alimentaria, desahucios, que no hacen más que empeorar su situación.
Solo un 5% de los enfermos de SSC se recuperan y el resto tienen un mal pronóstico. En este momento, 21 años después de que estas enfermedades se comenzaran a tratar en Catalunya, las enfermas y enfermos de SSC se encuentran en una situación de precariedad y exclusión sanitaria y social.
Por eso, dado lo que se ha expuesto previamente, se propone al Consejo Plenario de este Ayuntamiento, la adopción de los ACUERDOS siguientes:
PRIMERO. Crear y desarrollar un programa de apoyo específico a los afectados de SSC de la ciudad de Tarragona, y sus familias, en el cual tienen que estar implicados los representantes de las personas afectadas y que tiene que recoger:
  1. Realización (con actualización anual) de un diagnóstico y censo de las personas afectadas por los SSC en la ciudad de Tarragona, objetivando cuál es su situación y cuáles son sus necesidades específicas.
  2. Protocolo de actuación de los técnicos de la Área de Servicios a la Persona del Ayuntamiento de Tarragona para atender a las personas afectadas por los SSC – incluyendo un catálogo de ayudas económicas para alimentación, elementos de primera necesidad, tarifa super reducida del precio de agua, y ayudas domiciliarias específicas adecuadas a las características especiales del colectivo de estos enfermos.
  3. Protocolo de actuación en los casos de personas con SSC, en especial los que tienen SQM y/o EH, afectadas por un desahucio, o que se ven obligadas a dejar su casa por la imposibilidad de vivir ahí. Este protocolo tiene que incluir un parque de viviendas sociales blancas/verdes (libres de xenobióticos y de ondas electromagnéticas).
  4. Creación de espacios blancos/verdes en todos los espacios municipales (libres de xenobióticos y de ondas magnéticas).
  5. Eliminar, en la medida que sea técnicamente posible, el uso de cualquier pesticida en toda la municipalidad. En el caso de que no sea posible, establecer un protocolo de comunicación a las personas afectadas y avisos en la prensa de los sitios y días de los trabajos, con consejos preventivos.
  6. Formación de las trabajadoras y trabajadores sociales y educadoras y educadores sociales sobre los SSC y su realidad social, sanitaria y económica. Elaboración de campañas de información y sensibilización para trabajar el conocimiento de las enfermedades por parte de la ciudadanía, en general, y de los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña estas enfermedades.
  7. Protocolo de adaptación de sitio de trabajo para las trabajadoras y trabajadores municipales que están afectados por los SSC, y medidas específicas de apoyo a éstos durante los brotes que sufren, con las medidas siguientes: flexibilización de los horarios laborales, fomentar el teletrabajo, facilitar zonas de aparcamiento preferente, e incluir en el Convenio Colectivo el no descontar del salario los primeros 20 días de baja.
SEGUNDO. Establecer que este programa y las correspondientes acciones prácticas que deriven, tienen que estar listas para su implementación práctica y efectiva el 30 de junio del 2016. Este programa se revisará y actualizará anualmente por parte de los técnicos del Instituto Municipal de Servicios Sociales y los representantes de las personas afectadas.
TERCERO. Comunicar por escrito y de forma fehaciente, a todas las asociaciones que representan a las personas afectadas, la puesta en marcha de este programa de apoyo, el canal bilateral de comunicación y el procedimiento de ejecución del mismo por parte de los afectados.
CUARTO. Instar a la Generalitat de Catalunya y el Gobierno de España a que pongan en práctica un programa de apoyo específico para todas las personas afectadas por el SSC, unas 250.000 en Catalunya y 1.700.000 en España.
CINCO. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España a que posibiliten para los afectados de SSC, el acceso real y eficaz a los servicios sanitarios y sociales públicos existentes. Y que elaboren campañas de información y sensibilización para facilitar el conocimiento de estas enfermedades por la ciudadanía, en general, y por los trabajadores públicos en particular, con el objetivo de eliminar el estigma social que acompaña a estas enfermedades.
SEIS. Instar a la Generalitat de Catalunya y al Gobierna de España que reconozcan las incapacidades laborales que sufren las personas afectadas y que se les conceda las prestaciones que les corresponden en cada caso.
SIETE. Trasladar este acuerdo y la solidaridad de la ciudad a los afectados de SSC y a las asociaciones que les representan.
OCHO. Trasladar este acuerdo al Gobierno de la Generalitat de Catalunya y al Gobierno de España.

viernes, 27 de noviembre de 2015

Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Dra Teresa Palencia. ASSSEMBiomédics. 24 Noviembre 2015


Intervención de la Dra Teresa Palencia

Directora médica de ASSSEMBiomédics,
24 de Noviembre del 2015 en Viladecans (Barcelona)





Os adjuntamos el vídeo íntegro de la intervención de la Dra Palencia el pasado 24 de Noviembre.

Desde los inicios de ASSSEMBiomédics la Dra Palencia nos ha dado apoyo tanto con el diagnóstico de pacientes, la investigación de biomarcadores, así como en el futuro abordaje de nuevas estrategias terapéuticas.

Desde aquí nuestro total agradecimiento por su calidad profesional y humana.

JoseL Rivas

domingo, 22 de noviembre de 2015

Tratamiento inmune del EM/SFC - Carl G. Gottfries


Tratamiento inmune del EM/SFC - Carl G. Gottfries

Por Jose Luis

Ftes Health Rising y Phoenix Rising

El Dr Gottfries es un psiquiatra que enfermó de EM/SFC hace más de 50 años y se curó empleando estimulación inmunológica.

Concretamente se inyectaba una vacuna conocida como Staphypan Berna, una vacuna contra Staphylococcus aureus de manera que su cansancio remitió.

Cada mes se administraba una nueva dosis de la vacuna ya que notaba que al mes el efecto desaparecía, y así durante los últimos 50 años.

La vacuna ayudaba. Publica 2 ensayos de vacunas controlados con placebo en 1998 y 2002. En el Primero el 50 % de los afectados fue rehabilitado volviendo a su actividad normal mientras que en el Segundo respondieron el 65% de los afectados. Se publica un tercer estudio en el que la vacuna es capaz de neutralizar toxinas bacterianas liberadas durante las infecciones

En el 2005 la vacuna se dejó de comercializar.

Actualmente la Clínica Gottfries está amenazada de cierre y en su lugar se pretenden instaurar tratamientos de tipo psicológico.

Sin duda la potenciación del sistema inmune mediante vacunas o por el contrario, la supresión del mismo como provoca el Rituximab, tienen efectos sobre éste aunque no sabemos bien el por qué...?!

¿Se trataría de pacientes con perfiles inmunes diferentes?

Lo positivo es que algunos médicos, incluso psiquiatras como Gottfries o Henderson con su tratamiento con antivirales, se den cuenta que el EM/SFC nada tiene que ver con alteraciones psicosomáticas y de ahí que "injerencias" en el sistema inmune provoquen mejoras objetivables en los enfermos.

Desde aquí apoyamos la iniciativa para que Dr Gottfries pueda seguir investigando y tratando a los afectados de EM/SFC FIRMA


viernes, 20 de noviembre de 2015

ASSSEM y ASSSEMBiomédics. EXPOSICIÓN de la PINTORA ULLA LIMA GONZÁLEZ y JORNADA de PUERTAS ABIERTAS

Nos complace anunciaros que el próximo Viernes 11 de Diciembre a las 18 h, abriremos las puertas de ASSSEM y ASSSEMBiomédics de la calle Provenza 238, entlo 3 de Barcelona, ahora que hace un año que desde esta ubicación empezábamos las obras de lo que hoy es la Unidad de ASSSEMBiomédics y la sede de ASSSEM.

Como plato fuerte la EXPOSICIÓN de CUADROS de la PINTORA y amiga ULLA LIMA GONZÁLEZ, que desde el inicio cuelgan de las paredes de nuestras consultas y pasillos, a fin de recaudar fondos para el Estudio de Investigación de Biomarcadores en SSC.





Asimismo tenemos previsto el SORTEO de una de sus mejores obras.

Para participar puedes hacer uno o varios ingresos superiores a 10 € :
1.- En el nº de cuenta de ASSSEM: ES0901828732100201553888 indicando en el concepto la palabra "cuadro" seguida de tu nombre.
2.-Paypal parte superior derecha del blog de ASSSEM botón amarillo DONAR, www.asssem_org (verás que sigue indicando "Donaciones para el Objetivo 12000", es que nos ha sido complicado actualizarlo, es correcto)
3.- O en efectivo en la sede de ASSSEM, calle Provenza 238, entlo 3 (lunes y miércoles por las tardes, tel 93 461 49 07 0 93 564 20 38) o el próximo 24 de Noviembre en la charla de Viladecans

Los ingresos podrán hacerse efectivos hasta el 31 de Diciembre del 2015 y el sorteo se llevará a cabo en la sede de ASSSEM y se filmará (ver bases del sorteo en el cartel adjunto)

Además, los/as que queráis os  podréis hacer socios/as y beneficiaros de las ventajas que ello conllevará y que explicaremos en dicha jornada a los asistentes y publicaremos también en nuestras plataformas. Necesitaríamos también con urgencia disponer de personas que puedan/quieran echar una mano en el día a día de la asociación hoy por hoy falta de este tipo de soporte...ya que el poder crecer en socios implicaría de manera inmediata y efectiva el poder sufragar proyectos de investigación novedosos y prácticos para el colectivo, y poder financiar y liderar tratamientos que por caros y/o restrictivos tenemos limitados.


Preveémos que el acto finalice entre 20:30 y 21 h y los que queráis/podáis...a ver si el cuerpo aguanta, ir a cenar alguna cosita por las inmediaciones...

Os esperamos a todos/as en una jornada que esperamos sea interesante y de conocimiento y experiencias mutuas.


Un saludo!


JoseL Rivas




domingo, 8 de noviembre de 2015

Anakinra. Ensayo clínico de un inhibidor de la IL-1 para el Síndrome de Fatiga Crónica

Anakinra. Ensayo clínico en EM/SFC


Por José Luis

Fuentes:

Health Rising Forums
Phoenix Rising


Los ensayos con Rituximab, estudios con Ampligen, el trabajo con Etanercept y con Micofenolato por Fluge y Mella, indican que los investigadores están cada vez más comodos con la idea de utilizar potentes inmunomoduladores en el tratamiento del EM/SFC.

La Universidad de Rabdoub  en Holanda, ha iniciado un  ensayo clínico con Anakinra (Kineret) en pacientes con EM/SFC, un inhibidor de la IL-1, una citoquina proinflamatoria.


La idea radica en inhibir el efecto de la IL-1, consistente en regular la respuesta inmune durante la infección, que consiste en aumento de la fiebre a través del hipotálamo, precipitar células inmunes en el lugar de la infección, aumentar la presión arterial y la sensibilidad al dolor.

La IL-1 es producida por macrófagos, monocitos, fibroblastos, cel. déndriticas cuando éstas están estresadas por niveles bajos de oxígeno, estrés oxidativo, infecciones etc. jugando un papel importante en la neuroinflamación. 

Un estudio reciente concluye que la neuroinflamación se asoció con aumento de IL-1b, TNF-a y varios receptores toll-like.

IL-1 se utiliza para tratar la artritis reumatoide, gota, epilepsia y enfermedades pulmonares inflamatorias, siendo el bloqueo de la IL-1 terapia estándar para el tratamiento de patologías autoinmunes y cáncer.

¿Bloqueadores de citoquinas para el Síndrome de Fatiga Crónica?


Los inhibidores de citoquinas no han sido utilizados hasta el momento dada la variabilidad de los resultados de citoquinas en EM/SFC. No se ha encontrado ninguna citoquina asociada definitivamente con la enfermedad.

El estudio de Lipkin/Hornig mostró elevaciones de citoquinas en los primeros estadios de la enfermedad, mientras que Taylor fue capaz de teorizar un algoritmo implicando IL-6, IL-8, IL-23 y I-1a otras citoquinas que fuero indentificadas correctamente en un 80 % de pacientes con mononucleosis post-infecciosa en EM/SFCVer estudio

No obstante Broderick y colaboradores sugieren que los niveles de citoquinas no tienen que ser tan elevados como para provocar efectos significativos y que pequeñas elevaciones, podrían provocar en pacientes con EM/SFC, un gran impacto en el resto del sistema inmunológico.

Una complicación adicional implica relacionar los niveles de citoquinas en sangre con la actividad inmune del cerebro y que la única manera de correlacionar su efecto sería probando el medicamente "y ver qué pasa".

Los autores del estudio apuntan que si finalmente se consigue demostrar evidencia definitiva de neuroinflamación en EM/SFC y FM, esto posibilitaria en gran medida nuevos ensayos clínicos y tratamientos en la línea de la inmunomodulación. El fármaco no tiene efectos secundarios graves.

Este ensayo, aleatorio, controlado con placebo, medirá los niveles de síntomas, la funcionalidad, los niveles de dolor, los trastornos psicológicos, los niveles de citoquinas, cortisol y el microbioma. 

El estudio ya ha comenzado y se espera que dure hasta junio 2016.

La persona de contacto para el estudio es Megan Roerink, MD Megan.Roerink@radboudumc.nl 


Comentario.

Bien, sin duda buenas noticias en cuanto a posibilidad de nuevos tratamientos, esta vez inhibiendo una de las interleukinas proinflamatoria: la IL-1.

Tendremos que esperar a ver los resultados, pero como comenta el autor del artículo, Cort Jonhson del cual me he permitido hacer una traducción bastante personal y espero que entendedora, noticias esperanzadoras que vienen a complementar otros ensayos clíncos en la línea de inmunomodulación como en el caso de rituximab y otros.

Desde nuestro grupo estamos atentos a todas estas iniciativas y sus resultados clínicos, para valorar el apostar por ellas en la medida de nuestras posibilidades, aunque por el momento, darles toda la difusión que se merecen.


JoseL Rivas
Coordinador de ASSSEMBiomédics






domingo, 6 de septiembre de 2015

ASSSEM se desvincula de cualquier trayectoria política

Para la mejor defensa y representación de los afectados de Síndrome de Senbilidad Central (SSC), dentro del ámbito científico y asistencial, ASSSEM asume la necesidad de desvincularse de cualquier ideario político.

Entendemos que la lucha política es importante, pero hacerla desde la estructura de ASSSEM, resta eficacia y dificulta los objetivos fundamentales de nuestra asociación, los de impulsar la investigación y su concreción médico-asistencial.

Por tanto, para preservar la esencia de ASSSEM, dada la trayectoria de miembros destacados de su ejecutiva, hemos concordado en la necesidad de abordar una reestructuración interna, de manera que Clara Valverde continuará con su labor desde fuera de las siglas de ASSSEM.

Abordamos esta reestructuración con el convencimiento de que la independencia política e institucional ha de ser la piedra angular y el valor añadido que empuje objetivos concretos y alcanzables a corto y medio plazo, para los que necesitamos el apoyo y la implicación individual y masiva de los afectados y personas vinculadas.

Por tanto, asumimos este compromiso de independencia:

1.- Por coherencia, para centrar nuestros esfuerzos en los aspectos fundamentales que han de ser la seña de identidad de ASSSEM, como son la promoción científica en diferentes áreas con la concrección y aplicabilidad en la práctica clínica.

2.- Por eficacia, evitando trabas para que nuestra labor pueda incidir en avances que mejoren el diagnóstico, tratamiento y aceptación de nuestras enfermedades.

3.- Y por nuestra aspiración a ser representativos de un mayor número de afectados, sin cuyo apoyo e implicación, nuestra labor como asociación sería inviable.

Agradecemos el trabajo y dedicación a nuestra amiga Clara Valverde y su gesto de generosidad de renunciar a su cargo para facilitar que ASSSEM pueda abordar la reestructuración que materialice esta declaración de independencia política e institucional.

José Luis Rivas
Presidente de ASSSEM

jueves, 30 de julio de 2015

Ya está en funcionamiento la web de ASSSEMBiomédics

Ya está en funcionamiento la web de ASSSEMBiomédics


Dra Camps, Dra Palencia, Jose Luis Rivas, Dra Garcia

web de ASSSEMBiomedics


Como ya sabéis llevamos varios meses de actividad en nuestra Unidad médica y de investigación, ASSSEMBiomédics en la Calle Provenza 238, entlo 3 de Barcelona tel. 93 461 49 07 (tel. de petición de visitas, activo también en Agosto)

Al equipo actual hemos incorporado la Dra Elisa Sánchez, médico y nutricionista y a la Dra Hilda Girón, experta en medicina judicial y periciales médicas, que se integrará a partir de Septiembre 2015 en el equipo médico e investigador y con la que esperamos poder defender mejor a los afectados ante los tribulanes del INSS y del ICAM, apoyándonos en pruebas mucho más objetivas gracias a nuestro mejor conocimiento de la enfermedad.




A partir de Septiembre volveremos a la carga, básicamente en los siguientes frentes:

- Con nuevos controles y pacientes para el Estudio de Biomarcadores y posteriormente reanalizando los datos y presentándolos para su publicación. Dra Mila García es la inmunóloga investigadora principal del estudio.

- Con visitas de la Dra Anna Camps en el ámbito de la microinmunoterapia y de la medicina natural y homeopatía.

- Estudiando y ofreciendo nuevos tratamientos dentro de la medicina convencional y que en base a nuestros conocimientos y/o experiencia pensamos que pueden ser efectivos para grupos de afectados de SSC. Dra Teresa Palencia llevará la coordinación directa de este tema.

- Mejorando los diagnóstico en base a pruebas más específicas.

- Elaborando informes peridiciales y acompañamiento a juicio , en base a un conocimiento mucho más profundo, y por  tanto una mejor defensa, de dichas enfermedades. Dra Hilda Girón

Un fuerte abrazo, feliz verano y nos vemos en Septiembre.

JoseL Rivas






lunes, 15 de junio de 2015

Dra Teresa Palencia - Intervención Casa del Mar de Barcelona del pasado 5 de Junio


Intervención Dra Teresa Palencia
Coordinadora médica de ASSSEMBiomédics
Casa del Mar de Barcelona
5 de Junio del 2015

Os adjuntamos el vídeo completo de la intervención de la Dra Teresa Palencia en la Casa del Mar de Barcelona, con motivo de la ponencia de IrsiCaixa en relación a la exposición de los resultados de las Tregs en EM/SFC.




La Dra Palencia lleva ya unos meses evaluando afectados de SSC en el marco del Estudio de Biomarcadores en EM/SFC.

Agradecer su sensibilidad hacia los afectados, cosa no muy habitual y a la que desgraciadamente estamos poco acostumbrados.

Dra Palencia actualmente colabora con ASSSEMBiomédics, en donde visita pacientes de SSC y colabora en proyectos de investigación en SSC.

En unas semanas también os pasaremos un resumen de las ponencias del congreso de Invest in ME, gracias al esfuerzo de la inmunóloga Dra Milagros Garcias, también colaboradora de Biomédics.

Esperemos que os resulte interesante,

www.asssem.org


Equipo ASSSEM

domingo, 7 de junio de 2015

Resultados del Estudio de IrsiCaixa de las T-regs en EM/SFC. Vídeos y comentarios



Resultados Estudio de IrsiCaixa 
de las T-regs en EM/SFC. 
Videos y comentarios


Dr. Julià Blanco, investigador del IrsiCaixa

El pasasado 5 de Junio en la Casa del Mar de Barcelona, como ya es habitual en nuestras charlas, el Dr Julià Blanco y la Dra Elisabeth Gómez de IrsiCaixa expusieron las conclusiones finales del "Estudio de Tregs en EM/SFC" financiado gracias a las aportaciones del proyecto Verkamy impulsado desde ASSSEM.

Agradecer enormemente la colaboración y entrega del equipo de IrsiCaixa con nuestro colectivo y el atendernos en dicha jornada de una manera tan clara y didáctica para todos/as.

Aquí os dejamos los dos vídeos que pudimos grabar.

Os pedimos disculpas por la calidad de las ímagenes del primero, pero como siempre andamos con medios caseros, aunque como documento audio-visual no están mal del todo y lo importante es el contenido y la buena voluntad!

Os dejamos primero que los veais, y una vez vistos, al final nuestras valoraciones y felicitaciones!

Un atento saludo,

equipo ASSSEM









A pesar de valorar el Dr Blanco los resultados como "modestos", condicionado sin duda por el pequeño tamaño de la muestra que  impide la aparición de valores más robustos, estadísticamente significativos, nosotros considaremos muy muy importante:

1.- Haber conseguido desde ASSSEM -que al final somos todos/as aquellos/as pacientes comprometidos/as en buscar avances reales en la investigación en SSC- que un grupo de investigadores de élite como es IrsiCaixa, se haya metido entre los grupos punteros a nivel internacional en la alta investigación en EM/SFC y otros SSC. ESO ES UN LOGRO ESPECTACULAR.

2.- Haber sabido impulsar desde la Liga SFC el primer estudio de IrsiCaixa -el del famoso XMRV- y desde ASSSEM después, habiendo sabido buscar la financiación necesaria para que IrsiCaixa no dejase de investigar en EM/SFC, como realmente ha pasado y consolidándose como un referente en investigación a nivel europeo e internacional.

3.- Haber iniciado, hace ya más de dos años, nuestro Estudio de Biomarcadores en EM/SFC, que con una gran cantidad de casos, nos ha servido para poder visualizar aspectos muy relevantes imposibles de ver en estudios mucho menores, como la relación inversa entre CD57 y NKp46 en NK's, algo nunca visto en EM/SFC, y que se sigue observando en el estudio de Tregs de IrsiCaixa (pese al tamaño pequeño de la muestra de 18 pacientes)

4.- Y que gracias a todo ello IrsiCaixa pueda tirar adelante un nuevo estudio multicéntrico internacional y que vaya a obtener la financiación necesaria para ello por parte de otros grupos con mucha mayor capacidad económica para ello y que han visto la importancia de financiar este tipo de investigaciones tan cruciales y demandadas por parte del colectivo de afectados.

Dra Gómez, Dra García, Dra Palencia, I. Sentís, Dra Rigau (fila detrás)

Sólo destacar un aspecto que nos preocupa, y que también comentaba en el vídeo el Dr Blanco, y es el de que habría que ser muy muy cuidadosos con la cohorte de pacientes seleccionada -también con la de voluntarios sanos- para el estudio multicéntrico, sin duda principal escoyo en las investigaciones en SSC. Saben que para ello cuentan con todo nuestro soporte desde nuestra modesta Unidad de Biomédics en Barcelona, y así se lo hicimos saber.

A resaltar, lo que comentaron algunos asistentes al acto, en relación al status actual de los afectados por SSC's, peor que hace años al perder el acceso a las pocas unidades especializadas y a la perdida de pensiones ya concedidas.

También la preocupación de los afectados ante la poca aplicabilidad de la investigación que se lleva a cabo y que no acaba repercutiendo en el día a día del colectivo. De ahí nuestro empeño como afectados y personas que nos dedicamos también a la investigación y a la medicina, en poder utilizar estos avances en la clínica, tratamientos y reconocimiento de estas enfermedades, y de ahí nuestro interés en poder publicar estudios con tamaños muestrales mayores, entre los que incluímos el nuestro de biomarcadores, que podrían significar un empujón considerable y un cambio claro de tendencia. De hecho, eso ya está empezando a pasar...

En unos días, colgaremos la intervención de la Dra Palencia y un pequeño resumen de lo que se dijo en Invest in ME en Londres reportado por la Dra Mila García.

Un atento saludo y gracias de nuevo a IrsiCaixa y a todos/as los asistentes, seguidores/as y socios/as.

JoseL Rivas y equipo ASSSEM y Biomédics







Se ha producido un error en este gadget.