miércoles, 26 de marzo de 2014

Volcados en el Verkamy en SFC: nuevas herramientas para difundir la campaña


Nuevas herramientas para difundir la campaña:

- Campaña en twitter mañana jueves 27 a partir de las 11h:

Mañana jueves día 27, a partir de las 11 de la mañana y durante tres horas, haremos una nueva campaña intensiva de difusión en twitter. Los que podáis, estad atentos a partir de esa hora a las cuentas de @asssem_org y @LigaSFC, para darnos apoyo en esta campaña, que en estos momentos se está preparando con un nuevo hashtag que hasta ese mismo momento, las 11h de mañana, no se podrá dar a conocer y con el que, esta vez sí, intentaremos ser Trending Topic. Y recordad que la difusión de nuestro enlace de Verkami en las redes, más allá de estas tres horas intensivas, debe ser diaria y constante, incluyendo siempre, además del enlace, nuestro hashtag más actual.


-Cartel:

Para difundir por Internet y también para imprimir. Puedes repartirlo y/o pegarlo en sitios que consideres estratégicos y más visibles: farmacias, centros de salud, tablones de anuncios…
Versión en Castellano:



Cartel en inglés



Cartel en catalán


Volcados en el Verkami

Como habéis podido ver, hemos marcado nuestro siguiente objetivo para seguir avanzando en la consecución de esos 29.000 euros que necesitamos para cubrir el presupuesto del proyecto de IrsiCaixa, que desde ASSSEM apoyamos para que este prestigioso equipo de investigación pueda seguir avanzando en el estudio de la relación del sistema inmunológico con la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

Hemos tenido un muy buen arranque de campaña, pero ahora necesitamos que todos sigamos volcados en la difusión de nuestra iniciativa en Verkami hasta alcanzar nuestro objetivo final de 29.000 euros. Por estar supeditados a la dinámica de funcionamiento y horarios de esta plataforma de crowdfunding, nos ha sido imposible modificar antes nuestro siguiente objetivo, dada la coincidencia con el fin de semana. Y también nos ha sido imposible hacerlo de forma más visible en la barra, puesto que estamos sujetos a las pautas que nos marca Verkami.

Nos quedan muchos días de campaña por delante y en este momento para ASSSEM es prioridad absoluta volcar todos nuestros esfuerzos en esta iniciativa, teniendo en cuenta que nuestros recursos humanos y materiales son extremadamente limitados. De hecho, sin vuestra colaboración en la difusión (sabemos que muchos os estáis implicando con el mismo entusiasmo que ASSSEM), hubiera sido imposible arrancar con el éxito de estos primeros días en Verkami.

Toda la información que necesitáis, y a la que debemos ceñirnos para difundir esta campaña, ya la hemos puesto a vuestra disposición en la entrada de este blog del jueves día 20, coincidiendo con el arranque de esta cuenta atrás en Verkami (enlaces en castellano, catalán e inglés, número de cuenta para ingresos nacionales e internacionales, explicación del proyecto facilitada por IrsiCaixa…). Arriba os facilitamos estas nuevas herramientas (cartel y nueva campaña en twitter). Os recordamos que para la difusión fuera de España el enlace en inglés y el número de cuenta para ingresos internacionales son:

BIC o SWIFT: ESMMXXX   
IBAN: ES 68 0182-1413-69-0201553881

Estos días nos hemos visto desbordados y saturados de llamadas y correos a ASSSEM que nos es imposible atender en este momento en que necesitamos dedicar todos nuestros esfuerzos a esta campaña de recogida de fondos. Nos vemos en la necesidad de pediros que durante estas semanas de cuenta atrás en Verkami dejéis liberado el teléfono y correo de ASSSEM para atender en exclusiva a las oportunidades de contacto que esta iniciativa nos está ofreciendo también para avanzar en la visibilidad de nuestro colectivo, puesto que no tenemos ahora capacidad para más.
La mejor forma de apoyarnos en este momento es que os centréis también en esta campaña, haciendo cuanto antes vuestra donación para animar a que otros también la hagan viendo cada vez más próxima la oportunidad de alcanzar ese objetivo final de 29.000 euros. Y también haciendo cuanto antes esa labor de difusión que os pedimos, para aprovechar el tiempo que tenemos de llegar lo más lejos que podamos.

Cuando iniciamos esta campaña en Verkami no teníamos ni idea de la respuesta que iba a tener. Somos los primeros en estar gratamente sorprendidos y muy agradecidos. Vemos que ha resultado ser una excelente oportunidad para alcanzar ese objetivo final, así como para dar visibilidad a nuestro colectivo, y tenemos que aprovecharla. Por eso durante estas semanas nuestra capacidad de trabajo, insistimos muy limitada, será en exclusiva para esta campaña, pues si conseguimos alcanzar nuestro objetivo final en Verkami, nos permitirá liberarnos de la necesidad y de la urgencia de desarrollar nuevas iniciativas para la financiación de este proyecto de IrsiCaixa, y por tanto poder continuar con nuestra labor, con la que nos vemos forzados a hacer este paréntesis por no tener capacidad ni humana ni material para abarcarlo todo.

Pensad que son muchos meses de trabajo los que aún nos quedan por delante para elaborar las conclusiones finales de nuestra comparativa de biomarcadores y poder redactar ese documento final, que si bien no podremos publicar ni difundir más allá de los datos que ya hemos hecho públicos, como nos gustaría, por ser un trabajo hecho desde una asociación y no un documento científico propiamente dicho, sí será una herramienta interna de trabajo para los que formemos parte de esta asociación, fundamental para enfocar hacia dónde deben ir nuestras reivindicaciones en el terreno de la investigación y también para poder generar desde ASSSEM nuevos servicios que puedan ir dando respuesta a las necesidades de nuestro colectivo, desde esa perspectiva de tener más datos sobre lo que nos pasa y partiendo de la naturaleza neuroinmunoendocrina de los Síndromes de Sensibilidad Central.

Agradecemos como siempre vuestro apoyo y colaboración, os pedimos disculpas por no poder dar respuesta inmediata a todo lo que nos planteáis y os rogamos que comprendáis que nuestra limitación es muy grande, no sólo por esa falta de recursos que citamos, también porque, al igual que vosotros, estamos enfermos.

¡¡¡Ánimo, vamos a por los 29.000!!!



sábado, 22 de marzo de 2014

Los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica nos autoinvestigamos....

Artículo de Opinión

Por José Luis

Hola amigos/as,

vaya, parece que esto está empezando a tomar aires de cambio!

No es para echar las campanas al vuelo ni para pensar que nos van a solucionar "lo nuestro" a la vuelta de la esquina... nos queda mucho por andar y el camino, como todos sabéis, no va a ser sencillo.

Desde la charla del 17 de Marzo en Barcelona, y tras hacerse eco la Agencia EFE y la Vanguardia escrita, nos han ido contactado otros medios con mayor o menor difusión y a los que hemos querido no desatender dada nuestra histórica falta de visibilidad (SER, RNE, RKB, COMRadio -para este Martes a las 11:30h) y nuestras ganas de explicarnos y de dar a conocer nuestra lamentable situación.

A remarcar el tino con el que la periodista de La Vanguardia, publica en versión escrita el pasado Jueves 20 de Marzo con un contundente: "Los pacientes se autoinvestigan" y un artículo lleno de razón y mucho acierto.


Fuente: La Vanguardia 20 Marzo 2014
Os queremos agradecer enormemente el apoyo de todos aquellos que aquel Lunes quisistéis venir y os fue completamente imposible y también el esfuerzo titánico de muchos de los asistentes y por supuesto a todos aquellos que nos estáis siguiendo a través de nuestro blog y otras plataformas amigas y medios de comunicación.

Estamos tremendamente contentos e ilusionados, de que la recogida de fondos en Verkami para que el magnífico equipo del Dr Julià Blanco pueda seguir con sus investigaciones en EM/SFC esté dando por el momento unos resultados magníficos (en estos momentos casi 6.000 €), recordando que el objetivo final deseable, son esos 29.000 que miraremos de que se expliciten sin falta este Lunes 31 de Marzo).

Gracias a todos/as los que habéis aportado (esos 10 euritos saben a gloria y si puedes con algo más, llegamos a emocionarnos y nos caen unos lagrimones!!!...) y a los que estáis haciendo difusión persona-persona, por e-mail, en las redes sociales.....sois INCREIBLES!!!

Os quiero pedir disculpas a todas aquellas personas que contactáis y que, no por falta de ganas ni interés, no os podemos dar lo que en estos momentos nos es imposible. Somos pocos y necesitamos autogestinarnos muy bien nuestros tiempos, y más en estos momentos, para aprovechar este tirón mediático y de cambio.

Si queréis realmente ayudarnos, asociaros a ASSSEM, de manera que generemos un fondo común que pueda servirnos para autogestionar la investigación en nuestro país y que futuras iniciativas en la investigación en SSC, como este de IrsiCaixa, puedan ser una realidad, y tomando las riendas de todo los verdaderos afectados.

Ah! y recordad! el simple hecho de pensar que cualquier cosa que nos propongamos es posible, nos hace, que por un momento, seamos prácticamente invencibles....dije prácticamente?  

Cuidaros y seguimos, que vamos bien!

Un abrazo,



JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM






jueves, 20 de marzo de 2014

Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

ENHORABUENA, HEMOS LLEGADO AL OBJETIVO INICIAL DE 5000 € en menos de 24 H
AHORA VAMOS A POR 10.000 €
VALE LA PENA!!!!


HOY JUEVES 20 DE MARZO 

Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

 "Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica"

 Necesitamos recaudar 29.000 euros para cubrir el presupuesto de este proyecto y poder avanzar en la investigación de la relación del sistema inmunitario con nuestra enfermedad.

 ¿Cómo participar?

-Podéis hacer vuestras donaciones a través de la plataforma crowdfunding (micromecenazgo) Verkami utilizando este enlace:


Disponemos sólo de 40 días, a partir de hoy, para recaudar fondos a través de esta plataforma de micromecenazgo.

Veréis que en Verkami hemos puesto un objetivo mínimo de 5.000 euros para que las donaciones puedan hacerse efectivas, puesto que si no llegamos a este mínimo al finalizar el plazo de 40 días las donaciones serían devueltas, en cumplimiento del funcionamiento de esta plataforma. Pero recordad que necesitamos alcanzar los 29.000 euros para cubrir el presupuesto total del proyecto.

- Si lo preferís, también podéis hacer vuestras donaciones mediante ingreso bancario en la siguiente cuenta de ASSSEM, indicando en el concepto nombre, apellido y "Donativo Investigación": 

BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881 

Si avanzado el plazo en Verkami no alcanzáramos el objetivo mínimo, ASSSEM recurriría a las donaciones efectuadas mediante ingreso bancario para reingresar en esta plataforma la cantidad necesaria hasta alcanzar esos 5.000 euros, con los que garantizar que las donaciones a través de Verkami se hagan efectivas. 

¿Cómo colaborar? 

Ayúdanos a difundir esta campaña por todos los medios a tu alcance, haciendo partícipes de esta iniciativa a todas las personas que conozcas, sean o no afectados de Síndromes de Sensibilidad Central (familiares, amigos, conocidos, compañeros de trabajo, en la panadería, el kiosko, la farmacia, el colegio de tus hijos…cuanto antes empecemos más alcance conseguiremos). 

Corre la voz, utiliza el correo electrónico, las redes sociales, WhatsApp, pega carteles,… todo lo que se os ocurra para difundir esta campaña, INCLUYENDO SIEMPRE en la difusión que hagáis:  
-Nuestro enlace en Verkami:  http://verkami.com/projects/8246

- El número de cuenta de ASSSEM para hacer las donaciones incluyendo en el concepto nombre, apellido y “Donativo investigación”: 
Ingresos desde España
BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881 

Ingresos internacionales
IBAN: ES 68 0182-1413-69-0201553881 
BIC o SWIFT: ESMMXXX

- La dirección del blog de ASSSEM para mantenerse informados: 
www.asssem.org

Pensad que no sólo es una oportunidad de avanzar en la investigación inmunológica del EM/SFC, también es una excelente ocasión para dar visibilidad a la realidad que vivimos los afectados de Síndromes de Sensibilidad Central.

Para la difusión en Twitter podéis apoyarnos siguiendo nuestra cuenta @asssem_org y también la de @LigaSFC, asociación que colabora con nosotros en esta labor de difusión. HOY A LAS 12 iniciamos una intensa campaña de difusión en Twitter y necesitamos vuestro apoyo, en especial durante esta mañana, pero también a lo largo de este plazo de 40 días que tenemos para garantizar el éxito de nuestro Verkami. 

Para los que necesitéis hacer difusión en inglés, podéis utilizar el enlace de la versión en inglés de nuestro proyecto en Verkami:

http://www.verkami.com/locale/en/projects/8246

También tenéis en Verkami la versión en catalán:

http://www.verkami.com/locale/ca/projects/8246


Si entre todos consiguiéramos superar los 29.000 euros, ASSSEM destinará las donaciones efectuadas a partir de esta cantidad para crear un “FONDO DESTINADO A LA INVESTIGACIÓN” con el que poder promover y/o apoyar futuras iniciativas de investigación inmunológica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en concreto, así como otras oportunidades que puedan surgir para avanzar en el conocimiento de los Síndromes de Sensibilidad Central desde su naturaleza neuroinmunoendocrina. Para este fondo irá también un gran porcentaje de las cuotas de los socios y simpatizantes de ASSSEM. 

Proyecto de investigación de IrsiCaixa: “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”

El proyecto del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, para el que pedimos apoyo, se titula “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”. Su objetivo es definir nuevas herramientas de diagnóstico, así como comprender mejor las causas de la EM/SFC e identificar posibles dianas terapéuticas. Este proyecto da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores, que demostraron alteraciones de ocho moléculas en personas con EM/SFC, que parecían estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.

Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. Dado que los pacientes con EM/SFC presentan alteraciones en el control de patógenos (sensibilidad a infecciones y reactivación de las mismas) y en los trastornos autoinmunes, el estudio de estas células puede aportar datos relevantes que ayuden a avanzar en la investigación.

Se pretende llevar a cabo la caracterización profunda de las células T reguladoras, tanto en su número como en su función, para poder determinar cómo influyen en las alteraciones inmunológicas descritas en el trabajo publicado el año pasado. El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados. Para este estudio se utilizarán 20 muestras de pacientes afectados de EM/SFC y 30 de controles sanos. El coordinador de esta investigación será Julià Blanco, investigador del IGTP en IrsiCaixa. 

Comienza la cuenta atrás en Verkami: 
Nos quedan 40 días

Gracias a todos/as!
Equipo ASSSEM


lunes, 17 de marzo de 2014

Sobre la charla en la Casa del Mar de hoy

Hola a todos,


finalmente llegó el gran día, tan esperado por todos/as.


Se pudo grabar íntegro, ahora faltará editarlo y/o descargarlo en alguna plataforma adecuada (Vimeo, imagino) antes de poderlo colgar.



Agradecer la asistencia de los no asistentes, de los asistentes, colaboradores y socios.



En especial la presencia del Dr e investigador Julià Blanco de Irsi Caixa y del Dr M Juan del CDB.



Os adelante un pequeño resumen y prometemos, colgar el vídeo íntegro en cuanto lo tengamos.



1.-Hemos encontrado dos marcadores, NKCD57 bajo y NKp46 alto en aprox el 50% de la muestra (es decir, alrededor de 100), obviamente con sus variaciones (es posible que sólo tengan uno alterado, o los dos...)

2.- Estamos convencidos que valores muy bajos de NKCD57 y altos o muy altos de NKp46 condicionarían una clínica severa en SFC, en la que el enfermo se encuentra postrado, se desplaza con mucha dificultad incluso en silla de ruedas, con molestías visuales y auditivas importantes y que la hemos querido denominar de "cama-sofá".
3.-Existe otro grupo de enfermos, que en el perfil es el inverso, con NKCD57 muy altos y NKp46 bajos.
4.-Hemos planteado la posible vinculación de valores de CD57 bajos con Lyme crónico, aunque no tenemos respuestas claras.
5.- Otros valores con correlaciones estadísticas marcadas son CD4 altos y CD8 citotóxicos bajos
6.- Otras subpoblaciones que no muestran diferencias estadísticamente significativa, pero que grupos de valores fuera de rango nos podrían hacer pensar en características diferenciadas los encontramos en elevados ratios de CD4/CD8, valores bajos de CD8 citotóxicos,  y valores altos de CD8 supresores y algunos valores altos de NKbrigh.
7.-Quedan pte s de valoración, de valores bajos de células Naïve y Plasmáticas en linfocitos B, valores muy bajos de perforinas en NK's y muy altos de perforinas en CD8 y valores anómalos en subpoblaciones que expresan CD69+
8.-A partir de datos aureportados por los participantes, encontramos disminuidos los valores de serotonina (64%), anticuerpos antiperoxidasa (80%), hormona del crecimiento GH (60%), factor insulínico (70%), vitamina 25-D (95%) y tª corporal media para 156 pacientes (35,95ºC).
9.-Se plantean alternativas terapéuticas como el Rituximab, en afectados con perfil severo (CD57 muy bajo), hormona GH en pequeñas dosis en FM y se han enumerado diferentes tratamientos que los enfermos han ido "probando" en base al caos terapéutico que acompaña a los SSC.
10.-Hemos comunicado que en muy pocos días, podremos abrir la sede física de ASSSEM, en la Calle Cartellà 178, entlo 2ª esc A, 08031 - Barcelona, teléfono 93 564 20 38 (mañanas), que compartirá espacio con la sede de ASSSEMBiomedic que espera poder contar con personal facultativo y podernos coordinar con diferentes especialitas (por pedir, inmunólogo, endocrino, gastroenterólogo...)
11.-Os atenderemos y os ayudaremos a interpretar vuestras analíticas, en el contexto del estudio y hasta dónde sepamos -realmente, hay valores que ni los inmunólogos con los que consultamos han sabido interpretar- y esperamos, en los próximos meses poder iros citando para intentar buscar sintomatología similar en analíticas similares.
12.-Sólo os pedimos una pequeña aportación como socios (5 € al mes si podéis) que acabaremos o bien, donándolas al nuevo proyecto Treg de IrsiCaixa (ASSSEM, gracias a las pequeñas aportaciones y cuotas de los socios, hizo un traspaso a IrsiCaixa de 3.500 €).


Ha sido un placer hoy el poder hablar ante afectados tan ilusionados y valientes, decididos a cambiar el rumbo de nuestras enfermedades.



Pido disculpas personalmente por si la presentación ha sido lo siguiente a un tostón y prometo que la próxima será mucho más amena y divertida...espero?!



Fácil?! En absoluto, pero preferimos esto, que el no hacer, o el hacer para no saber!



Eso si, necesitamos de vuestra ayuda, tanto para dar un empujón a la nueva ASSSEM que nace ya con sede física (personas que puedan ayudarnos con la gestión diaria de socios, organizativa, administrativa etc) o bien con nuestro blog o formando parte del equipo técnico(personal sanitario, biólogos, u otros perfiles, como informáticos o periodistas)



Finalmente os animamos a impulsar el Verkami que empieza el próximo Jueves 20 de Marzo y del que os adelantamos este par de vídeos -no los busquéis, no hay manera de cargarlos...a ver mañana?!-



Esto es sólo un inicio, un buen inicio en busca de un mejor final.



Un abrazo, gracias y seguimos!!!!



Y caña al Verkami!



Aquí volvemos a colgar el número de cc dónde podéis empezar a hacer los ingresos:



ES 68 0182-1413-69-0201553881




JoseL Rivas y equipo ASSSEM

En la charla de ayer, se recaudaron 180 € que se destinarán integramente al proyecto Tregs de IrsiCaixa...y ya falta algo menos.

Gracias por colaborar!









domingo, 16 de marzo de 2014

JORNADA DE ASSSEM, CON LA COLABORACIÓN DE IRSICAIXA, SOBRE LA INVESTIGACIÓN DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Esta es la nota de prensa que hemos enviado a los medios de comunicación anunciando la convocatoria de la jornada de mañana; así como el lanzamiento de una campaña de micromecenazgo para poder dar continuidad a la investigación inmunológica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

Como en otras ocasiones, os pedimos que os impliquéis personalmente en la difusión de esta nota de prensa. Y en especial, si tenéis algún conocido que trabaje en algún medio de comunicación, no dudéis en enviársela y pedirle que nos ayude a difundir su contenido. Si algún periodista quisiera más información de la que en ella se facilita, pueden contactar con ASSSEM a través de los datos que aparecen al final de la nota de prensa.
Es muy importante que le demos la mayor difusión posible tanto a los resultados preliminares de la "Comparativa de biomarcadores en EM/SFC", como a la campaña de micromecenazgo destinada a financiar este nuevo proyecto de investigación, propuesto por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa con el objetivo de definir nuevas herramientas de diagnóstico de nuestra enfermedad.

Agradecemos vuestro apoyo en la difusión de esta nota de prensa y esperamos veros mañana en la Casa del Mar de Barcelona, en esta jornada tan especial e importante para nuestro colectivo. 

José Luis Rivas,
Presidente de ASSSEM



JORNADA DE ASSSEM, CON LA COLABORACIÓN DE IRSICAIXA, SOBRE LA INVESTIGACIÓN DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA


ASSSEM lanza una campaña para financiar la investigación de nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica


  • Con el fin de seguir avanzando en la investigación científica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) lanza una campaña de micromecenazgo en Verkami para impulsar el proyecto de investigación del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa que tiene como objetivo definir nuevas herramientas de diagnóstico de esta enfermedad.
  • ASSSEM organiza para este lunes una jornada en Barcelona sobre la investigación de la EM/SFC, en la que se presentarán los resultados de una comparativa de biomarcadores hecha por los enfermos.
  • Esta comparativa, realizada por personas que padecen EM/SFC, corrobora una disfunción inmunológica y dos posibles biomarcadores en pacientes que sufren la enfermedad.
  • En la jornada el investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco presentará el proyecto que se pretende financiar con la campaña de Verkami y hablará sobre el estado actual de la investigación de la EM/SFC.


Barcelona, 14 de marzo de 2014.- Alrededor de 200 enfermos que padecen Encefalomielitis Miálgica (EM), también llamada Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), han participado en una comparativa de biomarcadores en EM/SFC, asumiendo el coste de sus análisis. Esta comparativa ha permitido corroborar anomalías inmunológicas marcadas y dos posibles biomarcadores en un alto porcentaje de afectados por la EM/SFC. La comparativa ha sido promovida por la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM),  que dará a conocer los resultados este lunes, 17 de marzo, en una jornada en la Casa del Mar de Barcelona (calle Albareda 1-13), a las 17.00h.
La comparativa de biomarcadores que ha llevado a cabo ASSSEM se ha basado, en parte, en los resultados del estudio inicial liderado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, publicado en 2013 en la revista Journal of Translational Medicine, que tuvo un amplio eco internacional. El estudio, coordinado por el investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco, identificó alteraciones en 8 moléculas del sistema inmunitario de 12 pacientes con el SFC, asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario, que podrían servir para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad.
Tras la publicación de este trabajo, ASSSEM propuso a IrsiCaixa incluir a más pacientes en el estudio, pero la falta de financiación pública para cubrir el elevado coste del proyecto y la falta de pacientes diagnosticados procedentes de unidades especializadas hizo inasumible esta ampliación. Ante el temor a que este avance no tuviera repercusión clínica, ASSSEM decidió asumir los costes, con la colaboración de los afectados, para hacer una comparativa de biomarcadores. Según José Luis Rivas, presidente de ASSSEM, los resultados preliminares “reafirman que la investigación del sistema inmunitario es el camino para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad, para definir un diagnóstico y desarrollar un tratamiento”.

Campaña de micromecenazgo para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa

“Necesitamos aliados en el campo de la investigación básica, como IrsiCaixa, para continuar la investigación de nuestra enfermedad y su relación con el sistema inmunitario”, afirma Rivas.
Por ello, ASSSEM ha decidido recurrir a Verkami para iniciar una campaña de microdonaciones destinadas a financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixaCaracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomilitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”. Se necesitan recaudar 29.000 euros, con los que cubrir el presupuesto de este proyecto. La campaña se iniciará este lunes 17 de marzo en Verkami y durará 40 días, bajo el título “Investigación de nuevas herramientas de diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”. ASSSEM hace un llamamiento a la solidaridad de la ciudadanía para que colaboren con una donación a través de Verkami o mediante ingreso en la cuenta de ASSSEM: BBVA ES68 0182 1413 69 0201553881, indicando en el concepto nombre, apellido y “Donativo investigación”.
Durante la jornada del lunes en Barcelona, ASSSEM presentará la campaña de microdonaciones y las diferentes opciones para colaborar. Por su parte, el investigador del IGTP en IrsiCaixa Julià Blanco presentará el proyecto de investigación que se llevará a cabo si la campaña tiene éxito, y que da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores.
Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. “Dado que el control de patógenos y los trastornos autoinmunes están alterados en pacientes con EM/SFC, creemos que el estudio de estas células puede aportar datos relevantes para entender la implicación del sistema inmunitario en esta enfermedad”, explica Julià Blanco. El objetivo de los investigadores es, además de definir nuevas herramientas de diagnóstico, comprender mejor las causas del Síndrome de Fatiga Crónica e identificar posibles dianas terapéuticas.
El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados.

Los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)

La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) forma parte de los llamados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), junto con la Fibromialgia, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. Son enfermedades con una incidencia estimada de entre el 1,5% y el 2% de la población y que pueden darse de forma simultánea en algunos pacientes.
Algunas de las publicaciones científicas sobre los SSC se basan en la hipótesis de que comparten un mecanismo biofisiológico de disregulación neuroinmunoendocrina, un complejo entramado, muy desconocido aún, que justificaría la causa que provoca la sensibilización central.
Debido a que la naturaleza neuroinmunoendocrina de estas enfermedades no está siendo reconocida en nuestro país, estudios como este en investigación básica son fundamentales para que los afectados puedan llegar a conseguir atención médica adecuada, ayudas económicas y el reconocimiento que hoy en día todavía no tienen. Actualmente, los afectados, que en un alto porcentaje sufren la enfermedad en grado grave e incapacitante, tardan más de cinco años de media en ser diagnosticados, en parte por desconocimiento médico. Después, son “aparcados” en atención primaria o en unidades donde son tratados sin los conocimientos adecuados, ignorando la verdadera naturaleza de la enfermedad, su gravedad y con medicaciones que incluso llegan a ser perjudiciales. Al no estar reconocidas como incapacitantes, muchos enfermos, indefensos frente a los tribunales médicos y de justicia, quedan también en situación de exclusión social, agravando aún más su padecimiento.



CONVOCATORIA

Jornada de ASSSEM, con la colaboración de IrsiCaixa, sobre la investigación de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica
Día: 17 de marzo
Hora: 17.00h
Lugar: Casa del Mar de Barcelona (Calle Albareda 1-13)

Se ruega a los asistentes no llevar desodorantes ni perfumes por respeto a las personas con SQM


Para más información:
José Luis Rivas
Presidente de ASSSEM
www.asssem.org
Telf. 935642038


miércoles, 12 de marzo de 2014

Damos por finalizado el envió de resultados vs valores de referencia

Hola a todos,

por fin, hemos podido finalizar el envío de resultados frente a los valores de referencia en la comparativa de Biomarcadores de ASSSEM.

Os agradecemos mucho la paciencia y la confianza que nos habéis depositado.

Vienen meses de análisis, de estudio y de interpretaciones. Es decir, que vamos a tener que esperar todavía ese "documento" con las conclusiones finales y a podernos sentar con cada uno de vosotros en buscar intrepretaciones posibles a vuestros resultados concretos -creedme, ahora no podemos-.

Es posible que nos pongamos en contacto, durante las próximas semanas, con algunos/as de vosotros/as para profundizar en según qué aspectos de la clínica y perfilar así nuestras conclusiones.

Estamos satisfechos con lo que pensamos que vamos a empezar a conseguir, aunque esto no haya hecho más que empezar, pero al menos, las cosas, o eso creemos, pueden empezar a cambiar.

Con analíticas concretas, más finas, con diagnósticos inmunológicos más acertados (y de otro tipo, por ej de tipo hormonal también), podremos dirigir nuestras patologías hacía otros ámbitos de la medicina, acercarla al colectivo médico y desviarla de aquellos que sólo buscan gloria personal y económica.

Tenemos mucho que agraderos por esperar, confiar y no desfallecer. Ahora sólo os pedimos UN ESFUERZO MÁS y QUE POR FAVOR, VENGÁIS EL LUNES 17 de MARZO  a LA CASA DEL MAR, Albareda 1-13 de  BARCELONA  a las 17h.

El que la sala (es muy grande) se llene, será un éxito para los pacientes. Esperamos que también acudan un buen número de médicos, a escuchar, aprender y empaparse ya que no hay peor pronóstico para un enfermo de SSC que el tener que ser su propio médico y, desgraciadamente, saber más que éstos muy a nuestro pesar. Esperamos, que está vez si, algún medio de comunicación cubra el evento...veremos! 

Si alguien tiene contactos en prensa, radio, tele, por favor, llamad. Nosotros lo anunciaremos oportunamente mediante nota de prensa y algunos contactos.

Un saludo, desde este esfuerzo titánico personal, y de esas personas que tanto saben y que tanto nos están ayudando, creedme, verdaderos ángeles!


JoseL Rivas
Presidente ASSSEM

Carta del Dr Pablo Arnold sobre el reciente "estudio" del Clinic

CARTA DEL DR PABLO ARNOLD SOBRE EL RECIENTE "ESTUDIO" DEL CLINIC 

Carta a los Pacientes y Compañeros
Dr Pablo Arnold Llamosa
Inmunólogo y Especialista en SSC



La reciente afirmación del Hospital Clínic sobre la posibilidad de una “psicopatología grave” con implicación en la causa de los síndromes de sensibilización central, me lleva a expresarme ante pacientes y compañeros.

A mi juicio, con una redacción ambigua, se deja caer el peso de lo válido en la fatiga crónica, restándoselo –sin decirlo- a la sensibilidad química, amputando la complejidad de una entidad –la sensibilización central- que ha dado sobradas muestras de ser la misma. Del mismo modo, considero que se tergiversa el trabajo original de otros autores dedicados a los trastornos somatomorfos, para cargar finalmente validez -mediante razonamientos estadísticos- a un conjunto de síntomas para los que existen muchas explicaciones ligadas a causas diferentes, presentándolos como entidades inmutables en sí mismas, para terminar avalando una “posibilidad” imposible de ser dicha en términos generales para casi la totalidad de los pacientes, lo cual es en sí perverso en tanto inobjetable –pero dañino- como excepción extrema, en un contexto donde la mayoría de las personas están siendo marginadas por tratárselas de tener enfermedades que no existen.
El trabajo es a mi juicio sesgado, parte de presupuestos incorrectos que ni siquiera se expresan claramente y en fin, además de una discusión teórica médica, debería ser objeto de un análisis epistemológico exhaustivo.
No puedo afirmar ninguna cosa sobre la intención de los autores. Por otro lado, sus conclusiones sólo pueden ocurrir en un marco público del que no son responsables, salvo en el pequeño acto de aceptación que implican.
No trato de iniciar una discusión sobre este trabajo que lo único que hace, es poner de manifiesto que existe una situación de desconocimiento, comodidad y agresión, que es de la que todos deberíamos estar hablando.

Por más de veinte años he visto como marginaban a las personas que sufren diciéndoles una y otra vez que están “locos”, lo cual no significa nada en sí mismo y sólo sirve para atenderlos rápida y sintomáticamente, priorizando lo económico en lugar de lo humano.

Simplemente no es posible implicar una “psicopatología grave” en la etiología de estos casos, porque a lo largo de décadas y miles de pacientes vistos por nosotros e innumerables psiquiatras, no existía tal cosa y en cambio, hemos ido descubriendo juntos que la sensibilidad química, la fatiga crónica y la fibromialgia, formaban parte de un mismo árbol del que eran ramas con diferente manifestación.
Yo mismo descubrí que existía la sensibilidad química, cuando tras años de observación y seguimiento constaté que mis pacientes con fatiga crónica, mejoraban con la evitación de xenobióticos y por supuesto, la posibilidad de una psicopatología grave estaba en todos ellos descartada.

Los pacientes desarrollan síntomas reactivos e intensos –independientemente de cual sea su estado psicológico previo- porque comprenden lentamente que son víctimas de una situación global de agresión biológica, química y simbólica de la que difícilmente podrán salir.

Sabemos que la agresión biológica, química y simbólica que media la actividad cortical  puede generar cambios como el kindling y la pérdida inducida de tolerancia en las áreas rinencefálicas, así como cambios en poblaciones linfocitarias concretas y procesos como los de la segunda señal en el sistema inmune, que para todo concepto es como otro “cerebro” que funciona solidariamente con el neuronal.
Sabemos que la reunión de síntomas que tienen distintas causas posibles, hace que la personalidad del proceso patológico sea difícil de ver.

Los pacientes se sienten otra persona porque los sistemas que definen constantemente su identidad orgánica, están alterados; más uno o más otro, pero siempre ambos sistemas.

Los pacientes están marginados, porque “esa otra” persona, no tiene cabida en el mundo tal cual lo conocían hasta antes de enfermar. Ese mundo niega su existencia y las causas que la generan, favoreciendo por otro lado la mutación de los agentes biológicos, la polución química y el estrés, cuya combinación compleja y continuamente cambiante es el único proceso que puede explicar tal cambio y al día de hoy, no cuenta con los modelos teóricos de Complejidad adecuados.

¿Cómo juzgar en este contexto de total indefensión, la aparición de síntomas en un test, para dejar siquiera caer la posibilidad de que muchas lógicas consecuencias psicológicas reactivas, sean en modo alguno causa de esta situación patológica, atravesada por un marco social de duras características perversas?

Se imponen, creo, algunas consideraciones fundamentales y un llamado a los médicos de primera línea.

Sobre todo para ellos, afirmar desde mi total convencimiento que la Sensibilización Central es un proceso complejo, en el sentido de perteneciente al campo de la Complejidad.

No “complicado” sino multidimensional; plagado de simultaneidades provenientes de órganos y sistemas que se alteran por el cambio de la regulación central neuroinmune.
Los signos y síntomas se presentan en apariencia aleatoriamente y sólo cobran sentido y detentan una correcta relación de causa-efecto, mediante el saber profundo.

El saber profundo es mucho más que el conocimiento racional, al que incluye. Agrega la percepción del movimiento global del proceso patológico, que sólo es posible lograr a través de la empatía con el paciente y el acompañamiento.

Mi experiencia con miles de pacientes, me permite afirmar que son necesarias muchas horas de charla –repartidas entre las consultas presenciales y los llamados telefónicos- para que una persona recién llegada al tema haga ese cambio en su saber profundo y comprenda el tipo de situación a la que se enfrenta.
Esto es importante y deberíamos tenerlo en cuenta tanto los médicos como los pacientes.
El cambio en el saber, no significa comprender mejor racionalmente, sino interiorizar y seguir el movimiento de los cambios multidimensionales que implican estos síndromes.

Podría hacerse la analogía entre lo que sería comprender la explicación de cómo navegar y el tener el saber que habilita a una correcta navegación.
El mar o el río son sistemas complejos y la realidad del paciente “se navega” como un barco los navega a ellos; en el caso clínico a través del tiempo, el relato y los exámenes complementarios correctamente contextualizados.

La función de un terapeuta es ayudar a que el paciente salga del nudo existencial que plantea la enfermedad y encuentre su propio devenir en las también complejas relaciones con el mundo.

Vale aclararlo, porque si no existe un correcto y empático acompañamiento, no es posible cumplir con esa función cuando nos encontramos ante este tipo de cuestiones teóricas.

Existe una situación perversa que hace de los pacientes con sensibilización central verdaderas víctimas de una estructura de relaciones sociales donde es banalizado su sufrimiento y no es reconocida su nueva condición.

La proliferación de estudios científicos que intentan aportar datos sobre aspectos particulares o generales de la sensibilización central, tienen en el mejor de los casos algún beneficio técnico, que no llega jamás a corregir la situación global ética de la que estoy hablando.

Más aún, es en el marco de esta situación que son posibles estudios inobjetables desde el punto de vista del Método Científico, referidos por ejemplo a la causa o los aspectos psicológicos de estos síndromes, que desvían muchas veces la atención sobre la dinámica global perversa a la que hago referencia y validan inadvertidamente un seguimiento rápido y sintomático, que sirve en última instancia a razones económicas que prevalecen sobre las humanas.

Estos estudios, como por supuesto los cuestionables, discurren sin mayor objeción dentro de la comunidad científica y la sociedad entera, porque no se salen de ese otro esquema mayor, global, perverso.

Aceptamos durante años tropezar con consultas donde se nos dice que estas enfermedades no existen, o que estamos locos, o en los mejores casos se nos da un diagnóstico, pero se nos deja librados a nuestra suerte.
Luego, cuando en la impunidad de esta situación ocurren contradicciones en lo científico, protestamos, como si arreglando lo técnico se arreglase la situación general.

Tenemos miedo. Y no es en vano. Sabemos que seremos castigados y hasta los mismos a los que pretendemos ayudar, es muy posible que se pongan en nuestra contra. Porque el castigo social es grande y puede empujar ese estado de marginación a uno de exclusión total en cualquier momento.

Para que el sufrimiento quepa en la lógica económica, basta con ofrecer algo aunque no solucione el problema y esperar a que esa persona que deambula una y otra vez por las consultas, vuelva.

Los síndromes de sensibilización central existen y no son “psicológicos”; no más que cualquier otra enfermedad. Lo que algunos pretenden validar como “causa” de tipo psicológico, no es más que la tergiversación del significado de los lógicos síntomas que ante la agresión simbólica de su no-reconocimiento, desarrollan estos pacientes.

Más aún, como una matriz que lo penetra todo, los elementos de orden tangible –no ya esta disposición de lugares que vengo denominando como perversa- como los químicos –sobre todo xenobióticos- y distintos agentes biológicos, forman parte de un brutal golpe que la sociedad entera ha recibido en forma de polución química, biológica y de exigencias distresantes de nuevos modelos culturales que se han globalizado.


Que estos síndromes se mantengan bajo la denominación de “psicológicos” o “de causa desconocida” sirve en última instancia a nuestras consultas.
Las privadas,  porque estando las cosas de este modo, podemos calificar la patología como “más allá de nuestro alcance” y crear así una “consulta crónica” –en el sentido de consulta continuada.
A las estatales, porque el Estado elude la responsabilidad de tener que lidiar con corporaciones, intentando mantener una imagen inobjetable ante la opinión pública, con atenciones rápidas y basadas en la evidencia.
Escasas personas buscan nuevos modelos que den cuenta de la Complejidad, única manera de someter al Método Científico esta problemática.
Mientras tanto, la patología no se resuelve y la humanidad del paciente es triturada y arrojada fuera del sistema.

Hago un llamado a los médicos de Atención Primaria. La atención de estos pacientes es posible en las estructuras que tan bien conozco y hasta con los tiempos irracionales que nos imponen desde las instituciones, a través del Equipo que forman médico, enfermero, psicólogo y asistente social.

Los síndromes de sensibilización central no son de causa desconocida. Son generados por agresiones conocidas en el sistema nervioso y el sistema inmunológico.
Existe abundante literatura científica que lo demuestra, tanto o más que la que existe para otras patologías que nadie cuestiona. Cuentan con mi colaboración en todo lo que posibilite mi experiencia.

Son ustedes quienes ven primero a los pacientes y quienes no dependen de su visita particular para seguir subsistiendo.
Sé que están sobrecargados y que apenas pueden llevar las patologías clásicas, pero adentrarse en los síndromes de sensibilidad central alivianará su trabajo en vez de aumentarlo.

La razón es importantísima: estos síndromes tocan la gran mayoría de las patologías que tratamos.

La tríada de fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química, nos ha permitido comprender cuestiones que exceden con mucho sus campos, extendiendo nuestras posibilidades a la casi totalidad de la patología que tratamos.
Un quiebre energético con características especiales, la concurrencia de la tergiversación de los estímulos normales y la disarmonía en el funcionamiento neuronal e inmune, fue haciéndose claro en las otras patologías –por cierto frecuentes acompañantes- y a todos los dedicados al tema, nos introdujo en muchas otras enfermedades hormonales, inmunológicas, endócrino-metabólicas, digestivas, respiratorias y del sistema nervioso, que cobraron finalmente un sentido característicamente unificado, que tiene correlato con el cambio regulatorio central neuroinmune.

Estos síndromes nos están avisando de una situación que debe cambiarse. Comprenderlos y tratarlos correctamente, nos ayudará a tratar todo el resto de las enfermedades, mejorando la calidad de vida de los enfermos y produciendo un verdadero ahorro económico que además de reducir costos, lleve a un mejoramiento ético.

Las unidades y consultas especializadas deberían estar transmitiendo las cosas aprendidas al área de Atención Primaria.

Sólo ustedes están en condiciones de escapar a estas razones que operan más allá de lo explícito y son las que realmente sustentan el modelo actual de atención.

Los pacientes confían en nosotros y está en nuestras manos cambiar las cosas.


Dr.  Pablo Arnold Llamosas
Marzo del 2014
Artículo del Clinic:
(la dirección de email de la autora principal está al final del artículo)

Comentarios del enfermero especializado en SSC, Robert Cabre, sobre el artículo del Clinic:

Comentarios de la LigaSFC sobre el artículo del Clinic:

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