miércoles, 15 de mayo de 2013

Un año más el 12 de Mayo sigue igual, en España,

Fuente: Robert Cabré - Atención a los afectos de SSC


Un año más el 12 de Mayo sigue igual, en España,


Las enfermedades de sensibilización central, como puede ser entre otras la Encefalomielitis Mialgia/Síndrome de fatiga crónica (ME/SFC), la Fibromialgia (FM),…etc. son enfermedades altamente debilitantes, de etiología desconocida y altamente polemizadas por parte de los propios profesionales de la salud.

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lunes, 13 de mayo de 2013

Estic farta d'estar malalta - Estoy harta de estar enferma


Font: Genoveva Seydoux
http://www.gseydoux.net/

'estic farta d'estar malalta'.



Quina és la realitat de les persones afectades de la SFC?

Com ho dius molt bé Clara, la situació quotidiana és molt precària, no rebem atenció i estem emarginades. 

Es del tot normal que aquestes malalties portin a la depressió, perquè no existeix cap suport més enllà de la visita quasi 'teatral o formal' de cada any i mig (i sort que tinc això); quan les crisis es fan més i més violentes: on o a qui demanar ajuda? la resposta és A NINGU.
El flirteig amb el suïcidi no és pas cap romanticisme ni eufemisme.

Aquestes malalties tenen una sorprenent originalitat en les seves manifestacions que fa sí que és impossible (sense ajuda, que no rebo), fer-hi front, acostumar-s'hi, crear pautes per tornar a una normalitat, encara que aquesta normalitat sigui viure al 10%-20% del que es vivia abans. Això ho tenim assumit.

Aquestes malalties són potentment marginadores, i si no tens família per molts esforços que puguis fer, acabes completament SOLA. Les necessitats de comprensió, de suport, d'humanitat són enormes i provoquen comportaments desviant (atabalament de qui s'apropa, etc etc: un cercle sense fi que condueix a un enfonsament inevitable). 

De cap manera podem fer una vida normal (com ens exhorten els de les inspeccions sanitàries), ni podem treballar 'normalment' perquè senzillament no podem comptar amb nosaltres mateixes. 
Són unes malalties molt difícils d'explicar i de fer 'acceptar': "et veig molt bé, fas bona cara...". El que no sap la gent és que per tenir aquesta pseudo bona cara, t'has passat tot el matí al llit, i acabat l'esdeveniment, hi tornaràs. El que no sap tampoc, és que si no fessis aquesta pseudo bona cara, senzillament no sortiries de casa.

Quan les crisis són massa fortes, quan portes dies sencers al llit, sense cap mena de contacte amb el món exterior, amb el carrer, amb la gent, com podem pensar decentment en el futur com a opció interessant???
I quan la foscor et condueix al suïcidi, o a l'avantsala de l'acte, en un últim esforç te'n vas a urgències: psiquiatres que et volen receptar ansiolítics, i tota mena de química, encara que els hi expliquis que tota aquesta química a tu et fa MAL. 

per fer front a aquestes malalties s'ha de ser un super-heroi,

Conclusió:
Estic farta d'estar malalta.

gs

'Estoy harta de estar enferma'.

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas de SFC?

Como lo dices muy bien Clara, la situación cotidiana es muy precaria, no recibimos atención y estamos marginadas.

Es del todo normal que estas enfermedades lleven a la depresión, porque no existe ningún apoyo más allá de la visita casi 'teatral o formal' de cada año y medio (y suerte que tengo esto), cuando las crisis se hacen más y más violentas : donde  o a quien pedir ayuda? la respuesta es A NADIE.
El flirteo con el suicidio no es ninguna romanticismo ni eufemismo.

Estas enfermedades tienen una sorprendente originalidad en sus manifestaciones que hace sí es imposible (sin ayuda, que no recibo), hacerle frente, acostumbrarse, crear pautas para volver a una normalidad, aunque esta normalidad sea vivir al 10% -20% de lo que se vivía antes. Esto lo tenemos asumido.

Estas enfermedades son potentemente marginadoras, y si no tienes familia por muchos esfuerzos que puedas hacer, acabas completamente SOLA. Las necesidades de comprensión, de apoyo, de humanidad son enormes y provocan comportamientos desviando (agobio de quien se acerca, etc etc: un círculo sin fin que conduce a un hundimiento inevitable).

De ninguna manera podemos hacer una vida normal (como nos exhortan a los de las inspecciones sanitarias), ni podemos trabajar 'normalmente' porque sencillamente no podemos contar con nosotros mismos.
Son unas enfermedades muy difíciles de explicar y de hacer aceptar ': "te veo muy bien, haces buena cara ...". Lo que no sabe la gente es que para tener esta pseudo buena cara, te has pasado toda la mañana en la cama, y ​​terminado el evento, volverás. Lo que no sabe tampoco, es que si no hicieras esa pseudo buena cara, sencillamente no saldrías de casa.

Cuando las crisis son demasiado fuertes, cuando llevas días enteros en la cama, sin ningún tipo de contacto con el mundo exterior, con la calle, con la gente, como podemos pensar decentemente en el futuro como opción interesante???

Y cuando la oscuridad te conduce al suicidio, o la antesala del acto, en un último esfuerzo te vas a urgencias: psiquiatras que te quieren recetar ansiolíticos, y todo tipo de química aunque les expliques que toda esta química a ti te hace MAL.

para hacer frente a estas enfermedades hay que ser un super-héroe,

Conclusión:
Estoy harta de estar enferma.

gs

12 de mayo: las #Crónicoflautas salen en su día


Fuente: Liga SFC

Ayer, en el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas Múltiples), personas afectadas por estas enfermedades salieron a la calle y se añadieron a la manifestación del 15M, bajo la pancarta #CRÓNICOFLAUTAS.

 
Al principio de la manifestación nos quedamos en la acera mientras pasaba gran parte de la manifestación para que vieran nuestra pancarta. Las miles de personas que pasaron por delante nuestro saludaron, sacaron fotos y nos preguntaron que quién éramos y les hablamos de los SSC.
 
Luego nos añadimos a la manifestación entre la PAH (Plataforma de Afectados por las Hipoteca) y los Iaioflautas. También recibimos apoyo y saludos de las compañeras del Grup de Treball de Defensa de la Sanitat Pública AcampadaBCN.
 
Para nosotras es importante dar a conocer las injusticias que vivimos (desatención, exclusión, falta de atención médica relevante - no nos hacen analíticas ni tratamientos en la sanidad pública- , listas de espera de años, maltrato del ICAM, precariedad y pobreza, falta de apoyo y comprensión) a grupos, colectivos, plataformas y movimientos que también luchan por justicia y, sobre todo, por una sanidad pública.
 
Fue una gran experiencia ayer recibir tanto apoyo e interés del 15M.
 
Os adjutamos una foto de las #crónicoflautas de ayer.
 

Liga SFC
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