domingo, 20 de mayo de 2012

Segundas Jornadas ASSSEM y Liga SFC. "Marcando un punto de inflexión: BIOMARCADORES en SSC"

Segundas JORNADAS ASSSEM y Liga SFC
"Marcando un punto de inflexión: 
BIOMARCADORES en SSC"

Cartel Segundas Jornadas ASSSEM y LigaSFC
Desde ASSSEM y LigaSFC nos complace invitaros a nuestras SEGUNDAS JORNADAS, que como el año anterior tendrán lugar en "La Casa del Mar de Barcelona", calle Albareda 1-13, el Lunes 18 de Junio del 2012 de 17 a 20:30 h

Os informaremos ampliamente sobre el "PROYECTO de BIOMARCADORES en SSC", la "MACRODEMANDA" y otras reivindicaciones,  el "ESTUDIO de SSC en España" y la presentación de un nuevo VIDEO de la saga "SSC: un viatge personal pel laberint de la vergonya".


Sabemos del esfuerzo que a muchos/as de vosotros/as os supone, pero créemos que merecerá la pena.

Os esperamos!!!

Equipo ASSSEM y Liga SFC


PROGRAMA Segundas Jornadas ASSSEM y LigaSFC1

domingo, 13 de mayo de 2012

SIN MÉDICOS, SIN TRATRAMIENTOS, SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO

SIN MÉDICOS, SIN TRATAMIENTOS,
SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO


Es sólo mi opinión...

José L.

Cierto es que ha costado. Y no precisamente porque nos hayan ayudado demasiado, aunque esta vez si que hemos tenido, ni que sea un poco "el diablo de nuestra parte"...

La historia comezó gracias a una colaboradora de este espacio, afectada, activista y escritora, que conocía desde hacía años a un responsable de una gran institución que investiga el SIDA al más alto nivel en este país.

La idea era buscar el XMRV en la sangre de una docena de nosotros, pero finalmente éste fue esquivo, controvertido y difícil de encontrar -a pesar de que nos constataron dudas más que fundamentadas sobre la bondad de los hallazgos en muestras de sangre de enfermos de SFC y no en sanos- pero la lucidez del investigador principal del proyecto hizo que durante 2 largos años se mirasen anormalidades en el sistema inmune de primero 12 enfermos y despues 12 más y ahí empieza nuestra historia...

Aquella mañana, tras sentarnos con ellos para escuchar sus conclusiones -por aquel entonces la teoria del retrovirus había pasado ya a mejor vida-, corriamos el peligro de que todo ese esfuerzo y dedicación al que los SSC's no estábamos acostumbrados, sin escatimar medios materiales ni personales y al más alto de los niveles quedase oculto para los anales de la ciencia, la de verdad, y lo que es peor, para nosotros. Sin XMRV ya no tenía sentido el proyecto y así nos lo hicieron saber, pero:

¿y las alteraciones que se habían encontrado en todos y cada uno de los pacientes de SFC que formaban los dos estudios piloto y que apuntaban a una patología de tipo autoinmune o inmunoinfecciosa.? Eso era algo tan dulce y tan cercano, algo tan necesario para empezar a trabajar que no lo podíamos dejarlo pasar sin más...

A partir de ahí ya conocéis la historia. Lo anuncíabamos hace un año en nuestras Primeras Jornadas en la Casa del Mar de Barcelona. Un año de intenso trabajo, de muchos contactos y negociaciones; intentando hacer bien el trabajo, intentando que si finalmente se conseguía fuese en las mejores condiciones de réplica del estudio original y que en definitiva, supusiese un antes y un después, un golpe de timón en nuestras vidas y un paso decidido de la "Edad Media" hacia el "Renacimiento" en las Enfermedades de Sensibilización Central.

Bien, ya casi lo tenemos, pero  en ese "casi" cohabitan dudas y desconfianzas, aspectos que muchos/as de vosotros/as nos habéis hecho llegar o que podemos imaginar como cuestiones del tipo: 

"me espero a ver que sale, no se si esto es serio?!", o
"se lo preguntaré al médico a ver qué me dice?!", o 
"si ni los médicos saben qué hacerme o pedirme, qué van a saber un grupo de enfermos por Internet?!"
"para qué quiero saber lo que tengo si ya lo se y nadie me va a dar nada para curarme" o
"ya me he gastado mucho dinero en pruebas y para qué?!" o
 "ya tengo hecho todos los análisis, tambien las de tipo inmune" entre otras muchas. 

Y es lógico, no estamos hablando de poco dinero y con los tiempos que corren, a una economía maltrecha por situaciones a veces desesperadas se suma la desconfianza que parte, muchas de las veces, de algunos especialistas poco interesados en avanzar realmente y que prefieren hablar de todo menos de ESO, y menos que seamos los propios afectados los que lo hagamos, porque saben que las consecuencias pueden ser irreversibles.

Como sabéis, hemos apostado fuerte por este proyecto, pero necesitamos materializarlo con un número mínimo de solicitudes en firme y hacerlo lo antes posible, sin las cuales no se podría iniciar y todo este esfuerzo quedaría en nada.

Sería, haciendo el símil, como aquella flor que nace en primavera, espectacular, colorida, increible, pero efímera, muy muy rara de ver. 


Si no aprovechamos esta oportunidad y lo hacemos ahora, es posible que no tengamos otra igual en toda nuestra vida.

SIN BIOMARCADORES claros, seguiremos dando vueltas en el fatídico avión del Tibidabo, y no dispondremos de herramientas para defender, ya no delante de un tribunal médico que tambien, sino ante la sociedad, nuestros familiares, la prensa, los gobiernos y la clase médica, que nuestras patologías tienen una entidad propia y que como enfermos que las padecemos necesitamos y en este orden, RECONOCIMIENTO, INVESTIGACIÓN, TRATAMIENTOS y MÉDICOS que cubran nuestras necesidades en CANTIDAD y CALIDAD, nada más y nada menos.

Por eso, ahora es el momento de TOMAR LA INICIATIVA en este trocito de vida que la HISTORIA NOS HA RESERVADO y que es sólo nuestro, íntimo y sobre el que sólo nosotros/as podemos decidir: una vez haya pasado, no tendremos segundas oportunidades.


Pero si piensas en "ya lo haré mañana", "me voy a esperar a que se inscriban más personas", "me voy a esperar a consultarlo con tal o cúal médico" o "sólo si no me tengo que desplazar y/o me aseguran que el desplazamiento será mínimo me las haré"...seguiremos vagando por un desierto, donde el sol está a punto de matarnos de sed y el calor nos quema cada centímetro de nuestra piel, donde existió un día en que nos hablaban de un oasis, perdido entre las dunas, un oasis pequeño, vital y raro, que se tornó inalcanzable para nuestras mentes, pese a que lo tuvimos tan cerca que rezumaba vitalidad.


Es muy fácil, hazlo lo antes posible. Mañana o el Martes. Ahora hemos "instalado" un contador de inscritos en nuestro blogg que iremos actualizado a diario a medida que vayáis haciendo los ingresos. 


Haz tu ingreso de 50 € en el nº de cc del BBVA  0182-1413-69-0201553881 poniendo tu NOMBRE y los  DOS APELLIDOS seguido de la palabra "BIOMARCADORES". Haz el ingreso y la trasferencia lo antes posible y el impreso y el justificante ya nos lo envías cuando puedas al aptdo 2 de Montcada i Reixac 08110 (Barcelona) o a asssem@asssem.org

https://docs.google.com/open?id=0B3CcKvRcY8pZMGJhalFYV2RsUUU

Y citando a Allende, me gustaría acabar diciendo que "Vale la pena morir por aquello sin lo cual no merece la pena vivir", en nuestro caso, la recuperación de la salud perdida por la que luchamos todos juntos.

Ahora es tu momento de reescribir la historia:

"sin médicos, sin tratamientos, con biomarcadores, sin miedo".


Un abrazo!
JoseL
Se ha producido un error en este gadget.