jueves, 26 de abril de 2012

#Crónicoflautas: Nos vemos el 12 de Mayo. Nota de prensa

#Crónicoflautas: Nos vemos el 12 de Mayo!
Nota de prensa
  nota de prensa 27-4-12 crónicoflautas 

#Crónicoflautas: Ens veiem el 12 de Maig!
Nota de premsa
NOTA de PREMSA Cronicoflautas Cat-1

viernes, 20 de abril de 2012

Despilfarro de 47.000 € para el "Tratamiento psicológico de la Fibromialgia por Internet". Nota de prensa

Nota de prensa enviada hoy a los medios de comunicación:

Os adjuntamos la nota de prensa que esta mañana fue enviada desde ASSSEM y La Liga SFC a los medios de comunicación en respuesta a la publicación en el BOE de una partida de 47.000 euros destinada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad a la Universidad Nacional de Educación a Distancia para el "Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet"

Manifestamos nuestra indignación por este "despilfarro" de fondos públicos y nuestras sospechas de que presuntamente pueda existir prevaricación en tal decisión; pues sólo así podemos explicarnos que se destinen 47.000 euros para un enfoque asistencial inconsistente, sin base científica y discriminatorio; mientras se nos están negando recursos para la investigación en búsqueda de biomarcadores, en coherencia con los avances científicos de las SSC.

Como siempre, os agradecemos que nos ayudéis a difundir esta nota de prensa a través de vuestros contactos en internet y redes sociales.



nota de prensa Despilfarro de 47000 € destinado al tratamiento psicológico de la FM por internet

domingo, 15 de abril de 2012

SSC: ¿No somos suficientemente buenos?

¿No somos suficientemente buenos?


Es sólo mi opinión...

JoseL

Hasta hace poco, muchos y muchas de nosotros/as nos considerábamos personas "normales" dentro de una sociedad "que nos entendia" y "nos aceptaba"...

Durante estas últimas semanas, hablando con  personas que prácticamente no se podían ni mover de la cama, que tenían que ser alimentadas por sus padres, o que lo único que ya buscaban era un modo digno de dejar de existir he sentido desesperación, agonía y rabia.

¿Será que ya no interesamos a nadie? ¿Ni a la ciencia, ni a los gobiernos ni a las farmacéuticas?

¿chocante, NO?!!!


Hoy me llegaba un correo en el que se buscaban 10 familias que posibilitasen encontrar los genes de la cura de una de esas enfermedades raras y tan y tan crueles. Tras reenviarlo a mi cadena de contactos y esperando que sirviera de ayuda me preguntaba:

¿si 10 personas son suficientes para ponerse a investigar en una enfermedad que sufren un puñado de personas -con el total de mis respectos hacia ellas-  cómo es posible que una enfermedad que sufrimos el 2.5 % de la población pase tan y tan inadvertida?!..


- ¿Depederá del color de los gobiernos? Derecha...malo, seguro, pero ¿dónde están las izquierdas??? Y las "superizquierdas"...

Si, claro que debe ser cierto, que exista un complot, una trama perfectísimamente urdida por especialistas, gobiernos y prensa (¿Dónde estás Pilar Rahola para acudir en nuestra ayuda?!) que hace que ni se nos tome en serio a verdaderos aspirantes a pacientes con graves limitaciones físicas y mentales, ni por parte de médicos ni de farmacéuticas, en el sentido "digno" de la palabra. 

Me explico, sabemos que somos buenos candidatos a "Lyricarizanos", "Cymbaltizarnos" y hasta últimamente "TDAHizarnos"  -es decir, buscar "nuevos usos" a fármacos cuyos años de patente todavía nos hacen un preciado manjar al que incarle el diente-. La receta es siempre la misma:

- 1 o más especialistas sin escrúpulos pero con unidad pública.
- 1 psiquiatra o varios psicólogos.
- 1 medicamente caro patentado para otros usos que no mate ni cure (esto último es fundamental) y que sea caro (esto, básico).

Modo de empleo: Agítese y administrese al paciente en dosis decrecientes quiera este o no (no importa iniciar por dosis máximas, a tiempo de rebajas siempre se está y el "tarugo" compensa) y désele visita (a poder ser por la privada) para el próximo mes (2 años si se trata de la pública...). Si se muestra reacio, enviarlo a TCC durante 3 meses, si o si!.

Mientras tanto, la Universidad Nacional de Educación a Distancia recibe 47.000 € de subvención para iniciar un estudio sobre el "Tratamiento Psicológico de la Fibromialgia a través de Internet" y el rey se va a cazar elefantes al África negra (debe ser que no los encontró en Mallorca o en Baqueira...)


Vamos, que seguimos casi como siempre o un poquito peor y que si queremos cambiar las cosas, vamos a tener que empezar a confiar incluso mucho más en nosotros mismos y mucho menos en "médicos" y "administraciones"...Ay! si me escuchara mi madre?!

Gracias Robert por tu excelente trabajo Documento Robert TDAH
Gracias Josep por tus videos tan esclarecedores
Gracias Clara por escribirlo, por describirlo.
Gracias Paula y Lídia por vuestro apoyo diario.
Gracias a todos los que formáis ASSSEM, gracias a Socios/as y a seguidores, esperamos ser una ventanita, pequeñita pero con buenas vistas al mar y al universo.

Ah y como conclusión -con o sin Pilar Rahola-. Vale la pena seguir, y en esas estamos, aunque parezca que no...ya que a veces, no es lo que parece.

un saludo y muchos ánimos!,
JoseL

miércoles, 11 de abril de 2012

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 3: Anatomia d'una invisibilitat

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 3: Anatomia d'una invisibilitat
Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties. Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és.
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una  elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple.

En aquest tercer capítol m'aturo en la suposada invisibilitat d'aquestes malalties.
Moltes gràcies per la teva atenció... i salut!


Josep Carbonell
 SSC - UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 3: Anatomía de una invisibilidad
Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.
Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
En este tercer capítulo me centro en la supuesta invisibilidad de estas enfermedades.
Muchas gracias por tu atención... y salud!
Josep Carbonell
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