lunes, 30 de enero de 2012

NOTA DE PRENSA en RESPUESTA AL 
ESTUDIO IDIAP Jordi Gol



Os adjuntamos a continuación la nota de prensa enviada hoy a los medios de comunicación en respuesta a un estudio hecho público por el Institut d’Investigació en Atención Primària IDIAP Jordi Gol, según el cual “La Fibromialgia se puede combatir en atención primaria con psicoeducación y relajación”. Os adjuntamos también, para vuestra información, la nota de prensa –publicada en varios medios- que fue enviada desde el IDIAP Jordi Gol para difundir este estudio, al que desde ASSSEM, Liga SFC y ASQUIFYDE (ver nota adjunta más abajo) hemos querido dar respuesta también a través de los medios.

Como siempre, las notas de prensa enviadas desde ASSSEM y la Liga SFC están a vuestra disposición para que nos ayudéis a difundirlas a través de vuestro entorno, contactos en redes sociales o donde lo veáis oportuno.

Gracias como siempre por vuestra colaboración

ASSSEM y LigaSFC

Nota de Prensa Caste Llano Jordi Gol Si no ves el recuadro, clica aquí
Nota de Prensa Catalan Jordi Gol  Si no ves el recuadro, clica aquí
APOYO DE ASQUIFYDE A LA NOTA DE PRENSA ELABORADA POR ASSSEM Y LA LIGA SFC DONDE  CALIFICAN DE TENDENCIOSO Y SINRIGOR CIENTÍFICO EL ESTUDIO SOBRE FIBROMIALGIAREALIZADO POR EL IDIAP JORDI GOL


Mostramos nuestro apoyo al comunicado realizado por ASSSEM y la LIGA SFC, en relación al estudio realizado por el IDIAP JORDI GOL.


No entendemos por qué a estas alturas del conocimiento científico ampliamente argumentado en la nota de prensa que adjuntamos,  hay quien aún sigue empeñado en buscar  donde ya se ha demostrado que no está la causa de la Fibromialgia, y mucho menos el tratamiento.  Tendríamos que investigar un poco más en las motivaciones para seguir trabajando en esa línea, seguro que encontramos respuestas sorprendentes.


La Fibromialgia está considerada por los expertos como una enfermedad compleja, que no significa complicada, de sensibilización central, que suele presentarse con otras patologías como el síndrome de sensibilidad química múltiple, el síndrome de fatiga crónica y la electrohipersensibilidad. Está demostrado que en la Fibromialgia también juega un rol muy importante el factor ambiental, igual que en las otras 3 patologías que la suelen acompañar/superponer en un porcentaje importante. Entendemos que los factores ambientales más importantes a destacar en estas patologías son  los virus, los químicos ambientales y las ondas electromagnéticas.


Hay necesidad urgente de investigación, tratamientos y soluciones a los numerosísimos problemas que plantean tanto la Fibromialgia como el resto de patologías de sensibilización central.  ¿Cómo permiten los responsables en esta materia, que no habiendo presupuesto para la investigación se dilapide en estudios que no se tienen en pie? Hay que empezar a penalizar estos trabajos sesgados que transmiten al colectivo sanitario y a los propios afectados una visión errónea del  abordamiento, tratamiento, investigación y prevención de la Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y Electrohipersensibilidad.

Sant Joan d’Alacant, a 31 de enero de 2012

Francisca Gutiérrez Clavero
Presidenta Asquifyde

Nota Enviada Por El Jordi Gol Si no ves el recuadro, clica aquí






jueves, 19 de enero de 2012

MALTRATO infringido por una doctora en una valoración de IT

MALTRATO infringido por una doctora
en una valoración de IT.


Hace unos meses nuestra amiga E.E.E. nos hacía llegar el texto que había enviado al ICAM, y en el que a modo de queja/reclamación, exponía de manera magistral el maltrato infringido por la Dra XXX que debía de valorar su estado de salud.

Queremos hacer incapié en el trato ofrecido a esta persona, que lo tildamos desde aquí de vejatorio, muy hostil y de una agresividad gratuita.

Nos ha parecido un magnífico documento que esperamos sirva como modelo para DENUNCIAR CUALQUIER SITUACIÓN QUE CONSIDEREIS VEJATORIA. Es muy importante denunciar siempre, y utilizar los canales legales para ello.

A continuación adjuntamos la respuesta "tipo" de la administración, sobre la que preferimos no emitir ningún tipo de juicio, lo dejamos en vuestras manos.

Un atento saludo,
Equipo ASSSEM





Queja al Sr DIRECTOR DE L'INSTITUT CATALÀ D'AVALUACIONS MÈDIQUES

Queja al Sr DIRECTOR DE L'INSTITUT CATALÀ D'AVALUACIONS MÈDIQUES. Respuesta

martes, 10 de enero de 2012

¿QUÉ ESTÁ PASANDO CON LOS FORENSES EN LOS JUZGADOS? ¿CORRUPCIÓN O IGNORANCIA?

¿QUÉ ESTÁ PASANDO CON LOS
 FORENSES
EN LOS JUZGADOS?

¿CORRUPCIÓN O IGNORANCIA? 


Desde ASSSEM y la Liga SFC remitimos este escrito a todas las asociaciones de afectados por Sensibilidades del Sistema Central –Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Síndrome Químico Múltiple y Electrohipersensibilidad (EHS)- para pedir vuestra colaboración en la investigación del proceder de los forenses que intervienen en los procesos judiciales por incapacidad en estas enfermedades. El motivo de esta investigación es que hemos detectado en Barcelona un importante retroceso en el porcentaje de sentencias estimatorias, debido a informes forenses que niegan la incapacidad en casos que estarían respaldados por informes de especialistas, la jurisprudencia e, incluso, reconocimientos de minusvalía.

Hasta donde hemos podido averiguar, mediante entrevistas a abogados, en el caso de Barcelona todo señala a un único forense, cuya actuación está inquietando también a los propios abogados y especialistas, pues a día de hoy al menos aquí, y debido a los informes de este forense, se han mermado considerablemente las garantías judiciales que unos y otros podían dar a sus clientes/pacientes, lo que afecta no sólo a los enfermos, sino también a los intereses de estos profesionales.



A parte de la mayor o menor sensibilidad que cada uno pueda tener frente a la dramática situación de estos enfermos, la inquietud de estos profesionales es fácil de entender. Pensemos que estos procesos judiciales implican un elevadísimo coste (gastos del proceso, abogados, consultas privadas, pruebas médicas, informes médicos, informes periciales…) y lo habitual es que los enfermos tomen la decisión de entrar en estos procesos partiendo de situaciones económicas muy precarias. Por tanto, con menor garantía de conseguir una sentencia estimatoria, más difícil será para el enfermo tomar la decisión de entrar en estos procesos judiciales, al menos en este momento en el que el criterio de un forense, que no deja de ser un generalista, está por encima del criterio de los especialistas, la jurisprudencia y también las valoraciones de minusvalía.



Dejando aquí de momento a un lado la doble moral de ciertos especialistas que parecen estar dispuestos a apoyar a los pacientes para afrontar estos procesos sólo a través de sus consultas privadas, mientras que, para la asistencia pública de las SSC, firman documentos de referencia inadmisibles a día de hoy, dejando en el aire la naturaleza y etiología de estas enfermedades; sosteniendo los criterios diagnósticos más obsoletos; tendenciosos para seguir ocultando el SFC/EM y el SQM bajo el manto de la FM; negando la utilidad de pruebas que sí consideran útiles en sus consultas privadas; recomendando medicación, como la Lyrica, que ya ha sido prohibida por la Agencia Europea del Medicamento para su uso en estas enfermedades; o pasando por alto la determinación de los grados, fundamentales para la valoración de las incapacidades. Y dejando también de momento a un lado la actuación de ciertos jueces que, si bien están legitimados para solicitar dichos informes forenses, no entendemos por qué valoran estos informes -de un generalista- por encima de los informes de los especialistas, por encima de la jurisprudencia e, incluso, por encima de las valoraciones de minusvalía –cuando las hay-; lo que queremos averiguar ahora es qué motivos puede haber detrás de esos forenses para que sistemáticamente nieguen en sus informes que estas enfermedades son incapacitantes, pasando por alto toda prueba e informe que puedan tener delante.


Dado que detrás de muchos de estos procesos están las aseguradoras y dado que éstas se juegan en ellos elevadas cantidades de dinero; considerando también que la corrupción existe en todos los ámbitos y niveles de la sociedad, y puesto que a nuestras asociaciones ya han llegado voces de sospecha, desde ASSSEM y la Liga SFC queremos ayudar en la investigación que permita resolver esta cuestión para determinar si estamos hablando de casos de ignorancia respecto a la evidencia científica de las SSC o de casos de corrupción. A día de hoy, mientras recopilamos pruebas, debemos barajar ambas hipótesis en esta investigación para la que pedimos vuestra ayuda, con el deseo de que sea lo primero, pues (aunque tampoco sería excusable) sólo nos faltaba a los afectados tener que aceptar otro agujero más por el que nuestras vidas se conviertan en moneda de cambio; pero con la determinación de que si fuera lo segundo haremos todo lo que podamos para que no quede impune.

La estrategia que planteamos de momento, y para la que pedimos vuestra colaboración, es recopilar el máximo de información posible sobre la actuación de los forenses y el peso de sus informes en los procesos judiciales en las distintas comunidades autónomas, para determinar la generalidad o excepcionalidad de estos casos; ir recogiendo pruebas que pudieran ser de utilidad si fuera necesario actuar de alguna forma; poder advertir a los colegios forenses, médicos, de abogados y juristas de la situación que podamos descubrir y determinar a través de esta investigación; así como proceder a su denuncia pública ante la sociedad y las administraciones. Mientras tanto, haremos llegar también este escrito a los referidos colegios profesionales, para que sepan hasta dónde llega ya nuestra desconfianza, pero sobre todo para que sepan que los afectados de SSC no vamos a tolerar en silencio que se siga jugando con nuestras vidas.

Lo que necesitamos por tanto es que, entre vuestros socios, consigáis reunir el mayor número de informes forenses solicitados por jueces –tanto los que reconocen que las SSC son incapacitantes como los que no-; y también las sentencias judiciales que hagan referencia a dichos informes, hayan sido éstos determinantes o no, e independientemente de si las sentencias han sido o no estimatorias. Otro dato que nos sería de muchísimo valor es el porcentaje de procesos en los que el juez solicita intervención forense. Es decir, la cifra total de sentencias que podáis localizar entre vuestros socios y el número de éstas en las que el juez pidió informe forense.



Os agradeceríamos por tanto que nos hicierais llegar estos datos, informes y sentencias, enviándolas a editorial@asssem.org o por correo ordinario (fotocopias) al apartado nº 2 de 08110 de Montcada i Reixac (Barcelona).

Agradecemos de antemano vuestro interés y colaboración en este trabajo con el que queremos dar luz a lo que está pasando a nivel judicial, con la esperanza también de que al vernos actuar juntos de este modo podamos disuadir a más de uno que pudiera estar presuntamente obrando ya con negligencia.

Gracias y un saludo desde ASSSEM y Liga SFC

miércoles, 4 de enero de 2012

SSC-UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA/Cap 1: Records de viatge

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 1: Records de viatge


Per Josep Carbonell

Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties.
Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és.
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una  elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple.
En aquest primer vídeo contextualitzo aquesta iniciativa i explico les raons que m’han esperonat a dur-la a terme.
T’agraeixo l’atenció, t’agrairé la difusió selectiva a les persones o col·lectius que creguis que pugui interessar .
Salut,
Josep Carbonell

SSC - UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 1: Recuerdos de viaje

Por Josep Carbonell

Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.


Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.

En este primer vídeo contextualizo esta iniciativa y explico sus razones.


Te agradezco la atención, te agradeceré la difusión selectiva a las personas o colectivos que creas que pueda interesar.


Salud,

Josep Carbonell




SSC en pediatría, introducción


SSC en pediatría, introducción


Por Robert Cabré

Como es sabido, la pediatría, es una rama de la medicina, con identidad propia, que estudia al niño y a sus enfermedades. Ello es debido a las características evolutivas que concurren en el crecimiento, desde el nacimiento hasta pasada la pubertad por lo que su campo de acción implica un todo tanto en el ámbito, físico, psíquico como social.
Las enfermedades de sensibilización central SSC, también muestran unas características propias en esta etapa de la vida del ser humano.
El proceso de desarrollo de estas patologías es aún desconocido, largo y silente.
Sus manifestaciones, al ser multiorgánicas y sin objetividad aparente que justifique el desarrollo de estas enfermedades, generan confusión diagnóstica a los profesionales inexpertos, llevando a la mayoría de los casos a inducir errores en dichos diagnósticos al subestimar el cuadro clínico.
A pesar de que las causas aún sean desconocidas, actualmente existe constatación científica que hace entender que pueden ser debidas a la exposición de agentes contaminantes, bien por vía de la placenta, bien por la exposición directa a los agentes tanto biológicos como otros contaminantes industriales y químicos.
Tambien existen publicaciones que apuntan, en algunos casos, a una relación por causas genéticas, inicialmente, como vector de riesgo potencial que se precipita al estar en contacto con dichos agentes biológicos y/o contaminantes en un grado acumulado, “efecto tonel”.
A todo ello hay que añadir la dificultad existente en el estudio de las mismas, sobre todo en pediatría, tanto por su complejidad como por un mal y tendencioso enfoque psicológico desde su origen, lo que ha provocado que muchas de estas enfermedades sean, aún, negadas y otras puestas en cuestión su reconocimiento, lo que limita mas aún sus estudios y las inversiones económicas para hacerlos.
La generación, aparición ambiental y acción de los “XENOBIOTICOS” por la industria química, están causando graves afectaciones a los humanos desde hace ya unos años. La aplicación de los plaguicidas, iniciada con el DDT del que a pesar de estar prohibido y en desuso, actualmente, en muchos países siguen, aún, trasmitiéndose a los embriones al almacenarse en  la placenta y traspasarla.

Según el profesor José Luis Peña Manjares, del Centro de estudios tecnológicos del Mar en Ensanada, (baja California), en la publicación “Apuntes del curso de Bioensayos” da una clara la relación de la afectación entre la exposición de químicos tanto de la industria agroalimentaria como química. Relaciona la aparición de neurotóxicos que se caracterizan por la disfunción motora, sensorial, cognitiva o del sistema nervioso autónomo como la afectación de los contaminantes.
Textualmente en la pp.29 de los mismos, describe lo siguiente:
Como ejemplo valgan los claros signos de neurotoxicidad, tales como debilidad muscular, pérdida del control motor, temblores, alteraciones visuales y cognitivas, que han sido descritas en trabajadores expuestos a algunos herbicidas e insecticidas. Además se han descrito más de 750 compuestos químicos industriales con actividad neurotóxica tras exposiciones agudas y crónicas…
Evidentemente los niños, son los más afectados a pesar de que las manifestaciones estén más atenuadas en esta fase de vida, pero su sistema nervioso, que está en fase evolutiva, pese al intento de adaptarse ante las nuevas eventualidades, no sale indemne de las exposiciones, por lo que los organismos más sensibles a estas exposiciones manifestaran una sintomatología específica y anticipada.

En el artículo editado en la revista Infancia en el nº 169 “Entorno y salud- SQM en la infancia” cuyos autores fueron Garriga C., Gay E.I y Nogué S (Jefe de la sección de toxicología del H. Clínic de Barcelona) proponen, ante la dificultad de determinar las causas primarias que puedan afectar por exposición de químicos a los niños, debido a la plasticidad de su SNC, y a las manifestaciones que pueden mostrar una serie de pautas preventivas, para evitar los efectos “tonel”.
De los pocos estudios existentes, uno de los más destacables en el realizado por la Dra. Gwen Kennedy, sobre la calidad de vida en niños afectados por EM/SFC en el que constató que este grupo de pacientes sufría peor calidad de vida, no solo comparado con los niños no enfermos, sino también comparado con los niños afectados de diabetes tipo 1, o los que padecen Asma.
La Dra. Kennedy en su estudio concluye:

Esta experiencia de enfermedad ocurre en un momento particularmente vulnerable de la vida cuando la interrupción de la educación y de la familia tiene las consecuencias más severas… es importante reconocer la enfermedad y diagnosticarla para poder atenuar las consecuencias sobre la calidad de vida
Por su parte, la Dra. Esther Crawley, del reino unido, en el estudio “Is chronic fatigue syndrome (CFS/ME) heritable in children, and if so, why does it matter? 2007”  plantea la necesidad de una definición clara de la EM/SFC en niños y de la realización de estudios genéticos, puesto que observo una agregación familiar ya descrita hace mas de dieciséis años en Lyndonville.
Sin embargo, los resultados de investigaciones recientes sugieren que las lesiones tempranas de la vida inmune (Elii) incluyendo inmunotoxicidad del desarrollo (DIT), que es inducida por xenobióticos, puede ofrecer una pista importante para el origen (s) de la SFC. El sistema inmunitario en desarrollo es un objetivo sensible y novedosa para los agresores ambientales (agentes xenobióticos, infecciosas, estrés) con ramificaciones importantes riesgos para la salud después del parto.
Pero el tema no es novedoso, uno de los pioneros en estas enfermedades, los Dres. Yunus y Masi, fueron los primeros que describieron la fibromialgia, como afectación infantil de la Fibromialgia, en 1985 en su trabajo “Juvenile primary fibromyalgia syndrome“  ya se describió las manifestaciones de la fibromialgia, afectaciones del grupo SSC, como patología también infantil, asociando los trastornos  del sueño, fati­gabilidad, ansiedad crónica, trastornos del ánimo, cefalea y aumento de sensibilidad de tejidos blandos, entre otras características, como fibromialgia primaria (fibrositis), teniendo en cuenta que los dolores musculo-esqueléticos, en pediatría, puedan estar relacionados a múltiples patologías e incluso al propio crecimiento.

Estos síntomas tienen una identidad propia, para un experto que puede diferenciarlos perfectamente. El desconocimiento i la ignorancia de estas patologías, hace que se diagnostiquen mal a los niños, debido a la plasticidad del SNC y a la característica que sus manifestaciones son más difusas que en los adultos, siendo tratados más bien como trastornos psicológicos y depresivos.
Entender que estas enfermedades son de base bioquímica por afectaciones ambientales, químicas, inmunológicas a estudiar a partir de los datos ya existentes es tan prioritario como la necesidad de abandonar el concepto arcaico, tendencioso y obscuro de los “traumas” infantiles. Conceptos que nunca se han demostrado como causantes directos de las enfermedades del SSC. De los tratamientos impuestos por estos criterios, tampoco se han constatado curación alguna.

La constatación de muchas de las manifestaciones depresivas fueron asociadas mediante estadísticas de las revisiones de las historias clínicas, enfocadas en esta dirección y son consecuencias secundarias a una enfermedad de base primaria no abordada correctamente.
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