lunes, 19 de noviembre de 2012

¡LA LIGA SFC PARTICIPA EN LA QUERELLA CRIMINAL CONTRA BOI RUIZ!


¡LA LIGA SFC PARTICIPA EN LA QUERELLA CRIMINAL CONTRA BOI RUIZ!
Después de meses de trabajo, La Liga del Síndrome de Fatiga Crónica/EM, junto con 4 otros grupos, ha presentado una querella criminal ante el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya contra el Conseller de Salut, Boi Ruiz, y 3 otros altos cargos de la sanidad pública catalana por los recortes que han hecho estos meses por los cuales pensamos que no deben quedar impunes. Han cerrado centros de salud, camas de hospital, servicios de urgencias, aumentado las listas de espera un 42% y otras acciones que ponen en peligro la salud de los catalanes.
                Los querellantes creemos que el Conseller y su equipo han presuntamente cometido delitos en relación al artículo 542 del Código Penal que dice que es un delito si una autoridad o funcionario público impide a una persona el ejercicio de sus derechos cívicos. Y el acceso a la sanidad es un derecho cívico reconocido por la Constitución Española. También denunciamos los presuntos delitos como: omisión del deber de socorro (Artículo 196), tráfico de influencias (Artículo 428) y negociaciones y actividades prohibidas a los funcionarios públicos (Artículo 441).
                Aparte de Boi Ruiz, nos querellamos contra Roser Fernández Alegre, Secretaria General de Salud; Josep María Pedrosa, Director del Servei Català de la Salut; y Josep Prat Domènech, que fue presidente del Consejo de Administración del ICS.
                Las personas con el SFC y otros Síndromes de Sensibilidad Central (Fibromialgia, Sensibilidades Químicas Múltiples) somos, según información publicada, el colectivo de enfermos en Catalunya más desatendido por la sanidad catalana. Por eso hemos querido participar en esta importante querella. Por eso y porque luchamos por nuestros derechos y por los derechos de todos ahora y por futuras generaciones.
                Los otros grupos con los que tenemos el placer y el privilegio de participar en esta querella son: ATTAC-Acordem, ATTAC-Catalunya, CATAC-CTS/IAC y Dempeus per la salut pública. Esta querella está organizada con el apoyo y colaboración de la PARS (Plataforma de Afectadas por los Recortes Sanitarios) en cuyo blog puedes seguir las noticias sobre esta querella  http://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/
Y síguenos ahora en Twitter @LigaSFC

jueves, 15 de noviembre de 2012

El peligro de subestimar a las enfermedades de sensibilización central, en España, va siendo cada día más real.


El peligro de subestimar a las enfermedades de Sensibilización central, en España, va siendo cada día más real.
Bajo la excusa de la crisis y el paro, se comete la imprudencia de subestimar a las enfermedades de SSC.
Un mal ejemplo para la sanidad española es la actitud de la comunidad Andaluza, la cual mediante su escuela de salud pública no solo se pretende infravalorar la gravedad y complejidad de las enfermedades de SSC, si no que se ha iniciado el intento de distraer a la sociedad y a los afectados de los problemas que ellas presentan, llevándolas a la simplicidad.
Esta España profunda, que aún no ha soltado la pandereta, pretende ser puntera menospreciando y entreteniendo a los afectados bajo un nombre tan serio y riguroso, como pueda ser “escuela de pacientes” e intentar diluir los problemas del paro bajo actividades empresariales ineficaces e imprudentes.
Si bien es cierto que la formación e información de los pacientes ante una enfermedad crónica es indispensable, no es más cierto que, para su efectividad informativa, la enfermedad, en sí misma, ha de ser comprendida, conocida y dominada por los profesionales. No puede ser considerada como un acto de fe
Personal y profesionalmente, soy defensor de la formación tanto del profesional como del enfermo y de su entorno. Por lo que el hecho de fomentar “escuelas” Talleres” y otras actividades formativas tanto para enfermos como para profesionales, es una empresa que apoyo incondicionalmente, de hecho esta es la voluntad que expreso tanto en mi vida profesional como en este blog.
Del mismo modo, y de aquí viene la disconformidad, con el proyecto establecido, considero que su forma y contenido una injerencia a la actividad y competencias  de los profesionales sanitarios colegiados, con consecuencias extremadamente graves.
La formación a los enfermos deben ser gestionadas, dirigidas y realizadas por quienes tengan las competencias formativas, jurídicas y profesionales para ello, y más aún en estas patologías de sensibilización central, altamente complejas y conflictivas desde la propia base de comprensión de las mismas.
A la complejidad de las enfermedades de sensibilización central, ya de por si, se le debe añadir las oscilantes complicaciones multiorgánicas, hecho que requieren de profesionales formados y adiestrados en el tema para su orientación y tratamiento. No puede suplantar las bases de la formación e información sanitaria, un colectivo enfermo. Esta decisión en sí misma es una muestra más de la ignorancia en el tema y de la desinformación de unos organismos oficiales mal orientados.
Últimamente están apareciendo múltiples ofertas formativas para enfermos crónicos, estructuradas desde ámbitos  institucionales. La universidad de los pacientesescuelas de pacientes. Así como  blogs dirigidos por empresas farmacéuticas camufladas, en los que se difunden productos “milagrosos”.
Desgraciadamente, muchas escuelas de pacientes, que están subvencionadas de un modo u otro, por empresas comerciales del ámbito farmacéutico y su objetivo es más bien adiestrar que formar a los enfermos y familias.
De aquí viene el concepto de imprudencia al que me refería anteriormente, la subestimación de las enfermedades de SSC, como si fueran enfermedades banales y sin complicaciones graves. De hecho, lo que se tendría que valorar antes que nada es que los diagnósticos y sus metodologías sean correctos y no un cajón de sastre, para justificar otras situaciones mas perversas.
España, encubriendo los recortes, o no, está retrocediendo en su calidad asistencial de un modo acelerado, sobretodo en estas enfermedades, poniéndose en la altura de los países en vías de desarrollo, denominados tercermundistas. Todo ello se debe al supuesto  interés político-mercantil de la industria farmaceútica y a sus agentes colaboradores, institucionalizados en la sanidad.
Se desprende esta afirmación, por el ciclo viciado que muestras algunos  profesionales nacionales, apalancados como especialistas en el tema y protegidos desde el propio poder político. Orientadores anclados en la década del CDC de los 90, manteniendo actualmente unos criterios altamente discutidos y surgidos de situaciones fraudulentas, de las que el propio CDC ha ido enmendando de un modo progresivo y silente para evitar escándalos mayores y multimillonarios. Profesionales que son consultores del poder político y que apartan a codazos, a quienes pueden hacerles sombra si les contravienen con propuestas más avanzadas y realistas.
La escandalosa la noticia, para los afectados y asociaciones, que aporta el periódico digital HuelvaYa.es “Personas con fibromialgia se forman para ayudar a pacientes recién diagnosticados” es la constatación de una mentalidad de gestión administrativa tan española como arcaica, el “don erre que erre”. El prototipo involucionista del caciquismo español, afectado entre el analfabetismo ilustrado y el tertuliano de “café”.
No puede ni debe dejarse en manos, ni a cargo de pacientes enfermos-expertos, la formación e información de las enfermedades, si no es que ellos fueran profesionales de la salud, va contra los propios intereses de los enfermos.
No solo es un intrusismo, al que los colegios profesionales deberían denunciar. Este hecho puede perpetuar, sin base ni sentido, unas prácticas terapéutica ya de por si discutidas e ineficaces. Pero esta decisión, no solo favorece el hecho de subestimar aún más la propia enfermedad, sino que evitara cualquier proceso de recogidas de datos y experiencias profesionales, Informaciones básicas para investigar, valorar y mejorar la efectividad de las terapias empleadas.
¿A quién se le ocurriría dejar el cuidado y formación de diabéticos, solamente en manos de “pacientes-expertos” diabéticos, o enfermos que se Dialicen, en manos de homólogos, solo por la experiencia en ello, o a cardiópatas con el mismo fin?.
Es un fraude asistencial al enfermo y un despropósito institucional, que entra en conflictividad con los derechos de los enfermos y posiblemente en el derecho constitucional de ser atendidos adecuadamente como se atiende a otros enfermos.
Nada tiene que ver el material docente que se aporta con los criterios canadienses sobre la FM, en los que se ofrecen la definición clínica y recomendaciones para médicos o los nuevos criterios de consenso internacional, publicados  el 20 de julio de 2011 en el Journal of internal medicine.
Poco más puedo decir  sobre el tema, desde este blog, que ya no haya descrito en múltiples artículos sobre las bases científicas y bioquímicas de la FM y otras enfermedades del grupo SSC. No hay más sordo que el que no quiere oír y hoy día, quien profesionalmente no se ha enterado de las mismas, no es por dificultad en encontrar la correspondiente información avalada por evidencias científicas, es simplemente por interés personal, económico y voluntad en mantener las cosas  como están.
La tendencia internacional, en los países desarrollados, en base a los conocimientos científicos existentes sobre estas enfermedades de SSC que los vinculan a causas inmunológicas y/o tóxicas como vectores precipitantes, es denominarlas NEIDs, ya no SSC.
¿Por qué se requiere este cambio de denominación?
Poner un nombre a algo, no es sutil, conlleva toda una identificación, información y simbología. Como bien lo describió J. Carbonell en su vídeo “El nombre de la cosa
Las asociaciones de enfermos de SSC, americanas, han alzado la voz y llevan a cabo desde el año 2011 una campaña de concienciación sobre estas enfermedades, para que se les denomine NEIDs; coalición4mecfs.org
Las enfermedades Neuro-Endocrine-Inmunes NEIDs, son enfermedades que ocasionan situaciones dramáticas tanto a los individuos que las padecen como a sus familias y a la sociedad.
Los avances científicos de los últimos años han aportado una mayor comprensión de las alteraciones  biológicas que pueden explicar las sintomatologías altamente debilitantes de estas enfermedades, (entre otras, la EM/SFC; FM; SQM; Enfermedad de Lyme crónica, Gulf War, … etc.), por causas inmunológicas.
En los estados unidos de américa, están trabajando las asociaciones de afectados con profesionales de la sanidad y con letrados, con la intencionalidad de obtener un aumento de las inversiones estatales para las investigaciones y la formación que aporten avances en el tratamiento y en la calidad de vida de los afectados.
Es preciso que las asociaciones de afectados de nuestro país, quienes realmente sufren, padecen la frialdad y prepotencia del sistema actual, empiecen a plantearse la situación tan altamente compleja en la que estamos inmersos. Bajo la excusa de los recortes y de la crisis, estas enfermedades cada vez se valoraran más como cuadros psicosomáticos y vánales.
Es necesario que nos planteemos y reitero una vez más la necesidad de un nuevo modelo asistencial, con nuevos profesionales en múltiples disciplinas de la ciencia de la salud y sin vinculación viciada.

miércoles, 19 de septiembre de 2012

XMRV: NO parece existir correlación entre el retrovirus y el SFC-EM




Finalmente el equipo formado por el investigador Dr Ian Lipkin, en un estudio multicéntrico en el que han participado cerca de 150 enfermos de SFC y un número similar de controles sanos, ha concluído que no existe relación causa-efecto entre el XMRV y/o sus variedades MLV's y los enfermos de SFC.

http://cii.columbia.edu/blog.htm?cid=tM5E7V
http://mbio.asm.org/content/3/5/e00266-12

Así finaliza una etapa, no sin controversias, mediante la que multitud de laboratorios internacionales y especialistas en SFC-EM, se apresuraban a descartar cualquier atisbo de esperanza entre los afectados de SFC-EM y el XMRV; otros, pocos pero de altísimo nivel y de reconocido prestigio internacional, no sólo se ciñieron en vaticinar la no correlación entre virus y SFC, si no que buscaron más allá y en profundidad, en la posible afectación de un sistema inmune dañado y que podría ser la causa de una sintomatología en muchos casos demoledora para quienes las padecemos.

No es el final sino el inicio de una dura pero esperanzadora andadura que nos situaría en el camino de las patologías inmunes -autoinmunes o inmunoinfecciosas- y por tanto de la NORMALIZACIÓN tan esperada por todos/as los afectados/as.

Aprovechar este comunicado para informar a todas aquellas personas que se han interesado en el "Proyecto de Biomarcadores" que estamos pendientes de recibir los reactivos necesarios para iniciar las analíticas y que en los próximos días nos pondremos en contacto con todos aquellos que hicieron la reserva, dándoos información más precisa y detallada sobre el proyecto.

Por el momento y hasta iniciar las primeras extracciones, tampoco sabremos la viabilidad de l envio de muestras desde fuera de Barcelona. 

Concluir con un "no hay mal que por bien no venga" nos parece muy adecuado, y agradecer de todo corazón a quienes tanto nos han ayudado y a todos/as vosotros/as por vuestra confianza y espera...

Seguimos trabajando en el buen camino!!!

Un saludo y os contactamos en breve,
JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM

miércoles, 20 de junio de 2012

SEGUNDAS JORNADAS ASSSEM y Liga SFC-Presentaciones y vídeo

SEGUNDAS JORNADAS ASSSEM y Liga SFC-
Presentaciones y documentos gráficos


Queridos/as amigos/as,

lo primero agradecer enormemente el esfuerzo de todas aquellas personas que el pasado Lunes 18 de Junio acudieron a La Casa del Mar de Barcelona a escuchar nuestras ponencias, incluso personas venidas de otras comunidades expresamente para ello.!!!

Fue un placer hablar ante tantísimas personas -creemos que muchas más que hace 1 año- sobre temas tan importantes para todos/as y poderos saludar de una manera tan cercana.

Igualmente, queremos agradecer el seguimiento y el apoyo que todos/as aquellos/as que no pudísteis venir por razones de salud y/o de lejanía geográfica nos habéis dado con correos y señales de apoyo.

Querría agradecer enormemente el laborioso trabajo realizado por todo el equipo durante este año, resaltando la enorme importancia del "Estudio sobre los SSC en España" llevado a cabo por Robert Cabré, estudio de gran calado y pionero es España y que os invitamos a revisar en profundidad, así como el gran apoyo que supone que otros profesionales, como nuestra colaboradora Paula Carracelas, intentan ofrecernos desde la perspectiva del periodismo profesional, tan y tan importante para salir de nuestra invisibilidad.

Magistral la intervención de Clara Valverde y la de Josep Carbonell, presentando, al menos para mi, el mejor de los videos de la saga "El laberint de la Vergonya" titulado "Encuentros en la tercera fase", claro está,  mejorando lo presente.
 
Bien, a continuación tenéis los enlaces correspondientes al programa en cuestión y en el orden en qué se habló. Queda pendiente de editar y de colgar en los próximos días la grabación que se hizo en vídeo de la práctica totalidad del evento.

En mi nombre y en el de todo el equipo que conformamos ASSSEM, en el de todos sus socios/as y simpatizantes y en el de la Liga SFC, MUCHÍSIMAS GRACIAS!

JoseL Rivas
Presidente de ASSSEM


1.- "Hope there's someone" ("espero que haya alguien)


2.- "Marcando un punto de inflexión: BIOMARCADORES en SSC"


2.1.- Power Point de José Luis Rivas. Farmacéutico y Presidente de ASSSEM


BIOMARCADORES en SFC y OTRAS PATOLOGIAS ASOCIADAS-Power Point-Jose Luis Rivas


2.2.- Intervención Paula Carracelas. Periodista y Jefa de Prensa de ASSSEM
Intervención de Paula Carracelas


3.- "Macrodemanda: la Sanidad a juicio."-Jaume Cortes del Col.lectiu Ronda.
No disponemos de documento gráfico y por tanto os emplazamos a escuchar la intervención de Jaume Cortés cuando el vídeo se haya podido colgar.


4.-"Luchando por nuestros derechos". Clara Valverde. Profesora de enfermería, escritora, Presidente de Liga SFC y Relaciones Internacionales de ASSSEM.



"Seguimos luchando por nuestros derehcos". Clara Valverde


5.- "Estudio sobre los SSC en España". Robert Cabré. DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM

"Estudio sobre los SSC en España-Primera Parte". Robert Cabré


6.- Un viatge personal al laberint de la vergonya: encontres en la tercera fase. Josep Carbonell. Psicólogo clínico y activista.

Un viaje personal en el laberinto de la vergüenza: encuentros en la tercera fase-Josep Carbonell

7.- Despedida con "Somhere over the rainbow"



miércoles, 13 de junio de 2012

NOTA DE PRENSA. Segundas Jornadas ASSSEM y Liga SFC


-----------NOTA DE PRENSA------
Agradecemos a los medios su difusión


Afectados de Sensibilidades del Sistema Central toman la iniciativa frente a la pasividad de las autoridades sanitarias

ASSSEM y la Liga SFC promueven un proyecto para determinar biomarcadores inmunológicos que faciliten el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades

En sus II Jornadas, el 18 de junio, informarán también sobre la macrodemanda que preparan contra la deficiente prestación sanitaria a estos enfermos


“Marcando un punto de inflexión: Biomarcadores en SSC” es el título genérico de las II Jornadas convocadas por la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC”, que tendrán lugar el próximo 18 de junio, de 17 a 20.30 horas, en la Casa del Mar de Barcelona.

Entre las cuestiones que se abordarán en estas jornadas –se adjunta el programa- se incluye como tema central el proyecto de caracterización de biomarcadores promovido por estos colectivos siguiendo la línea más avanzada de las investigaciones que apuntan a disregulaciones graves y significativas en el sistema inmunológico de estos enfermos. Con este proyecto los propios afectados toman la iniciativa para determinar biomarcadores que faciliten el diagnóstico y futuro tratamiento de estas enfermedades; frente a la actitud pasiva de las autoridades sanitarias, que siguen dando la espalda a los avances en investigación sobre las Sensibilidades del Sistema Central (SSC), así como aplicando criterios de diagnóstico y tratamiento obsoletos e incluso perjudiciales para estos enfermos.

Precisamente contra esta actitud pasiva y presuntamente negligente de las autoridades sanitarias hacia estas enfermedades va dirigida la macrodemanda que los afectados están preparando, a través del Col.lectiu Ronda de Barcelona, para demandar en este caso a los responsables de la prestación sanitaria en Cataluña, con la idea de que esta iniciativa sirva de ejemplo y pueda ser secundada por otros colectivos en el resto de comunidades autónomas. Sobre esta macrodemanda informará uno de los abogados del Col.lectiu Ronda durante su intervención en estas jornadas.

ASSSEM y la Liga SFC, encabezadas por profesionales sanitarios que a su vez son afectados de SSC, destacan que se trata de sendos proyectos históricos, sin precedentes a nivel internacional, con los que quieren dar la oportunidad a todos los afectados de participar activamente en iniciativas que les permitan avanzar a nivel asistencial, jurídico y social, frente a las políticas de las distintas administraciones que mantienen a estos enfermos en el mismo estado de desatención desde hace más de tres décadas.

En el marco de estas jornadas, ASSSEM presentará también los resultados de su estudio para reflejar con datos el estado en que se encuentra la población afectada de SSC en España.

Datos de contacto:
José Luis Rivas, farmacéutico. Presidente de ASSSEM: presidencia@asssem.org   www.asssem.org
Clara Valverde, profesora de enfermería. Presidenta de Liga SFC: formacionsalud@hotmail.com www.ligasfc.org
Robert Cabré, profesor de enfermería, DUE y químico. Vicepresidente de ASSSEM vicepresidencia@asssem.org   www.asssem.org.
Paula Carracelas, periodista. Gabinete de comunicación. editorial@asssem.org

 https://docs.google.com/a/asssem.org/file/d/0B-0Zioz0H58QZHcxVER2Mk9TWVE/edit

domingo, 20 de mayo de 2012

Segundas Jornadas ASSSEM y Liga SFC. "Marcando un punto de inflexión: BIOMARCADORES en SSC"

Segundas JORNADAS ASSSEM y Liga SFC
"Marcando un punto de inflexión: 
BIOMARCADORES en SSC"

Cartel Segundas Jornadas ASSSEM y LigaSFC
Desde ASSSEM y LigaSFC nos complace invitaros a nuestras SEGUNDAS JORNADAS, que como el año anterior tendrán lugar en "La Casa del Mar de Barcelona", calle Albareda 1-13, el Lunes 18 de Junio del 2012 de 17 a 20:30 h

Os informaremos ampliamente sobre el "PROYECTO de BIOMARCADORES en SSC", la "MACRODEMANDA" y otras reivindicaciones,  el "ESTUDIO de SSC en España" y la presentación de un nuevo VIDEO de la saga "SSC: un viatge personal pel laberint de la vergonya".


Sabemos del esfuerzo que a muchos/as de vosotros/as os supone, pero créemos que merecerá la pena.

Os esperamos!!!

Equipo ASSSEM y Liga SFC


PROGRAMA Segundas Jornadas ASSSEM y LigaSFC1

domingo, 13 de mayo de 2012

SIN MÉDICOS, SIN TRATRAMIENTOS, SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO

SIN MÉDICOS, SIN TRATAMIENTOS,
SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO


Es sólo mi opinión...

José L.

Cierto es que ha costado. Y no precisamente porque nos hayan ayudado demasiado, aunque esta vez si que hemos tenido, ni que sea un poco "el diablo de nuestra parte"...

La historia comezó gracias a una colaboradora de este espacio, afectada, activista y escritora, que conocía desde hacía años a un responsable de una gran institución que investiga el SIDA al más alto nivel en este país.

La idea era buscar el XMRV en la sangre de una docena de nosotros, pero finalmente éste fue esquivo, controvertido y difícil de encontrar -a pesar de que nos constataron dudas más que fundamentadas sobre la bondad de los hallazgos en muestras de sangre de enfermos de SFC y no en sanos- pero la lucidez del investigador principal del proyecto hizo que durante 2 largos años se mirasen anormalidades en el sistema inmune de primero 12 enfermos y despues 12 más y ahí empieza nuestra historia...

Aquella mañana, tras sentarnos con ellos para escuchar sus conclusiones -por aquel entonces la teoria del retrovirus había pasado ya a mejor vida-, corriamos el peligro de que todo ese esfuerzo y dedicación al que los SSC's no estábamos acostumbrados, sin escatimar medios materiales ni personales y al más alto de los niveles quedase oculto para los anales de la ciencia, la de verdad, y lo que es peor, para nosotros. Sin XMRV ya no tenía sentido el proyecto y así nos lo hicieron saber, pero:

¿y las alteraciones que se habían encontrado en todos y cada uno de los pacientes de SFC que formaban los dos estudios piloto y que apuntaban a una patología de tipo autoinmune o inmunoinfecciosa.? Eso era algo tan dulce y tan cercano, algo tan necesario para empezar a trabajar que no lo podíamos dejarlo pasar sin más...

A partir de ahí ya conocéis la historia. Lo anuncíabamos hace un año en nuestras Primeras Jornadas en la Casa del Mar de Barcelona. Un año de intenso trabajo, de muchos contactos y negociaciones; intentando hacer bien el trabajo, intentando que si finalmente se conseguía fuese en las mejores condiciones de réplica del estudio original y que en definitiva, supusiese un antes y un después, un golpe de timón en nuestras vidas y un paso decidido de la "Edad Media" hacia el "Renacimiento" en las Enfermedades de Sensibilización Central.

Bien, ya casi lo tenemos, pero  en ese "casi" cohabitan dudas y desconfianzas, aspectos que muchos/as de vosotros/as nos habéis hecho llegar o que podemos imaginar como cuestiones del tipo: 

"me espero a ver que sale, no se si esto es serio?!", o
"se lo preguntaré al médico a ver qué me dice?!", o 
"si ni los médicos saben qué hacerme o pedirme, qué van a saber un grupo de enfermos por Internet?!"
"para qué quiero saber lo que tengo si ya lo se y nadie me va a dar nada para curarme" o
"ya me he gastado mucho dinero en pruebas y para qué?!" o
 "ya tengo hecho todos los análisis, tambien las de tipo inmune" entre otras muchas. 

Y es lógico, no estamos hablando de poco dinero y con los tiempos que corren, a una economía maltrecha por situaciones a veces desesperadas se suma la desconfianza que parte, muchas de las veces, de algunos especialistas poco interesados en avanzar realmente y que prefieren hablar de todo menos de ESO, y menos que seamos los propios afectados los que lo hagamos, porque saben que las consecuencias pueden ser irreversibles.

Como sabéis, hemos apostado fuerte por este proyecto, pero necesitamos materializarlo con un número mínimo de solicitudes en firme y hacerlo lo antes posible, sin las cuales no se podría iniciar y todo este esfuerzo quedaría en nada.

Sería, haciendo el símil, como aquella flor que nace en primavera, espectacular, colorida, increible, pero efímera, muy muy rara de ver. 


Si no aprovechamos esta oportunidad y lo hacemos ahora, es posible que no tengamos otra igual en toda nuestra vida.

SIN BIOMARCADORES claros, seguiremos dando vueltas en el fatídico avión del Tibidabo, y no dispondremos de herramientas para defender, ya no delante de un tribunal médico que tambien, sino ante la sociedad, nuestros familiares, la prensa, los gobiernos y la clase médica, que nuestras patologías tienen una entidad propia y que como enfermos que las padecemos necesitamos y en este orden, RECONOCIMIENTO, INVESTIGACIÓN, TRATAMIENTOS y MÉDICOS que cubran nuestras necesidades en CANTIDAD y CALIDAD, nada más y nada menos.

Por eso, ahora es el momento de TOMAR LA INICIATIVA en este trocito de vida que la HISTORIA NOS HA RESERVADO y que es sólo nuestro, íntimo y sobre el que sólo nosotros/as podemos decidir: una vez haya pasado, no tendremos segundas oportunidades.


Pero si piensas en "ya lo haré mañana", "me voy a esperar a que se inscriban más personas", "me voy a esperar a consultarlo con tal o cúal médico" o "sólo si no me tengo que desplazar y/o me aseguran que el desplazamiento será mínimo me las haré"...seguiremos vagando por un desierto, donde el sol está a punto de matarnos de sed y el calor nos quema cada centímetro de nuestra piel, donde existió un día en que nos hablaban de un oasis, perdido entre las dunas, un oasis pequeño, vital y raro, que se tornó inalcanzable para nuestras mentes, pese a que lo tuvimos tan cerca que rezumaba vitalidad.


Es muy fácil, hazlo lo antes posible. Mañana o el Martes. Ahora hemos "instalado" un contador de inscritos en nuestro blogg que iremos actualizado a diario a medida que vayáis haciendo los ingresos. 


Haz tu ingreso de 50 € en el nº de cc del BBVA  0182-1413-69-0201553881 poniendo tu NOMBRE y los  DOS APELLIDOS seguido de la palabra "BIOMARCADORES". Haz el ingreso y la trasferencia lo antes posible y el impreso y el justificante ya nos lo envías cuando puedas al aptdo 2 de Montcada i Reixac 08110 (Barcelona) o a asssem@asssem.org

https://docs.google.com/open?id=0B3CcKvRcY8pZMGJhalFYV2RsUUU

Y citando a Allende, me gustaría acabar diciendo que "Vale la pena morir por aquello sin lo cual no merece la pena vivir", en nuestro caso, la recuperación de la salud perdida por la que luchamos todos juntos.

Ahora es tu momento de reescribir la historia:

"sin médicos, sin tratamientos, con biomarcadores, sin miedo".


Un abrazo!
JoseL

viernes, 20 de abril de 2012

Despilfarro de 47.000 € para el "Tratamiento psicológico de la Fibromialgia por Internet". Nota de prensa

Nota de prensa enviada hoy a los medios de comunicación:

Os adjuntamos la nota de prensa que esta mañana fue enviada desde ASSSEM y La Liga SFC a los medios de comunicación en respuesta a la publicación en el BOE de una partida de 47.000 euros destinada por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad a la Universidad Nacional de Educación a Distancia para el "Tratamiento psicológico de la fibromialgia a través de Internet"

Manifestamos nuestra indignación por este "despilfarro" de fondos públicos y nuestras sospechas de que presuntamente pueda existir prevaricación en tal decisión; pues sólo así podemos explicarnos que se destinen 47.000 euros para un enfoque asistencial inconsistente, sin base científica y discriminatorio; mientras se nos están negando recursos para la investigación en búsqueda de biomarcadores, en coherencia con los avances científicos de las SSC.

Como siempre, os agradecemos que nos ayudéis a difundir esta nota de prensa a través de vuestros contactos en internet y redes sociales.



nota de prensa Despilfarro de 47000 € destinado al tratamiento psicológico de la FM por internet

domingo, 15 de abril de 2012

SSC: ¿No somos suficientemente buenos?

¿No somos suficientemente buenos?


Es sólo mi opinión...

JoseL

Hasta hace poco, muchos y muchas de nosotros/as nos considerábamos personas "normales" dentro de una sociedad "que nos entendia" y "nos aceptaba"...

Durante estas últimas semanas, hablando con  personas que prácticamente no se podían ni mover de la cama, que tenían que ser alimentadas por sus padres, o que lo único que ya buscaban era un modo digno de dejar de existir he sentido desesperación, agonía y rabia.

¿Será que ya no interesamos a nadie? ¿Ni a la ciencia, ni a los gobiernos ni a las farmacéuticas?

¿chocante, NO?!!!


Hoy me llegaba un correo en el que se buscaban 10 familias que posibilitasen encontrar los genes de la cura de una de esas enfermedades raras y tan y tan crueles. Tras reenviarlo a mi cadena de contactos y esperando que sirviera de ayuda me preguntaba:

¿si 10 personas son suficientes para ponerse a investigar en una enfermedad que sufren un puñado de personas -con el total de mis respectos hacia ellas-  cómo es posible que una enfermedad que sufrimos el 2.5 % de la población pase tan y tan inadvertida?!..


- ¿Depederá del color de los gobiernos? Derecha...malo, seguro, pero ¿dónde están las izquierdas??? Y las "superizquierdas"...

Si, claro que debe ser cierto, que exista un complot, una trama perfectísimamente urdida por especialistas, gobiernos y prensa (¿Dónde estás Pilar Rahola para acudir en nuestra ayuda?!) que hace que ni se nos tome en serio a verdaderos aspirantes a pacientes con graves limitaciones físicas y mentales, ni por parte de médicos ni de farmacéuticas, en el sentido "digno" de la palabra. 

Me explico, sabemos que somos buenos candidatos a "Lyricarizanos", "Cymbaltizarnos" y hasta últimamente "TDAHizarnos"  -es decir, buscar "nuevos usos" a fármacos cuyos años de patente todavía nos hacen un preciado manjar al que incarle el diente-. La receta es siempre la misma:

- 1 o más especialistas sin escrúpulos pero con unidad pública.
- 1 psiquiatra o varios psicólogos.
- 1 medicamente caro patentado para otros usos que no mate ni cure (esto último es fundamental) y que sea caro (esto, básico).

Modo de empleo: Agítese y administrese al paciente en dosis decrecientes quiera este o no (no importa iniciar por dosis máximas, a tiempo de rebajas siempre se está y el "tarugo" compensa) y désele visita (a poder ser por la privada) para el próximo mes (2 años si se trata de la pública...). Si se muestra reacio, enviarlo a TCC durante 3 meses, si o si!.

Mientras tanto, la Universidad Nacional de Educación a Distancia recibe 47.000 € de subvención para iniciar un estudio sobre el "Tratamiento Psicológico de la Fibromialgia a través de Internet" y el rey se va a cazar elefantes al África negra (debe ser que no los encontró en Mallorca o en Baqueira...)


Vamos, que seguimos casi como siempre o un poquito peor y que si queremos cambiar las cosas, vamos a tener que empezar a confiar incluso mucho más en nosotros mismos y mucho menos en "médicos" y "administraciones"...Ay! si me escuchara mi madre?!

Gracias Robert por tu excelente trabajo Documento Robert TDAH
Gracias Josep por tus videos tan esclarecedores
Gracias Clara por escribirlo, por describirlo.
Gracias Paula y Lídia por vuestro apoyo diario.
Gracias a todos los que formáis ASSSEM, gracias a Socios/as y a seguidores, esperamos ser una ventanita, pequeñita pero con buenas vistas al mar y al universo.

Ah y como conclusión -con o sin Pilar Rahola-. Vale la pena seguir, y en esas estamos, aunque parezca que no...ya que a veces, no es lo que parece.

un saludo y muchos ánimos!,
JoseL

miércoles, 11 de abril de 2012

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 3: Anatomia d'una invisibilitat

SSC - UN VIATGE PERSONAL PEL LABERINT DE LA VERGONYA / Cap. 3: Anatomia d'una invisibilitat
Benvolguda/benvolgut,
En el desè aniversari de la meva presa de contacte amb les Síndromes de Sensibilització Central (SSC), he cregut oportú intentar posar en ordre algunes idees, opinions i conclusions basades en la meva experiència personal i alhora fer-les públiques a través dels mitjans que ens permeten les noves plataformes. Ho faig impel·lit per una necessitat personal i des de la creença -tal vegada ingènua- que contribueixo, ni que sigui una mica, a neutralitzar les poderoses forces que es mouen sigil·losament cada dia per tal d’ofegar, ignorar i menystenir l’abrupta realitat d’aquestes malalties. Forces emanades de tèrbols interessos econòmics i polítics i que tenen l’objectiu de confondre l’opinió pública i de crear escletxes profundes, boires conceptuals que puguin afectar, fins i tot, les decisions de metges, forenses i magistrats. Forces capaces de perpetuar la incertesa, fins i tot, on la ciència ja ens diu que no hi és.
Per a qui no ho tingui gaire clar, recordaré que sota la denominació de Síndromes de Sensibilitat Central (SSC) ens referim actualment a un grup de malalties que comparteixen una  elevada comorbiditat i, sobre tot, que tenen la característica comuna d’una hipersensibilització del SNC, fet que comporta un amplíssim ventall simptomàtic, tenen caràcter multisistèmic i poden arribar a ser absolutament inhabilitants per a les persones que les pateixen. Aquestes malalties comencen a tenir una presència molt important a la nostra societat, molt lluny dels llindars de les anomenades “malalties rares” i són, principalment, la Encefalomielitis Miàlgica (malconeguda com a Síndrome de Fatiga Crònica i malanomenada sovint com a “fatiga crònica”), la Fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple.

En aquest tercer capítol m'aturo en la suposada invisibilitat d'aquestes malalties.
Moltes gràcies per la teva atenció... i salut!


Josep Carbonell
 SSC - UN VIAJE PERSONAL POR EL LABERINTO DE LA VERGÜENZA / Cap. 3: Anatomía de una invisibilidad
Apreciada/apreciado,
En el décimo aniversario de mi toma de contacto con los Síndromes de Sensibilización Central (SSC), he creído oportuno intentar poner en orden algunas ideas, opiniones y conclusiones basadas en mi experiencia personal, y hacerlas públicas a través de los medios que nos permiten las nuevas plataformas. Lo hago impelido por una necesidad personal y desde la creencia-tal vez ingenua- de que contribuyo, aunque sea mínimamente, a neutralizar las poderosas fuerzas que se mueven sigilosamente cada día para ahogar, ignorar y despreciar la abrupta realidad de estas enfermedades. Fuerzas emanadas de turbios intereses económicos y políticos y que tienen el objetivo de confundir a la opinión pública y de crear grietas profundas, nieblas conceptuales que puedan afectar, incluso, las decisiones de médicos, forenses y magistrados. Fuerzas capaces de perpetuar la incertidumbre, incluso, donde la ciencia ya nos dice que no está.
Para quien no lo tenga muy claro, recordaré que bajo la denominación de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) nos referimos actualmente a un grupo de enfermedades que comparten una elevada comorbilidad y, sobre todo, que tienen la característica común de una hipersensibilización del SNC, lo que supone un amplísimo abanico sintomático, tienen carácter multisistémico y pueden llegar a ser absolutamente inhabilitantes para las personas que las padecen. Estas enfermedades empiezan a tener una presencia muy importante en nuestra sociedad, muy lejos de los umbrales de las llamadas "enfermedades raras" y son, principalmente, la Encefalomielitis Miálgica (malconocida como Síndrome de Fatiga Crónica y mal-llamada a menudo como "fatiga crónica" ), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple.
En este tercer capítulo me centro en la supuesta invisibilidad de estas enfermedades.
Muchas gracias por tu atención... y salud!
Josep Carbonell

miércoles, 21 de marzo de 2012

¡LA LIGA SFC SOMOS LOS PRIMEROS FIRMANTES DE LA DENUNCIA DE LA ADMINISTRACIÓN SANITARIA CATALANA!

¡LA LIGA SFC SOMOS LOS PRIMEROS FIRMANTES
 DE LA DENUNCIA DE LA ADMINISTRACIÓN 
SANITARIA CATALANA!

La Liga Síndrome de Fatiga Crónica (LigaSFC) tenemos el privilegio de ser los primeros firmantes denuncia que se ha presentado hoy, 21 de marzo del 2012 ante la Fiscalía Superior de Catalunya para que se inicien diligencias de investigación ante los gravísimos hechos que están ocurriendo en la sanidad pública catalana (recortes, privatización, etc)e la . Las asociaciones de vecinos Plataforma en Defensa de la Barceloneta y Associació de Veins de l’Òstia de la Barceloneta, son otros de los grupos que firman la denuncia.
En esta denuncia de 73 páginas con más de 400 páginas de documentos anexos, ha sido elaborada en un proceso colectivo entre nuestras asociaciones y ciudadanas/os anónimas/os, personas desempleadas, trabajadores precarios, trabajadores de la sanidad, asociaciones vecinales, asociaciones de enfermos, un grupo de trabajo de Democracia Real Ya Barcelona y otros espacios y grupos del movimiento 15M catalán. Juntos hemos formado la Plataforma de Afectadas por Recortes Sanitarios (PARS).

http://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/ 
También nos puedes encontrar en el Facebook La PARS.

La Liga SFC hemos querido sumarnos a esta denuncia, no sólo porque cualquier recorte y privatización de la sanidad pública nos hace daño como a cualquiera, también porque somos el colectivo de enfermos y enfermas que más años llevamos desatendidos por el sistema sanitario catalán. Las personas que vivimos con el SFC y con los otros dos Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), la fibromialgia y las Sensibilidades Químicas Múltiples, somos veteranos supervivientes un trato injusto por la sanidad (listas de espera de 2 años, ninguna analítica ni tratamiento relevante, diagnósticos tardíos y erróneos, falta de atención especializada y de urgencias, forzadas a acudir a la privada con un alto coste, etc). Por eso creemos que tenemos un rol importante en colaborar con toda la ciudadanía en la lucha contra los recortes y la privatización de la sanidad catalana.

En el documento que hemos presentado hoy en la fiscalía, denunciamos un delito tipificado en el artículo 542 del Código Penal, por el cual es un delito el que un funcionario público (como son los altos cargos del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya) impida a una persona el ejercicio de sus derechos constitucionales. El tener acceso a los servicios sanitarios es un derecho constitucional que se está privando a la ciudadanía catalana por los recortes, los cierres de los CAPs, las urgencias y los quirófanos cerrados, los EREs en los hospitales y la privatización que se está llevando a cabo sobre todo en los últimos meses.

La macrodemanda que los enfermos de SSC estamos haciendo a través del Col.lectiu Ronda http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Noticies/Ajudeu-a-la-macrodemanda sigue en pié y es diferente, aunque en el mismo espíritu, que esta denuncia. Lo cual quiere decir que aunque te hayas apuntado a la macrodemanda SSC, también te puedes apuntar a esta denuncia y hacerlo nos hará más visibles.

Hacemos una llamada a todas las asociaciones de SSC y asociaciones de otras enfermedades, profesionales sanitarios y ciudadanas y ciudadanos a apuntarse a esta denuncia. Para hacerlo, entra en el blog de la PARS http://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/ y bájate un formulario que puedes rellenar como asociaciónhttp://afectadasporlosrecortessanitarios.files.wordpress.com/2012/03/provis-adhesic3b3n-colectivo-blog.pdf o como individuo http://afectadasporlosrecortessanitarios.files.wordpress.com/2012/03/provis-adhesic3b3n-individual-blog.pdf Esta hoja la llevas a la Fiscalía Superior de Catalunya (Carrer Pau Claris 160, Barcelona, autobús 45, 47, 20, metro Passeig de Gracia) o si tu salud no lo permite, otra persona lo puede hacer por ti rellenando la hoja dándole permiso que también puedes bajarte del blog PARS. Para ahorrar energía (somos expertas en esto!), una persona de tu asociación o localidad puede llevar a la Fiscalía formularios de varias personas a la vez.

¡Nos están recortando y privando de los servicios sanitarios! ¡No te quedes con los brazos cruzados! ¿Qué dirás a tus nietos cuando te pregunten qué hiciste para parar el desmantelamiento de la sanidad catalana? ¿Qué no hiciste nada? ¿O le podrás decir que fuiste parte de la denuncia de la PARS?


NOTA DE PRENSA PARS
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