domingo, 20 de noviembre de 2011

EL PODER DE LA INFORMACIÓN FRENTE AL PODER DEL DINERO

EL PODER DE LA INFORMACIÓN 
FRENTE 
AL PODER DEL DINERO




Artículo de opinión sobre la importancia de que los propios afectados de SSC asumamos el compromiso de mantenernos informados en todos los aspectos que condicionan nuestra realidad, así como difundir toda esta información como herramienta de poder a nuestro alcance para hacer frente al abanico de intereses que nos han llevado a esta situación de abandono y marginalidad.








Por Paula Carracelas


Periodista y colaborado de ASSSEM



Una llamada a los afectados y una reflexión sobre ese paso lento que nos llevará lejos

Desde mi perspectiva de persona afectada que ha descubierto recientemente estas páginas de ASSSEM, la Liga SFC, Robert Cabré, Josep Carbonell… y demás profesionales que están poniendo su formación y experiencia al servicio de la información sobre la realidad de nuestras enfermedades, siento la necesidad de hacer este llamamiento-reflexión, para todos aquellos que como yo acabáis de aterrizar por aquí o vais a hacerlo en el futuro.

Lo que estoy descubriendo poco a poco (porque el trabajo de leer también es duro) es una valiosísima información para conocer y comprender desde diferentes ámbitos la realidad que estamos viviendo; fruto de un trabajo de investigación, recopilación, análisis, síntesis y desarrollo para poner al alcance de todos, con un lenguaje claro, directo y práctico, la evidencia científica; la verdadera situación asistencial, jurídica y social de los afectados; así como el contexto internacional y la maraña de intereses que dan explicación a esta absurda y surrealista experiencia que nos está tocando vivir.

Estoy absolutamente convencida, y por eso quiero con este artículo hacer énfasis en ello, de que la información, hoy por hoy, es nuestra mejor herramienta para ayudarnos a nosotros mismos a mejorar nuestra calidad de vida, así como el arma más poderosa para enfrentarnos a esos intereses que comparten un mismo objetivo: mantenernos ignorantes, humillados, callados y ocultos.

Desde este convencimiento y aprovechando el enorme esfuerzo de quienes la elaboran, quiero hacer este llamamiento y reflexión:

¡Qué no te asuste descubrir tanta cantidad de información como la que vas a encontrar en estas páginas; es muchísima y no se puede digerir en dos días; pero es nuestra obligación, si queremos conseguir algo, ir asimilándola a nuestro ritmo pero en su totalidad!, porque:

-En los "ataques" que sufrimos cada día en las consultas y en nuestro entorno, incluso y lamentablemente el familiar, esta información nos ayudará a defendernos desde la razón que da el conocimiento y no desde la rabia e impotencia, que en mi opinión nos hacen más vulnerables.

-Nos ayudará a discernir con más puntería la información útil, basada en datos, evidencias, vivencias y aspectos demostrables, de la información tóxica que nace de opiniones infundadas o de intereses económicos y políticos.

-A identificar quiénes son esos “lobos con piel de cordero” que nos están “vendiendo”, que de cara se posicionan de nuestro lado y de espaldas sólo atienden a sus propios intereses.

-Nos facilitará trucos a nuestro alcance para mejorar nuestra calidad de vida, en la medida en que cada uno pueda ponerlos en práctica.

-Y lo más importante pensando en nuestro futuro, nos permitirá una visión de conjunto para entender que las SSC ponen en cuestión: la salubridad de las nuevas tecnologías para un importante porcentaje de la población; la contaminación química al servicio de la productividad; los intereses económicos de los que han encontrado en las SSC un filón de enriquecimiento; la cobertura asistencial y social que los responsables políticos "venden" como modélicas, incluso, la protección y efectividad de la propia justicia... en definitiva, saber desde cuántos frentes nos apunta el poder que nos ataca: EL DINERO. Porque este entendimiento nos permitirá mejorar nuestras propias herramientas de defensa en todos y cada uno de esos frentes y desarrollar nuevas estrategias de lucha para salir de una vez por todas de este bloqueo al que nos tienen sometidos.

Cuanto antes comprendamos que las SSC, de una u otra forma, ponen en jaque ciertos aspectos del desarrollo tecnológico, productivo, político y económico y cuestionan su ética frente a las personas como individuos con derechos -incluida la protección de su salud-, antes podremos empezar a desarrollar propuestas muy concretas y viables, para servir en bandeja a nuestros responsables políticos e ir abriendo brecha en este manto que nos tiene ocultos. Porque pienso que necesitamos ser prácticos y realistas, pero sobre todo combativos


Asumir que nos ha tocado en cierto modo abrir camino, que nuestras enfermedades puedan ser un “imprevisto” y como tal formen parte del “lado oscuro” de esta sociedad donde tecnología e intereses económicos van de la mano; pero no aceptar nunca que tengamos que ser “un precio a pagar”, ni mucho menos permitir que entre los protegidos por los derechos fundamentales existan en la práctica “categorías”. Ese esfuerzo desmesurado, a nivel internacional, por tapar estas enfermedades tarde o temprano dejará de tener efectividad; pues la evidencia acaba por salir a flote y debemos esforzarnos nosotros también porque salga lo antes posible. Y lo ocurrido recientemente en Noruega, es ya una brecha por la que podemos seguir rasgando.



Esta reflexión, aludiendo a esa frase que nos brindaba Clara Valverde de “vamos despacio porque vamos lejos”, es el enfoque que hago de hasta dónde tenemos que llegar; pero sobre todo, es mi opinión respecto a cuál debe ser ese primer paso para que todos coincidamos en el camino. Pues cuantos más seamos, quizá consigamos agilizar el paso, pero seguro el camino se hará menos pesado. Y ese primer paso, desde mi punto de vista, es romper la primera barrera quitándonos nuestra propia venda: la ignorancia.


Si queremos pedir algo, primero tenemos que saber qué, cómo, a quién y por qué hemos de pedir, pero sobre todo hasta dónde tenemos aún que seguir pidiendo. Por eso necesitamos hacer este esfuerzo por leer, asimilar, compartir y difundir toda información que revele la verdad de lo que estamos viviendo y hacer que se extienda entre todos los afectados y la opinión pública. Porque tenemos que coincidir en el camino para ser más fuertes, pero también, y dado que el camino es largo, tenemos que hacernos más resistentes alimentando nuestra razón con el conocimiento…

…porque, al fin y al cabo, “los otros” tendrán mucha influencia, pero nosotros tenemos el mejor argumento que se puede esgrimir: LA VERDAD …

….y porque el dinero puede dar mucho poder…. pero la información ES poder.



jueves, 17 de noviembre de 2011

ENFERMOS "SENSIBLES" vs ESTADO "INSENSIBLE"

 ENFERMOS "SENSIBLES" vs ESTADO "INSENSIBLE"



 
Artículo de opinión


Por José Antonio Garcia



Las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Central (SSC),  además de alentarnos sobre los peligros que nos acechan como consecuencia del mal uso, abuso y deterioro del Medio en que vivimos, hacen visibles los corrosivos hilos que sustentan esa  falacia llamada “sociedad del bienestar”.  Una podredumbre que corroe el sistema y las leyes  que los sustentan desde la propia concepción y definición de éstas, revestidas con mensajes de verdades a medias y con la perversión de un lenguaje de doble moral cuya finalidad es confundir y ocultar sus maquiavélicos propósitos.

Verdades a medias y mentiras de nuestro sistema de protección social, que se manifiestan de manera especial en el área de las prestaciones por incapacidad, como muestra de cómo el Estado y sus gobernantes (la clase política) nos tratan con la desfachatez de la doble moral que les caracteriza pues, por un lado nos seducen con el “como deben de ser las cosas” y aparentan dirigir los esfuerzos de sus discursos electoralistas en dicho sentido, lo que podemos expresar en términos populares como “una mano de cal”, mientras que en la práctica nos imponen otra realidad muy diferente, protegidos por el auspicio legal y a través de unas normas de lobos disfrazadas de corderos: la política inquisitorial del capitalismo liberal puro y duro;  o sea, “nos dan la de arena”. 

Ejemplo de ello es el punto de partida del INSS al considerar al enfermo responsable y único culpable del mal funcionamiento de los sistemas de protección social, siendo consciente de que, precisamente los actores que actúan y toman decisiones en estos espacios son los médicos de la Seguridad Social y los médicos del INSS, con el agravante, de que los primeros son Especialistas en la materia a tratar, mientras que los segundos, que poseen un imperium decisorio incontestable, no lo son ni están formados mínimamente en ello.

Al igual que a estos enfermos, la problemática profesional, ética, moral y social que se deriva de ello, esta ocultada, invisibilizada e ignorada. Y para no dejar cabos sueltos, la ley dota a estos “profesionales” del INSS de recursos legales con los que superar cualquier intromisión de la Razón y la Ciencia, tales como, la incuestionabilidad de sus decisiones  y la no necesidad de demostrar en ningún momento tales determinaciones, puesto que sus pronunciamientos están amparados por el Estado en todo momento.  

La evolución de la legislación y la mentalidad de nuestros políticos en los años de democracia, en vez de corregir este tipo de posturas inquisitoriales, las a alimentado y fomentado, brindándoles sustentos más firmes. La presunción de inocencia del paciente no existe en el ámbito de este tipo de enfermedades, de ahí que no haya necesidad estatal de modificar semejantes irracionalidades.

Enfermos Sensibles Versus Estado Insensible

sábado, 12 de noviembre de 2011

NOTA DE PRENSA y presentación de PAULA CARRACELAS, PERIODISTA y NUEVA COLABORADORA de ASSSEM


NOTA DE PRENSA y presentación de 
PAULA CARRACELAS, PERIODISTA y NUEVA COLABORADORA de ASSSEM.

Poner en vuestro conocimiento que este pasado Jueves 10 de Noviembre, enviamos una NOTA DE PRENSA  a todos los medios (diarios, teles y radios) informando de la importancia del ENSAYO realizado en NORUEGA con el RITUXIMAB y las DECLARACIONES del GOBIERNO NORUEGO pidiendo EXCUSAS a NUESTRO COLECTIVO.

Nota de Prensa Alteraciones Inmunes ASSSEM-LigaSFC1


Asimismo, ponemos en vuestro conocimiento LA NUEVA INCORPORACIÓN a ASSSEM de la PERIODISTA y AMIGA  PAULA CARRACELAS que nos ayudará con las LABORES DE DIFUSIÓN MEDIÁTICA y COORDINACIÓN con LOS MEDIOS de nuestra realidad y ofreciéndonos, desde su profesionalidad, una MEJOR COORDINACIÓN que estamos convencidos  redundará en  UNA MEJOR DIFUSIÓN en PRENSA, RADIO Y TV, fundamental para salir de la invisibilidad en la que se nos pretende eternizar.

Su contacto es el de editorial@asssem.org y a él le podeis enviar cualquier tema relacionado los medios, difusión de noticias, cartas al director, TV, radio etc.

Aquí os dejamos algunas palabras y directrices que Paula nos ha hecho llegar.

Bienvenida, seguimos trabajando por todos/as el colectivo de afectados!

Equipo ASSSEM y LigaSFC


Hola a todos,

Con motivo de la publicación hoy en esta página de la nota de prensa que, desde esta asociación, fue remitida ayer a los medios de comunicación de toda España; quiero aprovechar la ocasión para saludaros a todos y agradecer a ASSSEM que me haya brindado esta oportunidad de colaborar con todo su equipo en la difusión del importante trabajo que realiza.


Después de descubrir recientemente, por mi parte, el valor que tiene para todos nosotros la información contenida en estas páginas de ASSSEM, la Liga SFC, Robert Cabré, Josep Carbonell… hemos coincidido en la necesidad de potenciar de alguna manera el trabajo de difusión que sus responsables ya venían haciendo, con el ambicioso objetivo de que pueda llegar a todos los afectados y la opinión pública. Me incorporo por tanto a este equipo con el convencimiento de que la información es una poderosa herramienta a nuestro alcance frente a la maraña de intereses que nos han llevado a nuestra situación de abandono y marginalidad.

Debido a lo importante y útil que sería conocer el alcance que haya podido tener la difusión de esta nota de prensa, teniendo en cuenta que se ha enviado a prensa diaria, radio y TV de toda España, necesitamos vuestra colaboración: si en algún momento leéis o escucháis esta noticia en algún medio de comunicación, os agradeceríamos mucho que nos lo indicarais en editorial@asssem.org.

Gracias por vuestra colaboración
Un saludo

miércoles, 9 de noviembre de 2011

Para muestra un BOTÓN: "Tratamiento y coste de una enferma de FM-SFM-SQM en España"

Para muestra un BOTÓN:


"Tratamiento y coste 
de una enferma de FM-SFC-SQM en España"


  
Advertencia muy importante:

Esto es una figuración. Cualquier parecido con la realidad (aunque exista) podría ser pura coincidencia...No intente reproducir esto solo/a o mal acompañao, déjelo para los verdaderos "especialistas de la medicina"...


La historia (la de muchos/as)

Nuestra amiga y enferma de FM, SFC-EM y SQM de cuarenta y pocos años, M, nos mostraba la relación de medicación que acababa de adquirir en la botica a finales del mes de Abril. 

En pocos meses, pasó de no tomar nada a tomar medicamentos para dormir, para la depresión, para los dolores, para poder respirar (debido a la obesidad empezó a ahogarse), para las ideas suicidas...pero cada vez se encontraba peor. 

Os detallamos la relación y el coste para un mes de tratamiento a día de hoy (como la factura es de Abril, habría que aumentarlos en un 15 o 20 % dada la bajada que han experimentado los medicamentos):

 
- Seretide Accuhaler. Para respirar. 83 €

  - Spiriva. Para respirar 53 €

 

  






- Durogesic Matrix. Parches morfina para dolores fuertes. 2x58 €=116 €
 
  
- Alergoliber. Antihistamínico. 17 €

 
  

- Omeprazol. Protector estómago. 2.5 € 
Añadir leyenda










- Lyrica 300 mg. "Tratamiento para la fibromialgia??!" 141 €
 
 






- Rivotril 2 mg. Ansiolítico e hipnótico. 3.12 € (de los que "engancha").

 




- Topamax 100 mg. Antipsicótico y antidepresivo potente. 37 €



- Singulair 10 mg. Para respirar. 
        43 €




 

- Flixonase 0.05 mg. Inhalador. 13 €






  
- Seroquel prolong 200 mg. Antipsicótico y tratamiento episodios maniaco-depresivos, agresividad etc. 165 €


 

- Xeristar 60 mg. Antidepresivo. 50 €
Es duloxetina, idéntico al Cymbalta




 
 






- Oramorph 2mg/ml. Morfina líquida. 
9.50 €







Total coste tratamiento mensual:  
735 euros


Algunas consideraciones (sin pasarse...):

1.- Esto es un caso ficticio pero que podría ser real. 
 
Obviamente, nuestra amiga M, tomaba inhaladores pq se ahogaba y es posible que otros enfermos de SSC no los tomen y tomen tramadol para el dolor, cortisonas múltiples o cualquier otro fármaco contra cualquier otro síntoma (son tantos y es tan amplio el Vademecum...y el tarugo!)
 
2.- El coste. Es lo de menos, total, con las bajadas de precio y las políticas de genéricos estamos seguro que entre Leyre y Boi la dejan en menos de 100 € de un plumazo...
 
 
3.- Los efectos secundarios. Naada...poca cosa. Atocinamiento, enganche brutal a las benzodiacepinas (las pastilla del buen dormir), retención de líquido por las cortisonas (ya las dejó previamente), incremento de los síntomas que ya provoca la enfermedad como confusión, fatiga, somnolencia, mareos, sofocos, parestesias, problemas de memoria, shock anafiláctico, sindromes de abstinencia varios, vértigos, glaucoma irreversible (ceguera)...
 
4.- La efectividad existe pero fijaos de qué manera: esta mañana cuando nos encotramos a M saliendo de la botica, nos comentó que en Abril decidió por su cuenta y riego "dejarlo todo" y ha estado medio año "sin tomar nada" (esto, recuerde, es ficción, no lo intente si no es presencia de un facultativo facultado para asistirle..) y le hemos visto mucho mejor cara...
 
 
 
Señores, vayamos concluyendo...

"Nada está demostrado, nada funciona"
 
Sí, realmente, ninguno de estos medicamentos está demostrado que alivie, mejore, ni por supuesto cure, al menos en pacientes con SFC-EM.
 
Ni transitoria, ni definitivamente, si no todo lo contrario, agrava el delicado -por no decir "jodiddillo"- estado de salud de todos/as nosotros/as. Y, ustedes "señores especialistas" (vamos a pensar que los medicos de cabecera que también los recetan lo hacen por aliviar al paciente, y no por "lo otro") no hacen más que recetarlos...umm, sospechosillo, no!?

 
No sé, se me pasa por la cabeza ese estudio "que corre por internet" en el que dicen que hay un cierto medicamente, que empieza por RI y acaba por TUXIMAB que vale una pasta (porque nosotros/as lo valemos y por el tiempo que nos han tenido a pan y agua, o no vale menos tratar un cáncer o el SIDA, todo y que año que viene le cumple la patente y el Boi de turno, zas, lo rebajará a 2.5 € como el omeprazol) pero que a diferencia de las Lyricas, Cymbaltas, cortisonas, ansiolíticos, antipsicoticos y antidepresivos dicen, eso si por internet y "esos del ACEM" que son "mu malos" que va tan bien (2 de cada 3 pacientes se curan o mejoran, o estarán fingiendo?!)...eso si, peligrosillo de narices, aunque los otros juntos ni te cuento...

Y digo yo, ¿se dará alguien por aludido y montará esos ensayos clínicos que sin duda claman al cielo?

No, no será verdad...

Con algo de humor,
equipo de ASSSEM



lunes, 7 de noviembre de 2011

¿TE HAN DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA, TE HAN RECETADO LYRICA Y TE HAN "APARCADO" EN UNA UNIDAD?

¿TE HAN DIAGNOSTICADO CON FIBROMIALGIA, TE HAN RECETADO LYRICA Y TE HAN “APARCADO” EN UNA UNIDAD?

Desde la Liga SFC nos preocupa la cantidad de personas enfermas que nos escriben (info@ligasfc.org) a quien les acaban de diagnosticar con fibromialgia, les han recetado Lyrica y les han “aparcado” una unidad “fibro-parking” sin más información ni ayuda.

Si tú, tu hijo o tu amiga estáis en esta situación, os ofrecemos información que te puede ser útil:-         El 70% de las personas que tiene fibromialgia, sobre todo tienen el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM). La fibromialgia es una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico manda un mensaje de dolor al cerebro. El SFC es una enfermedad inmunológica en la que el sistema inmunológico (las defensas del cuerpo contra infecciones, no funcionan bien). Las SQM es una gran sensibilidad a todo producto químico que daña al cuerpo y que causa: 1. Dolor, 2. Fatiga, 3. Problemas digestivos, 4. Irritabilidad, 5. Problemas de memoria y concentración.

-         En España y en Latinoamérica se está diagnosticando fibromialgia cuando es SFC, SQM o algunas enfermedades reumatológicas. Los estudios demuestran que en España se da el diagnóstico “fibromialgia” 6 veces más de lo que realmente existe. Y raramente existe la fibromialgia sin el SFC o las SQM.

-         En los países desarrollados en los que se sabe diagnosticar (en los que los médicos están formados en SFC), no hay casi fibromialgia.

-         ¿Por qué se está diagnosticando mal en España y Latinoamérica? Es más fácil para un médico decir que el paciente que tiene dolor (los famosos 18 puntos de dolor…que existen también en el SFC y en las SQM y en muchas otras enfermedades) y fatiga tiene “fibromialgia” que ponerse a estudiar sobre el SFC y las SQM. También la compañía que hace Lyrica (la farmacéutica Pfizer), la medicación que están dando para fibromialgia tiene una muy buena “relación” con los médicos que la recetan. Otra razón es que si se da el diagnóstico “fibromialgia”, en vez de ver si la persona realmente tiene SFC, no hay que dar pensiones. Raramente se da pensión para sólo fibromialgia.

-         La mayoría de los médicos que están atendiendo, en España y Latinoamérica, a las personas con SFC y SQM, son reumatólogos. Los reumatólogos no están formados para trabajar con SFC o SQM. Los médicos que tienen que ocuparse de todas estas enfermedades son los especialistas en medicina interna, aún mejor si son inmunólogos o especialistas en medicina ambiental.

-         La medicación Lyrica está prohibida para su uso en fibromialgia y SFC en Europa por la Agencia Europea del Medicamento. ¿Por qué? Porque no sólo no ayuda con estas enfermedades, las empeora.

¿QUÉ PUEDES HACER?

1. Exigir que te vea un especialista en medicina interna.

2. Negarte a tomar Lyrica (si el médico te la receta, le podrías demandar legalmente). Si ya tomas Lyrica, no la dejes de golpe. Tienes que hacerlo poco a poco.

3. Observa tu salud y piensa cómo ha estado tu salud durante toda tu vida: ¿has tenido más infecciones que la mayoría de la gente? Puede ser que tengas el SFC.

4. La gente con estas enfermedades (conocidas como Síndromes de Sensibilidad Central, o SSC), en general, no tenemos los recursos económicos para acudir a alguno de los (pocos) médicos buenos que saben diagnosticar y trabajar con estas enfermedades. Aunque estamos en contra de que haya una sanidad privada, a veces nos vemos forzadas a acudir a un médico privado (pidiendo prestado dinero a alguien) para, por lo menos, tener UN DIAGNÓSTICO CORRECTO. Un diagnóstico correcto es para toda la vida y es importante saber qué te pasa.

5. Aunque creas que no tienes SQM, los productos químicos en tu casa, trabajo, vecindad, te frenan de mejorar tu fibromialgia y/o SFC. Como dice el Dr Pablo Arnold, los productos químicos son “un freno” que te impiden mejorar un poco. Para quitar los productos químicos de tu casa (detergente, suavizante, productos de limpieza de la casa y productos de higiene persona), puedes hacer Control Ambiental. Es muy fácil, te ahorrarás dinero y no necesitas ver a un médico para hacerlo. Te ofrecemos esta guía de control ambiental para hacerlo.
Y piensa ¿te molestan los olores? Recuerda “si huele a nuevo o limpio”, aléjate de ahí porque hay productos químicos que te harán daño.

6. Si tienes un hijo con autismo o síndrome de Asperger, y te han dicho que tienes fibromialgia, no es verdad, no tienes fibromialgia, tienes el SFC que es genéticamente parecido al autismo (en su bioquímica).

7. No dejes que te “aparquen” en una unidad con un diagnóstico incorrecto o incompleto, viendo a un reumatólogo que no sabe de inmunología ni del SFC, y menos de las SQM, tomando medicaciones que te hacen daño como Lyrica! Infórmate! Toma tu salud en tus manos!

Para tener más información sobre los SSC, te ofrecemos este manual (de FM, SFC, SQM)
Para entender por qué los gobiernos de algunos países han montado “fibro-parkings” para no atender a nuestras enfermedades, puedes leer este: artículo



Clara Valverde
Profesora de enfermería
Presidenta Liga SFC

Mas información en www.ligasfc.org
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