sábado, 29 de octubre de 2011

Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC y sus relaciones con la FM y SQM

Valoración de la II Jornada Internacional sobre el SFC 
y sus relaciones con la FM y SQM


Organizadas por la Asociación Estatal de Afectados por Fibromialgia, SFC, Síndrome Químico Múltiple de Huelva  y el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla (ICAS). Sevilla 22 de octubre de 2011.

Por José Antonio Garcia 

Aunque el programa se vio alterado desde sus inicios, pues el documento “El marrón y la goma” iban a iniciar las jornadas y se dejo para casi el final, y las sesiones se prolongaron hasta bien entrada la tarde, lo que puso de manifiesto el interés y la falta de tiempo para tan denso programa, resultaron una jornadas interesantes y provechosa.

            Se organizó en dos grandes bloques temáticos, un primer bloque de carácter científico, y un segundo marcadamente legal.

En primer lugar, y tras la proyección del video sobre del caso de Sophia Mirza, primera víctima mortal diagnosticada del SFC en Gran Bretaña, el Dr.Meirleir Profesor de fisiología, patofisiología e inmunología de la Virje Universitet de Brusela, presentó una Ponencia bajo el título: ¿Los nuevos criterios de Consenso Internacional sobre la Encefalomielitis Miálgica, publicados en la prestigiosa revista "Journal of Internal Medicine del 2011" suponen la equiparación definitiva, de esta enfermedad con el Síndrome de Fatiga Crónica, y el fin del modelo psicosocial del mismo?. 

Una muy interesante exposición, en la que el Dr Meileir, tras exponer los nuevos criterios para el diagnóstico de  EM/SFC, nos expone los últimos avances en sus investigaciones, fruto de las cuales es muy probable que en menos de un año pueda tener preparado un test en orina que pueda servir para diagnosticar esta patología. Ello es debido a que según estas investigaciones, la alteración de la ratio Th1/Th2, puede constituir un biomacador específico para dicha enfermedad.  Al final de su exposición nos ha hecho un balance de los tratamientos que de forma experimental se están aplicando por diferentes equipos médicos, destacando el reciente trabajo noruego sobre el Rituximab. Una exposición que ofrece importantes rayos de esperanza para nuestro colectivo.

En segundo lugar intervino el Dr. Fernández Solá, quien realizó una exposición muy densa e interesante sobre el SFC/EM. Su postura es claramente conservadora respecto a las ultimas investigaciones  y trabajos publicados, ciñéndose aún a la versión oficial de la enfermedad y dejando aún en cuarentena estas últimas investigaciones en espera de que toda la comunidad científica y, en especial la OMS, de su visto bueno. Considera que son pasos importantes, temas como el Rituximab o los posibles biomarcadores, pero que no podemos lanzar las campanas al vuelo, pues hay que contrastar bien tales informaciones con nuevos estudios y esperar que haya consenso o aprobación por parte de la comunidad científica internacional. De hecho el considera que los criterios de Fukuda son los únicos válidos, pues son los únicos aceptados hasta ahora por la OMS; los nuevos criterios, para utilizarlos, hay que esperar a su aceptación por tal organismo. Una postura que se me antoja muy conservadora ante la gran cantidad de estudios y líneas de investigación que apuntan hacia un futuro esperanzado para las personas afectadas por estas patologías.


Conferencia Dr Fernández Solà

Estas conferencias pusieron en evidencia dos posturas o modos de acercarse al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad: una postura conservadora y “pseudoestatal”, pues en todo momento se atiene a la versión oficialista del Estado y status actual como marco de trabajo, representada por el Dr. Fernández Solá, y una postura más atrevida y crítica, que pone su atención en las nuevas líneas de investigación y sus resultados, así como a toda la experimentación que se está llevando a cabo tanto en la búsqueda de la explicación fisiopatológica de la enfermedad, búsqueda de biomarcadores y tratamientos que contribuyan a mejorar la situación de los pacientes, como vemos en el Dr. Meirleir.

En la segunda parte de las jornadas, el Dr. En Derecho, Sr .Don Rubén López-Tamés, y Magistrado-Presidente del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, (Sala de lo Social), autor del libro : "Las 54 enfermedades Laborales más corrientes (FM y SFC)", presentó su ponencia bajo el título: "Problemática Jurisprudencial de la FM y el SFC”. Una muy interesante exposición sobre los aspectos jurídicos que rodean estas patologías, y las controversias y problemas que encontramos en los tribunales, la ley y su aplicación.

A continuación se proyecto el cortometraje El MARRÓN y la GOMA, realizado por ASSSEM y la Liga SFC, en una versión reducida y centrada en los aspectos más esenciales, debido a la falta de tiempo acumulado y lo apretado del programa. Toda una verdadera decepción, pues su proyección integra hubiese sido muy necesaria, dado el testimonio tan importante que aporta, y que hubiese dejado ver de forma muy explicita la posición de los afectados. Como mal menor, los fragmentos presentados fueron lo suficientemente impactantes como para mostrar que la realidad de los pacientes y las denuncias contra el maltrato recibido por parte de la sociedad desde todos sus ámbitos, incluidos el médico y el psicológico.

D. Juan Palma Gutiérrez Letrado del ICAS, miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica,(EM),así como de la CFIDS of América,(Charlotte Carolina del Norte ), autor del manual: "La Mal llamada enfermedad del SFC ", y Asesor legal de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica año 2010 " expuso la  ponencia: "Tendencia legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC (Encefalomielitis Miálgica CIE -10 ,de la OMS apartado ,G.93.3)". hace una revisión de cual ha sido y es el aborde que se ha realizado y esta realizando sobre esta enfermedad en los países más destacado de nuestro ámbito, resaltando como aún hoy día, a pesar de los llamamientos de la comunidad europea a que se cumpla la normativa sobre esta enfermedad,  reconocida como de origen neurológico y con alto grado de incapacitación, muchos países, entre ellos España, continúan ignorando las leyes  y tratando a estos pacientes con la mentalidad de hace medio siglo, psiquiatrizando y psicologizando a los enfermos, negándoles una atención sanitaria y social adecuada. Una exposición que también se vio reducida por la falta de tiempo.

Por último, D. Miguel Arenas, abogado miembro del Colectivo de Abogados “Ronda” de Barcelona, en sustitución de su compañero D. Jaime Cortes, especialista en Derecho del Trabajo y en Enfermedades Medioambientales, expuso de forma muy breve, pues ya era demasiado tarde y había pasado incluso con creces la hora del almuerzo, la ponencia titulada: “"Las distintas contingencias de las enfermedades ambientales SFC;FM;SQM : Enfermedad Común, Enfermedad Profesional, Accidente Laboral, Accidente no laboral".

Como ya era muy tarde, no pudimos escuchar a Doña Cristobalina Bejarano (Cristo Bejarano), presidenta de la Asociación ALTEA (Asociación de ámbito Estatal de afectados por FM, SFC, SQM y Electrohipersensibilidad, que tenia previsto disertar sobre "Situación actual de estas enfermedades desde la perspectiva de los enfermos". No obstante pudimos acceder al contenido de su presentación pues se nos facilitó un documento escrito sobre el contenido de dicha presentación.

Tras la finalización de las Jornadas, gran parte de los asistentes almorzamos en un Restaurante sevillano, donde se había concertado previamente esta comida.

Resaltar la importancia de que este tipo de acontecimientos se realicen  y contribuyan a difundir la realidad de estas enfermedades invisibilizadas y castigadas desde el ámbito social, sanitario y, sobre todo, estatal, más aún aquí en Andalucía, donde aún se sigue con el paradigma de englobar dentro de “trastorno somatomorfo” todo aquello que escapa a la medicina tradicional, cuestiona el sistema sociosanitario, o no interesa por sus costes económicos, como es el caso del Síndrome de Sensibilidad Central.



Desde esta perspectiva, a pesar de los problemas de tiempo y demás, se puede considerar como un verdadero éxito.


José Antonio García González.

                                            Málaga a 28 de octubre de 2011.

viernes, 28 de octubre de 2011

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO

Difundamos el ORIGEN INMUNOLÓGICO del SFC y exijamos DISCULPAS como ha hecho el GOBIERNO NORUEGO
 
Que el SFC es una patología inmune (quizás autoinmune o inmune-infecciosa), menos algunos especialistas en SFC de nuestro país y los gobiernos que no quieren (ahora ni quieren ni pueden) aceptar el origen de nuestras patologías, lo sabemos todos/as los que estamos bien informados.

Fijaos en parte de estas conclusiones que apuntaban hace algo más de un año el equipo de IrsiCaixa en Bethesda, Usa, en el primer Workshop del XMRV  y que repitieron para muchos de nosotros en las Primeras Jornadas de ASSSEM en la Casa del Mar en Barcelona:

"Los pacientes de SFC muestran alteraciones cualitativas pero no cuantitativas en los principales tipos de células inmunes. Las células B presentan un fenotipo (aspecto) particularmente similar a desórdenes autoinmunes o infecciones virales. (...)En definitiva, los resultados sugieren una disfunción inmune global de etiología desconocida que contribuiría al mecanismo del SFC"

Por otro lado, como hemos ido informando, gracias a este grupo de oncólogos noruegos, se ha puesto en el candelero  otra evidencia más del ORIGEN ORGÁNICO del SFC-EM, aunque desgraciadamente esto no ha trascendido a los medios masivos, rotativos ni teles.

NO MENOS IMPORTANTE es que un gobierno reconozca que se ha equivocado con el trato dado a los enfermos de SFC-EM y pida disculpas.

Fijaos lo que comenta el Subdirector de Salud Pública Noruego, Bjorn Guldvag:

- ¿Ustedes hacen una autocrítica de la manera en que los pacientes han sido tratados por el sistema sanitario en Noruega?
- Sí, en muchos aspectos. Creo que no hemos hecho un esfuerzo para trabajar con las personas con esta enfermedad. Estamos buscando una mejor manera de hacerlo a partir de ahora.
- ¿Qué dirá usted a las personas con SFC que no han sido creídas por los médicos ni apoyadas por el Ministerio de Salud noruego?
- Sí, esto es lamentable. Estamos trabajando para las personas con el SFC sean tratadas con respeto, todos y cada uno de ellos. Creo que no hemos desarrollado una atención sanitaria buena para estos enfermos y por eso pido disculpas.

Es por ello que os animamos a que escribáis cartas a prensa (cartas al director) y/o envieis correos para participar en programas de radio o de televisión, ya sean locales o estatales. Si tuviésemos la suerte de ser citados en alguno de ellos, contad con nosotros para acudir si os encontrais demasiado enfermos para hacerlo.

¿Cómo hacerlo?
ES muy fácil: el texto tiene que tener no más de 200 palabras.
Las direcciones de los periódicos están al final del texto que os adjunto.
Puedes escribir tu propia carta o utlizar algún modelo como los que te adjuntamos
En asunto, pon: Carta al Director.
Hay que mandar email por email a cada periódico. NO hacer un envío masivo que los rechazan.
Puedes decidir mandar al periódico de tu comunidad o nacionales o en catalán, euskera o tu idioma, el que sea.

Este momento es histórico y lo podemos aprovechar para llegar al máximo de gente posible


Aquí os adjuntamos algunos modelos de  Clara, Jordina, Robert, Paula y José Luis.
Si nos enviais las cartas que vayais haciendo, las podremos ir incluyendo en el blog, estén o no publicadas.
No dejes de participar


¡GOBIERNOS QUE PIDEN PERDÓN!
Por Clara


Esta semana ha ocurrido un evento insólito: un gobierno ha pedido perdón a un porcentaje de su población que llevaba años maltratada. El gobierno noruego, después de que unos científicos noruegos hayan descubierto la alteración inmunológica del Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y el fármaco necesario, ha hecho unas importantes declaraciones admitiendo que no han tratado correctamente a los enfermos, casi un 1% de la población, de esta enfermedad inmunológica desde su reconocimiento hace 30 años.

Esta noticia está impactando entre las personas con SFC/EM en España, más de 300.000, que viven, desde los años 1980 abandonadas por las administraciones sanitarias. Los pocos médicos que atienden esta enfermedad inmunológica lo hacen sin llevar a cabo analíticas relevantes ni tratamientos y derivando a los pacientes a psicoterapia de “pensamientos positivos”. Irónicamente en España, en un laboratorio del Hospital de Can Ruti de Badalona, recientemente, se ha hallado la misma importante alteración inmunológica en el SFC/EM que ha motivado las disculpas del gobierno noruego (aunque este laboratorio catalán ya no recibirá más financiación para seguir esta investigación). ¿Nuestros gobiernos pedirán perdón a todos estos españoles que llevan años abandonados en la cama, enfermos y tratados de cuentistas?



Disculpes als malalts de SFC/EM




El passat 21 d’octubre, el Director General de Salut Pública Noruec, demanava disculpes a través de la televisió pública noruega als pacients amb Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica (SFC/EM), ja que no els havien estat tractant correctament. Aquest fet ve precedit pel descobriment que un grup d’oncòlegs holandesos van publicar a PlosOne, el 19 d’octubre del 2011, on s’informa que 10 dels 15 pacients amb SFC/EM tractats amb Rituximab, un fàrmac que s’utilitza per un tipus de limfoma, havien millorat significativament, encara que no de forma permanent.

Un cop més, doncs, l’evidència immunològica d’aquesta malaltia, tal i com ja ho han fet estudis de Nancy Klimas o de Irsi Caixa . Per tant, la pregunta és, quants anys més han de passar , ja porta 30 anys reconeguda aquesta malaltia, perquè les més de 300.000 persones afectades de SFC/EM que hi ha Espanya puguin ésser diagnosticades i tractades en base a la ciència, i no ser titllades de personalitats malaltes?

En un context de crisis com l’actual, com es pot permetre que persones quedin significativament invalidades per aquesta malaltia, i no es faci res perquè recobrin la salud i així puguin seguir treballant i recuperar la seva vida.


Disculpas a los enfermos de SFC/EM

El pasado 21 de octubre, el Director General de Salud Pública Noruego, pedía disculpas a través de la televisión pública noruega a  los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalitis Miálgica (SFC / EM), ya que no les habían estado tratando correctamente. Este hecho viene precedido por el descubrimiento que un grupo de oncólogos holandeses publicaron en PlosOne, el 19 de octubre de 2011, donde se informa que 10 de los 15 pacientes con SFC / EM tratados con Rituximab, un fármaco que se utiliza para un tipo de linfoma, habían mejorado significativamente, aunque no de forma permanente.
Una vez más, pues, la evidencia inmunológica de esta enfermedad, tal y como ya lo han hecho estudios de Nancy Klimas o de Irsi Caixa. Por tanto, la pregunta es, ¿cuántos años más deben pasar, ya lleva 30 años reconocida esta enfermedad, porque las más de 300.000 personas afectadas de SFC / EM que se encuentran en España puedan ser diagnosticadas y tratadas en base a la ciencia, y no ser tildadas de personalidades enfermas?
En un contexto de crisis como el actual, como se puede permitir que personas queden significativamente invalidadas por esta enfermedad, y no se haga nada para que recobren la salud y así puedan seguir trabajando y recuperar su vida.




Carta abierta a Boi Ruiz

Por Robert


Ilustre Sr. Boi Ruiz

Conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya



Apreciado Sr.



Me permito el derecho a réplica pública al sentirme no INDIGNADO, como ciudadano, y como paciente por su intencionalidad perversa de intentar hacerme sentir culpable de estar enfermo de SSC, con grados y episodios verdaderamente incapacitantes. Pero el diagnóstico da lo mismo podría pasar con cualquier patología incontrolable, productos químicos oncógenos, como entre otros el alquitrán, anilinas… etc., o por el hábito social de fumar, por la contaminación medioambiental, , porque se  han prolongado los años de esperanza de vida, los oncovirus, de las inmunodepresiones, de los agentes infecciosos que generan enfermedades de transmisión y un largo etc.

Tome ejemplo de Noruega, y la actitud de los representantes del gobierno ante tan solo un pequeño hallazgo sanitario, no solo piden perdón públicamente a los afectados si no que generan compromisos sociales y los cumplen.

Usted debería retractarse y dar una explicación al semejante desatino publicado en el País el pasado día 25.10.2011, hecho que por descontado no espero de usted que lo haga.



Atentamente







Firmado.

DNI





EL PERDÓN DE NORUEGA DESTAPA EL MALTRATO A LOS ENFERMOS DE SFC/EM


Por Paula.

El estudio de científicos noruegos publicado estos días, que sitúa el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) como una enfermedad grave del sistema autoinmune, ha motivado la inminente reacción de las autoridades sanitarias noruegas para pedir disculpas por el trato dado a estos enfermos y para comprometerse a seguir investigando en el fármaco experimentado con excelentes resultados.

Este hecho deja al descubierto el maltrato sanitario, social y jurídico que los afectados de SFC/FM -300.000 en España- venimos sufriendo y denunciando desde hace treinta años. Tachados de vagos, hipocondríacos, farsantes, deprimidos; tratados con medicación contraproducente; privados de nuestros derechos asistenciales, del reconocimiento de nuestra incapacidad y forzados, por todo ello, a la más absoluta marginalidad; hoy, por fin, podemos demostrar nuestra realidad y gritar hasta qué punto se han vulnerado nuestros derechos más fundamentales.

Algún día alguien tendrá que responder por qué se han intentado tapar –privándolos de financiación- estudios que ya apuntaban fallos inmunológicos, como el de Can Ruti, y a quién beneficiaba y por qué que no se descubriera la verdad de esta enfermedad.

¡Que el perdón de Noruega, ejemplar, sea la vergüenza de todos los que han sido y son partícipes de nuestro maltrato y permanecen callados!




Un medicamento contra el cáncer cura el Síndrome de Fatiga Crónica


Por José Luis

El pasado Miércoles 19 de Octubre 2011 un grupo de oncólogos de un pequeño hospital Noruego, publicaba en PlosOne que la administración del Rituximab, un fármaco que se utiliza en la actualidad contra un tipo de linfoma, provocaba una mejoría espectacular, aunque no permanente, en 10 de los 15 enfermos de SFC que fueron sometidos al tratamiento.


El descubrimiento ha sido tan importante, que incluso la Ministra de Sanidad Noruega Anne-Grete Strøm-Erichsen, comentaba en la televisión pública que “si esto puede curar a muchísimas personas será absolutamente fantástico” mientras que el Director General de Salud Pública Noruego B. Gudlvog pedía públicamente disculpas por el trato dado a dichos pacientes hasta el momento.



Actualmente en España los enfermos de SFC son un 0.5 % de la población –unas 300.000 personas-, y son todavía “tratados” con terapias psicológicas (terapia conductual cognitiva en las que se les “invita” a deponer su actitud para buscar la curación atribuible a la somatización) y son erróneamente polimedicados contra los síntomas, lo que empeora su salud. Las dos unidades de referencia en España se encuentran en Barcelona y sirven para justificar a las adminsitraciones que “hacen algo por los enfermos”; mientras, estos mismos especialistas, que dan la espalda a los nuevos progresos, ven como sus consultas privadas siempre están a rebosar de pacientes que nunca se curan y que gastan el poco dinero que les queda en conseguir un diagnostico con el que suplicar una pensión ante los tribunales del INSS.


Nos preguntamos: ¿cúanto tiempo tendrá pasar para que las Autoridades Sanitarias de nuestro país reaccionen y empiecen a tomar cartas en el asunto de forma que nuestro colectivo de enfermos sea estudiado en cantidad y calidad, por profesionales de disciplinas acordes a la naturaleza de la misma como inmunólogos, oncólogos, virólogos, entre otros,  sea aceptado el origen inmunoinfeccioso de la enfermedad y se pida perdón a los enfermos por la falta de atención y menosprecio mostrado?





Governs i Síndrome de Fatiga Crònica (SFC/EM)

Per Pau




Publicat a 9Nou del Vallés Oriental





A Noruega s’ha donat un fet poc comú.  Un ministre reconeix públicament  que s’ha equivocat.  La ministra de sanitat Anne-Grete Strøm-Erichsen  ha admet que no han tractat correctament a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica-Encefalomielitis Miàlgica, des del seu reconeixement ja fa 30 anys (gairebé un 1% de la població pateix aquesta malaltia immunològica). El tractament fins ara,deia, s’ha basat en assistència psicològica i ensenyar al pacient a resignar-se a conviure amb aquesta patologia. Les declaracions les ha fet després que científics noruecs hagin descobert l'alteració immunològica de la (SFC/FM) i un fàrmac efectiu contra la malaltia.



Servirà aquest nou descobriment perquè altres governs, i en concret el nostre, faci una reflexió sobre el tractament d’aquesta malaltia i la seva invisibilitat  a la que son sotmesos els afectats? Serà un punt d’inflexió en el reconeixement com a malaltia orgànica per molts professionals de la salut que encara diuen que es psicosomàtica?


Hauria de ser així, ja que a més, en un laboratori del Hospital de Can Ruti de Badalona, recentment s’ha trobat la mateixa  alteració immunològica en el SFC/EM (malgrat, a diferència de Noruega,  aquest  laboratori català ja no rebrà més finançament  per  seguir aquesta investigació).

De moment, aquest fet serveix per donar una mica d’esperança a les persones afectades, que mol sovint se senten maltractades i estigmatitzades per l’administració i els professionals que els atenen.


Cartas al director:
ALGUNAS INSTRUCCIONES ÚTILES
§          Las cartas al director son una herramienta que podemos utilizar todos y todas.
§          Deben ser breves, no superar las 12 o 30 líneas (dependiendo del medio: 20 minutos máximo 12 líneas, El Periodico máximo 15 líneas, La Vanguardia máximo 20 líneas y El Pais 30 máximo).
§          Expresar preferiblemente una única idea: expones lo que quieres denunciar/explicar, de forma que enganche, incluso provocadora, la desarrollas/argumentas brevemente (si hay alguna cifra, mejor que mejor) y la acabas con una conclusión impactante
§          Deben ir firmadas con nombre y apellidos, número de DNI, dirección postal y teléfono. Y si queréis también podéis añadir Campaña ¿Quién debe a Quién?
§          Se envían por correo electrónico (direcciones al final de éste documento). En el asunto escribes “Carta al director sobre ….”. Se pueden enviar por separado a diferentes medios, priorizar algunos, o enviar-las a todos los medios a la vez, enviándotela a ti misma y poniendo las direcciones en copia oculta (CCO o BCC).


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martes, 25 de octubre de 2011

El compromiso con la naturaleza autoinmune del SFC-EM: declaraciones de la MINISTRA de SANIDAD NORUEGA, Strøm-Erichsen.

El compromiso con la naturaleza autoinmune del SFC-EM:
declaraciones de la MINISTRA de SANIDAD NORUEGA, Strøm-Erichsen


Tras la emisión en la televisión noruega el pasado  Miercoles 19 de Octubre, del efecto beneficioso del rituximab en 2 de cada 3 pacientes con SFC-EM, la ministra de sanidad Anne-Grete Strøm-Erichsen afirmaba:

"si esto puede curar a muchísimas personas, será absolútamente fantástico"

Ella se comprometia así, el pasado Jueves 20 de Octubre, a seguir con las investigaciones que han dado nuevas esperanzas a millones de enfermos de SFC-EM.

Strøm-Erichsen estuvo reunida más de una hora con los dos investigadores, Dr Mella y Dr Fluge y con Elene Naeverdal que enfermó con 15 años y que fue una de las 3 primeros pacientes que sanaba en el estudio que concluía ahora hace 2 años.


La ministra admitía que había sido difícil saber como ayudar a los pacientes de SFC-EM en Noruega y que hasta el momento el tratamiento se había basado en asistencia psicológica y enseñar al paciente a resignarse a convivir con una patología que se creía crónica.

"Los  resultados son muy esperanzadores", comentaba la ministra, "en base a lo que he escuchado, esta podría ser la clave para muchos enfermos" admitió.

Por su parte el oncólogo e investigador, Dr Fluge afirmaba que "si se reconocía que el SFC-EM no era una enfermedad mental, la medicina y los profesionales de la salud deberán ofrecer a los enfermos de SFC-EM un futuro muy diferente"

 
"Esto tiene una explicación biológica muy específica. Esperamos que esta nueva visión abra las miras a que otros grupos de investigación puedan considerar estos nuevos aspectos de la patología, pudiendo encontrar nuevas evidencias" Según afirmaba Dr Mella

Elene Naeverdal le hacía llegar el siguiente mensaje a la ministra: 

" No quiero parecer oportunista, pero dicha investigación debe avanzar. Ha cambiado completamente mi vida y todavía existen millones de personas en el mundo que podrían curarse, incluso más enfermas que cuando yo lo estaba. Espero que pueda darles esperanza"

A lo que respondía la ministra:

"Yo les prometo que llevaré esta iniciativa adelante"


Desde ASSSEM, creemos que son noticias muy esperanzadoras y lucharemos para que desde nuestro país grupos independientes puedan ampliar dichos estudios y para que los gobiernos acepten de una vez por todas la naturaleza orgánica de nuestra patología, por las buenas o por la ley.

En breve os diremos cómo podreis colaborar con todas estas iniciativas.

Un saludo y de nuevo, felicitaros a todos/as.
Equipo ASSSEM  

domingo, 23 de octubre de 2011

Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden disculpas por el trato dado a los enfermos de SFC-EM

Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden DISCULPAS por el trato dado a los enfermos de SFC-EM


El Director General de Salud Pública Noruego, B. Gudlvog, pedía a través de la televisión pública noruega el pasado 21 de octubre disculpas a los enfermos de SFC-EM por el trato recibido.

En Noruega, como pasa en gran cantidad de países como el Reino Unido, USA o España, los enfermos de SFC-EM son tratados como enfermos mentales y se les administran fármacos contra los síntomas y/o son recluídos en instituciones mentales y sólo es reconocida la TCC como manera de "manejarlos".

Poco a poco se van sucediento las declaraciones de los participantes en el primer estudio de Rituximab hace ahora algo más de 2 años:



Anne K. de 47 años., muy enferma de SFC-EM desde hacía 4 años y trabajadora del mismo hospital en el que suministraron el fármaco para tratarle el linfoma que padecía, comenta: 

"Ahora soy capaz de leer y de dar largos paseos de nuevo. Podía correr en Ulriken. Fue simplemente fantástico. Era como si la vida volviera con fuerza. En julio de 2009, volví a recueperar completamente la salud. No puedo recordar que me haya sentido así en los últimos cuatro años. Fue una experiencia increíble"

Elene N. de 27 años, pasó de ser una adolescente normal de 15 años a pasarse todo el tiempo entre el sofá y la cama.

Elene dormía casi 18 horas al día y terminó la escuela secundaria en 9 años. En el 2001 inició una mononucleosis y a partir de ahí ya no volvería a "levantar cabeza".

"Antes de la enfermedad, además de la escuela, hacía danza, coro y trabajaba a tiempo parcial."

"Mis padres pensaban que yo tenía que salir y hacer ejercicio. Se preguntaban si estaba deprimida"
"En diciembre de 2007 se me preguntó si yo quería hablar con unos oncólogos que pensaban que habían descubierto algo importante respecto al SFC-EM."
"Cuando recibí la oferta de ser uno de los tres pacientes piloto del estudio del Rituximab"

Elene aceptó y comenzó el tratamiento. Durante varios meses no notó nada en absoluto. Pero de repente, Elene mejoró espectacularmente.


 

"De repente, todos los síntomas habían desaparecido. Me fui a esquiar y todo era como antes. Recuperé mi vida."
Después de unos meses, sin embargo, el efecto desapareció.

" Los dolores musculares y la fatiga volvieron. Entonces casi me lamentaba de que haber participado en el proyecto. Pero al recibir una nueva dosis, he vuelto a recuperar la completa normalidad"

Si amigos/as, las piezas del puzzle empiezan a encajar. Lo descubierto por Mella y Fluge no es más que la evidencia de que lo que provoca la sintomatología del SFC se encuentra en una importante disregulación del sistema inmune y esto lo corroboran multitud de estudios de alteraciones inmunológicas como los recientes de Klimas o de Irsi Caixa.



Nos preguntamos entonces:

-¿cúanto tiempo tendrá que pasar ahora para que nuestras Autoridades Sanitarias locales o estatales, se den por enteradas y se tomen en serio tantas evidencias juntas?


- ¿cúanto tiempo tendrá que pasar para que algunos especialistas dejen de increparnos para que digamos lo que no pensamos y den su brazo, y su "negociete" a torcer?


- ¿cúanto tiempo tendrá que pasar para que algunos especialistasa hagan lo que toca cuando toca y no se dediquen a buscar crisantemos en primavera?




Disfrutad del descubrimiento, disfrutad de las declaraciones de los enfermos curados, y empujemos con fuerza para la recuperación de nuestras vidas perdidas lo antes posible!


Un saludo y lo más importante, vamos por el camino correcto! Ahora si.


Equipo ASSSEM

Aquí tenéis el documento completo. Imprimidlo y llevarlo a vuestros médicos para que se vayan empapando de esta "buena ciencia"

 

Documento Completo Mella y Fluge PlosOne Rituximab
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