martes, 21 de junio de 2011

Primeras JORNADAS ASSSEM y Liga SFC. HOMENAJE ALOSQUE

Primeras JORNADAS ASSSEM y Liga SFC.
HOMENAJE ALOSQUE

Lo primero queremos agradecer el esfuerzo titánico que muchos de los asistentes -algunos venidos desde fuera de Barcelona, incluso Zaragoza, Valencia etc- hicieron ayer para asistir puntuales y emocionados a nuestras primeras Jornadas.

Si algo bueno tiene todo esto, son estos momentos; el sentirte "como en casa", el hablar con la energía que te da la razón, la verdad, la posibilidad real de cambio.

Mil gracias a Clara, Robert y Josep por el trabajo de tantos y tantos meses.

Mil gracias a Jaume Cortés, por plantear en términos tan claros lo que hacía ya tiempo se tenía que haber hecho

En pocos días publicaremos el resto de contenidos, presentaciones y lo que grabamos en directo.

Os dejamos, eso si, el Homenaje ALOSQUE, que esperamos os de mucha fuerza y toda la energia que necesitamos para provocar el cambio.

Gracias a los que han colaborado, gracias a todos/as por darnos tanta fuerza!!!!

El "marrón" y la goma. Una Radiografía a las enfermedades de sensibilización central

EL "MARRÓN" y LA GOMA.
Una radiografía a las enfermedades de sensibilización central.


Por gentileza de Josep Carbonell

para ASSSEM





Ayer 20 de Junio, en el marco de las "Primeras JORNADAS ASSSEM y Liga SFC", se emitió un avance de este magnífico video, en el que con ciertas dosis de humor pero con mucho acierto, se dejan al descubierto las estratagemas que ocultan las verdaderas causas de los SSC en boca de 7 actores que viven en primera persona este drama a diario.

Queremos agradecer enormemente el esfuerzo de Josep, que fué casa por casa grabando los testimonios y del trabajo que le ha supuesto su edición y puesta a punto.

Tambien nos gustaría llamar la atención a Administraciones, médicos y al gran público en general, no ya con un documento que podría impactar en las retinas de muchos sin demasiado efecto, si no, ante la evidencia de lo que todos ya sabemos y que es que: "ante tamaño marrón, ya no valen más gomas de pollo"...

Mil gracias por tu trabajo Josep!

Equipo ASSSEM




Ví­deo realizado por Josep Carbonell para ASSSEM (asssem.org). Siete personas afectadas hablan sobre la irrealidad en Catalunya/España de las enfermedades de SSC (Sí­ndrome de Fatiga Crónica - Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia y Sensibilidad Quí­mica Múltiple). Las opiniones giran en torno a cuatro cuestiones: 1) ¿Estamos avanzando?, 2) ¿Por qué no avanzamos?. 3) ¿Qué pedimos? y 4) ¿Cómo podemos avanzar?.

martes, 14 de junio de 2011

Necesidad de un NUEVO MODELO ASISTENCIAL para las ENFERMEDADES de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

Necesidad de un NUEVO MODELO ASISTENCIAL 
para las ENFERMEDADES de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL



Por Robert Cabré Guixé


Vicepresidente de ASSSEM








El modelo actual de atención a los enfermos de Síndrome de Sensibilización Central SSC ha demostrado ser insuficiente e ineficaz. La actitud inmovilista  frente a estudios de biomarcadores y la aceptación como  únicas actitudes terapéuticas a realizar basadas en terapias paliativas y conductistas ha empobrecido la oportunidad de desarrollar metodologías de abordaje más adecuadas y existentes.
La politización de estas enfermedades, unas nomenclaturas no adecuadas y la presión jurídico-social las han convertido en un daño añadido a los afectados, los cuales no mueren físicamente de un modo aparente, pero si sufren una muerte familiar, laboral y social.

Es imprescindible establecer, al igual que otras disciplinas médicas, los cambios necesarios para adaptarlos a las necesidades y conocimientos actuales, pasando desde el reconocimiento de estas enfermedades como tales con todo el reconocimiento social y jurídico que ello comporta, hasta un nuevo modelo de abordaje establecido bajo protocolos generados por profesionales multidisciplinarios que generen las líneas formativas e informativas de base sólida.

La propuesta que presentamos abreviada  requiere de una serie de exigencias que van desde el reconocimiento de las mismas como enfermedades de origen bioquímico y no psicosomáticas, una visión más macroscópica y holística de las múltiples manifestaciones multisistémicas, la necesidad de una formación y cultura específica de los profesionales de la salud, hasta la adaptación de las instituciones sanitarias específicas, y una política estatal de información tal y como se han realizado y se realizan con otras enfermedades.
Necesidad de un nuevo modelo asistencial para las enfermedades de sensibilización central

martes, 7 de junio de 2011

LA SANIDAD A JUICIO - LA SANITAT a JUDICI

La SANIDAD a JUICIO - La SANITAT a JUDICI


Os hacemos llegar esta información que nos acaban de enviar desde el Colectivo Ronda de Abogados. 
Ellos nos pidieron poder explicar en detalle esta futura MACRODEMANDA contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA en nuestras Jornadas del 20 de Junio en la Casa del Mar. 

Esperamos que esta gran iniciativa del Colectivo Ronda, que desde ASSSEM y Liga SFC secundamos, sirva junto a otras como, la caracterización mediante BIOMARCADORES de los SSC, de puntas de lanza para conseguir un cambio en el status quo actual de los SSC.

 
Os adjuntamos el texto que ellos nos han enviado (en catalán) y lo traducimos al castellano a continuación.

Os esperamos a todos/as el 20 de Junio!
Un atento saludo,
equipo ASSSEM


"Les persones afectades per les anomenades Síndromes de Sensibilitat Central -una denominació que abasta patologies com ara la Síndrome de Fatiga Crònica, l'electrohipersensibilitat, la fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple- no només pateixen els terribles efectes físics d'unes malalties altament invalidants, sinó que, a més a més, són víctimes d'una intolerable situació de desigualtat i injustícia de la qual és responsable el sistema de salut pública.

Creiem que és hora de dir, alt i clar, que JA N'HI HA PROU!

Tothom té dret a rebre una assistència sanitària que de forma eficaç preservi la nostra salut. Aquest, però, no és el cas de les persones que veuen la seva existència terriblement dificultada i, fins i tot, amenaçada per un conjunt de malalties d'origen ambiental que l'administració i el sistema públic de salut continua ignorant i condemnant al silenci. I això no és el pitjor. Als malalts i malaltes de Síndromes de Sensibilitat Central no només se'ls ignora. També se'ls enganya.


Davant d'aquesta situació i la negativa reiterada a donar satisfacció a les lògiques peticions del col·lectiu d'afectats i afectades, des del Col·lectiu Ronda hem adoptat la ferma determinació de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigint el compliment efectiu del dret bàsic a la salut de les persones que pateixen Síndromes de Sensibilitat Central. Per fer-ho, necessitem de la vostra ajuda i del recolzament de tothom que, com nosaltres mateixos, estigui disposat a lluitar contra la perpetuació de l'estat d'oblit i manca d'atenció dels homes i dones afectats per aquestes patologies.

La nostra demanda ha de ser la veu dels malalts i malaltes, però també la veu dels familiars, els amics, els voluntaris de les associacions que diàriament són testimonis del drama dels afectats i afectades...una veu que ressoni amb força per exigir els drets que ningú no pot arrabassar a les víctimes de les Síndromes de Sensibilitat Central Així doncs, us anunciem que aprofitarem les jornades del proper dia 20 de juny organitzades per ASSEM i Liga SFC a Barcelona per informar públicament sobre la demanda que presentarem i oferir-vos una acurada explicació sobre aquesta iniciativa.

No cal dir que esperem sincerament que la proposta us resulti interessant, poder comptar amb la vostra assistència i, sobretot, el vostre recolzament

  • Data: 20 de juny de 2011
  • Hora: de 17.30h a 21.00h
  • Lloc: Casa del Mar (Barcelona)
      C/Albareda 1-13 (Metro: Paral·lel / Drassanes)




-En castellano-
Las personas afectadas por las llamadas Síndromes de Sensibilidad Central -una denominación que abasta patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la electrohipersensibilidad, la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple- no sólo sufren los terribles efectos físicos de unas enfermedades invalidantes, si no que además, son víctimas de una intolerable situación de desigualdad e injusticia.

Creemos que es hora de decir, alto y claro, que YA ES SUFICIENTE!

Todo el mundo tiene derecho a recibir una asistencia sanitaria que de forma eficaz preserve nuestra salud. Esto, sin embargo, no es el caso de las personas que ven que su existencia terriblemente dificultada y, hasta, amenazada por un conjunto de enfermedades de origen ambiental y que la administración y el sistema público de salud continúa ignorando y condenando en silencio. Y eso no es lo peor. A los enfermos y enfermas de Síndromes de Sensibilidad Central no sólo se les ignora. También se les engaña.

Ante esta situación y la negativa reiterada a dar satisfacción a las lógicas peticiones del colectivo de afectados y afectadas, desde el Col.lectiu Ronda hemos adoptado la firme determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigiendo el cumplimiento efectivo del derecho básico a la salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central.

Para hacerlo, necesitamos de vuestra ayuda y del apoyo de todo el mundo que, como nosotros mismos, esté dispuesto a luchar contra la perpetuación del estado del olvido y la falta de atención de los hombres y mujeres afectados por estas patologías.

Nuestra demanda ha de ser la voz de los enfermos y enfermas, pero también la voz de los familiares, los amigos, los voluntarios de las asociaciones que diariamente son testimonio del drama de los afectados y afectadas...una voz que resuene con fuerza para exigir los derechos que nadie puede arrebatar a las víctimas de los Síndromes de Sensibilidad Central. Así pues, os anunciamos que aprovecharemos las jornadas del próximo 20 de junio organizadas por ASSSEM y Liga SFC en Barcelona para informar públicamente sobre la demanda que presentaremos y ofreceros una detallada explicación sobre esta iniciativa.

Esperamos sinceramente que la propuesta os resulte interesante, poder contar con vuestra asistencia y, sobretodo, con vuestro apoyo...

  • Fecha: 20 de juny de 2011
  • Hora: de 17.30h a 21.00h
  • Lugar: Casa del Mar (Barcelona)
     C/Albareda 1-13 (Metro: Paral·lel / Drassanes)


sábado, 4 de junio de 2011

Entrevista de Verónnica Escutia a Josep Carbonell

Entrevista de Verónica Escutia a Josep Carbonell




Verónnica Escutia entrevista a Josep Carbonell from Josep Carbonell on Vimeo.

Magnífica entrevista de esta periodísta Mexicana a Josep Carbonell, psicólogo clínico, amigo y padre de un hijo, Jordi, que sufre las SSC en grado máximo.
Sin entrar en el detalle de la misma, querríamos resaltar algunas menciones a:

- listas de espera de 3 años
- la falta de inmunólogos, por ej, en los equipos interdisciplinares
- no hipotecar nuestras vidas a frases como "esto va para largo, para todo la vida" y mantener siempre la esperanza
- No es sólo una enfermedad de mujeres de mediana edad.
- No se trata para nada de una enfermedad psicológica
- Se la debería de tratar como una "enfermedad importante"
- Es muy importante la reinvidicación de asociaciones y grupos de presión
- Desconocimiento muy importante por parte del colectivo médico.
- No sentirse culpable por estar enfermo
- No sirve de nada "tirarse de la goma de pollo"
- Los políticos no deberían de evitarla ya que a la larga será todavía más costosa.






Se ha producido un error en este gadget.