lunes, 30 de mayo de 2011

Los TRES INFIERNOS de los Sindromes de Sensibilidad Central

Los TRES INFIERNOS de los 
Síndromes de Sensibilidad Central



 Artículo de Opinión

Por José Antonio García



Hablar de SSC es hablar de tres infiernos, los que sufren los pacientes afectados por estas patologías; el infierno de la enfermedad en sí misma, el infierno social y sanitario fruto de la ignorancia y la incomprensión del mundo que les rodea, y por si fuera poco, un tercer infierno, el jurídico-institucional, fruto de la irracionalidad de nuestro sistema social y la insensibilidad de los gestores de la mal pretendida “sociedad del bienestar”.



            En este tercer infierno, a todas luces innecesario y evitable, el Estado, a través de organismos como la Inspección Medica y los EVI, ejerce una clara labor inquisitorial y persecutoria 



contra estos pacientes a los que de una manera  otra intenta recluir en el mundo del olvido cubriéndolos con el velo de la invisibilidad. De manera premeditada y sin ningún tipo de consideración ni escrúpulos se hace oídos sordos a la evidencia de la Realidad y la Ciencia.

            Un conjunto de leyes originadas en los  inicios de la dictadura, hoy caducas con respecto a la evolución social que ha impuesto la modernidad y la democracia, siguen vigentes y siguen siendo utilizadas por el Estado del Bienestar para mantener políticas inquisitoriales a todas luces injustificables.




 En este sentido, todavía se sigue culpando al enfermo de su propia enfermedad, de defraudar y actuar de manera ilícita para con la sociedad, a través de la reclamación de unos derechos legalmente reconocidos como las IT o la IP; se les responsabiliza del vacío de las arcas estatales con el fin de ocultar la mala gestión de los responsables políticos.  


Puedes seguir leyendo este excelente artículo aquí.





Baja y Alta Laboral, Fraude o Negligencia

domingo, 15 de mayo de 2011

Primeras JORNADAS ASSSEM y Liga SFC

Primeras JORNADAS ASSSEM y Liga SFC

Bueno lo prometido es deuda. Ahí va el CARTEL de nuestras primeras JORNADAS:
http://es.scribd.com/doc/55489064

Pendientes de cuadrar aún algún detalle, os adelantamos lo que van a ser nuestras próximas jornadas en la Ciudad Condal.

Este sería el PROGRAMA:
http://es.scribd.com/doc/55489070


(*)El Dr Arnold ha manifestado su intención de no participar en dicho estudio ni en dichas jornadas pero por problémas técnicos nos es imposible modificar los programas ya editados e impresos.

Os detallamos en grande el contenido, el blogg no da para mucho más:

17:30 a 17:45 h
"Presentació de las jornadas"
Por Clara Valverde. Presidenta Liga SFC

17:45 a 18 h
"Homenaje ALOSQUE"
Por JoseL Rivas. Presidente ASSSEM

18 a 18:30 h
"Propuesta para la creación de los protocolos asistenciales y para la potenciación de las unidades de referencia para los SSC (SFC-EM, FM, SQM)."
Por Robert Cabré. Vicepresidente de ASSSEM

18:30 a 19:15 h
"La sanidad a juicio. La macrodemanda"
Por Clara Valverde y Jaume Cortés. Abogado del Colectivo Ronda

19:15 a 19:30 h DESCANSO (...merecido!!!)

Se aprovechará (es por decirlo de alguna manera...) para que los que lo deseen puedan hacerse socios de ASSSEM. No olvidar traer una foto carnet. Cuota anual 12 €.

19:30 a 20:15 h
"Caracterización inmuno-infecciosa del SFC-EM y estudio poblacional de marcadores"
Por JoseL Rivas Presidente de ASSSEM

20:15 a 20:45 h
Emisión de un nuevo VIDEO de ASSSEM y Liga SFC  sobre los SSC.
Dirigido por Josep Carbonell

20:45 a 21 h
Ruegos y preguntas


En las próximas semanas es posible que entremos algo más en detalle sobre algunas de las ponencias.

Ahora, unicamente desvelaros que las fotos que os hemos estado pidiendo son para confeccionar parte de la  ponencia que lleva por título "Homenaje ALOSQUE"... y hasta ahí podemos contar. Eso si, os animamos a que nos envies fotos de vosotras/os en lo que creemos va a ser un emotivo homenaje.

Dar desde aquí las gracias a todo el equipo de ASSSEM y Liga SFC y a los ponentes  y también a nuestra amiga E de Valencia por haberse currado un DISEÑO tan y tan PROFESIONAL e IMPACTANTE.

NOS VEMOS, ENTONCES EL 20 de JUNIO!
-Entrada Libre. No es necesario inscribirse-

PD: vamos a intentar grabar el acto o parte, aunque con la suerte que tenemos con esos chismes, preferimos no daros demasiadas expectativas...si alguien se ofrece, contratado!

viernes, 13 de mayo de 2011

¿NOS QUIEREN HACER DESAPARECER?

Síndromes de Sensibilidad Central:


Parece que eso es lo que se ha propuesto esta vez la Conselleria. Como por arte de magia, tanto el SFC-EM como el SQM deberán tratarse como FM leve.

Ayer, 12 de mayo, Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central (Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Myálgica, Fibromialgia y Sensibilidades Químicas), como “regalito”, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lanzó el nuevo documento: “Fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”, pero que las personas afectadas ya lo hemos bautizado como el documento  "Fibro-trampa"


Un fuerte abrazo, y no toqueis ese trocitín de queso....

Liga SFC y ASSSEM

martes, 10 de mayo de 2011

EL MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES

MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES. 
12 de Mayo del 2011. Día INTERNACIONAL de los SÍNDROMES de SENSIBILIDAD CENTRAL 
(Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia)
 
A continuación os adjuntamos todos los "sitios" en los que se ha publicado dicho manifiesto.
!TODO UN ÉXITO A NIVEL GLOBAL!
 
 En CASTELLANO:




MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES

Otro año. Un año más. Nada ha cambiado. Hoy, 12 de mayo, me he despertado encerrado en el mismo sitio y me he dado cuenta de que:

La sociedad me sigue envenenando con sus tóxicos, cruel, injusta y acomodada en su codicia, mientras me rechaza porque no produzco ni consumo como los cuerpos sanos, mientras se ríen y se enriquecen las industrias que nos envenenan.

Vivo en una enfermedad de la que se me culpabiliza, abandonado, como si mi enfermedad fuera un capricho mío, como si no quisiera esforzarme, como si lo mío fuera algo inventado para vivir del cuento.

Mi cuerpo, mi cama, mis paredes se han convertido en una prisión con sólo mi ventana y mis pensamientos como compañía, sin libertad condicional.

Se me condena a vivir en la sombra, porque formo parte de la cara amarga de la vida que se quiere ocultar, de los relatos que quedarán fuera de los libros de historia.

Después de años trabajando y cotizando, no tengo ningún derecho y estoy fuera del estado del bienestar. Con mi malestar extremo, me consideran inútil a pesar de sólo ser inválido.

Mi exilio lo imponen las administraciones, políticos y médicos que prometían estar allí para ayudarme. Me han traicionado cuando más los necesitaba. Ahora hacen como si no existiera, como si fuera un estorbo, me ridiculizan y ocultan a toda la sociedad que cada día hay más ciudadanos como yo.

Aunque casi no me puedo mover, he decidido, una vez más, ser tenaz y valiente. Visible pese a mi encierro forzoso. Débil, vulnerable, pero nunca cobarde.

He decidido que voy a seguir viviendo, a seguir combatiendo a pesar de mi vulnerabilidad, y que no me van a silenciar aunque me quieran callado.

Un año más, esto es lo que he decidido. Un año más, porque todo sigue igual.

Espero que tú hagas lo mismo, tú que también eres vulnerable, aunque lo ignores. Seguiremos luchando sin rendirnos, sacudiendo conciencias y cuestionando la forma de vivir actual, este progreso que nos está matando lentamente, hasta que los vulnerables no estemos indefensos, hasta que haya justicia, apoyo, respeto y ternura para todos.


No Fun y Liga SFC, 12 de mayo de 2011
Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central 
(Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia)


 In English:





THE VULNERABLE MANIFESTO



MANIFEST DELS VULNERABLES

Un altre any. Un any més. Res no ha canviat. Avui, 12 de maig, m’he despertat tancat al mateix lloc i m’he adonat que:

La societat segueix enverinant-me amb els seus tòxics, cruel, injusta i acomodada en la seva cobdícia, mentre em rebutja perquè ni produeixo ni consumeixo com els cossos sans, mentre riuen i s'enriqueixen les indústries que ens enverinen.

Visc en una malaltia de la qual se'm culpabilitza, abandonat, com si la meva malaltia fos un caprici meu, com si no volgués esforçar-me, com si fos quelcom inventat per viure sense fer ni brot.

El meu cos, el meu llit, les meves parets s’han convertit en una presó amb tan sols la meva finestra i els meus pensaments com a companyia, sense llibertat condicional.

Se’m condemna a viure a l’ombra, perquè formo part de la cara amarga de la vida que ens volen amagar, dels relats que quedaran fora dels llibres d’història.

Després d’anys treballant i cotitzant, no tinc cap dret i estic fora de l’estat del benestar. Amb el meu malestar extrem, em consideren inútil malgrat només ser invàlid.

El meu exili l’imposen les administracions, politics i metges que em van prometre estar al meu costat per ajudar-me. M’han traït quan més els necessitava. Ara fan com si no existís, com si fos una nosa, em ridiculitzen i oculten a tota la societat que cada dia hi ha més ciutadans como jo.

Encara que quasi no em puc moure, he decidit, un cop més, ser tenaç i valent. Visible malgrat el meu tancament forçós. Dèbil, vulnerable, però mai covard.

He decidit que seguiré vivint, seguiré combatent malgrat la meva vulnerabilitat, i que no em silenciaran encara que em vulguin fer callar.

Un any més, això és el que he decidit. Un any més, perquè res no ha canviat.

Espero que tu facis el mateix, tu que també ets vulnerable encara que ho ignoris.

Seguirem lluitant sense rendir-nos, sacsejant consciències i qüestionant la forma de viure actual, aquest progrés que ens està matant lentament, fins que els vulnerables no estiguem indefensos, fins que hi hagi justícia, suport, respecte i tendresa per a tothom.


No Fun i Liga SFC, 12 de maig del 2011
Dia Internacional dels Síndromes de Sensibilitat Central 
(Síndrome de la Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica, Sensibilitat Química Múltiple i Fibromiàlgia)



One more year. Yet another year. Nothing has changed.

Today, May 12th, I have woken up locked up in the same place, and I can still see that:

Society continues to poison me with its toxins; this cruel, unjust society that is so comfortable in its greediness.

Society rejects me for not producing and not consuming as those with healthier bodies do, while the owners of the toxic industries mock me and get richer.

Society has abandoned me and says that it is my fault that I live with this illness, as though it is a whim, as though I do not want to make an effort, as though it is something I made up, to avoid going to work.

My body, my bed and my walls have become a prison, with only my window and my thoughts as company, with no chance of parole in sight.

Condemned to live in the shadows, I am what society wants to hide. My part of the narrative will never make it into the history books.

After years of working hard and paying taxes, I have no rights and I am excluded from the Welfare State. It is assumed that I am malingering, while in truth I am disabled.

My exile is imposed on me by administrators, politicians and doctors, the same ones who promised me they would be there to help me. They betrayed me when I most needed them. Now they pretend I don’t exist. They act as though I am a nuisance and make fun of me, while hiding the fact that every day there are more and more of us.

Although I can barely move, I have decided, once more, to be determined and brave. Visible despite being housebound. Weak and vulnerable but never a coward.

I have decided I will continue to live, to fight, despite my vulnerability; because of my vulnerability. I will not be silenced, although they want to shut me up.

This is what I have decided, again this year. Once again, because nothing has changed.

I hope that you will do the same. Yes, you who are also vulnerable, although you may not realize it. We need to continue to fight without giving up, to shake society’s comfortable thoughts and question how we live as a society. To question all of the “development” which is killing us slowly. Until those of us who are vulnerable are no longer defenceless. Until there is justice, respect and compassion for all.


No Fun and Liga SFC (CFS/ME League)
Spain, May 12, 2011
May 12th, International Day of Central Sensitivity Syndromes
(Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, Fibromyalgia and Multiple Chemical Sensitivity)

En català:



viernes, 6 de mayo de 2011

AGOTANDO la VÍA POLÍTICA...

Carta ABIERTA a los PARLAMENTARIOS y 
Carta DENUNCIA a la GENERALITAT

Como anunciábamos hace ahora 2 meses, el 2 de Marzo nos recibía el "Secretari d'estrategia i coordinació de la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya", el Dr Francesc Sancho, del gobierno entrante de CIU.

En dicho acto se hacía entrega de un documento, en el que se demandaba de forma urgente la creaccion de .PROTOCOLOS ASISTENCIALES y para la POTENCIACIÓN de las UNIDADES de REFERENCIA para los SSC

Dimos 1 mes de plazo (ampliable a otro más) para la formación de la COMISIÓN que tenía que elaborar dichos PROTOCOLOS. 

Como resultado hemos recibido un ENORME VACÍO y por tanto hemos decidido de forma conjunta la Liga SFC y ASSSEM emprender aquellas acciones que consideramos el proceso natural en una sociedad de derecho: la DENUNCIA.

En base a esto, y liderando la iniciativa, la Presidenta de la Liga SFC, Clara Valverde, ha redactado un magnífico escrito titulado  CARTA ABIERTA A LOS PARLAMENTARIOS-Castellano o CARTA PARLAMENTARIOS CATALANque consignamos también desde ASSSEM.

Por otro lado, hoy mismo hemos enviado una carta certificada al Dr Sancho, en la se les dice que al no haber dado ninguna respuesta y al haber pasado el plazo máximo de dos meses para ello, desde ASSSEM y Liga SFC emprenderemos TODAS AQUELLAS ACCIONES LEGALES Y DE FUERZA a través de la coordinación de PERSONAS y ENTIDADES con el fin de dar "UN CAMBIO RADICAL" a una situación que consideramos GRAVÍSIMA.

Podeis leerla en este enlace.Carta denuncia GENERALITAT-Catalán

Como podreis deducir, dichas cartas son el inicio de la ya ANUNCIADA VÍA JUDICIAL, sobre la que ya estamos trabajando y de la que os informaremos en unos pocos días.

Agradeceros también toda vuestra fuerza, apoyo y comprensión.

Clara, José Luís y todo el equipo de Liga SFC y ASSSEM

domingo, 1 de mayo de 2011

ASSSEM. Nuevos eventos

Después de una merecida pausa vacacional, o para sosegar un poco los ánimos, volvemos "a la carga" con la agenda llena y los ánimos renovados.

Os contamos:

Hoy mismo, en una comida informal, hemos tenido el placer de hablar largo y tendido con el inmunólogo y especialista en SSC, el Dr Pablo Arnold. Por motivos de agenda, habíamos coincidido en pocas ocasiones, pero la comida y la sobremesa han dado para mucho.

Básicamente hemos estado valorando el estudio que IrsiCaixa presentó sobre la disfunción inmune en enfermos con SFC y que habíamos ya comentado hacía unos meses. En base a la correlación estadística encontrada entre pacientes y no enfermos y otros factores, estamos elaborando una propuesta para consenusar con dichos investigadores.


La idea sería caracterizar una serie de parámetros inmuno-infecciosos en enfermos de SFC de forma que sea tenida en cuenta nuestra enfermedad como lo que es y no como una mera somatización o "mal dormir" (luego os cuento a que viene esto...)

El Dr Arnold, especialistas en SFC y en SQM, también ha aceptado una pequeña entrevista en la que nos explicará su punto de vista en cuanto a la relación de la inmunología y el SFC que colgaremos en breve.

Por otro lado y sin más dilación, este próximo Jueves, nos reuniremos con una abogado de un prestigioso bufet de la Ciudad Condal para reiniciar los trámites preliminares que delimiten el marco de la macrodemanda que pretendemos iniciar contra la Sanidad Pública por dejadez de los SSC.

También comentaros que a finales del més de Junio celebraremos nuestra Primeras Jornadas en las que trataremos con amplitud estos y otros temas que creemos fundamentales para nuestras patologías. Os informaremos en cuanto tengamos elaborado el calendario y el programa.

Ah, si! lo del bien dormir.

Nos ha llegado una propaganda por la que una marca de colchones publicita que comprando su colchon, el cual dicen que cuesta unos 18.000 euros "te curas de la fibromialgia y del SFC".... creo que hacen una charla en una céntrica avenida de condal, canapés incluidos y testimonio de una persona que logró "el milagro".

Sólo dos cosas:

1.- Cuan neceseario es un estudio serio en el que se demuestre que nuestra enfermedad, como las otras, son de "verdad" y que ni la TCC ni los colchones de 18000 euros pueden curar.

2.- Hace una semana cambié mi viejo colchón de muelles por otro de espuma y viscoelástica (que según la vendedora, es más blandita). Al final estoy durmiendo por la cara de la espuma -la dura- porque me duele la espalda y no me importaría no haber tirado mi viejo colchón de muelles....eso si, el nuevo estaba de oferta por algo menos de 200 euros!!!

Un abrazo y seguimos,
JL

PD: en breve os enviaremos los carnets, por fin!



Se ha producido un error en este gadget.