jueves, 14 de abril de 2011

¿PENSAMIENTO POSITIVO? NO! PENSAMIENTO CRÍTICO! y LA GRAVEDAD DE UN SÓLO PUNTO DE VISTA


¿Pensamiento Positivo? ¡¡¡NO!!! ¡Pensamiento CRÍTICO!


Por José Manuel Chia

Corresponsal de ASSSEM en Polonia

Creo que con demasiada frecuencia, los “bienintencionados” profesionales de la salud que se ¿ocupan? de nuestras enfermedades, nos engañan.


Lo hacen de diversas maneras, a veces muy sutiles y retorcidas, pero otras cínicamente descaradas. A veces con buenas intenciones, dentro de la tremenda impotencia que sienten frente a nosotros y nosotras (por no saber ni cómo ayudarnos, aunque lo deseen de corazón, pero, eso sí, con poco esfuerzo por su parte para formarse e informarse debidamente), y otras con plena conciencia...


LA GRAVEDAD DE UN SÓLO PUNTO DE VISTA



Por Mercedes Escudero

Enfermera legal y forense del Hospital General de Segovia




Una enfermedad polémica mantiene aisladas del mundo a cientos de miles de personas

El entorno envenena a los enfermos que padecen el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) y convierte a sus víctimas en personas obligadas a aislarse de ese medio que les va deteriorando poco a poco. Aunque esto pueda parecer un hecho aislado, existen miles de personas que lo padecen...

LA GRAVEDAD DE UN SÓLO PUNTO DE VISTA

miércoles, 13 de abril de 2011

YA TENEMOS EL NUEVO CARNET ASSSEM y HEMOS SIMPLIFICADO LOS TRÁMITES

Hola,
este es el nuevo carnet de ASSSEM:

Lo primero, agradecer a nuestra amiga E. todo el trabajo y la entrega en su diseño, a nosotros particularmente nos encanta, ya que está lleno de simbolismo.

Por ahora, nuestra familia de ASSSEM ha crecido y ya somos 20 socios. Agradeceros a todos y cada uno de vosotros/as el esfuerzo de ir al banco, haceros la foto, ir a correos...ufff! de verdad, es un placer teneros entre nuestras filas. 

Que el carnet no os haya llegado, no es casual. Queremos hacerlo bien y aunque ya están impresos, estamos pendientes que nos entregue "el tampón" que nos de cierta "prestancia".

En cuanto a la manera de hacerse socio lo hemos hecho mucho más sencillo. Simplemente es ir al banco o caja, y pedir que hagan una TRANSFERENCIA PERIÓDICA ANUAL por la cantidad que querais (a partir de 1 euro al mes, nos parece ya increible!). Lo podeis leer en este documento.





SOCIOS DOCUMENTO DE ADHESIÓN ASSSEM
Al final, como podéis comprobar en nuestro blog, hemos suprimido lo de ASSSEM-Sanitarios y ASSSEM-Activista, con lo que ahora, todos los socios seremos ASSSEM, y menos lío.

La importancia que le damos al estar asociados es, no sólo disponer de una pequeña cantidad de dinero que nos permita ser operativos y no dejar de hacer cosas por tenerlo que costear de nuestros bolsillos, sino obtener de todos/as vosotros/as la fuerza y el respaldo que vamos a necesitar si nos queremos plantar delante de administraciones, colectivos médicos y otros procesos "macro" que tenemos in mente. Ya no hablemos, si se terciara meterse en política, aunque eso, por ahora, no toca.

Ya el último favor. Necesitaríamos una persona que se sienta capacitada y que tenga ganas de ayudarnos con el tema de administración de carnets y socios. Es una tarea sencilla y que pensamos que no le va a llevar demasiado tiempo y para nosotros sería un desahogo que nos permitiría avanzar en otros frentes (estudio marcadores, temas jurídicos etc). Por temas logísticos, preferible del ámbito de Barcelona ciudad. Se puede poner en contacto por correo electrónico a: asssem@asssem.org

Si os lo podeis permitir, 1 euro al mes, por cambiar las cosas (o al menos intentarlo)

Nuevamente,
MIL GRACIAS!
Equipo ASSSEM


jueves, 7 de abril de 2011

EXILIADOS

EXILIADOS

Por José Manuel Chía





No sé si os habréis parado a pensar en la terrible experiencia y la dura condición de todo exiliado. Yo tampoco lo hice mucho, hasta que me convertí en uno de ellos, en un exiliado.

Aunque políticamente podría ser definido como inconformista y “antisistema” en algún grado, al vivir en la España post-franquista (me niego a denominarla como lo que no es todavía: democrática) no me vi exiliado a Polonia por motivos políticos, sino por tener el infortunio de contraer una enfermedad cuanto menos “impertinente” para esa España aún no democrática de veras; una de las que constituyen el grupo creciente de las emergentes Enfermedades de Sensibilización Central: la Fibromialgia.

sábado, 2 de abril de 2011

Una charla con IrsiCaixa.


El pasado Viernes 1 de Abril nos vimos con Cecilia Cabrera y Julià Blanco de IrsiCaixa para saber el estado de sus investigaciones.


Pediros disculpas por la aparente complejidad del tema...no hemos sabido simplicarlo mejor.

Por lo que sabíamos por el congreso del CROI, las cosas se había puesto "muy feas" para el XMRV, pero el colectivo de afectados queríamos oir en primera persona qué es lo que pensaban los expertos.

La explicación que se dio en el CROI,  por retrovirólogos de prestigio, como por ej. el Dr Coffin (Dr Ataud, al castellano) es que es práctimente imposible demostrar que los reactivos utilizados en la detección detección del XMRV mediante PCR estuviesen ausentes de secuencias genómicas de retrovirus murinos (ya sea el XMRV, o cualquier otra variedad emparentada) ya que dichos reactivos se obtienen de líneas celulares que utilizan como base a los ratones de laboratorio inmunodeprimidos.

Si a eso, le sumamos la poca variabilidad genética encontrada (las secuencias encontradas del XMRV son iguales, lo cual no pasa en la evolución normal de las especies, en las que dichas secuencias sufren cambios debido a la "presión" de agentes externos, como por ej. nuestro sistema inmune que "las ataca") y lugares exactos de inserción de éstas (esto, nos comentaba Julià Blanco que es practicamente imposible que suceda en virus "salvajes" por una simple cuestión de azar, dada la longitud y variabilidad del genoma humano), la "mejor explicación" para el XMRV es que se trataría de una contaminación.

Las preguntas que se plantean y que,  personalmente, creemos que no explican de forma sólida la teoría de la contaminación serían:

1.- Si se han detectado anticuerpos, es que el sistema inmune detectó al virus en algún momento y que por tanto no se trataría de una contaminación.
2.- La contaminación tampoco explicaría la gran diferencia de positivos entre pacientes de SFC-EM y personas sanas.
3.- Tampoco se explicaría la capacidad infecciosa del virus, en tanto en cuanto es capaz de "infectar" tejido de amígdala o la propagación del XMRV en diferentes órganos de macacos.


Obviamente, no existen demasiados trabajos que respalden lo anteriormente expuesto y a excepción del paper de Science (Mikovits) y el de Lo/Alter, ningún grupo ha detectado secuencias del XMRV ni anticuerpos en esas proporciones que lo puedan corroborar.

Recientemente, se ha publicado en The Lancet, un trabajo que sostiene algo parecido, y en el que se postula, por lo anteriormente expuesto, que la posible contaminación no justificaría una respuesta inmunitaria específica, la expresión viral en los linfocitos ni un modelo de infección como el descrito hasta ahora.

Hoy en día, cualquier grupo que quiera demostrar la presencia del XMRV tendrá que justificar muy bien, que su metodología se encuentra libre de secuencias de ratón y eso, aunque no imposible, sería muy muy complicado (falta de subvenciones para temas relacionados con el XMRV).

Por tanto, no queda otra que esperar y ver si otros grupos nos desvelan de una vez la luz entre las tinieblas, como el estudio a tres entre los cuales está el "caza-virus", Dr Ian Lipkin...

También les preguntamos si estaban continuando el estudio sobre los parámetros de inmunidad alterados que habían detectado en enfermos de SFC-EM

Nos comentaron, que si bien es cierto que han encontrado unas anomalías fenotípicas (de aspecto externo) en los tres tipos de linfocitos (T8, NK y Cel B), que podrían reproducirse en otro pequeño estudio en fase de conclusión, ahora faltaría conocer si dichas anomalías responden a un patrón de anergia (falta de actividad) y esto lo conoceran en pocos meses.

En relación a esto, les comentamos nuestra decisión de ampliar  dichas determinaciones, a través de un laboratorio externo, dada la importancia que vemos en poder caracterizar, con éstas y otras determinaciones, un patrón orgánico del SFC y desvincularlo de una vez de etiologias somatomorfas (de coco).

Ellos se muestran interesados en colaborar en dicho estudio de ampliación, y trabajaremos en consensuar las bases del mismo, aspecto sobre el que os iremos informando.

En conclusión, no podemos saber por ahora si el XMRV será o no una contaminación de laboratorio, pero, y gracias al "querer ir un poco más alla" del equipo de IrsiCaixa, los enfermos de SFC-EM y otras patologías relacionadas como la FM y el SQM, podriamos estar dando importantes pasos en la caracterización de patrones orgánicos que darían otro "estatus" a nuestras enfermedades.


Mil gracias Cecilia, Julià y a todo vuestro equipo de colaboradores de IrsiCaixa por la magnífica labor!

Equipo ASSSEM y Liga SFC
Las magníficas fotos son cortesia de Genoveva Seydoux
Se ha producido un error en este gadget.