domingo, 27 de febrero de 2011

Dejemos de ser INVISIBLES y resultado de la encuenta "Mis ingresos mensuales"

Artículo de opinión
Por José Luis






Esta vez no voy a ser yo, si no muchas de vosotras las que vais  a tener la palabra.
A pesar de nuestro trabajo de base, elaborando cuestionarios, documentación técnica, contactando con políticos y juristas, con laboratorios públicos o privados, creemos que es fundamental, para que todo esto cambie, que dejemos de una vez por todas de ser INVISIBLES.

Como está pasando en el mundo árabe, gracias a Internet, a los Blog, a Facebook etc, los débiles, los oprimidos, los desfavorecidos se están organizando para acabar con situaciones de angustia que llevaban décadas favorenciendo a unos pocos en detrimento de la gran mayoría.

Queremos volver a insistir en la importancia que como enfermo, al cual se le han negado la mayor parte de sus derechos, digas BASTA y empiezes a pensar que el cambio es posible.

A continuación podrás leer una serie de razones que algunas ACTIVISTAS nos han esgrimido para dejar ese "estatus" que tanto favorece a nuestra INVISIBILIDAD.

Pedimos disculpas por la extensión de los relatos, y aconsejamos si os parecen demasiado extensos, leerlos en dos o tres veces.

Para formar parte de ASSSEM-Activistas, sólo tienes que enviarnos un correo a asssem@asssem.org indicando ACTIVISTA en el asunto, y dándonos algunas razones por las que has decidido formar parte de nuestro colectivo, junto con tus datos de contacto, tu profesión, tus habilidades etc.

Un atento saludo
José Luis y el equipo ASSSEM


 
Maria Jesus de Salamanca y los enfermos sumisos...

(...) me molesta especialmente en cómo nos ven: quieren enfermos/as sumisos/as.

En una ocasión tuve un encontronazo en el trabajo, alguien me reprochó un sinfín de cosas y entre ellas participar en diferentes movidas reivindicativas estando como estoy. Acabé diciéndole que tenía una enfermedad crónica, pero que no estaba lobotomizada.
A veces me da la impresión de que, si nos creen (que muchas veces ni eso), pretenden tenernos como objeto de su caridad o compasión, darnos la palmadita en la espalda, decirnos que no nos quejemos tanto, que ánimo... pero que no nos pasemos. Y me parece que ese no es el enfoque: no es una cuestión de que nos "ayuden" así, es una cuestión de principios, es nuestro derecho, como de el cualquier persona enferma o sana, a unos recursos y atenciones adecuadas por el simple hecho de ser persona

(..) Lo peor es que a veces piensas si no te estás volviendo loca, hasta dónde va a llegar esto, y hasta dónde vas a ser capaz de aguantar. Luego te asomas a páginas como la vuestra y ya no te sientes tan bicho raro.
Por eso creo que es importante organizarse y estar en contacto: ayuda a seguir adelante y nos hace más fuertes socialmente.


Marisa de Zaragoza y la unión de los invisibles...

(...) creo que es necesario el unirnos todos en la lucha por hacer que seamos VISIBLES  a los ojos de los que nos quieren hacer INVISIBLES que son muchos, aun sabiendo la verdad de todo lo que estamos pasando,creo que hay muchos intereses economicos tras nuestra enfermedad, no quieren que salga a la luz, hace tiempo que le vengo dando vueltas a la cabeza a este tema, y necesito sacar todo lo que llevo en mi interior, luchar, que se me oiga, no quedarme quieta, al menos, aunque no sea ya por mi, por las futuras generaciones de enfermos que vengan detras.
(...)Solo por eso, ya merece la pena luchar, no por el dinero de la incapacidad, por el reconocimiento

Pilar de Mataró para que mi experiencia sirva de algo...

¿Por qué quiero ser activista?
Por muchisimas razones:
- Por la peregrinación de médicos y centros que he tenido que recorrer para obtener alguna respuesta.
- Por la cantidad de veces que me he enfrentado al médico de turno (al inicio de este peregrinaje) al defender que mi problema no era psiquiatrico, sino físico.
- Por los enfrentamientos que he tenido con algún psiquiatra de turno, al negarle que yo no padecia ninguna enfermedad mental...... que mi cuerpo me dolia, que estaba extremadamente cansada, que no podia leer, no podia salir porque a veces no sabia donde estaba, que no podia mantener una conversación coherente porque se me olvidaban palabras tan básicas como "mesa"(...)
- Por una de mis visitas a una reumatologa de la SS que me echó de su despacho, diciendome que ella no podia hacer nada por mí, y que no entendía porqué estaba haciendole perder el tiempo,  que me fuera a la privada porque en la SS no me podian ayudar.
- Por la cantidad ingente de dinero que me he gastado, al tener que recurrir a la privada, con la esperanza de obtener respuestas a un diagnóstico "real" y un posible tratamiento que permitiera  reanudar mi actividad laboral, social, o sea con la gran esperanza de recuperar mi forma de vida anterior.(...)
- Por la falsa ilusión de que presentando todos esos informes médicos (privados) (...) me podrian dar una incapacidad, ya que después de 35
años de vida laboral, yo sabia, sé y sabré que no podia ni podré realizar trabajo alguno.
- Por las palabras,  que por parte del abogado de la SS, tuve que  oír durante el juicio al poner en duda mi enfermedad.(...)
- Por las incongruencias que alegaron para negar posteriormente la invalidez.

- Por el trato humillante y despreciativo sufrido, por parte de los "inspectores" del ICAM.
- Por la gran incomprensión de muchos médicos y jueces.
- Por el dolor personal de ver como pierdes amigos, familia, ante la incomprensión de esa situación; por el dolor de perder esos viajes que tanto me gustaba realizar, de perder parte de la intimidad con mi pareja.... por el dolor de tener que renunciar a ¡tantas cosas!
- Por el enorme esfuerzo emocional que he tenido que realizar para adaptarme a esa nueva y limitada forma de vida.
- Por la enorme soledad que he sentido en numerosa ocasiones.

Son muchas las razones a dar pero me gustaria que mi experiencia sirviera de algo. Me gustaría poder ayudar a personas que están empezando a vivir este calvario, dando toda la información posible, mi apoyo, ayudar a asimilar esa nueva y limitada vida que tendrán que empezar a aprender.......
Me gustaría que todos nosotros nos hicieramos fuertes ¡Yo no quiero ser invisible!, quiero que los que me rodean sepan lo que implica padecer estas patologias. No quiero que piensen y  digan que no trabajo porque no quiero.


Marta de Barcelona, nunca conformada con esta situación...

- Porque me siento enferma hace aproximadamente 7 años.5 deambulando de médico en médico y 2 y medio diagnosticada.

Durante estos últimos entre otras muchas cosas me han hecho sentir:
 
Ignorada, maltratada, estafada, desorientada,etc. Pero nunca conformada a esta situación.
- Porque quiero lo que es de justicia. El mismo trato y los mismos derechos que otros enfermos.
- Porque no quiero un especialista que me visite de año en año y solo me deje hundida hablandome de lo mala que es la enfermedad. Eso ya lo vivo yo cada día en mi propia carne.
Porque no quiero que nadie más tenga que pasar por esa misma situación que desgracidamente hemos pasado tantas personas durante tantos años.


Remedios de Badajoz debemos de empezar a ser visibles...

Como enferma de fibromialgia estoy cansada no solo de padecer esta enfermedad, tambien de la incomprension por parte de la sociedad, del entorno familiar y del colectivo medico.
Cada dia es una lucha no solo con nuestro cuerpo, sino con toda una sociedad que nos ignora como enfermos.

Debemos de empezar a ser visibles.

Muchas gracias a todas estas mujeres valientes que hacen que el proyecto ASSSEM tenga cada vez más y más razón de ser.

Resultado de la encuesta "Tengo SFC-EM, FM y SQM y mis ingresos mensuales son":

El 44 %, que es casi la mitad, ha señalado la opción entre cero y 500 euros...y eso era realmente esperable, pero muy preocupante.

Os instamos a hacer comentarios en el blog y debatir en profundidad este crítico tema.

Equipo ASSSEM





jueves, 24 de febrero de 2011

Los Cuerpos del DELITO



No te pierdas este magnífico texto de nuestra colaboradora y presidenta de la Liga SFC 
Clara Valverde:




¿POR QUÉ LAS UNIDADES FIBRO-SFC SON UNOS FIBRO-PARKINGS INÚTILES?
¿POR QUÉ LAS PERSONAS CON SFC-SQM-FM SEGUIMOS DESAMPARADAS?
¿POR QUÉ EN ESTAS ENFERMEDADES VIVIMOS MUCHAS MÁS INJUSTICIAS QUE EN OTRAS?
¿POR QUÉ SEGUIMOS SIN ANALÍTICAS NI TRATAMIENTOS RELEVANTES EN LA SALUD PÚBLICA?

 

lunes, 21 de febrero de 2011

Estudio sobre la SSC en España

ASSSEM dentro de su compromiso asociativo como profesionales de la salud y frente al desconocimiento existente sobre las enfermedades de Sensibilización Central, tales como SFC/EM, FM, SSQM, EHS, ST etc. y con la finalidad de obtener información del estado de la población, ha estructurado el presente formulario, voluntario y anónimo, con el objetivo de recoger a nivel nacional información, no solo del estado en que se encuentra la población afectada con SSC, sino también de personas no diagnosticadas con  la finalidad de detectar posibles ítems para una posible detección precoz.
Es por ello que solicitamos que se rellene dicho formulario, por aquellas voluntarios que se prestes, estén o no diagnosticados.
Gracias por su participación, su ayuda ha beneficiado a muchas personas y puede que también a usted
                                                                                                                                                           
Robert Cabré                        
Vicepresidente de ASSSEM
  
Para bajar el formulario, hacerlo como DOC, clicando a:
            Formulario valoración de la sensibilidad central en España

  Para bajarlo hay que hacerlo mediante la pestaña Dowload, que saldrá al margen inferior derecho de la pantalla, una vez estabilizado volver a clicar en Dowload y aparecerá una ventana central con las opciones PDF, DOC y TXT, seleccionar DOC y pulsar Dowload Now (está situado al lado derecho de TXT) y os dará la opción de guardar o abrir, seleccionar la que interese y ya tenéis el formulario,
Tambien puede bajarse el formulario InvestigacionSSC en PDF. en este caso su rellena manual y tiene las siguientes opciones: 1 escanearlo y mandarlo a investigacionssc@asssem.org  o bien 2 remitirlo por correo convencional  al apartado de correo nº 2 de Montcada i Reixac - Barcelona
La recogida de datos esta prevista para seis meses, todos los que quieran colaborar tienen tiempo suficiente.
Gracias

domingo, 20 de febrero de 2011

¿Existe alguna relación entre el CÁNCER y el SFC-EM?El resultado de nuestra encuesta es...

¿Existe alguna relación entre el CÁNCER y SFC-EM.?


Artículo de opinión y divulgación
Por José Luís




Es un tema serio.
Pero empezar a dar datos y a plasmar estudios, no ha lugar.
Aunque si no hay datos, la cosa podría quedar "coja".


Bien, cuatro apuntes:


- "(...)la media de muertes por cáncer en enfermos de SFC era de 47,8 años, mientras que la media en población normal es a los 73 años (27)

- "(...) Por tipos, los más frecuentes son los relacionados con el sistema inmunitario, como por ejemplo el linfoma no-Hodgkin, linfoma de células de manto (CLL) o leucemia linfocítica crónica (MCL) (11, 12, 17), tumores cerebrales –gliomas y astrocitomas- (12), y los hormonales como el tiroideo (18) próstata, testículo, ovarios (53)"

- "La incidencia de cáncer de tiroides en enfermos de SFC es del 6 % mientras que en población normal se encuentra entre el 0.0005% al 0.003% (entre 2000 y 12000 veces más frecuente) (18)."

-"La incidencia de Linfoma no-Hodgkin en población general es del 0.02 % mientras que en enfermos de SFC es del 5 % (17) (250 veces más frecuente)."

***Estos fragmentos son extraídos del documento "Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM" en el que se pueden consultar las referencias bibliográficas.

Basicamente, el tipo de cáncer que aparece con mayor incidencia es el relacionado con las células sanguineas (linfomas) y los de tipo hormonal (tiroideo, mama, ovárico, testicular).

Con la "aparición en escena" del XMRV, ya algunos estudios empiezan a dar a la luz datos espeluznantes sobre la prevalencia del retrovirus en tumores cancerígenos, pero ej en cáncer de próstata en alrededor de un 25 % (Silverman et al) y en cáncer de mama también de ese orden (Singh).

Tal y como apuntaban los investigadores de IrsiCaixa en la exposición de su estudio sobre 11 pacientes con SFC/EM y otros tantos sanos:

“(...) un fenotipo anérgico***** observado en células T de individuos con SFC podría estar relacionado con un control deficiente de las infecciones virales y podría explicar la falta de activación y senescencia en nuestros pacientes (…)"


Esto vendría a decir que el sistema inmune, deprimido no puede controlar correctamente ni las infecciones virales ni el crecimiento anormal de células, el cáncer.

Es por ello que, los especialistas en cáncer se preguntan por qué, a pesar de que las nuevas tecnologías para el diagnóstico precoz y la mayor eficacia en los nuevos tratamientos, año a año aumentan las cifras de cáncer aumentan alarmantemente entre la población.


Datos de la Web del Ministerio de Sanidad y Consumo.
"Evolución del cáncer desde el 1981 al 2005"

En mujeres, el de mayor incidencia el de mama, y en hombres, el de próstata ocupa el segundo lugar (tras el de pulmón)

La incidencia del cáncer es España se encuentra entre el 0.3-0.5 % en hombres y del 0.2 al 0.28 % en mujeres.

En nuestro sondeo, sobre 60 respuestas, la incidencia ha sido del 17 %.


Esto vendría a ser unas 5000 veces más frecuente tener cáncer en SFC/EM que en población normal.

El dato no nos sorprende (con matices, obviamente esto no se puede tratar a la ligera, y en su día pasaremos un cuestionario extenso y adecuado) aunque pediriamos encarecidamente que aquellas personas que han respondido que "SI" a este cuestionario se pusiesen en contacto a nuestro correo asssem@asssem.org, si lo desean, para acabar de concretarnos dicha información, por supuesto, con toda la confidencialidad que se merece.

Nos preguntamos el por qué de que los especialistas de las Unidades Públicas (Valle Hebrón y Clínic) sabedores de la alta incidencia del cáncer en el SFC/EM, ya que los propios enfermos les informan de ello, no han realizado ellos mismos ya un estudio de incidencia del cáncer en este tipo de patologías!. 

Un atento saludo
Equip ASSSEM
Ah! si, la encuesta de esta semana va de:

"¿Qué ingresos mensuales tienes?"






jueves, 17 de febrero de 2011

Soplan aires de cambio...?

No, soplan vientos de cambio!
y "el desamparo".



Artículo de Opinión
Por José Luís






Ayer, como hemos venido haciendo en los últimos meses, nos reuníamos el equipo de ASSSEM y la Liga SFC.

Esta vez, pocas bajas y aún estando como estamos, ayer todo fueron ganas y profesionalidad.

Si que es cierto, que ya pasadas las 2 horas de reunión, algunos de nosotros íbamos cambiando de la posición "sentada" a la posición "horizontal", con la manta y los patucos y/o la gorra y las gafas oscuras para matar ese maldito brillo que emanaba del techo...gajes del oficio.

Hablar, se habló y mucho.
Se siguió una extensa agenda en la que se tocaron temas de gran importancia.

Como era de esperar, empieza a estar "en boca de todos" la vía judicial como la única posibilidad real que ayude a vencer la inercia en la que nos encontramos. Lo realmente increíble, es que no se haya utilizado ya antes. Estamos valorando algunas acciones concretas y en breve os iremos informando.

Por otro lado, también se habló de la vía política. Sobre este aspecto ya podemos decir que el mes próximo tenemos una reunión con un alto responsable de la Sanitat Catalana (actualmente ha habido un cambio de color en el Govern de Catalunya) que esperemos atienda nuestras demandas.

Asimismo, hemos contactado con unos Laboratorios que a nivel nacional podrían llevar a cabo las determinaciones de disfunción inmunológica detectadas en el centro de Retrovirología de IrsiCaixa, pero que ellos no pueden llevar a cabo de forma comercial. Ayer mismo nos comunicaban que están trabajando en el tema, y en breve esperamos poder informar más detalladamente sobre este aspecto.

En relación a esto, nuestro excelente colaborador y Vicepresidente, Robert Cabré, está ultimando un cuestionario en el que se podrán recoger múltiples variables de los SSC y someterlas a estudio.

Valoramos también muy positivamente la aceptación del blog y el encaje que asssem está teniendo en el "mundo" de los SSC. Han sido muchos los correos de apoyo y algunas pero muy entusiastas las solicitudes para formar parte de ASSSEM-Sanitarios y/o ASSSEM-Activistas, os animamos a ello.

También hemos incluido una nueva sección "Explícanos tu historia" para que si quieres, puedas explicarnos "cual es tu historia".
Lejos de victimismos, buscamos que puedas explicarnos el devenir de tu enfermedad si así lo consideras o lo necesitas y te sientas próxima a asssem

Puedes enviarlas e mihistoria@asssem.org con o sin foto.

En relación a ello, os adjunto un magnífico texto de Lídia Monterde, Responsable de Formación de ASSSEM, Vicepresidenta de la Liga SFC y una de las grandes activistas en la lucha del SFC/EM  que evidencia uno de los principales problemas que sufrimos: el "desamparo".


"Cuatro de la mañana, me despierta un dolor en el abdomen producido por contracciones del intestino, dolor que persiste hasta las dos de mediodía. Han transcurrido diez horas de sufrimiento sin parar. En estas diez horas mi cuerpo ha estado invadido por el  malestar físico pero también por el malestar que produce el sentirse desamparada.
  
Un amigo me ha dicho ¿por qué no ibas a urgencias?
A urgencias ¿a qué?, tendría que haber dejado la cama, incomodarme más de lo que estaba, esperar quizás más de una hora y me darían un calmante que yo ya lo tengo en casa.
He sufrido el sentimiento de desamparo como otras veces lo sufro, cuando delante una crisis no sé como actuar ni sé donde me pueden ofrecer, en estos casos, un soporte.
Desamparo que ya va durando muchos años. Diecisiete, los que llevo enferma de Síndrome de Fatiga Crónica, de esta enfermedad, que mejor no nombrarla cuando acudes a un servicio de urgencias (-todos estamos cansados- es lo habitual). La fatiga es solo un síntoma de esta dolencia, pero luego hay muchos más que se asocian y pocos saben  reconocerlos como tales.
De ahí la sensación en estos años de desamparo, este angustiante sentimiento que me invade delante crisis alarmantes, el desamparo.

¿Dónde está mi unidad de tratamiento SFC, en la que pueda  acudir, en la que esté una historia mía y me puedan seguir por especialistas formados en esta dolencia, todos los síntomas y afectaciones inmunológicas que presento?

¿Dónde está la unidad a la que pueda acudir al igual que acuden con otras enfermedades infecciosas e inmunológicas?. Porqué la nuestra, no es una enfermedad reumatológica, señores.
Tanta lucha en la que hemos participado y no hemos conseguido una atención como manda la ley sanitaria de igualdad.
¿Qué tendremos que hacer para conseguirlo?. Pues deberemos planteárnoslo. No podemos, no debemos, no nos merecemos vivir en el desamparo. "

Seguimos en contacto,
José L y todo el equipo de ASSSEM 

lunes, 14 de febrero de 2011

Resultados encuesta "Unidades Públicas suficientes y de calidad" y nueva encuesta "Incidencia del Cáncer en el SFC-EM"

¿Crees que las unidades públicas de SFC/EM, FM y SQM son suficientes y dan un servicio adecuado?

-En esta encuesta permitimos elegir más de una opción, por lo que los porcentajes no son plenamente válidos, aunque nos da una buena idea de la intención de los votantes.´-

- Nadie ha escogido la opción primera, por tanto no hay unidades suficientes ni dan un servicio de calidad.

- 4 votos para la opción número 2, si dan un servicio de calidad, pero son insuficientes.

- 55 votos han escogido la opción ganadora: "no dan un servicio adecuado y son insuficientes".

Que son insuficientes salta a la vista, que no dan un servicio adecuado, también. 

De todas formas aquí las lecturas podrían ser variadas.

Nosotros, no obstante, pensamos que de poco sirve la creación de Unidades Especializadas sin que detrás exista una verdadera apuesta por la investigación en este tipo de enfermedades. Un clínico, poco puede hacer si no existen estudios en los que se busquen los verdaderos "desarreglos" de dichas patologías, muchas de las veces complejos, y relacionados con disregulaciones inmunes y/o bioquímicas, con la reactivación de agentes patógenos, y con la implicación de múltiples sistemas.

De nada sirve crear unidades clínicas "especializadas" conformadas por reumatólogos ó internistas+psicólogos, cuando se está dejando sin financiación, no sólo en España con el incipiente conato de saber "qué diablos" pasa con el XMRV y con el sistema inmune de los enfermos de SFC/EM, sino a nivel mundial, en que se están empapelando los pocos "papers" que buscan las causas orgánicas del SFC en montones de "basura" publicada de manera exprés y sin demasiada dificultad...y con menos escrúpulos. Creo que es la primera vez en la historia de la medicina moderna, en que los enfermos de SFC/EM, FM y SQM temblamos de miedo cuando oímos que se ha publicado algo sobre nuestras enfermedades...o no?!

- 30 personas han escogido la opción "es la forma en que las administraciones sanitarias justifican la atención a un colectivo de unos 3 millones de personas...

Es por ello, que no sabemos si es mejor que "existan" o que no "existan", ya que si existen la mayoría de clínicos lo único que hace es hablarte de ellas, derivarte en el mejor de los casos, para ponerte en lista de espera. Cúando te visitan, como mucho te diagnostican en unos minutos y/o te derivan a sus privadas alegando falta de tiempo material y humano para darte un trato que no merece 2-3 años de espera. En relación a ese particular, 23 personas creen que las unidades sirven para el archiconocido, "pase por mi consulta, que allí le podré atender como usted se merece"...
Por otro lado, dichas unidades se prestan, sin dudarlo, a dar prestancia pública y notoriedad científica a federaciones de asociaciones (Ay Manuela!) que aglutinan a centenares de enfermos, los asfixian y les "quitan" el derecho a decidir...

En definitiva, 5 votos dicen que SI,  el servicio es de calidad pero insuficiente, frente a 108 votos que dicen que NO, ni de calidad, ni sufiente, y para lo que nos sirve, mejor solos que mal acompañaos...!

Esta semana preguntamos sobre el SFC/EM y el cáncer.
Es un tema serio y esto no viene a ser más que un sondeo, pero creemos que ya es hora de preocuparse de las comorbidades  relacionadas con nuestras patologías, graves y desconocidas, y dejar de plantearse si se curan de forma espontánea, con la ayuda de un conductista o con la práctica disciplinada del Taichí!
En breve os pasaremos un formulario más completo y técnico, pero esto nos va dando una idea.

Un atento saludo,
equipo ASSSEM






domingo, 13 de febrero de 2011

Queremos nuestro trocito de pastel: esperar, actuar o morir!

Queremos nuestro trocito de pastel: esperar, actuar o morir.


Artículo de opinión
Por José Luis



14 Febrero 2011



“Las enfermedades crónicas, consumen más del 70 % del presupuesto sanitario nacional en España” (Europa press, 21/06/2010)

Tengo un “amiguete”, buen tipo, que es el adjunto en un ambulatorio (CAP) en Barcelona.
Andaba  “loco” ante la falta de presupuesto y los recortes que la Sanitat Catalana les estaba imponiendo.
Hablando del tremendo error que ha supuesto que los propios diabéticos se controlen la glucemia en sus casas (por el alto coste de las tiras reactivas) me comentaba que entre sus objetivos, estaban que un determinado porcentaje de hipercolesterolémicos (todos aquellos que pasasen n de "200") no llegasen a "220" y otro aún menor no llegasen a "250" y que la Conselleria se lo tomaba "a vida o muerte".

Lógicamente, estos números se disparaban a la vuelta de los viajes del inserso, y por ello hacia la primavera y el otoño los objetivos, al menos de forma parcial, se les iban “al traste”.
Una buena cosa el trabajo “por objetivos”.

También recuerdo un día en la botica, cuando aquel gitano portugués, buen tipo y con prominente barriga, aunque no tanto como su mujer, de unos cincuenta y pocos mal llevados, me mostraba aquella analítica del Cat Salut:

-         Colesterol total: 500 largos
-         Triglicéridos: más de 300

-“Es mucho? –me preguntaba con cara de preocupación y marcado acento portugués-
- Un poco –le contestaba yo para no asustarlo más de lo que normalmente ya estaba-
- Pero, JXXX, usted que come?
- Hombre yo, lo de siempre: morcillas, chorizos, algo de panceta y jamón cuando la CXXX lo va a buscar al mercado. Poca cosa, ya no es como antes.
Bajo el informe, un buen taco de recetas entre las que contaba Cardyl, Ezetrol y Omacor. En este caso, el médico había querido “ganarse la vida” y huía de la simvastatina de 20, por otro lado del todo insuficiente con tal índice de colesterolemia y triglicerilemia.

Cita para volver en 3 meses…si es que llegaba.

Otro tanto se destina a patologías derivadas del tabaco. El 15 % de presupuesto sanitario va a sufragar la enfermedad coronaria (3600 mill de €), la enfermedad obstructiva crónica (3000 mill de €) los transtornos cerebrovasculares (710 mill de €) y el cáncer de pulmon (163 mill de …€)Total 15336 mill de € (Europa press 21/06/2010).

No hace demasiado nuestra flamante ministra de sanidad, la Sra Pajín, prometía subvencionar las terapias sustitutivas del tabaco…



“El Ministerio de Sanidad y Consumo recortará el presupuesto que dedica a la prevención y el abordaje de la problemática social del Sida en España para el 2009. Así lo anunció Teresa Robledo, secretaria del Plan Nacional sobre el Sida (PNS), el pasado 4 de diciembre, refiriéndose a las transferencias a las comunidades autónomas (CCAA), cuyo importe pasará de 4.808.100 a 4.327.290 euros, un 10% menos que el año pasado. (nota de prensa de CESIDA, 14 de enero 2009)”

En España hay unos 120.000 enfermos con SIDA. Bueno, no sabemos si es correcto el término ya que pocos son los enfermos, en paises como España, de padecer las consencuencias de la infección por VIH si se tratan convenientemente.

“La detección tardía del sida es uno de los retos que deben superar los sistemas sanitarios europeos para poder combatir mejor esta epidemia, según han coincidido en señalar diversos expertos reunidos en la 5ª Conferencia Mundial del Sida, que se celebra en Ciudad del Cabo (Sudáfrica).
En España, el 48% de los pacientes que sufren la enfermedad reciben el diagnóstico y el tratamiento con retraso porque llegan a la consulta del especialista en un estado avanzado de la enfermedad, declaró ayer en la ciudad sudafricana el jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Santiago Moreno, basándose en los datos de la Red de Investigación en Sida (CoRIS).
El Ministerio de Sanidad registró 1.283 nuevos casos de sida en 2008. Según estos cálculos, más de 600 empezaron su tratamiento más tarde de lo que hubiera sido deseable. Una cifra que se añade al dato facilitado ayer por el propio ministerio y según el cual un tercio de los infectados por el virus del sida no saben que lo tienen.
Las consecuencias de esta tardanza en la detección del sida, añade Moreno, son negativas para el paciente porque ofrece una peor respuesta al tratamiento, puede sufrir otras afecciones derivadas (neumonías, toxoplasmosis,...)  y está expuesto a una mayor toxicidad de la medicación
El doctor madrileño, una autoridad internacional en sida, considera que "este es un problema que nuestro país no se puede permitir" por lo que reclamó que se introduzca en España un test universal de sida como el que existe en Estados Unidos, donde la prueba para detectar la enfermedad es obligatoria en cualquier análisis médico que se haga. (20 minutos.es 21/07/2009)”
La inversión anual en España para el SIDA el de unos 5000 millones de euros/año siendo la incidencia de entre el 0.0183 al 0.003 % (Ars Pharmaceutical 40:4; 253-264)

Recuerdo, ahora debe de hacer 1 año, cuando conseguí una derivación para enfermedades infecciosas y me fui, con un dossier que yo mismo había confeccionado a ver al Dr Israel Ramírez a Valle Hebrón.
Después de esperar un buen rato en una de espera con un devenir notable de adictos (o exadictos) a las drogas parenterales, me recibió el tal Dr Ramirez.
A su lado, el mediador intercultural de raza negra, me miraba atento mientras yo hacía mi exposición, no sin tener en cuenta la desbordada agenda que aquel buen médico debería de gestionar a lo largo de la mañana.
- Pero –me contestó cuando acabé el historial de SFC y de cáncer-, yo soy un médico de enfermedades infecciosas!
Entonces, le dejé ir el texto con un considerable número de páginas en el que rezaba: “XMRV: la gran pandemia”.
Cómo aquel pobre hombre empezó a sudar ante el compromiso de tener que digerir todo aquello en los próximos 5 minutos, me instó a que lo viera en un mes (me dijo que él era especialista en la enfermedad de Chagas, y que se iba en unas semanas a Bolivia…) y me preguntó si había hablado ya con Pepe Alegre…
La incidencia del XMRV se estima, según el famoso estudio de Science en un 3.7 % mientras que el estudio de Lo/Alter en alrededor del 8 % (cito de memoria)
“Catalunya ya paga las operaciones de cambio de sexo (La Vanguardiar.es 27/01/10)"


Ocho pacientes ya se han operado en el hospital Clínic de Barcelona para cambiar de sexo, en una cirugía costeada por la sanidad pública catalana. El pago de estas operaciones por la sanidad pública hace años que se debate, pero la consellera Marina Geli prometió hace tres años que empezaría a sufragar esta cirugía antes de finales del 2008.


En el 2006, Salut acordó con el hospital Clínic de Barcelona que la unidad de trastornos de identidad de género de este centro sería de referencia para toda Catalunya y se organizó para atender la demanda asistencial de los transexuales. Ofrece diagnóstico (hay que pensar que un 10% de quienes acuden padece en realidad otros problemas psiquiátricos no sexuales, como psicosis u otros), tratamiento psicológico y hormonal y el último paso es la cirugía, y Salut avanzó que también se cubriría.


Agregaron que Salut no ha destinado un presupuesto específico a la cirugía del cambio de sexo, sino que se incluye dentro del convenio económico de Catsalut con el Clínic. Salut prevé hacer no más de 20 operaciones al año. Andalucía llegó a calcular entre 23.500 y 32.000 euros el coste por paciente”

Vaya, es el mismo Clínc en el que existe una unidad de SFC/EM y FM, con una lista de espera grande (2 añitos), -3 meses si vas pagando-, y que sirve,exclusivamente, para que te diagnostiquen (previo pase por la conductista, de cuyo nombre no quiero ni acordarme) y que puedas, en segunda instancia (es decir no el ICAM, sino via judicial) conseguir una mísera pension de 400 ó 500 euros...

Fibromialgia: “La prevalencia en la población española, según un estudio del año 2000, es
del 2,73% con un ratio mujer/hombre de 20/1 ( Carmona L, Gabriel R, Ballina FJ, Laffon A, Grupo de Estudio EPISER. Proyecto EPISER 2.000: Prevalencia de enfermedades reumáticas en la población española. Metodología, resultados del reclutamiento y características de la población. Rev Esp Reumatol. 2001; 28:18-25.)”


“La prevalencia oficial del SFC-EM, en este momento y a nivel mundial es del 0,5%, aunque en 2007 los CDC llevaron a cabo un estudio que demuestra que, como se sospechaba, las cifras son más altas y se sugiere que se adopte la cifra del 2,54% como prevalencia para el SFC-EM ( Versluis RB, de Waal MW, Opmeer C, Petri H, Springer MP. Prevalence of chronic fatigue syndrome in four family practices in Leiden. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 1997; 141(31):1523-1526. 60 Reeves W et al. Prevalence of chronic fatigue syndrome in metropolitan, urban, and rural Georgia. Population Health Metrics. 2007, 5:5.)


SQM “La prevalencia de esta enfermedad varía según su severidad. La forma más
grave afecta al 0,75% y la leve al 12% de la población106 y se constata que la
prevalencia de esta enfermedad está en aumento debido a la creciente presencia
de tóxicos en la vida cotidiana. (Caress SM & Steinemann AC. A national population study of the prevelance of multiple chemical sensitivity.Arch Environ Health. 2004 Jun;59(6):300-5.)

Creo que el otro día un blogero se cuestionaba estas cifras.
Obviamente, es lo que tenemos aunque tampoco queremos ser puristas.
Hombre, afirmar que la incidencia de una de estas patologías es la que es, y pensar que van a ser datos exactos o fiables como cuando se habla de una patología “normal” es ser un poco ilusos. Sin pruebas analíticas concluyentes, eso no es posible, pero no por ello vamos a pensar que variará en demasía.

Hemos buscado también cúal es el presupuesto destinado para estas enfermedades, en España.

Nos aparecen las memorias económicas de algunas asociaciones de Fibromialgia y SFC.
Si aguien conoce esa cifra, que nos la haga saber. Para nosotros es cero o -200.000 euros que es lo que la ha denegado el Ministerio a Can Ruti para que siga buscando bichitos...muy pequeñitos!

Es posible que se gasten unos 30.000 euros en un cambio de sexo, o unos 40.000 euros por paciente SIDA/día y no se gasten ni un céntimo de euro en ese 0.5 % o en ese 2.5 % o en ese 0.75 % de 50.000.000 de personas en España?.


Por favor, que nadie se ofenda, no lo cuestionamos ni lo criticamos pero con la cantidad de pacientes que se arrastran por los rincones, que no pueden ni con su alma, que se mueren de dolor o que se hallan encerrados en una burbuja de cristal, ¿alguien entiende algo?

Amigos/as,

Podemos seguir, de forma individual haciendo equilibrios para subsistir, podemos intentar buscar alternativas loables para mejorar –obviamente de nuestros bolsillos- podemos seguir acudiendo a nuestra asociación y realizando de forma ordenada las actividades que nos ofrecen, como el taichí, el macramé, el yoga o la sofrología. Podemos seguir padeciendo infecciones virales recurrentes, cánceres raros a edades inusualmente tempranas, podemos seguir con nuestras mascarillas y con nuestros dolores, podemos seguir escuchando que todo está en nuestra mente, que no es real, que se curará con fuerza de voluntad, podemos seguir creyendo a los que dicen que “nada está demostrado, que nada funciona”, podemos seguir creyendo a los que defienden todas y cada una de las causas y al final se alían con los poderosos (Ay Manuela!), o con los que dicen que nos creen y nos van a ayudar pero nos cobran 250 euros por la primera visita desde sus privadas y por la tele se “jactan” de su saber, pero no hacen nada salvo enriquecerse, podemos….

Yo creo que no, aquí ya no podemos más!

Soluciones. Pocas. Quizas ahora lo veamos, todos, un poquito más claro:

“(...)lo que nos están haciendo es negarnos sistemática e ILEGÍTIMAMENTE nuestros derechos humanos y como enfermos más básicos.


Juntemos todas las pruebas de los abusos, maltratos y resoluciones judiciales, así como de los "tribunales médicos", laborales y civiles injustas, toda prueba de las condiciones de desamparo, pobreza, abuso institucional, exclusión y abandono que vulneran gravemente derechos humanos básicos y universalmente reconocidos. Juntemos esas montañas de evidencias de atropello a nuestros derechos y pongamos demandas judiciales en los tribunales españoles e internacionales de derechos humanos.


Los tribunales sí pueden forzar al Estado a cambiar de manera radical el enfoque con que nos están cuasi exterminando y, sin duda, vulnerando y anulando derechos muy básicos y supuestamente inviolables.”
Gracias por tus palabra, Jose Manuel...
Podemos...?! yo creo que ya no podemos, lo único que no podemos hacer es no hacer nada.


Exijamos, exijamos sin ningún tipo de miedos todo lo que nos han negado: nuestra salud, la de los nuestros, nuestra calidad de vida, nuestro derecho a que se nos tenga en cuenta, a que se investigue por y para nosotros, a que nos indemnicen por todo lo acaecido, digamos, ya no más, ya nunca más.


Exijamos, nuestro trocito de pastel (de choco, si es por pedir!)



Os mantendremos informados.
La lucha ya ha comenzado!
Equipo ASSSEM
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