domingo, 30 de enero de 2011

Carta al Dr F. Martinez Pinto

Se le ha mandado al Dr. F Martinez Pinto la siguiente carta, dando nuestra opinión sobre las terapias psicológicas e intentando que nos aclare si el curso que ha organizado es con el objetivo de que sea como un complemento terapéutico o como base de tratamiento ante la SFC, Adjuntandole el documento "No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario"


A la atención del Dr. F. Martínez Pinto

Quisiera hacerle llegar a usted, con todos mis respetos personales y profesionales las siguientes cuestiones:

El hecho de dirigirme a usted es para hacerle llegar el presente documento de investigación en el que se justifican los múltiples biomarcadores para entender esta enfermedad SFC como enfermedad multiorgánica (bioquímico-infecciosa), los últimos aspectos detectados incluso los centran en disfunciones inmunológicas, debido a que estas en enfermedades, que inicialmente se originan por procesos infecciosos (primarios y/o oportunistas) y y/o medioambientales por productos químicos, generan una concatenación y retroalimentación de desequilibrios orgánicos que van desde la desregulación mitocondrial al ciclo del ON/ONOO y su vinculación en el trauma muscular como origen del dolor.

Lo que no acabo de comprender es si el curso que usted imparte es complementario a la terapia del dolor, como complemento terapéutico, o es como base de tratamiento.

Profesionalmente y con todos los respetos, los que ya hemos tenido experiencia de las técnicas conductuales como herramienta terapéutica, realmente debemos confesar lo inefectiva que es al intentar convencer a los afectados de una realidad parcial y tendenciosa, vista por unos profesionales que aparentan manipular mas la visión de la realidad que de ayudar al paciente a asimilarla.

Mantengo esta afirmación en base a que es muy comprensible que una persona se desmotive y desanime, manifestando posteriormente patologías psicológicas, al decirles reiteradamente que los síntomas que manifiestan no son reales, que cuando van a un médico con determinadas manifestaciones les respondan que son psicosomáticas porque las analíticas son "normales", se enfrentan a conflictividades familiares, sociales y laborales por causa de la percepción de la enfermedad por parte de los profesionales y de la administración, en vez de plantearse que posiblemente las bases de planteamiento y de la razón de las enfermedades sean erróneas o no sepan valorar las manifestaciones  en su conjunto.

No quisiera poner carga negativa al médico de base, pues, éste a su vez, también es víctima  del sistema de formación de la sanidad al hacer éste, el sistema me refiero, caso sistemáticamente y sin el más mínimo recelo a estructuras referenciales como es el CDC de Atlanta como si de un ente divino hablásemos, como ocurrió con al Dr. Wiliam C Reeves, el cual se empeñó durante veinticinco años, mediante su cargo en el CDC de Atlanta, a demostrar esta enfermedad, SFC, como enfermedad Psicológica, llegando a la actitud patológica de eliminar todo estudio que demostrara lo contrario, como hizo, entre otros, los realizados por el Dr. Elain Defreitas, como si estuviéramos en la época de la inquisición, prácticamente los subió al cadalso. Actualmente ha sido reemplazado en fecha 14.02.2010 por la Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación de virus-cáncer. Aún se mantienen las secuelas en torno al tema del retrovirus XMRV, tema controvertido que trato con más detenimiento en el presente informe.

Como profesional y como enfermo, espero en la actualidad que se planteen nuevas expectativas y horizontes en cuanto al tratamiento, en que el aporte de la psicología esté más relacionado a ayudar a los afectados a soportar los inconvenientes de la enfermedad, como ocurre con otras patologías a pretender ser el eje de tratamiento, pues hoy día ya es innegable la relación de estas con afectaciones infecciosas inmunosupresoras.

Reciba un cordial saludo

Atentamente

Robert Cabré Guixé
Vicepresidente ASSSEM

viernes, 28 de enero de 2011

El mal conocido y aún menos querido SFC

Con algo de humor.
Por Jose Luis

Desgraciadamente nuestras vidas, o al menos un período significativa de éstas, han estado plagadas de malos momentos, de sufrimiento y de incomprensión.
Este verano, aprovechando mi falta de conexión a Internet, empecé a escribir lo que pensaba sería un libro sobre mi historia como enfermo, que se arranca a partir del descubrimiento del XMRV el 9 de Octubre del 2009. A la vuelta de vacaciones, lo aparqué y así sigue...
Intentando que fuese una obra seria y creible, a las dos frases me di cuenta que lo mejor era hacer lo que me gustaba hacer: quitarle "hierro a la cosa" y parodiar en clave de humor nuestros devenires entre consultas de médicos de cabecera que nada saben, entre "especialistas" que quieren "mantenerse" y entre cirujanos que pretenden infundir ánimos.
Creo que en nuestro caso, la risa es un arma mucho más potente que la TCC, aunque sea reirse de cosas muy serias...

Quiero aclarar que asssem no tiene "nada que ver con esto" y que tanto yo como el resto del equipo seguimos al pié del cañon...que lo cortés nunca quita lo valiente.

Espero que os divirtais y...
Ah!, cualquier parecido con la realidad, es pura coincidencia!


INTRODUCCIÓN.
La noticia

Martes 8 de Octubre del 2009

En una aburrida noche de guardia de rebotica.


Acaban de picar al odioso timbre. Me siento. Vuelvo a reeleer la noticia en el foro de Kurt, Phenix Reading, con mi escaso inglés a avanzadas horas. Y es que son más de las dos, y yo sin acabar de entenderlo del todo.

Ver imagen en tamaño completoDebe ser importante, me digo a mi mismo, pero los ojos ya no se me aguantan abiertos, me pican, espero que nadie más llame. El último hace diez minutos en busca de un chupete para el crio, y tenía que ser tetina anatómica, antiroce y antibabas. Ah! Y de elefantitos o de cebras, que su mujer se lo había confirmado por llamada urgente movil-movil…a las 2 de la mañana!. Al final ha tenido que ser el de ballenitas, el de la NAK con agujeritos antibabeo pero nada de antiroces, le he dicho, que a esas horas eso no eran urgencias ni eran nada. Eso si, dos euros más por las molestias.

 
Ah! Si, eso que había leido en el foro de Kurt sobre el retrovirus ese que no soy capaz de recordar cómo se llamaba, XRMV creo recordar, aunque para qué si total nunca van a hacer caso de nada de lo que nos ocurre, será otro descubrimiento más del montón como ese que hablaba también de los virus endógenos, o toda esa teoría del ciclo de la Metalación….bueno no se, tengo sueño y espero que nadie más haga sonar el maldito zumbido rompedor de sueños.

Me estiro en el sofa-cama comprado hacía pocos años en el IKOA e intento relajarme. La pantalla del ordenador de la farmacia ilumina toda la estancia y hasta la rebotica-almacén donde permanezco estirado. Multiples pilotos encendidos. El de la tele, el de la regleta grande de enchufes que puse para poder conectar el hornillo y el microondas, el de la lampara roja de la abuela de mi mujer, el rojo del ratón del ordenador, el…RING, RING, RING….joder con la prisa.

Ver imagen en tamaño completoSalto de la cama en calzoncillos, me pongo la bata por encima. No encuentro los zuecos. Bueno uno si, pero el otro… voy a tientas a encender el flexo que está sobre mi mesa –ese que me compró mi madre cuando empecé el BUP pero que entonces ya debía tener 100 años- y al apretar el interruptor: ZAS, calambrazo en la mano, bombilla explotada y yo dándo saltos y perjurando por el que estaba fundiendo el timbre  al otro lado de la puerta.

-Que ya voy!

Voy hacía la entrada y miro. Silencio.
Miro de nuevo hacia ambos lados. Todavía me noto dolor en la mano y en el antebrazo. El cosquilleo me ha viajado desde la punta de los dedos por todo el cuerpo hasta los pies, las orejas y los ojos. No me he mirado al espejo pero es posible que el pelo se me haya caido o esté negro como en los dibujos animados.

RING, RING, RING,…, me giro y esta vez corriendo me dirijo cual velocista a descubrir con intriga morbosa a la mano que ha provocado tanta desgracia junta hacia mi persona. ¿será otro chupetista?

Veo un rostro, conocido pero lúgubre, asomado no, pegado al cristal, chafando sus narices contra el vidrio.

Abro la ventana.

-         Hola, dime –digo de forma sobresaltada y sin conocer al interlocutor-paciente-tocacojones de madrugada
-         Un bote, pa cagar!
-         ¿Cómo?
-         Pues eso, un bote pa cagar!


No es una broma. Ahora caigo, Es uno de los hermanos Morales, tocados por la mano de Dios (esquizofrenia) que se ha debido escapar de la vigilancia paterna y viene a buscar, como hace a veces, “un bote pa cagar”. Eso no es lo peor, lo peor es que viene a buscar el dichoso bote a partir de las 2 de la mañana y en una noche hasta en 3 ocasiones. Otra vez le dio por comprarse plantillas para el olor de pies (hasta 8 en una semana) y otra, muñequeras.

Vuelvo a la cama. ¿En qué estaba pensando antes del bote, en qué, en qué….?


Miércoles 9 de Octubre del 2009

He llegado a casa y como siempre no me he estirado.

Después de la aventura de ayer con “el bote pa cagar” me han dejado tranquilo hasta las 7 de la mañana, que han venido a buscar un bote de bicarbonato….y desde entonces hasta las 9 que llega Sandra a sustituirme no me he podido dormir. Me dolían las falanges del calambrazo. Pensaba en la noticia, en el nombre del virus, en si sería nuestra opción, nuestra mejor opción, quizás la última de las opciones?

Sentado delante del viejo ordenador. Abro el e-mail y un alud de mensajes me aparecen en la bandeja de entrada del Foro de Yahoo del que soy miembro. Todos sobre lo mismo. El descubrimiento, el gran descubrimiento. Mensajes todos con el mismo Link, con la misma noticia:

Ver imagen en tamaño completo“El Instituto NorteAmericano WPI (Wittemore Peterson Institute) de Reno había encontrado en un porcentaje del 67 % de enfermos de SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) un nuevo retrovirus, el XRMV, emparentado con los ratones, y que sería el cuarto retrovirus conocido que infectaría a la especie humana”

Para un colectivo en el que me incluyo, el de los Fibro-Fatigados, acostumbrados al anonimato y al desden por parte del colectivo médico y de la sociedad, esta noticia podría ser un bombazo, un nuevo retrovirus, emparentado con el SIDA y además publicado en Sciente!. ¿Iría a cambiar nuestra suerte?

Recibo un correo de una de mis compañeras de foro y colaboradora y una de las mejores documentalistas que conozco, América:

“Hola Pablo, es alucinante, yo ya lo decía que esta gente si que parecían profesionales y además es un Instituto Americano que lo ha creado la multimillonaria Wittemore  precisamente para curar a su hija Anette muy enferma del SFC desde hace años y actualmente encamada y en una situación de salud más que comprometida. Encuentran este nuevo retrovirus en la mayoría de pacientes con SFC y además en otros porcentajes en enfermos de Fibromialgia, Autismo y Alzheimer Infantil. Habrá que esperar a ver como reacciona el colectivo médico y como llega a los medios de comunicación, si es que lo hace”

Vaya esta América siempre algo derrotista, aunque no le falta razón.

Sigo leyendo. Múltiples opiniones. Cierta incredibilidad. Me detengo en este. Es del amigo Ricardo, uno de los administradores del foro, y muy enfrascado en la Teoría Bioquímica del Investigador Rick , que busca las causas del SFC en un problema intrínseco por fallo en ciertas enzimas claves en ciclos como el de la Metilación,  o la acumulación de metales pesados que podrían explicar al menos sobre el papel, algunos de los síntomas de la enfermedad:

“Pues no creo que vaya a tener demasiada importancia. Otros virus han aparecido durante todos estos años y todos ellos han ido siendo descartados como causantes del SFC, el Epstein Barr Virus, el Citomegalovirus, el HHV-6 o el Parvovirus. De la misma manera han aparecido otros patógenos, como bacterias u hongos los cuales tampoco han podido explicar la etiopatogenia de la enfermedad.
O si no que me decíis de las mejoras experimentadas por una gran amiga mía, americana, que tras tomar los suplementos de Rick Konninenburg ha experimentado una mejora considerable. La cosa quedará en nada, es la efervescencia del momento”

Este Ricardo tan crítico como siempre. Cierto es que llevas tanto tiempo buscando formas de eludir esta pesada carga que al final te agarras a un clavo ardiendo. Y es normal, nadie quiere vivir eternamente cansado, nadie quiere aceptar ese destino, esa cadena perpetua. Prefiero no obstante no responderle, por ahora no tengo argumentos.

PARTE I.  Mi historia

Capítulo 1. Dr House


Ver imagen en tamaño completoCuatro pinceladas.

Ahora es como si estuviese delante de la consulta del médico, y me preguntase aquello de:
-¿qué le pasa?

Vaya es una situación que todos en algún momento de nuestra vida hemos pasado, pero siempre existe la incertidumbre, los nervios, el no saber qué decir ni, mucho peor, saber cómo va a reaccionar el médico que tenemos delante.

Por ahora no levanta la cabeza del papel, con lo que no puedo verle los ojos. Justo ahora acaba de levantarla y me ha mirado fugazmente, pero desvía la vista hacia la gran pantalla de su  ordenador y empieza a teclear .

-         Pues verá –titubeo torpemente- hace cosa de 8 meses empezé a encontrarme mal, realmente mal.
-         ¿Qué quiere decir con “realmente mal”?
-         Si, estaba realmente cansado, muy, muy agotado.
-         Bueno pero eso debe ser falta de hierro! –coge el boli y empieza a escribir sobre un papel en blanco: “Ferroforte 50 viales”¿- Eres alergico a algo?
Ver imagen en tamaño completo
-         Bueno verá, no es cosa de falta de hierro.
-         ¿Eso lo tendré que decidir yo, no te parece?
-         Si, si disculpe, pero es que ya me miraron el hierro, las tiroides, la CEA, y todo lo demás de la sangre.
-         Ah? Es que no me lo habías dicho. Entonces si está todo bien, qué es lo que quieres?
-         Bueno, no lo sé. Es que no me encuentro bien, nada bien –mi voz se empezaba a entrecortar ante una situación tan poco amable-. Me armo de valor y le suelto:
-         Verá, ¿es posible que sea Síndrome de Fatiga Crónica?
Levanta los ojos por encima de las gafas de cerca. Me escruta de arriba abajo. De golpe salta del asiento y se sitúa detrás. Empieza a tocarme el cuello, la espalda, los hombros.

-         ¿Te duele?
-         No
-         ¿Y aquí?
-         Tampoco
-         Pues si dices que tienes Síndrome de Fatiga Crónica te debería doler, que hace un par de semanas la Consellería nos envió unos trípticos de los puntos gatillo en el SFC –contestó satisfecho, incluso airado al más puro estilo House-
Verá. Yo nunca he tenido dolor. Yo estoy cansado, prácticamente muerto, con problemas de memoria graves, insomnio, y muchos problemas digestivos. No tengo dolor, pero si me noto una gran pesadez en las piernas y….

Había pasado a su posición inicial y miraba con deleite la pantalla del ordenador tecleando a intervalos de 3 ó 4 segundos letras, números, letras…

-         Mira, no sé que te pasa. Posiblemente no tengas nada. El cansancio no es una enfermedad sino que es un síntoma de muchas enfermedades, como pasa con la fiebre. Si no te pasa nada más, no te puedo ayudar.

Vaya, había defraudado a aquel genio de la medicina al no reaccionar adecuadamente a los puntos gatillo a los que la presión de sus dedos no me había inmutado, había desarmado su imbrincada estrategia farmacológica de querer recetarme hierro y lo había “ahogado” al decirle que ya tenía todas las analíticas hechas.

No estaba triste. Él coincidía con la mayoría de los que me decían que lo mío tenía que ser pasajero, temporal, mental.

-         Eso es estrés –me decía siempre mi padre con la mejor de las intenciones-
-         Estas somatizando –me decían algunas amigas psicólogas de mi mujer-

Alomejor no era nada. Me levanto de la consulta y cuando ya estaba alcanzando la puerta me llama por mi nombre:

-         Pablo!
-         ¿Si?
-         Come plátanos, tienen mucho potasio y casi seguro que tu problema es la falta de potasio.

Plátanos. Manojo de plátanos de Canarias.



No entender que las enfermedades de sensibilización central son bioquímicas

Es un documento de investigación en el que se especifican no solo las características clínicas, justificadas por diferentes motivos bioquímicos, sino que también explica uno de los mayores beneficios del polémico hallazgo  de la vinculación del XMRV con la EM/SFC, es digámosle la “reasignación” del Dr. Wiliam C Reeves, investigador principal del CDC en EM/SFC, por su interés en mantener estas enfermedades como Psicológicas durante veinticinco años, quedando su cargo a beneficio de la Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación entre virus y cáncer, siendo desde 14 de Febrero de 2010 el máximo cargo responsable del CDC de Atlanta sobre estas enfermedades
Los enfermos, a nivel mundial están esperanzados en este cambio al depositar la esperanza en un nuevo horizonte de entender y afrontar la enfermedad que padecen. Realidad social y esperanza personal que también se refleja en el presente artículo.
                                                                      Robert Cabré
                                                                      DUE
                                                                      Vicepresidente ASSSEM

jueves, 27 de enero de 2011

Palabras de agradecimiento y nueva encuesta sobre la TCC (Terapia Conductual Cognitiva)

Palabras de agradecimiento....

Artículo de opinión
Por José Luis










Lo primero en nombre de ASSSEM y del colectivo de enfermos y profesionales que esperamos representar algún día, agradeceros la increible respuesta que nos habeis hecho sentir a través de vuestros correos electrónicos...que casi nos colapsan, pero que son una verdadera satisfacción y que nos motivan a tirar “palante” contra viento y marea!

Me gustaría no pasar por alto fragmentos de algunos de ellos, para que todos/as podais notar lo que nosotros hemos sentido al leerlos:

“N” nos decía:

“(...) mi apoyo lo tendréis siempre pues me parece de gran valentía que un colectivo como el vuestro, el profesional, dedique sus energías y buena voluntad para ayudar a los enfermos desechados por la administración y al borde constante de la desesperación. (...) creo firmemente que vais a ser el paso definitivo para ese vuelco a la situación actual del que hablas y que tanto estamos deseando todos los afectados. ¡Tengo tantas ganas de que la página ya esté en funcionamiento! Mañana iré a ver a mi enfermera, y le llevaré información sobre vuestro nacimiento, y una copia de “Las claves para el diagnostico y el tratamiento de enfermos de sfc.em”, el cual creo es una excelente herramienta para que nuestros médicos de cabecera comiencen a tener una pequeña idea, o almenos sepan de la gravedad-complejidad de nuestra situación. (Intentaré pasarlo a todas las enfermeras, que son muy majas, del CAP de ASSSEM, y como mínimo, a dos doctores de los 4 que hay, que creo me lo aceptarán).

Me acabo de leer tu artículo de “Existe el xmrv”, y me ha hecho reir con esa tu ironía (gracias pues esta situación de indefensión que tenemos todos los enfermos con estas enfermedades necesita de un buen ambiente optimista y esperanzado diariamente). ¡Hay que tomarselo todo lo mejor que uno pueda sin mirar hacia atrás! Y por otro lado, sobre tu artículo, te doy las gracias por atreverte a hablar claramente. Esta gente que apoya la no existencia del retrovirus, es estúpida pues no quiere darse cuenta que, como la historia muestra, en una batalla el enemigo, aunque sea debil, si no tiene nada que perder (pues ya lo ha perdido casi todo), es en realidad mas fuerte de lo que se pueda esperar. Y asi es con los enfermos con fm, sfc, ssqm, electrosens, pues, ¿qué más tenemos por perder? Trabajo, familia, amistades, autonomia, independencia, salud… el enemigo desesperado es el peor.

Yo confieso que no estoy en la lucha directa (no voy a manifestaciones, ni estoy en ninguna asociación ni organización), pero ayudo a difundir algunas noticias, artículos, entre los mismos enfermos, y tambien intento informar a los profesionales que tengo a mi alrededor, ayuntamiento, cap, y otras personas. Colaboro en algun foro puntualmente, o algun blog de enfermos (...)

(...) estoy encantada de este gran trabajo que ya habeis comenzado y los grandes resultados que vais a tener. Yo desde mi humilde posición haré lo que mejor sé hacer, y siempre los resultados son efectivos, pediré a Dios que os dé sabiduría, paciencia, fuerzas, y todo lo necesario para que vuestro trabajo y lucha abra muchas puertas para ayudar a todos los afectados y cambio esta situación injusta. Deseo personalmente que Dios os bendiga en vuestra vida personal, pues estais amparando al desamparado."

“A” nos explicaba por qué quería formar parte de ASSSEM-activistas:

“Porque me siento enfema hace aproximadamente 7 años.5 deambulando de médico en médico y 2 y medio diagnosticada.
Durante estos últimos entre otras muchas cosas me han hecho sentir.Ignorada,maltratada,estafada,desorientada,etc.
Pero nunca conformada a esta situación.

Porque quiero lo que es de justicia.El mismo trato y los mismos derechos que otros enfermos.

Porque no quiero un especialista que me visite de año en año y solo me deje hundida hablandome de lo mala que es la enfermedad.Eso ya lo vivo yo cada día en mi propia carne.

Porque no quiero que nadie más tenga que pasar por esa misma situación que desgracidamente hemos pasado tantas personas
durante tantos años.”


“I” ha escrito:

“Como enferma de fibromialgia estoy cansada no solo de padecer esta enfermedad, tambien de la incomprension por parte de la sociedad, del entorno familiar y del colectivo medico.
Cada dia es una lucha no solo con nuestro cuerpo, sino con toda una sociedad que nos ignora como enfermos.
Debemos de empezar a ser visibles.”

“R” Ha escrito

“Me gustaría felicitaros por vuestra iniciativa y daros las gracias por echarnos una mano en la situación tan difícil que nos encontramos los enfermos de SFC. Yo no pertenezco a la rama sanitaria, hoy por hoy trabajo como ASSSEM pero cada día con más dificultad, pero aún así, si puedo ser util, en ASSSEM estoy.

Pongo las poquitas esperanzas que me quedan en vosotros. Agradecería me incluyerais en vuestra lista de distribución.”

A todas/os ellas/os que nos han escrito o que han ido dejando comentarios en nuestro blog, solo daros las gracias.

Si me lo permitiis, dejo ir “mi pluma y escribo”:

El camino, ya lo sabeis, no va a ser fácil.
Los “palos en las ruedas, aunque predecibles, nos restarán credibilidad, energías y os harán dudar. Ya contábamos con eso.
Las administraciones no nos escucharán, nos cerrarán sus puertas y nos darán la espalda, como hasta ahora,  pero no nos cansaremos de tocar sus picaportes (por decirlo de alguna manera)
Los especialistas se jactarán en sus  “foros técnicos” de su “savoir faire” y nos tildarán de chapuzas y de intrusismo, pero nosotros buscaremos nuestros foros técnicos y escribiremos CIENCIA en mayúsculas.
Algunas organizaciones (Ay! Manuela) nos atacarán, aunque el “fuego” será cruzado.
Pero como no vivimos en la Edad Media ni en la Républica Bananera del Síndrome de Fatiga Crónica, algún día todo esto tendrá que cambiar, o por lo menos, dejarse la piel en ello habrá valido la pena...voluntarios/as?

Ah! 2 cosillas más

1.- Hemos creido oportuno colgar un sencillo cuestionario -el de "verdad" está colgado arriba en el que os preguntamos si creeis efectiva la TCC (Terapia Conductual Cognitiva) en la mejora y/o tratamiento del SFC/EM.





Algunos colegas psicólogos se han mostrado en desacuerdo con nuestras afirmaciones sobre la no conveniencia de dicha terapia en enfermos, por otro lado, con una patología orgánica, constatada y grave.

Obviamente ellos defienden su profesión, lo cúal es lícito, pero no creemos que esto nos ayude a avanzar a los que la sufrimos a diario.

Tenéis 31 días para dejar vustra opinión. Es muy fácil. Clica sobre la opción deseada y a continuacón clica sobre votar.

2.-Un compañero nos ha comentado que en su caso la medicina deportiva le fué bien en base a diagnosticar su estado funcional y que no le parecía aceratado nuestros comentarios en relación a las Jornadas de Madrid.

Desde aquí puntualizar, que sí que nos parece una buena herramienta con fines diagnósticos (siempre y cuando sean aceptadas por los tribunales médicos) lo que no nos parece “lógico” es la mezcla de tantas líneas de investigación tan dispares de las que muchas veces oímos hablar, luego ya no se dice nada, y así de forma periódica, de forma que el colectivo médico neófito se lía cada vez más y más y desiste en profundizar en lo esencial (que normalmente, es lo fácil, lo evidente y lo barato...¡Una de marcadores para el SFC: “altos CD5 en CD8 y bajos CD57 en NK”, por ejemplo!)

Es mi opinión, al menos,

Un saludo
JoseL

domingo, 23 de enero de 2011

Cursos y ponencias sobre SFC/EM y Fibromialgia y algunas consideraciones

¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?


Artículo de Opinión.
Por José Luis


Sobre las charlas impartidas en los próximos meses sobre SFC/EM y sobre aquello de que "en el país de los ciegos, el tuerto es el rey." Ahora veréis por dónde voy.

Las primeras jornadas, a modo de curso se celebrarán el 13-12 Mayo en el Instituto Universitario de Reumatología de Barcelona, con el título:

"IV curso internacional, últimos avances: tratamiento de fibromialgia y la fatiga crónica" 
organizado por el Dr. Martínez-Pintor.


Una lectora de este blog de nombre "A", nos hacía llegar esta información junto a este comentario:
"El enfoque es el de la vieja escuela, tenemos una enfermedad psicosocial y los expertos que imparten el curso son, en gran medida, psicólogos y fisioterapeutas."

Asimismo, nos envía el panfleto del curso en el que reza:

 "en el 88-90% de los pacientes con fibro/SFC existe una alteración emocional, un sufrimiento previo, que precede al desarrollo de la enfermedad"
"(para mejorar)..es ineludible la colaboración del paciente, el esfuerzo del paciente (....) el paciente tiene que hacer un esfuerzo, poner de su parte, para que con la ayuda del terapeuta pueda mejorar su cuadro clínico"

En el mismo comentario "A" concluye con lo siguiente:


"cuando leo esto me entran ganas de llorar: al final resulta que sigo enferma por falta de voluntad. Pero si hago suficientes sesiones de musicoterapia, medicina psicosomática, fisioterapia, técnicas cognitivo conductuales, hipnosis y logro moderar mi conducta tipoF (?) entonces me curaré...

Suerte que el título del curso dice que cubrirán los "últimos avances en tratamientos"...siguen repitiendo el mismo rollo de los último 20 años y, por supuesto, no hay mención alguna del trabajo de Whittemore-Petterson, de Klimas, de De Meirleir y demás"

Gracias por la info! "A".

Otro lector "O", también nos envía información casi a la vez y sobre el mismo curso en el que comenta:

"El curso hace referencia a "últimos avances", por lo cual me esperaba encontrar temas como XMRV. En cambio el enfoque es lo de tratar la CFS como si fuera una forma depresiva."

Bien, tal y como muy han comentado estos dos "blogeros", vemos como el SFC/EM y la FM siguen siendo consideradas como enfermedades psiquiátricas, que dependen de la voluntad del individuo y ante las cuales cabe esperar remisión siempre que se sigan terapias como la TCC, la hipnosis o la propia fuerza de voluntad.

Nuestro amigo "O" también abogaba por denunciar ante la justicia este tipo de cursos, descalificándolos a éste y a su principal ponente, el Dr Martínez Pintor.

Entendemos vuestra rabia e indignación, que también es la nuestra. Pero, por favor, que "el árbol no nos impida ver el bosque". Que el SFC/EM y la FM sigan siendo tratadas por psicólgos, psiquiatras es una vergüenza (hombre como soporte, como en el caso de una catastrofe a los familiares, aún) que la FM sea tratada sólo por reumatólogos claramente insuficiente, a tenor del status actual de la enfermedad, sin reconocimiento, sin tratamiento.

A día de hoy, los que tenéis hijos de una cierta edad (12 a 16 años), serían capaces de explicarles a todos estos Doctores, que el SFC o la FM, son enfermedades reales, que no hay nada en las cabezotas de sus empecinados papis. Debatir esto, a estas alturas, es cosas de niños, y en esto no creemos que valga la pena ni perder un minuto de nuestro valioso tiempo en el "derecho al pataleo."

En cuanto a denunciarlos...no digo que no lo hiciéramos, pero, sólo si lo insinuásemos, cúantos de los enfermos nos darían su apoyo (con nombres y apellidos, con dinero, con querellas que se pueden ganar o perder -y pagar las costas-). Son grandes palabras, mejor lo pensamos, vale?

En cuanto a las Segundas Jornadas  con el nombre de "Impacto del Síndrome de Fatiga Crónica en el 2011"que se celebrarán en el Colegio de Médicos de Madrid el próximo 13-14 de Mayo, lo primero agradecer a la Dra Pilar Reig, colega y paciente a la vez, como muchos de nosotros, el esfuerzo en organizar un evento de tales características. Sabemos de buena tinta lo laborioso que resulta juntar bajo un mismo aforo, a médicos e investigadores.








IMPACTO DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA EN 2011

FECHA: 18 DE MARZO

HORARIO: JORNADA COMPLETA
MATRÍCULA: GRATUITA
PLAZO DE INSCRIPCIÓN: ABIERTO



Solicitada la Acreditación por la Comisión de Formación Continuada de las


Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (S.N.S.)

PLAZAS LIMITADAS HASTA COMPLETAR AFORO.
INSCRIPCIONES POR RIGUROSO ORDEN DE SOLICITUD.




Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es

INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES:

En principio, ésta debería de ser "la otra cara de la moneda" 
4 mesas redondas en las que se aborda: Diagnóstico, Visión de las Administraciones, Tratamiento del SFC e Investigación.

Sobre el Diagnóstico se vuelve a hacer la revisión de los criterios diagnósticos (no entendemos en qué han variado) por parte del Dr Fernández Solà y a través de "la medicina del deporte" y de la psicología se pretende diagnosticar con mayor exactitud a los pacientes y su grados de afectación.

El Dr Alegre hablará sobre el "Impacto de los marcadores biológicos en el SFC", que creemos  tremendamente interesante pero nos preguntamos:

-¿A qué marcadores se refiere?

A la RNasa, Elastasa, apoptosis celular?
A la presencia del XMRV o "similares"?
A la reactivaciones virales oportunistas (EBV, CMV, HHV6...)?
A la marcada disfunción inmune a diferentes niveles (aumento de CD5 en lifos T8 o baja citotoxicidad en NK con disminución en CD 57 ó CD56 dim -en esto IrsiCaixa y WPI coinciden-, ó gran % de CD 19 o, por el contrario, la presencia de las gamma-delta T cells que son un tipo de lifocitos encontrados recientemente por el WPI en 20 pacientes con XMRV+ todos con linfoma...?

Sea cualquiera de ellos, nos preguntamos si durante este 2011 alguno, varios o todos, van a formar parte de la batería de pruebas que van a complementar nuestros diagnósticos y van a convencer a médicos y tribunales médicos, que, nuestra enfermedad multiorgánica, apunta claramente hacia disfunciones inmunes y que por tanto nos faltan inmunólogos que investiguen a fondo sobre ello, así como infectólogos que busquen nuevos tratamientos sobre los patógenos que nos invaden, bioquímicos que busquen el restablecer la homeostasis (equilibrio interno) perdida y oncólogos que pronostiquen nuestra actual o futura incidencia vs el cáncer. Tener psicólogos que nos apoyen serían todo un lujo, pero como tal, prescindibles. En cuanto a la medicina del deporte, mejor lo dejamos...

Sobre la segunda mesa "Visión desde la Administración del SFC" la primera ponencia versa sobre el papel de la atención primaria en el SFC. Desde aquí, y si alguno de vosotros, que esperamos que si, acude al congreso, nos halagaría hicieseis entrega de nuestro documento Algunas claves para el diagnóstico y el tratamiento del SFC/EM, obviamente como todo,  mejorable, porque pensamos podría recolocar en su justa medida el SFC/EM en los Centros de Atención Primaria y ya que la faena está medio hecha, aprovechémosla (por cierto, hoy lo he visto colgado en una web de psiquiatria...).

A continuación el Dr Alegre hablará sobre la Unidad Multidisciplinaria en el SFC, que esperemos no sea la ya de sobras conocida y poco útil tandem de "Internista o reumatólogo+psicologo+fisio+especialista en medicina deportiva..." y además "de pago".

Nos ha llamado la atención gratamente que se aborde el tema del SFC en infantes (desgraciadamente en aumento) desde la vertiente inmuno-infecciosa. Aunque, dónde están los infecto-inmunólgos?.

Sobre la tercera mesa "El tratamiento" nuevamente más psicólogos, medicina del deporte y por último el Dr Alegre que hablará de tratamientos. ¿Cúales? ¿Antiretrovirales, inmunomoduladores, glutation, vitamina B12, antioxidantes, antibióticos, antivirales (valtrex, valcyte), homeopatía, fitoterapia?

¿Cómo es posible hablar en serio de tratamientos cúando en el diagnóstico y también en el tratamiento también intervienen psicólogos, psiquiatras y especialistas en medicina deportiva?

¿Cúando el Dr Alegre y el Dr Fernández Solà como responsables de sendas unidades de SFC en Hospitales de referencia van a pedir a las Administraciones de Salud que los enfermos puedan acogerse al "uso compasivo" en estudios pilotos con medicamentos y más cúando el Dr Alegre apunta en una ponecia hacia "la evidencia científica en el tratamiento del SFC"?.

En cuanto a la última mesa que gira en torno a la "investigación" volvemos a la carga hablando de la "psicopatología del SFC" aunque la cosa "mejora" con la charla de la Dra Cabrera del IrsiCaixa sobre el XMRV -estudio actualmente en "fase de latencia" por falta de fondos ministeriales...¿?-, abordándose dos temas interesantes como son el Equilibrio oxidante-antioxidante y el riesgo vascular y metabólico y el estudio de la flora intestinal y su aportación a la patogenia del SFC...

Y a la vista de todas estas ponencias, nos preguntamos:

¿que trascenderá de todo ello, esta vez?

¿seran, algunas, ponencias para la ocasión, para que se vea que se abordan temas, por otro lado archiconocidos para algunos de nosotros, como la disbiosis intestinal o la oxido-reducción?

¿cómo es posible que hace unos meses en las Jornadas de Vall d'Hebron -en las que asistió el Dr Montoya- se abordaran unos temas de los que ahora ni se habla?

Nos da mucho la sensación que de lo que se trata es de hablar y hablar, de tocar los temas por encima y de generar muchas expectativas para los pacientes, que se vea que se está al día y que se está a la última, pero:

¿cómo todo esto va a revertir en el paciente?

-¿Creeis que enfermedades que afectan a más de 3 millones personas en toda España se pueden tratar de esta manera?

- ¿Dónde están los equipos de investigación, dónde están sus presupuestos, sus unidades, sus publicaciones versus los 3 millones de enfermos?

Aunque creedme, si los enfermos no denunciamos, todos juntos, a las Administraciones que toleran ponencias en las que en nombre de la ciencia se tratan enfermedades graves y a veces mortales como el SFC/EM como desajustes somatomorfos o doctores que enarbolan la bandera de la investigación para en la práctica, mantener su estatus actual francamente ventajoso, las cosas no van a cambiar en absoluto.

Aunque claro, delante de ponencias como las del Dr Martínez-Pintor, el tuerto es el rey, pero: 

¿Quién quiere vivir en un pais de ciegos?











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